L’Associazione Toscana Emofilici odv, in collaborazione col centro emofilia, sta organizzando un incontro fra pazienti e medici in cui sarà data la massima priorità alle domande e ai commenti spontanei dei partecipanti.

“Dialoghi sull’emofilia A: i medici incontrano i pazienti”

Sarà un incontro che analizzerà il percorso del paziente emofilico dalla sua nascita fino all’età matura, un percorso reso più agevole grazie ai farmaci di ultima generazione, un incontro in cui il paziente potrà interagire con quanto esposto dai medici, con approfondimenti e domande.

L’incontro si svolgerà in un luogo speciale quale è la

Certosa di Calci presso Pisa il 7 ottobre 2023

Di seguito l’elenco dei temi che affronteremo:

• L’emofilia A prima e subito dopo la nascita: genetica, diagnosi prenatale e gestione nel primo anno di vita

- G. Castaman - S. Linari

• Il bambino e l’adolescente: terapie attualmente disponibili e problemi aperti

- S. Bernasconi

• Incontro con l’ortopedico: come posso mantenere la salute delle articolazioni? Viaggio dall’età infantile a quella anziana

- C. Carulli

• Comorbidità: come mi comporto quando ci sono altre patologie

- G. Castaman - S. Linari

Alla conclusione dell’incontro vi sarà un pranzo di arrivederci

Per i temi trattati è consigliata la partecipazione alle famiglie con bambini piccoli!

Sono occasioni rare per poter stare insieme ai nostri medici in condizioni di assoluta convivialità per questo riteniamo che sia importante esserci.

Per i partecipanti della zona fiorentina sarà messo a disposizione un pullman per raggiungere la Certosa.

Vi chiediamo la cortesia di comunicare l’eventuale vostra presenza per far sì che tutto sia organizzato al meglio.

Tel. segr. Ate  375 6641339

Email            info@ateodv.org 

 

Certosa di Calci presso Pisa il 7 ottobre 2023

Dalle ore 10:30 alle 13:00

Si è svolta al N.I.C. di Careggi la consueta manifestazione che coinvolge le numerose associazioni presenti sul territorio che operano in ambito sanitario e ovviamente la nostra associazione è stata presente e attiva per divulgare e informare sulle problematiche e sulle attività che coinvolgono A.T.E.

 

Si è regolarmente svolta l'assemblea ordinaria della nostra Associazione

La nostra associazione viene da tre giorni intensi ed importanti che hanno delineato la nostra strada futura: il 15 aprile si è svolta la nostra assemblea associativa, il 16 l’assemblea della nostra federazione ed il giorno dopo la giornata mondiale.
Nello spazio pomeridiano della nostra assemblea, spazio dedicato all’associazionismo, abbiamo commentato i vari interventi medici della mattina.
Dalle considerazioni fatte è uscito che rispetto a qualche anno fa quando la strada dell’emofilico era una sola, ora ve ne sono almeno due, la strada del giovane emofilico e la strada dell’emofilico adulto.
La prima è fortunatamente più lineare, è una strada in cui il giovane che la percorrerà difficilmente conoscerà l’ortopedico e tanto meno le infezioni, dovrà di contro gestire al meglio e nella piena consapevolezza la propria malattia. Allo scopo di aiutare i giovani nell’accettazione della malattia e nella gestione migliore per il proprio stile di vita Ate ha da poco inaugurato il proprio gruppo giovani, un gruppo fatto esclusivamente per i ragazzi e da loro gestito e personalizzato dove si possono affrontare i temi più rilevanti ma anche i più significativi della loro quotidianità.
La seconda è una strada in cui molte buche sono state coperte ma che resta una strada travagliata, spesso dolorosa e a volte tragica. Oggi l’emofilico adulto che ha subito danni, ha a disposizione i migliori farmaci di nuova generazione e tanti altri tipi di supporti specialistici per aiutarlo nella sua vecchiaia.
Ed è questo il lavoro che dovremo fare: ampliare la rete dei nostri specialisti di fiducia, come dice il Prof. Carulli nel contributo video proposto in assemblea, probabilmente, a detta sua, sarà l’ultimo ortopedico ad effettuare interventi protesici, avremo meno bisogno dell’ortopedico ma avremo sempre maggiore necessità di specialisti di tante altre discipline.
Una certezza resta la caratura dei medici del Centro emofilici che accolgono sempre con entusiasmo l’offerta di partecipare alla nostra assemblea per portarci le novità dell’anno. A volte sottovalutiamo questo aspetto perché li abbiamo ogni giorno con noi ma troviamo giusto sottolineare che il gruppo scientifico che è intervenuto ha una rilevanza nazionale e non solo e rappresenta un’eccellenza per la propria professione.
Quest’anno il dott. Marco Pozzi, diventato in un anno già un caro amico degli emofilici, ci ha aggiornato sulle ultime novità nel campo dell’infettivologia e delle battaglie che stanno portando avanti con tutta l’equipe per combattere i virus.
Il dott. Giuseppe Falcone, nuovo nel panorama della fisiatria e fisioterapia del CTO, ha immediatamente raccolto il nostro invito dopo il pensionamento del prof. Pasquetti.
Un’assoluta novità è stato l’intervento della dott.ssa Laura Masi, responsabile della sod di endocrinologia, un intervento fortemente voluto da Ate per aprire ed allargare le nostre conoscenze in un settore che si sta dimostrando sempre più importante per gli emofilici, l’endocrinologia e gli studi sul metabolismo osseo e le interazioni con i sanguinamenti tipici della malattia emofilica.
Ringraziamo il prof. Castaman per averci intrattenuto con le novità in tema di terapia genica e i farmaci innovativi. Il Professore si è poi prestato a svolgere il ruolo di moderatore scientifico per aiutarci ad introdurre tutti gli specialisti.
Ringraziamo la signora Carmen Grillo, nuova coordinatrice delle infermiere, di aver accettato l’invito, essenziale figura per garantire un’organizzazione ottimale del settore di sua competenza.
Un ringraziamento particolare intendiamo rivolgere alla dott.ssa Gianna Bellandi, counsellor e mediatrice familiare, psicopedagogista, che ha dato il via alla giornata sottolineando l’importanza dell’accettazione della malattia all’interno della famiglia e di come i vari componenti reagiscano di fronte ad un familiare affetto da malattia cronica.
Alla Dottoressa Bellandi è stato proposto di avere un ruolo attivo proprio con i giovani, con le famiglie, percorrere con loro quella che abbiamo chiamato “la prima strada”.
Tutti gli interventi sono stati molto chiari e molto accurati e gli ospiti hanno interagito con i presenti in sala.
Nel pomeriggio abbiamo fatto un po’ di riflessioni e chi ha lasciato i lavori in anticipo si è perso un’opportunità importante.
Prima di dare il via alla tavola rotonda è stata presentata la modifica di due articoli dello Statuto Ate. Su indicazione della Città metropolitana di Firenze ci è giunta la notifica in base alla quale avremmo dovuto, per quanto disposto dall’art. 9 comma 3 del D.M 106/2020, presentare entro 30 gg. Il nuovo Statuto modificato nelle parti indicate da apposita scheda di riferimento e vidimato dall’Agenzia delle entrate. Le modifiche sono state presentate all’assemblea dei soci e approvate
all’unanimità.
Siamo rimasti molto contenti di essere riusciti a coinvolgere i presenti in un dialogo di gruppo in cui sono emersi diversi spunti per il futuro, critiche ed apprezzamenti.
Il lavoro che aspetta questa associazione è notevole ed importante ma altrettanto
affascinante perché fatto per la nostra comunità.
Ci sono progetti che interessano sia la parte medica che quella sociale, basti pensare al progetto Von Willebrand che ci porterà a girare gran parte della Toscana per promuovere in più ambulatori possibili la diffusione del “Von Willebrand test” utile ad identificare persone con coagulopatia importante.
Il progetto scuola, che ci vede ancora correre in aiuto di maestre e dirigenti scolastici per la gestione di bambini con problematiche di sanguinamento improvviso o dovuto a trauma.
Poi di nuovo la fisioterapia sul territorio, che permette ai nostri soci di fare sedute di fisioterapia in centri convenzionati con Ate più vicino al luogo di residenza; infine i dialoghi sull’emofilia, incontri guidati dai nostri medici che si svolgono tutto l’anno in giro per l’Italia. In Toscana saranno il 7 ottobre a Pisa e sarà anche questa un’occasione per parlare di emofila a cuore aperto, liberamente, un progetto molto caro ad Ate.

Ringraziamo l’amico Luigi Ambroso, vicepresidente di Fedemo, di aver accettato l’invito e di aver portato un pensiero della Federazione e di aver condiviso con i presenti alcuni aspetti sull’importanza dell’associazionismo.
Domenica, ospiti di Fedemo a Roma, abbiamo potuto partecipare ai loro lavori e condividere i progetti di altre associazioni. In quella sede abbiamo avuto l’esatta percezione di quanto sia importante per una federazione avere associazioni locali forti e coese, affinchè le battaglie che ci prefiggiamo di portare avanti nei confronti di politici e aziende abbiano sempre rilevanza nazionale e il perseguimento di scopi comuni.
Una federazione forte è anche fatta da associazioni locali forti.
Il giorno 17 aprile, giornata mondiale dell’emofilia, l’abbiamo passato a parlare di terapia genica con i massimi esperti nazionali ed ospiti ministeriali.
Finalmente abbiamo assistito ad un dibattito che ha dipanato l’argomento “terapia genica”.
Dopo alcune sperimentazioni in corso, Aifa autorizzerà l’applicazione della terapia genica, ma all’inizio saranno interventi molto limitati nel numero e nelle caratteristiche dell’individuo.
L’importante comunque è cominciare.
Venerdì 21 abbiamo avuto la possibilità di partecipare ad un corso di formazione dal titolo ”La gestione delle malattie emorragiche nel 2023”, due giorni di corso per gli addetti ai lavori al quale siamo riusciti comunque a partecipare. Siamo felici che vi siano corsi sull’emofilia, soprattutto che altri medici ascoltino ed imparino chi è il paziente emofilico e come va gestito.
Un sincero ringraziamento va a chi ha sottratto parte del suo tempo ai suoi affetti ed al suo tempo libero per investirlo nella nostra assemblea, speriamo che Ate riesca ad avervi sempre accanto e che le presenze ed i soci aumentino per continuare a lavorare sempre meglio.
Un ulteriore ringraziamento a tutti coloro che stanno aiutando nella raccolta fondi per il piccolo Jacopo, un fantastico bambino che la strada l’ha trovata subito in forte salita ma che ha voglia di percorrerla senza fermarsi.
Così come abbiamo aperto l’assemblea con un pensiero a quei genitori e pazienti che tanti anni fa hanno fondato Ate con invidiabile coraggio e determinazione, così vorremmo concludere queste osservazioni con la consapevolezza che quelle persone ci hanno aperto la strada cercando una vita migliore per i loro figli, il loro ricordo sia per tutti noi costante esempio di forza e di spirito di collaborazione.

Nella sessione scientifica della mattina sono intervenuti:

Professor Giancarlo Castaman
Direttore della Sod Malattie emorragiche

Dott.ssa Gianna Bellandi
Psicopedagogista-mediatrice familiare consulente Ate

Dott.ssa Silvia Linari
Dirigente medico Sod Malattie emorragiche

Dott.ssa Laura Masi
Dirigente medico Sod Endocronologia

Dott.ssa Lisa Pieri
Dirigente medico Sod Malattie emorragiche

Christian Carulli
Dirigente medico Sod Ortopedia

Dr. Giuseppe Falcone
Dirigente medico Sod Riabilitazione Cto

Dr. Marco Pozzi
Dirigente medico Sod Infettivologia Careggi

nel pomeriggio si è tenuta anche l'esposizione e l'approvazione del bilancio con la rendicontazione della speciale raccolta "essere Jacopo" con sentito ringraziamento a tutti coloro che hanno contribuito

 

inoltre è stata illustrata e approvata anche la modifica allo Statuto di Ate odv necessaria per l'adeguamento a quanto previsto dal R.U.N.T.S. entro 30 giorni dalla richiesta che ci è pervenuta il 6 aprile scorso.

qui di seguito trovate i documenti in dettaglio...

Rendicontazione per Cassa 2022

Raccolta "essere Jacopo"

Statuto revisione Runts 2023