Sabato 6 aprile si è svolta la nostra assemblea annuale, come consuetudine nella mattinata la presenza dei clinici con argomenti aperti alla multidisciplinarietà, nel pomeriggio il nostro consueto appuntamento dedicato all’associazione.
Con la presente vi vogliamo lasciare un breve sunto di quello successo ed una traccia per sviluppare i programmi futuri.
Il professor Castaman oltre a effettuare un excursus generale sulla malattia ci ha aggiornati sulle ultime novità terapeutiche soffermandosi sulla terapia genica, nuova e potente arma nella lotta contro l’emofilia, la dottoressa Pieri ha completato e concluso l’argomento sui nuovi farmaci con un puntuale aggiornamento sulle varie sperimentazioni in atto.
Il professor Carulli ha ribadito come il paziente emofilico non avrà più bisogno in futuro di arti protesici ma di come rimanga la necessità di effettuare controlli ortopedici periodici, per avere un quadro sempre aggiornato sull’apparato
muscolo scheletrico, il dottor Pozzi specialistica infettivologo è intervenuto argomentando sulle nuove prospettive di cura dell’infezioni virali.
Quest’anno è stata ospite della nostra assemblea la dottoressa Attanasio (biologa), che con il suo intervento ci ha illustrato il ruolo del laboratorio di biologia e l’importanza dell’analisi per la gestione delle sperimentazioni e delle
urgenze.
La dottoressa Masi, che quest’anno è fortunatamente riuscita ad effettuare il suo intervento in presenza, ha informato il pubblico di come l’apparato scheletrico deve essere preservato e curato riscuotendo molto interesse fra il pubblico.
Gli argomenti trattati e i contenuti hanno suscitato interesse e curiosità, la disponibilità dei clinici ha permesso uno scambio di domande e risposte di approfondimento.
Nel pomeriggio il direttivo di Ate ha fatto una radiografia dei due anni di mandato sui progetti realizzati e quelli ancora da realizzare, si è poi confrontata con i partecipanti stimolando un costruttivo dibattito comune.
Alcuni argomenti emersi nel dibattito sono stati trattati con il professor Castaman già martedi 9 aprile per poter rispondere tempestivamente agli associati.

Pertanto, da questa giornata di condivisione e confronto è emerso:

- Le eventuali comorbidità che compaiano ed affiancano la patologia “madre” vengono monitorate e controllate al momento del check up periodico;
- Il numero di emergenza H24 è ufficialmente istituzionalizzato con una reperibilità a rotazione dei medici.
- La necessità di creare occasioni di dialogo tra paziente e clinici, per garantire e migliorare il rapporto terapeutico e la qualità di vita in genere.
- La necessità di effettuare incontri periodici con l’ortopedico per valutazioni sullo stato complessivo dell’apparato muscolo scheletrico.

Il nostro appuntamento annuale ci ha aperto uno scenario tangibile sull’innovazione farmacologica messa a disposizione dei pazienti e monitorata scrupolosamente dal nostro centro diretto dal Professor Castaman e i suoi collaboratori per garantire una cura sempre più personalizzata.
Vi ricordiamo e vi invitiamo fin da ora al nostro convegno del 4 e 5 ottobre prossimo, aperto alla multidisciplinarità per rafforzare l’importanza della cura e presa in carico del paziente nella sua globalità.

Ate ringrazia i medici che hanno partecipato all’assemblea, li ringrazia di essersi resi disponibili per la nostra assemblea, sempre pronti al dibattito, pronti a dare una risposta alle nostre domande.
Ate ringrazia i partecipanti sempre molto attenti e curiosi che quest’anno sono intervenuti numerosi.

variazione orario di chiusura pomeridiana

Per motivi legati alla carenza di organici infermieristici della Auoc Careggi la struttura ambulatoriale del centro Emofilici di Careggi osserverà la chiusura pomeridiana dalle ore 16.15 fino a nuove disposizioni.

restano invariati gli orari e i giorni di apertura.