Assemblea Ordinaria ATE odv

Si è svolta regolarmente, in modalità webinar, l'assemblea ordinaria dell' ATE che ha sviluppato una serie di interventi interessanti per la maggior parte degli associati e dei sostenitori: presto potremo pubblicare l'evento nel ns canale per chi fosse interessato o per chi avesse perso l'evento.

Si sono tenute anche le votazioni per l'approvazione dei bilanci, consuntivo e preventivo, con esito favorevole per entrambi.

Qui trovate copia dei bilanci approvati :   Bilancio consuntivo 2020          Bilancio preventivo 2021

ASSEMBLEA ANNUALE ATE

siete invitati a partecipare all’ASSEMBLEA ANNUALE ASSOCIAZIONE TOSCANA EMOFILICI  che si svolgerà in modalità webinar su piattaforma zoom il giorno 22 maggio p.v.

Siete pregati di confermare la vostra partecipazione inviando una mail a questo indirizzo :

s.pinzani@fimo.biz

  • Nome / Cognome
  • Indirizzo mail a cui volete ricevere il link zoom per partecipare all’Assemblea.

Si ricorda con l’occasione che potranno partecipare all’approvazione del bilancio ATE solo i soci in regola con la quota associativa 2021.

Emofilia A: il Dialogo Continua

Tornano gli eventi del progetto Emofilia A: il Dialogo Continua, l'iniziativa di SMC media che continua a promuovere occasioni di incontro tra i pazienti emofilici e i loro familiari con gli specialisti allo scopo di rispondere alle domande e dubbi sulla malattia e le terapie attualmente disponibili.

Nel primo appuntamento i nostri clinici parleranno del mondo femminile coinvolto con la patologia emofilica. Infatti, sebbene l'emofilia colpisca prevalentemente i maschi, il ruolo di caregiver di compagne, mogli, madri e figlie non può essere ignorato così come i dubbi circa le decisioni in tema di maternità sperimentati dalle giovani portatrici di alterazioni genetiche che potrebbero trasmettersi ai propri figli.

L'evento si svolgerà via web sabato 29 maggio dalle ore 10:00 alle ore 12:00.

Interverranno:

  • Giancarlo Castaman, Centro Riferimento Regionale Coagulopatie Congenite, A.O.U. Careggi di Firenze
  • Berardino Pollio, Centro di riferimento regionale per le malattie emorragiche e trombotiche in età pediatrica, A.O.U. Città della Salute e della Scienza di Torino
  • Cristina Ielo, Fondazione Paracelso Onlus
  • Cristina Cassone, Federazione delle Associazioni Emofilici - FedEmo

Come per gli scorsi eventi, la partecipazione è libera, ma bisogna registrarsi al sito dialoghiemofilia.it. Vi preghiamo di diffondere questo invito a tutti i pazienti e a chiunque possa essere interessato.

Nella speranza di vedervi numerosi, vi diamo appuntamento a sabato 29 maggio!

Conferma la tua partecipazione qui

Articoliamo in Tour Ottava Tappa – Toscana — mercoledì 28 aprile 17.30 diretta streaming

La cura delle articolazioni richiede un’alleanza tra ematologo, fisioterapista e ortopedico, con l’obiettivo di garantire una corretta profilassi e il benessere di ogni paziente. Di questo, e molto altro, parleremo durante l’ottava tappa di Articoliamo in tour. Vi aspettiamo!

Visualizza Articoliamo

 

Per accedere all’evento, è sufficiente collegarsi tramite pc, smartphone o tablet a questo link:  Evento Articoliamo

 

webinar LE RELAZIONI ISTITUZIONALI – 15 gennaio 2021

Anche in questo 2021 gli appuntamenti virtuali continuiamo e il prossimo webinar sarà interamente dedicato alle RELAZIONI ISTITUZIONALI e si terrà venerdì 15 gennaio 2021 dalle ore 16.00 alle ore 17.00.
 
Avremo il piacere di avere con noi:
  • Senatrice Paola Boldrini - Senatrice della Repubblica, Vicepresidente della 12ª Commissione permanente (Igiene e sanità)
  • Antonio Profico - Government Affairs Manager Roche
👉Per partecipare vi chiediamo di registrarvi a questo link: https://www.registrationpath.it/
WebinarRoche_Dicembre

Webinar della Federazione Mondiale dell’Emofilia (WFH)

Segnaliamo un interessante webinar organizzato da WFH sul tema della terapia genica per l'Emofilia.

Verrà in particolare dato spazio alle domande che sarà possibile sottoporre agli autori dell'articolo "Gene therapy to cure haemophilia: Is robust scientific inquiry the missing factor? " recentemente pubblicato sulla rivista scientifica Haemophilia.

Il webinar, in lingua inglese, è in programma dalle ore 16:00 alle ore 17:00 (ora italiana) di venerdì 11 dicembre e sarà diffuso tramite piattaforma Zoom.

Per partecipare al webinar, occorre registrarsi al seguente link: https://us02web.zoom.us/webinar/register/WN_B-1KYKY1QAqjYYUN1mwP2A

Maggiori dettagli sono presenti sulla pagina del sito web di WFH dedicata al webinar a questo link: https://news.wfh.org/gene-therapy-is-robust-scientific-inquiry-the-missing-factor/ mentre a questo ulteriore link è possibile consultare l'articolo su Haemophilia sopra menzionato: https://onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1111/hae.14131

“La Gestione Delle Complicanze Muscolo Scheletriche Dell’Emofilia”

LIVE 19 NOVEMBRE 2020 ORE 16

 

1a PARTE
Modera: Giancarlo Castaman

L'emofilia e il sistema muscolo-scheletrico: il punto di vista dell'ortopedico
Christian Carulli

L'emofilia e il sistema muscolo-scheletrico: il punto di vista dell'ematologo
Gateano Giuffrida

L'emofilia e il sistema muscolo-scheletrico: il punto di vista delle persone con emofilia
Francesco Cucuzza, Anna Fragomeno

2a PARTE
Moderano: Francesco Benazzo, Massimo Innocenti

La chirurgia protesica in emofilia: indicazioni e risultati
Luigi Solimeno

La chirurgia di revisione in emofilia: prevenzione, tecnica e risultati
Massimo Innocenti

Perché è utile un registro della chirurgia protesica in emofilia?
Gianluigi Pasta

 

Su suggerimento delle associazioni dei pazienti, in particolare della A.R.L.A.F.E. e della A.S.E., e in collaborazione con alcuni eminenti ematologi, con questo webinar ci proponiamo vari scopi:

  • diffondere la conoscenza delle problematiche muscolo-scheletriche in emofilia e le possibilità terapeutiche che in questo ambito l'ortopedia moderna offre;
  • valutare l'opportunità di creare un registro nazionale degli interventi protesici in questa popolazione, dati gli indubbi vantaggi che questo determinerebbe;
  • comprendere le esigenze dei pazienti e delle loro associazioni nelle aree in cui Colleghi ortopedici potrebbero essere coinvolti.

Durante il webinar, inoltre, grazie alla collaborazione con il Gruppo di lavoro Muscoloscheletrico dell'AICE, saranno affrontati anche gli aspetti di riabilitazione e fisioterapia.

19novembre

 

 

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+39 3756641339

Via del Campofiore, 102 – 50136 Firenze

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