Fisioterapia, Alimentazione, il punto di vista di chi è al nostro fianco, Innovazioni terapeutiche, interviste, eventi......
L'ultimo argomento in ordine di tempo ma sicuramente fra i primi per importanza riguarda l'alimentazione e la dottoressa Nannelli ci illustra i vari aspetti.......
Con la presente comunichiamo che si terrà l’assemblea ordinaria 2025 dell’Associazione Toscana Emofilici odv presso Hilton Garden Inn Florence via S. Pertini 2/9 Firenze, in prima convocazione il giorno 28 marzo 2024 alle ore 23:00 ed in seconda convocazione il giorno
29 MARZO 2025 ALLE ORE 09:30
HILTON GARDEN INN Florence
via S. Pertini 2/9 Firenze
(zona Novoli-San Donato, polo universitario-Palazzo di giustizia)
Il programma prevederà, come di consueto, l’intervento dei nostri medici di riferimento e dei nostri più stretti collaboratori oltre ad un resoconto da parte del direttivo su quanto svolto nei tre anni trascorsi in carica ed il programma per il prossimo futuro.
Nell’assemblea di quest’anno è previsto il rinnovo del consiglio della nostra Associazione, pertanto come da art.9 dello statuto, chi volesse inoltrare una candidatura deve inviare una lista di candidati (da 7 a 10 ) con il relativo programma per la partecipazione alle elezioni.
Il termine ultimo per far pervenire la candidatura è il 28 febbraio 2025, tramite :
Ricordiamo a tutti coloro che parteciperanno alla assemblea che hanno diritto di voto solamente coloro che sono in regola con le quote associative e come comunicato nella newsletter del 25 Novembre 2024 , i pagamenti delle quote sono possibili solo attraverso il sito con carta credito o cc paypal, oppure tramite bonifico bancario con causale “quota associativa di …” .
Inoltre per necessità organizzative della Assemblea elettiva, le quote versate dal 21 marzo 2025 al 31 marzo 2025 compresi, avranno decorrenza e validità dal 01 aprile 2025 al 31 marzo 2026, per cui non daranno diritto di voto per il rinnovo del consiglio direttivo 2025.
Seguirà una prossima comunicazione con il programma dettagliato della giornata.
Ti invitiamo caldamente a partecipare visto l’importanza del momento, per dare sempre forza alla nostra associazione che è proporzionale alla partecipazione di tutti, il nostro futuro ha bisogno della presenza di tutti Oggi!!!
Firenze, 01 Febbraio 2025 Associazione Toscana Emofilici odv
L’INPS, Istituto Nazionale della Previdenza Sociale, in data 19 dicembre ha rilasciato una propria comunicazione tecnico scientifica per l’Emofilia.
La comunicazione si riferisce in particolar modo ai pazienti con emofilia in età pediatrica o minori ed è il frutto del lavoro di interlocuzione e stimolo che FedEmo ha svolto nei confronti dell’INPS nel corso degli ultimi mesi, con il supporto scientifico di AICE.
Il documento è particolarmente rilevante in quanto accoglie le istanze avanzate da FedEmo e definisce sul piano legale, ampliandoli e migliorandoli, i benefici riconosciuti dall’INPS a questa tipologia di pazienti, sia relativamente alla L. 104, che per quanto riguarda i permessi temporanei, con le evidenti positive ricadute sulle famiglie.
I contenuti del documento costituiranno inoltre il riferimento di valutazione univoco e valido sull’intero territorio nazionale per le commissioni INPS che nel futuro prossimo diverranno le uniche entità titolate a esprimersi in merito ai benefici di legge per i pazienti, superando le commissioni valutative delle singole unità sanitarie locali operanti nelle diverse realtà territoriali.
Il confronto con l’INPS proseguirà anche nei mesi a venire, con l’obiettivo di giungere alla definizione di un analogo documento anche per i pazienti adulti.
Un ringraziamento sentito al Direttivo FedEmo , alla Dott.sa Chiara Biasoli, membro del Consiglio direttivo di AICE e componente del Comitato medico scientifico di FedEmo, per l’affiancamento e il supporto scientifico prestati durante tutto l’arco dell’interlocuzione tra Federazione e Istituto.
Un grazie sentito anche ai funzionari del Coordinamento generale Medico legale dell’INPS per la loro preziosa collaborazione.
qui potete scaricare il documento approvato >>>Comunicazione_tecnico_scientifica_emofilia
Per maggiori info, dubbi o chiarimenti vi invitiamo a scrivere a: saio.orienta@uniamo.org
chiunque sia interessato al mondo dell'emofilia per una ragione qualsiasi, chiunque voglia seguire ed essere informato sugli avvenimenti che si susseguono nel nostro "mondo" e più in dettaglio in Toscana, e magari voglia anche dare il proprio contributo affinché sempre nuove idee e nuove forze riescano a dare continuità e maggior peso alla nostra associazione, per il presente ma soprattutto per un prossimo futuro alle porte che è sicuramente patrimonio delle giovani generazioni
A FARSI SOCIO SOSTENITORE DI A.T.E. odv e/o RINNOVARE REGOLARMENTE LA QUOTA ASSOCIATIVA
A tal proposito Vi informiamo che le iscrizioni alla nostra associazione verranno effettuate esclusivamente attraverso la piattaforma sul sito Ate ( con la funzione del menu " accedi/registrati " ) che permette il pagamento della quota con carta di credito o conto paypal e di tenere aggiornati il consenso per la privacy oltre ai dati anagrafici necessari. Pertanto, per i soci già iscritti, non sarà più possibile rinnovare la quota associativa in contanti, ma solo tramite bonifico bancario (facendo attenzione a specificare nella causale " rinnovo quota associativa " + il nominativo del socio ), oppure come già citato attraverso il Sito Ate sempre con la funzione del menu " Rinnova " dopo aver effettuato l'accesso con le proprie credenziali.
Ricordiamo che le credenziali servono proprio per poter effettuare donazioni o versamenti per iscrizione/rinnovo quota associativa che vengono in tal modo "collegati" automaticamente a chi li esegue (con le relative ricevute) con una causale chiara.
Questo piccolo sforzo ci aiuta tutti a seguire le disposizioni che riguardano le organizzazioni del Terzo Settore (onlus di una volta) , disposizioni che oggi sono più numerose e inderogabili che mai.
Per ulteriori informazioni potete scrivere a info@ateodv.org
Il 4 e 5 ottobre si è svolto a Firenze un convegno organizzato da Ate in collaborazione con la nostra Sod Malattie rare dal titolo “L’evoluzione del paziente con malattia emorragica”.
Già questo mette in risalto il punto di nostro maggiore interesse: porre l’attenzione in modo diverso nei confronti dell’emofilico che oggi affronta una patologia con alle spalle un bagaglio di conoscenze molto più approfondite e con la disponibilità di un vero “arsenale” terapeutico.
I farmaci di nuova generazione hanno cambiato la vita delle persone con emofilia ed è per questo che sorgono nel paziente esigenze diverse, nuove prospettive che si pongono nelle varie tappe della crescita e della vita in genere.
In questi anni la scienza farmacologica ha prodotto sforzi importanti, sono nati prodotti che hanno emivita molto più lunga, con notevole efficacia anche in presenza di inibitori e la terapia genica porterà nuovi traguardi futuri.
Proprio i concentrati long-acting e la terapia genica sono stati gli argomenti del primo intervento da parte del Prof. Giancarlo Castaman, Direttore della Sod Malattie emorragiche, il nostro Centro emofilici, e della Dottoressa Lisa Pieri.
A seguire la Dottoressa Linari ha aperto la pagina dedicata alla donna e alle complicazioni dovute alla malattia di von Willebrand nell’adolescenza e nel parto. Con l’intervento della Dottoressa Francesca Pampaloni, ginecologa referente della Sod Infanzia e adolescenza dell’ospedale di Careggi, la menorragia nell’adolescente è stato l’argomento maggiormente discusso.
Un’attenzione particolare è stata rivolta all’intervento del Dottor Andrea Mari, referente della Sod Urologia di Careggi, che ha evidenziato il ruolo dell’urologo nell’emofilico anziano e l’attenzione che viene posta nelle metodiche invasive che necessitano per arrivare alla diagnosi.
Ha chiuso la prima giornata di lavori la Biologa Monica Attanasio responsabile del laboratorio analisi che ha messo in risalto l’importanza della funzione analisi e ricerca nelle malattie emorragiche soprattutto alla luce delle nuove profilassi che possono indurre in errore sulla reale situazione del paziente se non valutato con le metodiche adeguate altamente specializzate.
I lavori del sabato si sono aperti con la relazione della Dottoressa Laura Masi della Sod Malattie del metabolismo minerale e osseo, che ha messo in evidenza come, nel corso della vita di una persona con emofilia, cambia la gestione e la cura dell’apparato muscoloscheletrico, sicuramente uno degli interventi più interessanti.
Le ha fatto seguito il gruppo degli ortopedici formato dai professori Carulli, Bigazzi, Innocenti, che hanno trattato dell’evoluzione nell’approccio ortopedico in relazione ai nuovi farmaci che consentono le profilassi adeguate ai giovani e ai meno giovani, dell’importanza della visita ortopedica periodica che deve iniziare già dall’infanzia e che deve prevenire il degradarsi di un’articolazione, delle protesi di gomito e delle più recenti indicazioni alla chirurgia ortopedica in emofilia.
Il Professor Domenico Prisco, Direttore della Sod Medicina interna interdisciplinare di Careggi, è intervenuto a proposito dell’importanza della partnership con l’ematologo nella gestione delle problematiche interdisciplinari ed in particolare per quelle di chirurgia generale il Prof. Paolo Prosperi ha illustrato l’attuale situazione nella Auo Careggi.
Con la Presidente di Uniamo, Annalisa Scopinaro ed il dott. Michele Cecchi si è tenuta una interessante tavola rotonda che ha toccato fondamentalmente la disponibilità dei farmaci indispensabili, particolarmente sensibile nell’ambito delle malattie rare, ed in relazione alla prospettiva della terapia genica.
Altro intervento interessantissimo che ha stimolato numerose domande da parte del pubblico, alla conclusione della relazione, da parte del Professor Stefano Del Pace, Responsabile del reparto di Cardiologia dell’ospedale di Careggi, che ha trattato le problematiche cardiovascolari nel paziente emofilico ed i relativi approcci.
Dall’Istituto di psicoterapia relazionale di Napoli ci ha raggiunto il Professor Luigi Baldascini che ci ha intrattenuto in una lunga ed interessante conversazione su individuo e famiglia in quanto modello di articolazione intersistemica.
Nuove esigenze nei bambini e i progressi nel campo della medicina e dell’assistenza sono i temi trattati dal gruppo delle Dottoresse Silvia Linari, e della Dottoressa Gianna Bellandi, psicopedagogista, mediatrice familiare.
Un piacevolissimo intervento è stato quello della nostra amica infermiera Virginia Puliga che ci ha fatto capire quanta attenzione e dedizione ci siano tra i professionisti che ogni giorno si relazionano con i pazienti più giovani del Centro emofilici di Careggi.
Hanno concluso, ultimi ma non meno importanti e seguiti, i fisioterapisti dell’Istituto Medaglia Miracolosa di Arezzo che hanno collaborato con Ate nel progetto Fisiocare.
È la prima volta che viene trattato approfonditamente l’approccio alla multidisciplinarietà nel paziente emofilico, ed è stato bello parlarne a Firenze.
Nei prossimi anni ci dobbiamo impegnare per seguire sempre meglio le tematiche più interessanti per la nostra comunità, così da approfondire con gli esperti e con i nostri ematologi per dare seguito a quanto abbiamo imparato e ascoltato in questi due giorni.
Un ringraziamento va tutti coloro che hanno partecipato, ai soci, a chi ci segue.
Siamo felici di poter comunicare che il Prof. Giancarlo Castaman responsabile del nostro centro emofilici come tutti ben sanno, è stato nominato Presidente Siset per il prossimo biennio e la Dr.ssa Silvia Linari Segretario del suddetto Istituto.
Questo conferma la già ben nota qualità del Centro grazie alla preziosa e sempre più specializzata opera delle persone che prestano la loro attività presso la struttura, ormai divenuta un punto di riferimento di primo livello.
Un augurio di buon lavoro da parte di tutta la nostra Associazione.
In questi anni la scienza farmacologica ha prodotto sforzi importanti, sono nati prodotti che hanno emivita molto più lunghi, che riescono a tenere testa agli inibitori, vi è poi la terapia genica che molto probabilmente farà vivere al paziente emofilico una vita migliore.
Tutto questo vissuto in una regione come la toscana che ha sempre avuto attenzione per le malattie rare.
La cura dell'emofilia ha fatto enormi progressi, donando al paziente emofilico una vita più serena ed una vecchiaia più serena, cercando di lasciare soltanto nella memoria e nel ricordo gli anni più bui.
Il 4 e 5 ottobre a Firenze si svolgerà un convegno sulle malattie emorragiche per parlare di tutto questo, come vedrete dal programma QUi
il pomeriggio del 4 sarà un ecm riservato ai medici mentre l'intera giornata del 5 sarà dedicata ai pazienti.
L'Associazione Toscana Emofilici e la SOD di malattie emorragiche dell'Azienda Universitaria di Careggi vogliono mettere al centro il paziente pediatrico che cresce ed il paziente adulto che ha bisogno di una multidisciplinarietà più ampia.
Il convegno toccherà vari aspetti legati alle malattie emorragiche congenite (MEC), parleremo di emofilia e von Willebrand ma toccheremo anche i seguenti argomenti.
Ti invitiamo a partecipare il 4 in streaming e il 5 in presenza, perché parleremo del nostro presente e del nostro futuro di come esso è, di come esso sarà e di come possiamo renderlo migliore.
