A.T.E.•Articles by: redazione

Autore: redazione

“Vacanza in Emilia” weekend residenziale per ragazzi con MEC dai 14 ai 18 anni

vi segnaliamo l'iniziativa "Vacanza in Emilia", proposta da FedRed e riservata a tutti i regazzi con MEC di età compresa tra i 14 e 18 anni.

Si tratta di un'attività che si propone di coniugare spazi di formazione a momenti di socializzazione e ludici, in un contesto ambientale accogliente e sicuro, con personale sanitario di riferimento presente per tutta la durata del soggiorno.

Nel corso del weekend, i ragazzi potranno approfondire temi rilevanti per la propria autonomia, quali la gestione responsabile della patologia, la gestione dei viaggi e delle emergenze, il processo di shared decision making, la comunicazione con il team clinico, nonché acquisire nozioni di self-advocacy.

I posti a disposizione dei partecipanti sono limitati, è possibile iscrivere i ragazzi della Associazione interessati a partecipare compilando entro il 22 agosto il modulo di iscrizione che potete trovare al seguente link del sito web di FedEmo, unitamente a tutti i dettagli dell'iniziativa e ai riferimenti da poter contattare per ogni necessità di approfondimento e informazioni: 

https://fedemo.it/fedred-presenta-vacanza-in-emilia-il-weekend-residenziale-per-ragazzi-con-malattie-emorragiche-congenite/

incontro in presenza riservato a 60 giovani con Emofilia o altre MEC, alle ragazze portatrici

FEDEMO organizza un incontro in presenza riservato a 60 giovani con Emofilia o altre MEC, alle ragazze portatrici e/o ai rispettivi fidanzate/i e compagne/i di età compresa tra i 18 e i 30 anni

 

informiamo che sabato 7 e domenica 8 novembre p.v.  è in programma a Rimini, presso l’hotel Continental di viale A. Vespucci 40 un incontro in presenza riservato a 60 giovani con Emofilia o altre MEC, alle ragazze portatrici e/o ai rispettivi fidanzate/i e compagne/i di età compresa tra i 18 e i 30 anni. I posti disponibili sono strettamente contingentati, in caso di richieste in eccedenza verranno considierati il principio di garantire a ogni Associazione la partecipazione di propri membri all'incontro e la data di registrazione.

Per partecipare  è necessario iscriversi attraverso apposito form online al seguente link: https://forms.cloud.microsoft/e/KBNQymNcUA

La deadline tassativa per le iscrizioni è fissata al 1 agosto 2026. 

Partecipanti, Costi e Rimborsi incontro in presenza Giovani
Saranno coperti i costi di viaggio a/r per e da Rimini per i partecipanti, oltre al pernottamento in Hotel, alla cena di sabato 7 e al light lunch di domenica 8 novembre.
Per chi utilizzerà l'auto propria per raggiungere Rimini è previsto un tetto massimo di rimborso 250 euro per i costi di viaggio, esclusivamente dietro presentazione dei relativi giustificativi (scontrino carburante, pedaggio autostradale)
Non verranno coperti i costi di trasferimento dal proprio domicilio alla stazione/aeroporto (a/r).
Prenotazioni camere 

Per ragioni organizzative e di ottimizzazione dei costi, ai partecipanti potranno venire assegnate camere doppie.
I costi di eventuali camere prenotate e che non risultassero in seguito effettivamente occupate per il pernottamento del 7 novembre (in assenza di valide e documentabili motivazioni) verranno addebitati all'Associazione di riferimento degli occupanti. Sono ammessi eventuali successivi cambi di nominativo per gli occupanti delle camere.

Viaggi
Consigliamo di definire i viaggi con le Segreterie FedEmo il prima possibile e in ogni caso non oltre il 16 settembre 2026, soprattutto per chi raggiungerà Rimini in aereo. Dopo tale data la Federazione sosterrà costi di viaggio solamente entro un tetto massimo di euro 250, l'eventuale differenza in esubero sarà a carico delle Associazioni o dei partecipanti.
I biglietti ferroviari saranno eventualmente modificabili per quanto concerne nominativi e orari.

Modulo di registrazione
Tutti i partecipanti dovranno registrarsi compilando l'apposito modulo al link: https://forms.cloud.microsoft/e/KBNQymNcUA
E' importante compilare il modulo il prima possibile anche per la definizione dei titoli di viaggio.

In allegato trovate l’agenda preliminare dell’incontro.  Agenda Preliminare Incontro FedEmo Giovani 2026

 

Corso rivolto agli aspiranti Tecnici dell’animazione sociale

Dynamo Academy  organizza il primo corso di Dynamo rivolto agli aspiranti Tecnici dell’animazione sociale: riconosciuto dalla Regione, avrà una durata di 300 ore di formazione teorica (250 in presenza e 50 online) e 300 ore di tirocinio.

Qui la pagina web dedicata:  https://www.dynamoacademy.org/corsi/tas/

e in allegato una brochure con le principali informazioni   Tecnico Animazione Sociale

Congresso mondiale WFH 2026

vi segnaliamo il report relativo ai principali contenuti del Congresso mondiale WFH 2026, recentemente svoltosi a Kuala Lumpur in Malesia.

Il documento è accessibile al seguente link alla pagina dedicata del sito web di  FedEmo: https://fedemo.it/report-del-congresso-mondiale-wfh-2026/

Il report è stato realizzato a cura del gruppo giovani FedEmo, quattro membri del quale hanno preso parte dal vivo ai lavori del Congresso a Kuala Lumpur. Il documento offre un'ampia panoramica sugli argomenti affrontati nelle sessioni congressuali ed esplora i temi di maggiore attualità emersi nel corso dei 4 giorni di lavori per quanto concerne il mondo delle MEC.

ARTICOLIAMO a FIRENZE 26

The Social Hub Florence Belfiore
Viale Belfiore 55, Firenze
13 giugno 2026

 

Articoliamo – Nuove Energie

è un progetto sull’emofilia che favorisce il dialogo aperto tra persone con emofilia e caregiver, con un momento dedicato all’informazione, seguito da un laboratorio creativo di costruzione  aquiloni accessibile a tutti.

Forniremo tutti i materiali necessari, tu porta solo la voglia di volare!

10:00 – 10:15
Accoglienza

10:15 – 12:45
Sessione di consapevolezza sulla normalizzazione dell'emostasi e il suo  impatto nella vita quotidiana.
A seguire tavola rotonda e dialogo aperto tra esperti e rappresentanti dell'Associazione Pazienti

Interverranno:

Christian Carulli,

Ortopedico, AOU Careggi; Coordinatore Comitato Emofilia SIOT

Silvia Linari,

Dirigente Medico Centro Malattie Emorragiche e della Coagulazione dell’AOU Careggi

Marco Mandarano,

Consigliere FedEmo e Presidente dell’Associazione ATE Toscana

Sayla Bernasconi,

Ematologa presso l’Azienda Ospedaliero-Universitaria Pisana

 

 

Scarica la locandina >>>>>>>>ARTICOLIAMO 26

 

 

CAMPO ESTIVO IN ROMAGNA

CAMPO ESTIVO IN ROMAGNA

 

una proposta di  ACE – Associazione Coagulopatici ed Emofilici di Milano

Il posto dove tutto è possibile, o quasi.

Il Campo si terrà da sabato 25 luglio a sabato 1° agosto presso l’Albergo Casetta, a Madonna di Pugliano (RN): un luogo ormai simbolo del nostro progetto, dove i ragazzi possono vivere una settimana all’insegna dell’autonomia, del divertimento e della scoperta.

La partecipazione è aperta a ragazzi e ragazze con emofilia e altre Malattie Ereditarie della Coagulazione, di età compresa fra 9 e 13 anni. Saranno benvenuti anche i fratelli e le sorelle, a cui apriamo e riserveremo alcuni posti, mantenendo la priorità per chi ha un difetto di coagulazione in caso di richieste molto numerose.
Come sempre, per tutti la partecipazione sarà gratuita ad esclusione del viaggio verso Madonna di Pugliano.
L’iscrizione potrà essere fatta esclusivamente on-line, cliccando sul link seguente:

https://form.jotform.com/260286171822052

Al momento dell’iscrizione è necessario caricare i seguenti documenti:
–copia della carta d’identità del ragazzo/a (fronte e retro);
–copia della tessera sanitaria (fronte e retro);
–la lettera di accompagnamento del vostro centro Emofilia.
Tutti i documenti dovranno essere obbligatoriamente caricati per finalizzare l’iscrizione.
I posti disponibili sono 35, e come sempre daremo priorità ai primi arrivati e ai nuovi partecipanti. All’esaurimento dei posti verrà aperta una lista d’attesa.
Una grande opportunità per le nostre famiglie e per consentire a sempre più ragazzi di vivere questa esperienza unica.
Per comunicazioni particolari, ma non per le iscrizioni, è possibile scrivere a questa e-mail: campoestivoromagna@gmail.com, oppure chiamare Alessandro Marchello al numero 3496798180.

Scarica la locandina >>>>>>>>CAMPO ESTIVO_apertura iscrizioni_2026

 

 

ASSEMBLEA ORDINARIA 2026

il 28 marzo 2026, come da convocazione, si è svolta l’assemblea ordinaria 2025  dell’Associazione Toscana Emofilici odv presso Hilton Garden Inn Florence Il programma si è svolto, dopo una breve introduzione del presidente Marco Mandarano  programma prevedeva l'intervento di numerosi esperti, dal biologo Prof Pinotti al Dr. Pozzi infettivologo, e l'imprescindibile aggiornamento dei nostri   medici di riferimento dal Prof Castaman al Prof Carulli, alla Dr.ssa Linari punto di riferimento del Centro emofilici per tutti noi. Tutte le relazioni hanno contribuito a fare il punto sullo stato dell'arte relativo alla terapia genica e allo sviluppo dei nuovi farmaci sostitutivi e non.

al termine anche i nostri più stretti collaboratori infermieristici hanno contribuito a presentare il nuovo approccio al paziente .

 

A tal proposito ringraziamo molto sentitamente i nostri medici di riferimento del centro emofilici  e tutti coloro che sono intervenuti per la partecipazione sempre proficua e interessante.

Nella seconda parte dell'assemblea si è svolta la sessione di approvazione del bilancio 2025 e di discussione fra i soci presenti di argomenti comuni.

bilancio ATE 2025

Rendiconto per cassa anno 2025 Mod D

Per qualsiasi informazione o necessità contattaci.

+39 3756641339

Via del Campofiore, 102 – 50136 Firenze

info@ateodv.org
ateonlus@pec.it

Ultime comunicazioni

“Vacanza in Emilia” weekend residenziale per ragazzi con MEC dai 14 ai 18 anni

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Congresso mondiale WFH 2026

ARTICOLIAMO a FIRENZE 26

CAMPO ESTIVO IN ROMAGNA

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