Vi segnaliamo il prossimo appuntamento con i webinar informativi FedEmo, in programma

 

 giovedì 9 novembre alle ore 18:00,

con il webinar "La leadership associativa come progettualità e sviluppo".

 

L'argomento, di sicuro interesse per tutti coloro che si trovano ad agire all'interno di una realtà associativa, verrà approfondito dal Dott. Carlo Romanelli, psicologo del lavoro e delle organizzazioni e da Enrico Ferri Grazzi, componente del Direttivo FedEmo ed esperto in economia sanitaria.

La partecipazione è aperta e gratuita per tutti gli interessati, previa iscrizione.

Sulla pagina del sito web di FedEmo dedicata all'appuntamento, al link:

 https://fedemo.it/webinar-in-formativi-09-novembre-2023-ore-1800/ 

sono disponibili ulteriori informazioni sull'incontro e si può effettuare l'iscrizione.

E' anche possibile iscriversi direttamente al webinar cliccando sul link seguente:

https://us06web.zoom.us/webinar/register/WN_gtLpb3cHQvKeeigthmkBiQ#/registration

 

 

Emofilia dalla A alla Z    dedicato a emergenza e urgenza, con nozioni pratiche di automedicazione per i pazienti emofilici.
L'incontro è in programma il prossimo 2 dicembre a Bologna presso l'hotel Starhotel Excelsior.

Nel corso dell'incontro verranno illustrate con l’aiuto di esperti in emofilia le nozioni di base dell’emergenza urgenza condividendo, attraverso sessioni di pratica, le best practice in materia.

L'iniziativa Emofilia dalla A alla Z è organizzata dall'agenzia NonSoloMeeting in collaborazione e con il patrocinio di FedEmo, con il contributo incondizionato di Bayer.

Di seguito alcuni dettagli relativi alla partecipazione e agli aspetti organizzativi.

Partecipanti

In considerazione dell'elevato gradimento ottenuto dal primo incontro riservato ai giovani pazienti, è stato organizzato questo secondo incontro aperto a tutti i partecipanti.

Eventuali minori minori dovranno aver compiuto 14 anni ed essere accompagnati da un adulto.

I posti disponibili sono limitati a circa 60 partecipanti, qualora si registrasse un numero più elevato di iscrizioni varrà come criterio di ammissione l'ordine di registrazione e il non aver già preso parte al primo incontro.

Eventualmente, in caso di una forte domanda di partecipazione e su richiesta delle Associazioni, FedEmo si renderà disponibile a proporre un ulteriore terzo incontro, in altra città, nel corso del 2024.

Sede ed orari incontro

L'incontro, rivolto a tutti i pazienti e caregivers, si terrà a Bologna presso l'hotel Starhotel Excelsior, viale Pietro Pietramellara 51, a pochi metri dalla stazione ferroviaria di Bologna Centrale.

I lavori inizieranno alle ore 10:45 e termineranno alle ore 17:45.

Costi e Rimborsi

Saranno coperti i costi di viaggio A/R in giornata  (A/R e pernottamento solo in caso di impossibilità di arrivo/rientro in giornata con i mezzi pubblici di trasporto).

A coloro che raggiungeranno Bologna in aereo sarà rimborsato il costo del collegamento ferroviario "Marconi Express" dall'Aeroporto alla stazione di Bologna Centrale, o con taxi (per il trasporto di almeno 2 persone). Il rimborso sarà possibile solo dietro presentazione dei relativi giustificativi (biglietto ferroviario o ricevuta pagamento taxi).

A coloro che raggiungeranno Bologna con mezzo proprio saranno rimborsati i costi autostradali e di carburante fino ad un massimo di euro 250,00-

Tutti i titoli di viaggio dei partecipanti dovranno essere acquistati tramite la Segreteria FedEmo.

Light lunch per i partecipanti offerto da FedEmo.

Modulo di registrazione
Per partecipare all'incontro è necessario registrarsi al seguente link:
https://forms.office.com/e/vpu9en3Rt3  

tassativamente entro il 15 novembre 2023

Nota: tutti i partecipanti devono registrarsi, gli eventuali accompagnatori di minori devono essere indicati nel campo - Note per la Segreteria.

Per informazioni e acquisto viaggi
Segreteria Organizzativa FedEmo: BarbaraPonte - email segreteria.organizzativa@fedemo.it mob 3803106269

 

L’Associazione Toscana Emofilici odv, in collaborazione col centro emofilia, sta organizzando un incontro fra pazienti e medici in cui sarà data la massima priorità alle domande e ai commenti spontanei dei partecipanti.

“Dialoghi sull’emofilia A: i medici incontrano i pazienti”

Sarà un incontro che analizzerà il percorso del paziente emofilico dalla sua nascita fino all’età matura, un percorso reso più agevole grazie ai farmaci di ultima generazione, un incontro in cui il paziente potrà interagire con quanto esposto dai medici, con approfondimenti e domande.

L’incontro si svolgerà in un luogo speciale quale è la

Certosa di Calci presso Pisa il 7 ottobre 2023

Di seguito l’elenco dei temi che affronteremo:

• L’emofilia A prima e subito dopo la nascita: genetica, diagnosi prenatale e gestione nel primo anno di vita

- G. Castaman - S. Linari

• Il bambino e l’adolescente: terapie attualmente disponibili e problemi aperti

- S. Bernasconi

• Incontro con l’ortopedico: come posso mantenere la salute delle articolazioni? Viaggio dall’età infantile a quella anziana

- C. Carulli

• Comorbidità: come mi comporto quando ci sono altre patologie

- G. Castaman - S. Linari

Alla conclusione dell’incontro vi sarà un pranzo di arrivederci

Per i temi trattati è consigliata la partecipazione alle famiglie con bambini piccoli!

Sono occasioni rare per poter stare insieme ai nostri medici in condizioni di assoluta convivialità per questo riteniamo che sia importante esserci.

Per i partecipanti della zona fiorentina sarà messo a disposizione un pullman per raggiungere la Certosa.

Vi chiediamo la cortesia di comunicare l’eventuale vostra presenza per far sì che tutto sia organizzato al meglio.

Tel. segr. Ate  375 6641339

Email            info@ateodv.org 

 

Certosa di Calci presso Pisa il 7 ottobre 2023

Dalle ore 10:30 alle 13:00

Si è svolta al N.I.C. di Careggi la consueta manifestazione che coinvolge le numerose associazioni presenti sul territorio che operano in ambito sanitario e ovviamente la nostra associazione è stata presente e attiva per divulgare e informare sulle problematiche e sulle attività che coinvolgono A.T.E.

 

Si è regolarmente svolta l'assemblea ordinaria della nostra Associazione

La nostra associazione viene da tre giorni intensi ed importanti che hanno delineato la nostra strada futura: il 15 aprile si è svolta la nostra assemblea associativa, il 16 l’assemblea della nostra federazione ed il giorno dopo la giornata mondiale.
Nello spazio pomeridiano della nostra assemblea, spazio dedicato all’associazionismo, abbiamo commentato i vari interventi medici della mattina.
Dalle considerazioni fatte è uscito che rispetto a qualche anno fa quando la strada dell’emofilico era una sola, ora ve ne sono almeno due, la strada del giovane emofilico e la strada dell’emofilico adulto.
La prima è fortunatamente più lineare, è una strada in cui il giovane che la percorrerà difficilmente conoscerà l’ortopedico e tanto meno le infezioni, dovrà di contro gestire al meglio e nella piena consapevolezza la propria malattia. Allo scopo di aiutare i giovani nell’accettazione della malattia e nella gestione migliore per il proprio stile di vita Ate ha da poco inaugurato il proprio gruppo giovani, un gruppo fatto esclusivamente per i ragazzi e da loro gestito e personalizzato dove si possono affrontare i temi più rilevanti ma anche i più significativi della loro quotidianità.
La seconda è una strada in cui molte buche sono state coperte ma che resta una strada travagliata, spesso dolorosa e a volte tragica. Oggi l’emofilico adulto che ha subito danni, ha a disposizione i migliori farmaci di nuova generazione e tanti altri tipi di supporti specialistici per aiutarlo nella sua vecchiaia.
Ed è questo il lavoro che dovremo fare: ampliare la rete dei nostri specialisti di fiducia, come dice il Prof. Carulli nel contributo video proposto in assemblea, probabilmente, a detta sua, sarà l’ultimo ortopedico ad effettuare interventi protesici, avremo meno bisogno dell’ortopedico ma avremo sempre maggiore necessità di specialisti di tante altre discipline.
Una certezza resta la caratura dei medici del Centro emofilici che accolgono sempre con entusiasmo l’offerta di partecipare alla nostra assemblea per portarci le novità dell’anno. A volte sottovalutiamo questo aspetto perché li abbiamo ogni giorno con noi ma troviamo giusto sottolineare che il gruppo scientifico che è intervenuto ha una rilevanza nazionale e non solo e rappresenta un’eccellenza per la propria professione.
Quest’anno il dott. Marco Pozzi, diventato in un anno già un caro amico degli emofilici, ci ha aggiornato sulle ultime novità nel campo dell’infettivologia e delle battaglie che stanno portando avanti con tutta l’equipe per combattere i virus.
Il dott. Giuseppe Falcone, nuovo nel panorama della fisiatria e fisioterapia del CTO, ha immediatamente raccolto il nostro invito dopo il pensionamento del prof. Pasquetti.
Un’assoluta novità è stato l’intervento della dott.ssa Laura Masi, responsabile della sod di endocrinologia, un intervento fortemente voluto da Ate per aprire ed allargare le nostre conoscenze in un settore che si sta dimostrando sempre più importante per gli emofilici, l’endocrinologia e gli studi sul metabolismo osseo e le interazioni con i sanguinamenti tipici della malattia emofilica.
Ringraziamo il prof. Castaman per averci intrattenuto con le novità in tema di terapia genica e i farmaci innovativi. Il Professore si è poi prestato a svolgere il ruolo di moderatore scientifico per aiutarci ad introdurre tutti gli specialisti.
Ringraziamo la signora Carmen Grillo, nuova coordinatrice delle infermiere, di aver accettato l’invito, essenziale figura per garantire un’organizzazione ottimale del settore di sua competenza.
Un ringraziamento particolare intendiamo rivolgere alla dott.ssa Gianna Bellandi, counsellor e mediatrice familiare, psicopedagogista, che ha dato il via alla giornata sottolineando l’importanza dell’accettazione della malattia all’interno della famiglia e di come i vari componenti reagiscano di fronte ad un familiare affetto da malattia cronica.
Alla Dottoressa Bellandi è stato proposto di avere un ruolo attivo proprio con i giovani, con le famiglie, percorrere con loro quella che abbiamo chiamato “la prima strada”.
Tutti gli interventi sono stati molto chiari e molto accurati e gli ospiti hanno interagito con i presenti in sala.
Nel pomeriggio abbiamo fatto un po’ di riflessioni e chi ha lasciato i lavori in anticipo si è perso un’opportunità importante.
Prima di dare il via alla tavola rotonda è stata presentata la modifica di due articoli dello Statuto Ate. Su indicazione della Città metropolitana di Firenze ci è giunta la notifica in base alla quale avremmo dovuto, per quanto disposto dall’art. 9 comma 3 del D.M 106/2020, presentare entro 30 gg. Il nuovo Statuto modificato nelle parti indicate da apposita scheda di riferimento e vidimato dall’Agenzia delle entrate. Le modifiche sono state presentate all’assemblea dei soci e approvate
all’unanimità.
Siamo rimasti molto contenti di essere riusciti a coinvolgere i presenti in un dialogo di gruppo in cui sono emersi diversi spunti per il futuro, critiche ed apprezzamenti.
Il lavoro che aspetta questa associazione è notevole ed importante ma altrettanto
affascinante perché fatto per la nostra comunità.
Ci sono progetti che interessano sia la parte medica che quella sociale, basti pensare al progetto Von Willebrand che ci porterà a girare gran parte della Toscana per promuovere in più ambulatori possibili la diffusione del “Von Willebrand test” utile ad identificare persone con coagulopatia importante.
Il progetto scuola, che ci vede ancora correre in aiuto di maestre e dirigenti scolastici per la gestione di bambini con problematiche di sanguinamento improvviso o dovuto a trauma.
Poi di nuovo la fisioterapia sul territorio, che permette ai nostri soci di fare sedute di fisioterapia in centri convenzionati con Ate più vicino al luogo di residenza; infine i dialoghi sull’emofilia, incontri guidati dai nostri medici che si svolgono tutto l’anno in giro per l’Italia. In Toscana saranno il 7 ottobre a Pisa e sarà anche questa un’occasione per parlare di emofila a cuore aperto, liberamente, un progetto molto caro ad Ate.

Ringraziamo l’amico Luigi Ambroso, vicepresidente di Fedemo, di aver accettato l’invito e di aver portato un pensiero della Federazione e di aver condiviso con i presenti alcuni aspetti sull’importanza dell’associazionismo.
Domenica, ospiti di Fedemo a Roma, abbiamo potuto partecipare ai loro lavori e condividere i progetti di altre associazioni. In quella sede abbiamo avuto l’esatta percezione di quanto sia importante per una federazione avere associazioni locali forti e coese, affinchè le battaglie che ci prefiggiamo di portare avanti nei confronti di politici e aziende abbiano sempre rilevanza nazionale e il perseguimento di scopi comuni.
Una federazione forte è anche fatta da associazioni locali forti.
Il giorno 17 aprile, giornata mondiale dell’emofilia, l’abbiamo passato a parlare di terapia genica con i massimi esperti nazionali ed ospiti ministeriali.
Finalmente abbiamo assistito ad un dibattito che ha dipanato l’argomento “terapia genica”.
Dopo alcune sperimentazioni in corso, Aifa autorizzerà l’applicazione della terapia genica, ma all’inizio saranno interventi molto limitati nel numero e nelle caratteristiche dell’individuo.
L’importante comunque è cominciare.
Venerdì 21 abbiamo avuto la possibilità di partecipare ad un corso di formazione dal titolo ”La gestione delle malattie emorragiche nel 2023”, due giorni di corso per gli addetti ai lavori al quale siamo riusciti comunque a partecipare. Siamo felici che vi siano corsi sull’emofilia, soprattutto che altri medici ascoltino ed imparino chi è il paziente emofilico e come va gestito.
Un sincero ringraziamento va a chi ha sottratto parte del suo tempo ai suoi affetti ed al suo tempo libero per investirlo nella nostra assemblea, speriamo che Ate riesca ad avervi sempre accanto e che le presenze ed i soci aumentino per continuare a lavorare sempre meglio.
Un ulteriore ringraziamento a tutti coloro che stanno aiutando nella raccolta fondi per il piccolo Jacopo, un fantastico bambino che la strada l’ha trovata subito in forte salita ma che ha voglia di percorrerla senza fermarsi.
Così come abbiamo aperto l’assemblea con un pensiero a quei genitori e pazienti che tanti anni fa hanno fondato Ate con invidiabile coraggio e determinazione, così vorremmo concludere queste osservazioni con la consapevolezza che quelle persone ci hanno aperto la strada cercando una vita migliore per i loro figli, il loro ricordo sia per tutti noi costante esempio di forza e di spirito di collaborazione.

Nella sessione scientifica della mattina sono intervenuti:

Professor Giancarlo Castaman
Direttore della Sod Malattie emorragiche

Dott.ssa Gianna Bellandi
Psicopedagogista-mediatrice familiare consulente Ate

Dott.ssa Silvia Linari
Dirigente medico Sod Malattie emorragiche

Dott.ssa Laura Masi
Dirigente medico Sod Endocronologia

Dott.ssa Lisa Pieri
Dirigente medico Sod Malattie emorragiche

Christian Carulli
Dirigente medico Sod Ortopedia

Dr. Giuseppe Falcone
Dirigente medico Sod Riabilitazione Cto

Dr. Marco Pozzi
Dirigente medico Sod Infettivologia Careggi

nel pomeriggio si è tenuta anche l'esposizione e l'approvazione del bilancio con la rendicontazione della speciale raccolta "essere Jacopo" con sentito ringraziamento a tutti coloro che hanno contribuito

 

inoltre è stata illustrata e approvata anche la modifica allo Statuto di Ate odv necessaria per l'adeguamento a quanto previsto dal R.U.N.T.S. entro 30 giorni dalla richiesta che ci è pervenuta il 6 aprile scorso.

qui di seguito trovate i documenti in dettaglio...

Rendicontazione per Cassa 2022

Raccolta "essere Jacopo"

Statuto revisione Runts 2023

 

CONTRIBUISCI AL SOSTEGNO DELL’INIZIATIVA DELL’ASSOCIAZIONE A FAVORE DELLA RACCOLTA FONDI PER IL PROGETTO “Essere Jacopo”

PARTECIPA ANCHE TU

11 GIUGNO 2022 dalle ore 19 Area Pettini Burresi via Faentina 138n Firenze

 CONCERTO ROCK DEI “KERUAK”

L’Associazione Toscana Emofilici organizza questo evento per finanziare il progetto

Oltre ad offerte libere, chi lo desidera potrà cenare con un menu fisso di 20 € di cui una parte sarà devoluta al progetto

Ti invitiamo a passare la serata con noi, con Jacopo e con tanti amici immersi in un parco attrezzato di giochi, verde e tutti i servizi per rendere gradevole la permanenza.

Questo evento è nato per finanziare il progetto ma può essere un momento di integrazione fra il popolo emofilico, due chiacchere, punti di vista e scambi di opinioni fra pezzi di pizza, uno spritz e la musica dei Keruak.

Non perdere questa occasione, ATE conta sulla tua presenza ma soprattutto Jacopo vi vuole con lui e vale esserci anche solo per conoscerlo

Versa un contributo sul c/c della associazione

IBAN IT12W0306902907100000005113 specificando nella causale “essere Jacopo"

apri  Giornata Mondiale Emofilia

 

 

Si è svolta di nuovo in presenza la consueta Assemblea della nostra associazione in una giornata piacevole e familiare, che ha visto sulla scena i consueti volti noti delle persone che da molti anni si occupano dei problemi della comunità emofilica toscana, ma anche numerosi interventi che ci hanno fatto conoscere nuovi aspetti e nuove persone che hanno contribuito alle attività in corso. L'occasione ci ha consentito anche di salutare e ringraziare per la loro opera svolta con passione e dedizione per tanti anni il Dr Dario Bartolozzi e la nostra colonna Rita Langellotti.  Il nostro benvenuto più caloroso al Dr. Pozzi ed ai fisioterapisti che hanno collaborato alla realizzazione dei tutorial di fisioterapia in acqua visibili sul nostro canale YouTube  QUI

Nel pomeriggio si è conclusa la manifestazione con l'intervento di Fedemo Giovani e  la votazione del consiglio direttivo in carica per i prossimi tre anni.

Il nostro sincero ringraziamento va a tutti coloro che hanno partecipato e sono intervenuti costruttivamente per la nostra comunità.

 

 

 

sabato, 9 aprile, ti aspettiamo al Novotel per l'assemblea Ate!

Saremo in presenza con la possibilità di ascoltare e rivolgere domande ai nostri medici, parleremo con gli ospiti delle iniziative che intendiamo portare avanti e quelle concluse.

il programma definitivo della giornata

ASSEMBLEA ANNUALE ASSOCIAZIONE TOSCANA EMOFILICI Sabato 9 Aprile 2022
Novotel Firenze Nord Aeroporto, Via Tevere 23, 50019 Sesto Fiorentino Ore 09.30: Registrazione dei partecipanti
Ore 10.00: Saluto ed introduzione del Presidente dell’ATE (Sig.ra Elisabetta Nardini)
Ore 10.10: Saluto del Direttore della SODC Malattie Emorragiche (Dr. Giancarlo Castaman)“Il cambia-
mento della sanità italiana e fiorentina, i nuovi farmaci”
Ore 10.30 : “Aggiornamenti sulla malattia di von Willebrand” (Dr.ssa Silvia Linari)
Ore 10.50 : “La televisita” (Dr.ssa Lisa Pieri)
Ore 11.10 : “Il valore dell'associazionismo e l'equivalenza terapeutica” (Avv. Cristina Cassone Fedemo) Ore 11.30 : Saluti del Dr. Dario Bartolozzi e presentazione del Dr. Marco Pozzi
Ore 11.50 : Dr. Pietro Pasquetti
Ore 12.10 : Dr. Christian Carulli
Ore 12.30: Presentazione dei videotutorial di fisioterapia in acqua
Ore 13.00: Dr.ssa Gianna Bellandi
Ore 13.20: Domande e dibattito
Ore 13.30: Pranzo
Ore 14.30: Dr. Marco Bianconi (Fedemo giovani)
Ore 14.50: Approvazione Bilancio Ate
Ore 15.00: Tavola rotonda con giovani emofilici
Ore 15.30: Risultati della votazione per il rinnovo del Consiglio
Ore 16.00: Conclusioni