Insieme per Elia! A che punto siamo

Qui di seguito un aggiornamento sulla campagna di sostegno a favore di Elia pervenuto da Fedemo.

E' stato costituito il gruppo di lavoro come da comunicazione diramata attraverso Punto-e; abbiamo innanzitutto ricostruito il quadro a partire dalle condizioni cliniche di Elia e di quanto fin qui da lui fatto in autonomia.

Grazie a una residua attività neurologica alle gambe e a un intenso lavoro di potenziamento muscolare e riabilitazione nei tre anni trascorsi dall’incidente, Elia potrebbe recuperare la capacità di camminare con l’aiuto di un dispositivo tecnologico costruito su misura (C-Brace). Per la sua realizzazione, nonostante un forte sconto applicato dalla società produttrice, Elia ha già speso la somma di € 6.900, che in caso di acquisto verrà detratta dal totale.

A giorni Elia riceverà il dispositivo e potrà cominciare il periodo di prova che, in base agli accordi già presi con l’azienda, avrà una durata massima di 6 mesi con un costo, anche questo fortemente scontato, di 280 euro alla settimana. La valutazione e il necessario addestramento all’uso verranno fatti in parte presso la Domus Salutis di Brescia sotto la supervisione di Walter Passeri e dei suoi colleghi, che hanno una consolidata esperienza e competenza nella gestione delle lesioni midollari e dei suoi esiti.

Le prove preliminari fatte da Elia hanno dato risultati incoraggianti, certamente favoriti dalla grande determinazione di Elia nell’affrontare il percorso, ma in considerazione del costo di noleggio settimanale bisognerà cercare di contenere il più possibile la durata della prova.

Si stanno nel frattempo predisponendo materiali video da utilizzare per l’opera di sensibilizzazione che verranno condivisi con le Associazioni non appena confezionati, esplorando intanto possibili finanziatori istituzionali (banche, fondazioni etc) e analizzando diverse piattaforme online di fund raising. Si proverà anche a negoziare condizioni ulteriormente favorevoli con l’azienda.

A questo punto bisogna iniziare a raccogliere i fondi. Numerose Associazioni si sono già dette disponibili a contribuire per quanto nelle loro possibilità al raggiungimento della cifra necessaria, pari a 140 mila euro, e certamente una somma iniziale incoraggerebbe le donazioni anche da persone o enti esterni alla nostra comunità.

Vi invitiamo dunque a dare una mano a Elia per la realizzazione del suo progetto di vita futura, versando la somma che vorrete destinare con bonifico sul conto corrente appositamente dedicato, intestato a Federazione delle Associazioni Emofilici e con causale: Insieme per Elia!

 

Queste le coordinate IBAN del c/c:

IT62W0848730751000310101278

Prossimamente, sul sito web di FedEmo sarà inoltre possibile contribuire alla raccolta fondi anche tramite versamenti con carta di credito e Paypal.

Grazie di cuore da parte di tutti noi e naturalmente di Elia!

Assemblea ordinaria ATE 2021

se non hai potuto seguire in diretta l'evento, qui puoi scaricare gli interventi dei relatori che hanno animato il webinar della assemblea ATE 2021

 

Assemblea 2021

 

 

Insieme per Elia!

 

 

 

 

Al via una iniziativa di Roberto Centurame (Fedemo) finalizzata all’acquisto di protesi bioniche a favore di Elia, un giovane ragazzo emofilico divenuto paraplegico a seguito di incidente, FedEmo ha proposto di accogliere la richiesta e lanciare una campagna di supporto al ragazzo in sinergia con Fondazione Paracelso. In un primo incontro tra le rappresentanze di FedEmo, Paracelso e con il contributo di un fisiatra della Casa di Cura “Domus Salutis” di Brescia, concordemente si è manifestata la piena disponibilità a un’azione condivisa a beneficio del ragazzo e alla costituzione di un gruppo di lavoro comune ristretto, che segua nel tempo tutte le attività che si renderanno di volta in volta necessarie.

In settimana entrante il gruppo definirà i dettagli operativi necessari per lanciare la campagna di sostegno “Insieme per Elia!” e dare inizio alla raccolta fondi e al resto delle attività.

A seguito di ciò, FedEmo ha già provveduto ad attivare un conto corrente dedicato alla raccolta, nell’ambito di una più ampia campagna d’aiuto che in prospettiva prevede anche un percorso di accompagnamento presso la struttura riabilitativa ”Domus Salutis”, in grado di offrire ad Elia le migliori condizioni per valutare, sperimentare ed utilizzare al meglio gli ausili in questione.

A breve vi forniremo l’indicazione del numero di conto corrente sul quale sarà possibile far confluire i contributi della nostra comunità a sostegno di Elia e vi terremo informati sugli ulteriori sviluppi del progetto.

Fin da ora auspichiamo il più ampio coinvolgimento, ciascuno nei limiti delle proprie possibilità, per riuscire a garantire in futuro ad Elia una prospettiva di vita migliore e maggiore serenità.

Assemblea Ordinaria ATE odv

Si è svolta regolarmente, in modalità webinar, l'assemblea ordinaria dell' ATE che ha sviluppato una serie di interventi interessanti per la maggior parte degli associati e dei sostenitori: presto potremo pubblicare l'evento nel ns canale per chi fosse interessato o per chi avesse perso l'evento.

Si sono tenute anche le votazioni per l'approvazione dei bilanci, consuntivo e preventivo, con esito favorevole per entrambi.

Qui trovate copia dei bilanci approvati :   Bilancio consuntivo 2020          Bilancio preventivo 2021

ASSEMBLEA ANNUALE ATE

siete invitati a partecipare all’ASSEMBLEA ANNUALE ASSOCIAZIONE TOSCANA EMOFILICI  che si svolgerà in modalità webinar su piattaforma zoom il giorno 22 maggio p.v.

Siete pregati di confermare la vostra partecipazione inviando una mail a questo indirizzo :

s.pinzani@fimo.biz

  • Nome / Cognome
  • Indirizzo mail a cui volete ricevere il link zoom per partecipare all’Assemblea.

Si ricorda con l’occasione che potranno partecipare all’approvazione del bilancio ATE solo i soci in regola con la quota associativa 2021.

Emofilia A: il Dialogo Continua

Tornano gli eventi del progetto Emofilia A: il Dialogo Continua, l'iniziativa di SMC media che continua a promuovere occasioni di incontro tra i pazienti emofilici e i loro familiari con gli specialisti allo scopo di rispondere alle domande e dubbi sulla malattia e le terapie attualmente disponibili.

Nel primo appuntamento i nostri clinici parleranno del mondo femminile coinvolto con la patologia emofilica. Infatti, sebbene l'emofilia colpisca prevalentemente i maschi, il ruolo di caregiver di compagne, mogli, madri e figlie non può essere ignorato così come i dubbi circa le decisioni in tema di maternità sperimentati dalle giovani portatrici di alterazioni genetiche che potrebbero trasmettersi ai propri figli.

L'evento si svolgerà via web sabato 29 maggio dalle ore 10:00 alle ore 12:00.

Interverranno:

  • Giancarlo Castaman, Centro Riferimento Regionale Coagulopatie Congenite, A.O.U. Careggi di Firenze
  • Berardino Pollio, Centro di riferimento regionale per le malattie emorragiche e trombotiche in età pediatrica, A.O.U. Città della Salute e della Scienza di Torino
  • Cristina Ielo, Fondazione Paracelso Onlus
  • Cristina Cassone, Federazione delle Associazioni Emofilici - FedEmo

Come per gli scorsi eventi, la partecipazione è libera, ma bisogna registrarsi al sito dialoghiemofilia.it. Vi preghiamo di diffondere questo invito a tutti i pazienti e a chiunque possa essere interessato.

Nella speranza di vedervi numerosi, vi diamo appuntamento a sabato 29 maggio!

Conferma la tua partecipazione qui

Articoliamo in Tour Ottava Tappa – Toscana — mercoledì 28 aprile 17.30 diretta streaming

La cura delle articolazioni richiede un’alleanza tra ematologo, fisioterapista e ortopedico, con l’obiettivo di garantire una corretta profilassi e il benessere di ogni paziente. Di questo, e molto altro, parleremo durante l’ottava tappa di Articoliamo in tour. Vi aspettiamo!

Visualizza Articoliamo

 

Per accedere all’evento, è sufficiente collegarsi tramite pc, smartphone o tablet a questo link:  Evento Articoliamo

 

webinar LE RELAZIONI ISTITUZIONALI – 15 gennaio 2021

Anche in questo 2021 gli appuntamenti virtuali continuiamo e il prossimo webinar sarà interamente dedicato alle RELAZIONI ISTITUZIONALI e si terrà venerdì 15 gennaio 2021 dalle ore 16.00 alle ore 17.00.
 
Avremo il piacere di avere con noi:
  • Senatrice Paola Boldrini - Senatrice della Repubblica, Vicepresidente della 12ª Commissione permanente (Igiene e sanità)
  • Antonio Profico - Government Affairs Manager Roche
👉Per partecipare vi chiediamo di registrarvi a questo link: https://www.registrationpath.it/
WebinarRoche_Dicembre

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