Articoliamo – Campagna di sensibilizzazione !!
I THESHOW CAMPAGNA DI SENSIBILIZZAZIONE SULL'EMOFILIA : "COSE DA NON FARE CON IL SANGUE (FINTO)" CANDID CAMERA
ECCO IL VIDEO : https://youtu.be/6PyEI9bRtxE
Categoria: Novità ed eventi
GIOVANI! Dialoghi sull’emofilia A – sabato 25 settembre 2021 ore 11:00
prossimo incontro virtuale medici-pazienti su un tema difficile ma importante:
i giovani, il loro modo di vivere l'emofilia oggi, il rapporto con il medico, i nuovi traguardi da raggiungere per una vita pienamente normale.
Sabato prossimo, 25 settembre 2021 - ore 11:00-13:00 circa via Zoom.
Le innovazioni terapeutiche portano con sé vantaggi ma anche nuove ansie e nuovi bisogni che vanno esplorati.
La formula dei Dialoghi prevede un incontro informale e aperto in diretta con gli esperti per fugare dubbi e condividere conoscenza e informazioni corrette.
L'obiettivo ambizioso di questo appuntamento è quello di coinvolgere le nuove generazioni e le famiglie dei giovani pazienti affinché raccontino a modo loro la propria visione di vita con l'emofilia al giorno d’oggi. Le differenze generazionali si manifestano non solo nelle diverse esperienze di vita ma anche nel linguaggio, nel modo di comunicare e di interagire con il prossimo che non sempre è compreso pienamente. Per questo motivo abbiamo invitato oltre agli specialisti ematologi anche esperti di comunicazione e di psicologia.
… e due invitati speciali, Luca e Beatrice, protagonisti quest'estate del giro della Sicilia in "social bike". Un connubio di espressione di libertà, impegno attivo e desiderio di condividere la propria esperienza attraverso i social.
Per partecipare è necessario iscriversi (è possibile usare uno pseudonimo per privacy) sul sito dialoghiemofilia.it. Invieremo a tutti gli iscritti un link per accedere alla stanza zoom.
IL VALORE DELLA CURA E DELL’ASSISTENZA NELL’EMOFILIA, UN ANNO DOPO
con grande dispiacere che vi informiamo che l’evento in oggetto in programma domani venerdì 10 Settembre ore 16.00 – 18.00 è stato annullato.
La decisione è stata presa in considerazione della scomparsa del Dottor Giovanni Nicoletti Presidente di ARCE, l’Associazione regionale campana emofilici e già Presidente FedEmo dal 1996 al 2008. Riferimento fondamentale per gli emofilici della sua regione e di tutta Italia, ma anche esempio positivo per tanti giovani ragazzi emofilici che nel corso degli anni lo hanno conosciuto.
Iscrizione a webinar clicca qui
10 SETTEMBRE 2021 16.00 - 18.00
PROGRAMMA PRELIMINARE*
Modera: Francesco Macchia, Managing Director RARELAB S.r.l., editore testata
giornalistica Osservatorio Malattie Rare
SALUTI ISTITUZIONALI
Sen. Paola Binetti, Presidente Intergruppo Parlamentare per le Malattie Rare – XII
Commissione Senato della Repubblica, “Igiene e Sanità”
L’IMPORTANZA DELLA TELEMEDICINA NELL’EMOFILIA
Introduzione a un anno dal Rapporto “Il valore della cura e dell’assistenza
nell’emofilia”
Francesco Macchia, Managing Director RARELAB S.r.l., editore testata
giornalistica Osservatorio Malattie Rare
Linee di indirizzo nazionali sulla Telemedicina
Giuseppe Limongelli, Direttore Centro Coordinamento Malattie Rare, Regione
Campania
L’importanza della telemedicina per il paziente
Cristina Cassone, Presidente Federazione delle Associazioni Emofilici, FedEmo
Il progetto REmoTE
Teresa Petrangolini, Direttore Patient Advocacy Lab ALTEMS, Alta scuola di
economia e management dei sistemi sanitari
L’esperienza sul territorio
Giovanni Di Minno, Azienda Ospedaliera Universitaria Federico II
Guerrino Gerardo, Presidente A.R.C.E. Associazione Regionale Campana Emofilici
Giancarlo Castaman, SODc Malattie Emorragiche e della Coagulazione,
Dipartimento di Oncologia e Chirurgia ad Indirizzo Robotico, Azienda
Ospedaliero-Universitaria Careggi, Firenze
Elisabetta Nardini, Presidente ATE OdV, Associazione Toscana Emofilici
IL SUPPORTO DELL’AZIENDA
Oliver Schmitt, Amministratore Delegato, CSL Behring Italia
ROUNDTABLE – TELEMEDICINA: QUALI SCENARI FUTURI SI APRONO POST
COVID – 19
Cristina Cassone, Presidente Federazione delle Associazioni Emofilici (FedEmo)
Francesca Pieralli, Responsabile Sanitario Dipartimento Oncologico e di Chirurgia
ad Indirizzo Robotico, Azienda Ospedaliero-Universitaria Careggi, Firenze
Paola Magri, Direzione Generale Azienda Ospedaliera Universitaria Federico II,
Napoli
Francesco Gabbrielli, Direttore Centro nazionale per la telemedicina e le nuove
tecnologie assistenziali – ISS
On. Fabiola Bologna, Commissione XII Affari Sociali, Camera dei Deputati
CONCLUSIONI
Francesco Macchia, Managing Director RARELAB S.r.l., editore testata
giornalistica Osservatorio Malattie Rare
l’evento è già online tra gli appuntamenti del sito OMaR
Conclusa la camminata “Amare Nordic Walking Abruzzo”
Si è concluso il week-end didattico sportivo organizzato dall'Associazione con la partecipazione dell'Associazione Emofilici Toscana e quella del Lazio, una edizione che ha toccato due località della provincia Aquilana, Rocca di Mezzo e Celano, e con un potente messaggio di promozione della salute, grazie alla collaborazione tra A.ma.r.e. Onlus e l'Associazione Ainwa.
Gli emofilici che hanno partecipato all'evento, sono riusciti nell'impresa di prendere il diploma di "Nordic Walking".
Il nordic walking è una forma di attività motoria nella quale l’utilizzo di un paio di bastoncini, specifici per questa disciplina, viene abbinato alla corretta tecnica del cammino ed alla postura ottimale.
I bastoncini, nel più assoluto rispetto del camminare naturale, esaltano il movimento delle braccia.
“L’iniziativa è nata per incoraggiare ad intraprendere attività sportive, aumentare stima, amicizia e fratellanza tra emofilici”.
I ragazzi e Medici che hanno partecipato alla camminata si sono ritrovati a camminare insieme per sentieri e valli aumentando la loro empatia e amicizia.
Insomma un week-end indimenticabile che sicuramente ha portato e porterà voglia di stare insieme e di fare sport.
Sicuramente ci saranno altri brevi incontri e poi la seconda edizione con nuovi posti da esplorare e la possibilità di continuare l'esperienza positiva del Nordic Walking!
La complessa ed articolata iniziativa, la cui organizzazione come evento è stata curata da Alba Auxilia, è stata resa possibile anche grazie alla partnership non condizionante di Novo Nordisk verso A.ma.r.e. Onlus.
Un ringraziamento a tutti i partecipanti e ai Medici che hanno reso possibile questo evento:
Patrizia ACCORSI, Erminia BALDACCI, Clarissa BRUNO, Christian CARULLI, Giancarlo CASTAMAN, Alberto Catalano, Patrizia DI GREGORIO, Raniero MALIZIA, Paola RANALLI, Cristina SANTORO, Giovanna SUMMA.
Insieme per Elia! A che punto siamo
Qui di seguito un aggiornamento sulla campagna di sostegno a favore di Elia pervenuto da Fedemo.
E' stato costituito il gruppo di lavoro come da comunicazione diramata attraverso Punto-e; abbiamo innanzitutto ricostruito il quadro a partire dalle condizioni cliniche di Elia e di quanto fin qui da lui fatto in autonomia.
Grazie a una residua attività neurologica alle gambe e a un intenso lavoro di potenziamento muscolare e riabilitazione nei tre anni trascorsi dall’incidente, Elia potrebbe recuperare la capacità di camminare con l’aiuto di un dispositivo tecnologico costruito su misura (C-Brace). Per la sua realizzazione, nonostante un forte sconto applicato dalla società produttrice, Elia ha già speso la somma di € 6.900, che in caso di acquisto verrà detratta dal totale.
A giorni Elia riceverà il dispositivo e potrà cominciare il periodo di prova che, in base agli accordi già presi con l’azienda, avrà una durata massima di 6 mesi con un costo, anche questo fortemente scontato, di 280 euro alla settimana. La valutazione e il necessario addestramento all’uso verranno fatti in parte presso la Domus Salutis di Brescia sotto la supervisione di Walter Passeri e dei suoi colleghi, che hanno una consolidata esperienza e competenza nella gestione delle lesioni midollari e dei suoi esiti.
Le prove preliminari fatte da Elia hanno dato risultati incoraggianti, certamente favoriti dalla grande determinazione di Elia nell’affrontare il percorso, ma in considerazione del costo di noleggio settimanale bisognerà cercare di contenere il più possibile la durata della prova.
Si stanno nel frattempo predisponendo materiali video da utilizzare per l’opera di sensibilizzazione che verranno condivisi con le Associazioni non appena confezionati, esplorando intanto possibili finanziatori istituzionali (banche, fondazioni etc) e analizzando diverse piattaforme online di fund raising. Si proverà anche a negoziare condizioni ulteriormente favorevoli con l’azienda.
A questo punto bisogna iniziare a raccogliere i fondi. Numerose Associazioni si sono già dette disponibili a contribuire per quanto nelle loro possibilità al raggiungimento della cifra necessaria, pari a 140 mila euro, e certamente una somma iniziale incoraggerebbe le donazioni anche da persone o enti esterni alla nostra comunità.
Vi invitiamo dunque a dare una mano a Elia per la realizzazione del suo progetto di vita futura, versando la somma che vorrete destinare con bonifico sul conto corrente appositamente dedicato, intestato a Federazione delle Associazioni Emofilici e con causale: Insieme per Elia!
Queste le coordinate IBAN del c/c:
IT62W0848730751000310101278
Prossimamente, sul sito web di FedEmo sarà inoltre possibile contribuire alla raccolta fondi anche tramite versamenti con carta di credito e Paypal.
Grazie di cuore da parte di tutti noi e naturalmente di Elia!
Assemblea ordinaria ATE 2021
se non hai potuto seguire in diretta l'evento, qui puoi scaricare gli interventi dei relatori che hanno animato il webinar della assemblea ATE 2021
Assemblea 2021
Insieme per Elia!
Al via una iniziativa di Roberto Centurame (Fedemo) finalizzata all’acquisto di protesi bioniche a favore di Elia, un giovane ragazzo emofilico divenuto paraplegico a seguito di incidente, FedEmo ha proposto di accogliere la richiesta e lanciare una campagna di supporto al ragazzo in sinergia con Fondazione Paracelso. In un primo incontro tra le rappresentanze di FedEmo, Paracelso e con il contributo di un fisiatra della Casa di Cura “Domus Salutis” di Brescia, concordemente si è manifestata la piena disponibilità a un’azione condivisa a beneficio del ragazzo e alla costituzione di un gruppo di lavoro comune ristretto, che segua nel tempo tutte le attività che si renderanno di volta in volta necessarie.
In settimana entrante il gruppo definirà i dettagli operativi necessari per lanciare la campagna di sostegno “Insieme per Elia!” e dare inizio alla raccolta fondi e al resto delle attività.
A seguito di ciò, FedEmo ha già provveduto ad attivare un conto corrente dedicato alla raccolta, nell’ambito di una più ampia campagna d’aiuto che in prospettiva prevede anche un percorso di accompagnamento presso la struttura riabilitativa ”Domus Salutis”, in grado di offrire ad Elia le migliori condizioni per valutare, sperimentare ed utilizzare al meglio gli ausili in questione.
A breve vi forniremo l’indicazione del numero di conto corrente sul quale sarà possibile far confluire i contributi della nostra comunità a sostegno di Elia e vi terremo informati sugli ulteriori sviluppi del progetto.
Fin da ora auspichiamo il più ampio coinvolgimento, ciascuno nei limiti delle proprie possibilità, per riuscire a garantire in futuro ad Elia una prospettiva di vita migliore e maggiore serenità.
Assemblea Ordinaria ATE odv
Si è svolta regolarmente, in modalità webinar, l'assemblea ordinaria dell' ATE che ha sviluppato una serie di interventi interessanti per la maggior parte degli associati e dei sostenitori: presto potremo pubblicare l'evento nel ns canale per chi fosse interessato o per chi avesse perso l'evento.
Si sono tenute anche le votazioni per l'approvazione dei bilanci, consuntivo e preventivo, con esito favorevole per entrambi.
Qui trovate copia dei bilanci approvati : Bilancio consuntivo 2020 Bilancio preventivo 2021
ASSEMBLEA ANNUALE ATE
siete invitati a partecipare all’ASSEMBLEA ANNUALE ASSOCIAZIONE TOSCANA EMOFILICI che si svolgerà in modalità webinar su piattaforma zoom il giorno 22 maggio p.v.
Siete pregati di confermare la vostra partecipazione inviando una mail a questo indirizzo :
s.pinzani@fimo.biz
- Nome / Cognome
- Indirizzo mail a cui volete ricevere il link zoom per partecipare all’Assemblea.
Si ricorda con l’occasione che potranno partecipare all’approvazione del bilancio ATE solo i soci in regola con la quota associativa 2021.