Novità ed eventi

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Categoria: Novità ed eventi

apericena in Rock

CONTRIBUISCI AL SOSTEGNO DELL’INIZIATIVA DELL’ASSOCIAZIONE A FAVORE DELLA RACCOLTA FONDI PER IL PROGETTO “Essere Jacopo”

PARTECIPA ANCHE TU

11 GIUGNO 2022 dalle ore 19 Area Pettini Burresi via Faentina 138n Firenze

 CONCERTO ROCK DEI “KERUAK”

L’Associazione Toscana Emofilici organizza questo evento per finanziare il progetto

Oltre ad offerte libere, chi lo desidera potrà cenare con un menu fisso di 20 € di cui una parte sarà devoluta al progetto

Ti invitiamo a passare la serata con noi, con Jacopo e con tanti amici immersi in un parco attrezzato di giochi, verde e tutti i servizi per rendere gradevole la permanenza.

Questo evento è nato per finanziare il progetto ma può essere un momento di integrazione fra il popolo emofilico, due chiacchere, punti di vista e scambi di opinioni fra pezzi di pizza, uno spritz e la musica dei Keruak.

Non perdere questa occasione, ATE conta sulla tua presenza ma soprattutto Jacopo vi vuole con lui e vale esserci anche solo per conoscerlo

Versa un contributo sul c/c della associazione

IBAN IT12W0306902907100000005113 specificando nella causale “essere Jacopo"

Assemblea annuale Ate

Si è svolta di nuovo in presenza la consueta Assemblea della nostra associazione in una giornata piacevole e familiare, che ha visto sulla scena i consueti volti noti delle persone che da molti anni si occupano dei problemi della comunità emofilica toscana, ma anche numerosi interventi che ci hanno fatto conoscere nuovi aspetti e nuove persone che hanno contribuito alle attività in corso. L'occasione ci ha consentito anche di salutare e ringraziare per la loro opera svolta con passione e dedizione per tanti anni il Dr Dario Bartolozzi e la nostra colonna Rita Langellotti.  Il nostro benvenuto più caloroso al Dr. Pozzi ed ai fisioterapisti che hanno collaborato alla realizzazione dei tutorial di fisioterapia in acqua visibili sul nostro canale YouTube  QUI

Nel pomeriggio si è conclusa la manifestazione con l'intervento di Fedemo Giovani e  la votazione del consiglio direttivo in carica per i prossimi tre anni.

Il nostro sincero ringraziamento va a tutti coloro che hanno partecipato e sono intervenuti costruttivamente per la nostra comunità.

 

 

 

Assemblea Ate

sabato, 9 aprile, ti aspettiamo al Novotel per l'assemblea Ate!

Saremo in presenza con la possibilità di ascoltare e rivolgere domande ai nostri medici, parleremo con gli ospiti delle iniziative che intendiamo portare avanti e quelle concluse.

il programma definitivo della giornata

ASSEMBLEA ANNUALE ASSOCIAZIONE TOSCANA EMOFILICI Sabato 9 Aprile 2022
Novotel Firenze Nord Aeroporto, Via Tevere 23, 50019 Sesto Fiorentino Ore 09.30: Registrazione dei partecipanti
Ore 10.00: Saluto ed introduzione del Presidente dell’ATE (Sig.ra Elisabetta Nardini)
Ore 10.10: Saluto del Direttore della SODC Malattie Emorragiche (Dr. Giancarlo Castaman)“Il cambia-
mento della sanità italiana e fiorentina, i nuovi farmaci”
Ore 10.30 : “Aggiornamenti sulla malattia di von Willebrand” (Dr.ssa Silvia Linari)
Ore 10.50 : “La televisita” (Dr.ssa Lisa Pieri)
Ore 11.10 : “Il valore dell'associazionismo e l'equivalenza terapeutica” (Avv. Cristina Cassone Fedemo) Ore 11.30 : Saluti del Dr. Dario Bartolozzi e presentazione del Dr. Marco Pozzi
Ore 11.50 : Dr. Pietro Pasquetti
Ore 12.10 : Dr. Christian Carulli
Ore 12.30: Presentazione dei videotutorial di fisioterapia in acqua
Ore 13.00: Dr.ssa Gianna Bellandi
Ore 13.20: Domande e dibattito
Ore 13.30: Pranzo
Ore 14.30: Dr. Marco Bianconi (Fedemo giovani)
Ore 14.50: Approvazione Bilancio Ate
Ore 15.00: Tavola rotonda con giovani emofilici
Ore 15.30: Risultati della votazione per il rinnovo del Consiglio
Ore 16.00: Conclusioni

 

La Giornata mondiale delle malattie rare in Toscana 22 Febbraio 2022

Accrescere la consapevolezza e promuovere l'innovazione per le malattie rare, che si terrà in modalità webinar il prossimo 22 febbraio - orario 9.15-13.30 

il programma dell'evento del 22 Febbraio

ProgrammaGiornataRare_22feb22

l'iscrizione all'evento è gratuita da effettuare attraverso il link: 

https://attendee.gotowebinar.com/register/3308137339187808527

Dopo la registrazione il sistema invierà una mail di conferma con l'indirizzo per collegarsi all'evento ed indicazioni relative alla connessione (mittente: aulaverde@ftgm.it).

IL PROGETTO REMOTE PREMIATO DALLA GIURIA DEL RARE DISEASE AWARD AL FORUM SALUTE DELLA LEOPOLDA

 
TELEMEDICINA ALTERNATIVA VALIDA NEL 50% DELLE VISITE
 
Firenze 28 OTTOBRE 21 E’ stato conferito al Forum Sistema Salute presso la Leopolda a Firenze  il Premio del Rare Disease Award nella categoria Co-Creation al Progetto RemoTe.
 
Il Premio viene attribuito ‘per la capacità del progetto di connettere i centri emofilia e i pazienti attraverso la telemedicina, che in tempi di Covid-19 ha permesso di assicurare cure ed assistenza senza incorrere in rischi legati al contagio’ come si legge nella motivazione. 
 

 
RemoTe avvicina i centri emofilia e le persone con emofilia sfruttando le nuove tecnologie. “Queste hanno permesso di assicurare cure e assistenza ai pazienti fragili e cronici proteggendoli dal rischio di contagio” ha sottolineato Lara Pippo Head of Market Access & Government Affairs in CSL Behring che ha aggiunto “Il miglioramento della qualità della vita dei nostri pazienti fa parte dei nostri obiettivi prioritari”
 
La sezione Co-Creation assegna un premio speciale ai progetti che prevedono servizi per le persone con malattia rara e i loro familiari e che abbiano come scopo quello di migliorare l’ecosistema. 
“I progetti sono stati valutati secondo criteri di innovazione, sostenibilità economica, impatto sociale, originalità” ha spiegato Annalisa Scopinaro “Le proposte candidate sono state sottoposte alla valutazione di una giuria composta da persone con malattie rare, rappresentanti delle istituzioni, giornalisti”.