Progetto E-MuOviti! Webinar 20 novembre e 4 dicembre

Vi informiamo che nell'ambito del progetto "E-MuOviti!", presentato ai delegati delle Associazioni nel corso del recente Convegno Triennale a Milano e originato da un'idea del Comitato Giovani di FedEmo, sarà possibile per voi e per tutti i vostri associati partecipare a un webinar dedicato al tema dello della partecipazione associativa e a come migliorare l'interazione con le persone che fanno riferimento all'Associazione.

Il webinar è programmato per il prossimo 20 novembre alle ore 18:00 e verrà replicato il 4 dicembre, sempre alla stessa ora, con identici programma e relatori. La partecipazione al webinar è libera, previa registrazione, indifferentemente per entrambe le date.

Al seguente link del sito web di FedEmo è possibile visionare il programma del webinar e registrarsi per la data prescelta: https://fedemo.it/e-muoviti-il-webinar/

Maggiore sarà la presenza, più efficace e produttivo sarà lo scambio di esperienze e più solide le basi per il prosieguo del progetto.

Convegno medico-scientifico : IL PAZIENTE EMOFILICO: IL PERCORSO ASSISTENZIALE RIABILITATIVO INTERDISCIPLINARE IN TOSCANA

Si svolgerà il 23- 24 Ottobre 2020 presso 

SEDE CONGRESSUALE GRAND HOTEL TETTUCCIO Viale G. Verdi 74 Montecatini Terme (PT)

partecipazione mista 

Il Convegno si svolgerà in forma residenziale (disponibilità massima 50 posti) e webinar. E’ possibile iscriversi on line sul seguente sito, selezionando il tipo di iscrizione prescelta: http://www.fimo.biz La pre iscrizione è obbligatoria e deve essere effettuata entro il 12 ottobre p.v. Per ulteriori informazioni, rivolgersi alla Segreteria Organizzativa F.I.M.O.: congressi@fimo.biz

Il programma si riferisce al convegno previsto per il 23 e 24 ottobre prossimo. La giornata di venerdì 23 è la giornata formativa dedicata alla formazione di fisiatri e fisioterapisti alla quale potranno partecipare anche gli emofilici attraverso webinar . La giornata di sabato 24 ottobre sarà dedicata a chi vorrà fare esercizi in piscina o palestra , causa covid il numero dovrà essere contingentato ed è previsto un massimo di 6-8  posti per partecipare fisicamente all’evento.

qualora fossi interessato  potrai partecipare alla giornata del 23 ottobre via webinar comunicando il tuo indirizzo email ad info@ateodv.org entro il 15 ottobre .  Riceverai l’invito per partecipare via webinar seguendo un link che ti verrà inviato alla casella mail comunicata, la partecipazione è gratuita . La giornata del 24 ottobre sarà dedicata a chi vorrà fare esercizi in piscina o palestra , per le ragioni legate alla emergenza Covid il numero dei partecipanti dovrà essere contingentato ed è previsto un massimo di 6-8 presenti  , pertanto chi vorrà partecipare alla sessione di esercizio prevista per la mattina del 24 ottobre potrà inviare una mail alla nostra segreteria info@ateodv.org entro il 15 ottobre , avranno accesso le prime 8 richieste pervenute in ordine di tempo . Per maggiori informazioni potrai scrivere a info@ateodv.org

Vedi Il Programma aggiornato IL PAZIENTE EMOFILICO 2020

 

Emofilia A: il dialogo continua…

sabato 26 settembre alle ore 10.30 

si terrà il primo incontro rivolto ai pazienti con emofilia e ai loro famigliari dal titolo 
"Cosa voglio chiedere al mio medico su... i trattamenti dell'emofilia A: cosa posso aspettarmi dalle terapie innovative".
Nel corso degli ultimi due anni l'iniziativa educazionale dei "Dialoghi sull'emofilia" ha offerto ai pazienti di alcune città italiane e alle loro famiglie un'occasione informale di incontro con gli specialisti del proprio centro. I pazienti con emofilia hanno quindi avuto la libertà di formulare domande, chiarire dubbi e approfondire la propria conoscenza della malattia, delle terapie attuali e della loro gestione.
La nuova edizione dei "Dialoghi" si svilupperà interamente attraverso il sito dialoghiemofilia.it e intende facilitare ulteriormente questa opportunità attraverso un colloquio aperto e informale con gli esperti in forma di domande e risposte in diretta streaming. 
Uno degli obiettivi è contrastare le fake news grazie alla possibilità di dare una risposta chiara alle domande dirette che i pazienti rivolgono spesso sui social, dove talvolta la competenza delle fonti è dubbia.
La partecipazione è libera previa registrazione obbligatoria al sito dialoghiemofilia.it
Il Board permanente di esperti, al quale si affiancheranno di volta in volta altri specialisti per webinar su temi specifici, è composto dalla Dr.ssa Angiola Rocino e dal Prof. Giancarlo Castaman in qualità di clinici, e dall'Avv. Cristina Cassone Presidente FedEmo e Dott. Andrea Buzzi Presidente di Fondazione Paracelso in rappresentanza della realtà associativa.
L’iniziativa è ideata e organizzata da SMC media e ha ottenuto finora il patrocinio di FedEmoFondazione Paracelso e numerose associazioni locali.  
Il sito e l'organizzazione dell'iniziativa sono rese possibile grazie a un contributo non condizionante di Roche. 

Ci aspettiamo di vedervi in tanti!

L’EMOFILIA AI TEMPI DEL COVID

Ti invitiamo a partecipare alla Web Conference “L’EMOFILIA AI TEMPI DEL COVID” che si terrà

il giorno 4 giugno 2020 dalle ore 16.30 alle ore 18.00.

La conferenza si terrà sulla piattaforma Zoom 

La pre-registrazione è necessaria e la partecipazione è gratuita. 

Il link per la registrazione è il seguente:    http://www.elleventi.it/eventi/2020/l_emofilia_ai_tempi_del_covid

 

locandina toscana rid

In considerazione della difficile situazione generata dalla diffusione del Coronavirus e della grande mole di informazioni vaganti e spesso incontrollate, circa l’utilizzo di alcune terapie, attualmente oggetto di studi clinici ancora non conclusi, abbiamo avvertito, forte la necessità di continuare in quel processo di corretta informazione Scientifica, a maggior ragione in un settore delicato come quello dell’Emofilia. Ci siamo molto allarmati quando è stata posta in discussione la possibilità di impiego dell’ Eparina, nella lotta al Covid-19 ed ancor di più, leggendo commenti apparsi spesso su post social nazionali ed internazionali, in cui associazioni di pazienti, intravedevano in questa probabile terapia, la cura possibile in caso di contatto con il Virus stesso. Da qui l’esigenza di organizzare un confronto aperto e sostenuto, al fine di mettere in condizione i pazienti tutti di attingere ad una appropriata fonte di informazione

Medici incontrano i pazienti

per te o per i tuoi familiari inoltriamo l'invito ad un incontro a tema:

Dialoghi sull’emofilia A, i medici incontrano i pazienti

che si svolgerà a Firenze 30 novembre 2019 presso Fondazione Scienza e Tecnica di Firenze, Sala Andromeda   

in

Via Giuseppe Giusti 29

Gli incontri hanno carattere itinerante ed hanno avuto inizio nel 2018 nelle città di Bari, Roma e Torino. Hanno uno scopo puramente informativo e sono dedicati a promuovere il dialogo tra medici e pazienti, al fine di aggiornare questi ultimi e le loro famiglie su tutte le terapie attualmente disponibili per l’emofilia A e rispondere in modo ampio e il più dettagliato possibile alle domande che emergeranno.

Avranno carattere di riunioni informali, in un luogo dove le famiglie possano unire l’incontro con i medici ad attività collaterali di svago per i propri figli.

Nel 2019 si svolgeranno, oltre che a Firenze, anche a Genova e si sono già tenuti a Reggio Calabria, Padova e Pescara.

I clinici che incontreranno i pazienti in questa occasione saranno il Prof. Castaman e la Dr.ssa Linari.

Programma di massima della giornata:

10:00 - 10:30 Welcome coffee

10:30 - 13:30 Sessione "Dialoghi sull’emofilia A: i medici incontrano i pazienti"

13:30 - 14:30 Buffet lunch

Durante il meeting sono previsti laboratori e attività di svago per i ragazzi che saranno presenti

Gli interessati sono pregati di dare tempestiva conferma di partecipazione indicando il numero di partecipanti scrivendo a

info@ateodv.org oppure contattando il numero 3397447287.

Domenica alla Fattoria

una bella giornata in mezzo alla natura,  per grandi e piccini...................

 

 

 

Alcune immagini

Metti una domenica all’oasi agrituristica……………….

A tutti gli associati, agli amici e ai loro bimbi,

in una giornata di fine estate vi proponiamo una fuga dalla città e dalla calura.

Nel panoramico contesto del monte Albano, tra Prato, Pistoia ed Empoli,

l'Associazione Toscana Emofilici è lieta di invitarvi il 15 settembre all' Agriturismo Baugiano.

Baugiano non è solo un Agriturismo, è un vero e proprio Parco rurale e didattico, meta di gite e campi scuola, nel quale i vostri piccoli potranno interagire con gli animali e con i prodotti dell'orto e della stalla, guidati dagli animatori della struttura.

I bambini riscopriranno la magia del bosco e potranno rivivere le atmosfere dei nostri lontanissimi antenati, in una fedele ricostruzione di una fattoria di 10.000 anni fa!

Il pranzo sarà a base di prodotti dell'azienda.

Vi aspettiamo !      Puoi  scaricare il volantino   QUI Baugiano volantino

Per informazioni e per confermare la vostra presenza potete contattare la nostra e-mail info@ateodv.org  oppure il numero  339/7447287.

Assemblea A.T.E. 2019

Si è svolto con grande affluenza e partecipazione, il convegno annuale dell A.T.E. che prevedeva una parte medico scientifica al mattino ed una associativa con il rinnovo dei membri del  comitato direttivo nel pomeriggio.

La parte che si e svolta durante la mattina ha visto, come di consuetudine il saluto del Prof. Castaman, le relazioni dei medici specialisti del Centro e del Prof.  Carulli, collaboratore per eccellenza come tutti noi sappiamo, sulle problematiche ortopediche che ci coinvolgono.

Abbiamo inoltre avuto il piacere di ospitare in rappresentanza della Fedemo il Segretario Generale Dr Anna Fragomeno

A tutti loro va il nostro sincero e sentito ringraziamento per gli interventi come sempre chiarissimi ed interessanti.

In rappresentanza della A.U.O.C. purtroppo non sono intervenuti i rappresentanti della Direzione come ci era stato assicurato, ma non mancheremo di fare avere loro nostre notizie e aggiornamenti nei prossimi giorni.

La parte associativa pomeridiana si è svolta con la consueta relazione di bilancio e con le votazioni volte al rinnovo del consiglio Direttivo di A.T.E.

Le votazioni hanno confermato la continuità del comitato in carica con le preferenze che vedete qui riportate ai candidati della lista AT.E.,  unica candidata :

Votazioni 060419

 

ci proponiamo così il completamento delle numerose attività avviate ed ancora in corso.

Ci auguriamo che l’attività del Comitato direttivo AT.E. possa trovare la collaborazione di persone che condividono lo spirito associativo , in quanto come ovvio,  la nostra attività è nel rispetto e nella tutela di tutti e unicamente a titolo di volontariato.

Grazie a tutti per la partecipazione

Assemblea Ordinaria 2019

A.t.e. ti invita a partecipare all'Assemblea Ordinaria annuale 2019 che si terrà

presso Hotel Novotel Firenze Aeroporto, via Tevere 23 Osmannoro Firenze , in prima convocazione venerdi 5 aprile alle ore 23, ed in seconda convocazione

il giorno 6 APRILE dalle ore 8.30 alle ore 16.30 circa.

Ti ricordiamo che quest’anno è previsto il rinnovo del Consiglio Direttivo della nostra Associazione, ormai divenuta Associazione Toscana Emofilici o.d.v. (Organizzazione Di Volontariato) in ossequio alla normativa attuale.

 Le modalità sono quelle previste dallo Statuto in vigore e consultabile qui  Statuto A.T.E. ODV

IL PROGRAMMA PREVEDE

Ore 8.30: Registrazione dei partecipanti

Ore 9.15 : Saluto ed introduzione del Presidente dell’ATE (Sig.ra E. Nardini)

                  Saluto dell’Assessore Diritto alla Salute Regione Toscana (Dr S. Saccardi)

                  Saluto del Direttore Generale dell’AOU Careggi (Dr R. Damone)

                  Saluto del Segretario Generale FedEmo (Dr Anna Fragomeno)

                  Saluto del Direttore della SODc Malattie Emorragiche (Dr. G.Castaman)

Ore 10.00 : Le nuove terapie non sostitutive per l'emofilia (Dr L. Pieri)

Ore 10.30 : I problemi del soggetto emofilico adulto (Dr S. Linari)

Ore 11.00 : Trattamento conservativo della sinovite dell’artropatia nell’emofilia (Dr C. Carulli)

Ore 11.30 : Discussione e conclusioni (Dr G. Castaman)

Ore 12.00 : Approvazione del bilancio dell’Ate e presentazione lista elettorale

Ore 13.00 : Pranzo a buffet

Ore 14.30: Votazioni per elezione del nuovo Consiglio Direttivo

                   Presentazione dei progetti sviluppati da Ate

                   Risultati votazione

                   Varie ed eventuali.

E presente la sola lista candidati denominata “ATE odv” rappresentata dai membri del comitato attualmente in carica.

Candidati eleggibili per il nuovo Consiglio Direttivo dell’Associazione Toscana Emofilici  o.d.v. :

Marco Alpigiani

Alessio Bandinelli

Ombretta Cini

Rita Langellotti

Marco Mandarano

Elisabetta Nardini

Walter Niederwinkler Daveri

Giosuè Russo

Per una migliore organizzazione sarebbe opportuna una conferma da parte

tua rispondendo a info@ateodv.org indicando il numero dei partecipanti.

Ogni socio può rappresentare solamente un altro socio per delega e puoi scaricare il modulo  qui >>>    DELEGA

 

Per qualsiasi informazione o necessità contattaci.

+39 3756641339

Via del Campofiore, 102 – 50136 Firenze

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