con grande dispiacere che vi informiamo che l’evento in oggetto in programma domani venerdì 10 Settembre ore 16.00 – 18.00 è stato annullato.

La decisione è stata presa in considerazione della scomparsa del Dottor Giovanni Nicoletti Presidente di ARCE, l’Associazione regionale campana emofilici e già Presidente FedEmo dal 1996 al 2008. Riferimento fondamentale per gli emofilici della sua regione e di tutta Italia, ma anche esempio positivo per tanti giovani ragazzi emofilici che nel corso degli anni lo hanno conosciuto.

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10 SETTEMBRE 2021 16.00 - 18.00
PROGRAMMA PRELIMINARE*
Modera: Francesco Macchia, Managing Director RARELAB S.r.l., editore testata
giornalistica Osservatorio Malattie Rare
SALUTI ISTITUZIONALI
Sen. Paola Binetti, Presidente Intergruppo Parlamentare per le Malattie Rare – XII
Commissione Senato della Repubblica, “Igiene e Sanità”
L’IMPORTANZA DELLA TELEMEDICINA NELL’EMOFILIA
Introduzione a un anno dal Rapporto “Il valore della cura e dell’assistenza
nell’emofilia”
Francesco Macchia, Managing Director RARELAB S.r.l., editore testata
giornalistica Osservatorio Malattie Rare
Linee di indirizzo nazionali sulla Telemedicina
Giuseppe Limongelli, Direttore Centro Coordinamento Malattie Rare, Regione
Campania
L’importanza della telemedicina per il paziente
Cristina Cassone, Presidente Federazione delle Associazioni Emofilici, FedEmo
Il progetto REmoTE
Teresa Petrangolini, Direttore Patient Advocacy Lab ALTEMS, Alta scuola di
economia e management dei sistemi sanitari
L’esperienza sul territorio
Giovanni Di Minno, Azienda Ospedaliera Universitaria Federico II
Guerrino Gerardo, Presidente A.R.C.E. Associazione Regionale Campana Emofilici
Giancarlo Castaman, SODc Malattie Emorragiche e della Coagulazione,
Dipartimento di Oncologia e Chirurgia ad Indirizzo Robotico, Azienda
Ospedaliero-Universitaria Careggi, Firenze
Elisabetta Nardini, Presidente ATE OdV, Associazione Toscana Emofilici
IL SUPPORTO DELL’AZIENDA
Oliver Schmitt, Amministratore Delegato, CSL Behring Italia
ROUNDTABLE – TELEMEDICINA: QUALI SCENARI FUTURI SI APRONO POST
COVID – 19
Cristina Cassone, Presidente Federazione delle Associazioni Emofilici (FedEmo)
Francesca Pieralli, Responsabile Sanitario Dipartimento Oncologico e di Chirurgia
ad Indirizzo Robotico, Azienda Ospedaliero-Universitaria Careggi, Firenze
Paola Magri, Direzione Generale Azienda Ospedaliera Universitaria Federico II,
Napoli
Francesco Gabbrielli, Direttore Centro nazionale per la telemedicina e le nuove
tecnologie assistenziali – ISS
On. Fabiola Bologna, Commissione XII Affari Sociali, Camera dei Deputati
CONCLUSIONI
Francesco Macchia, Managing Director RARELAB S.r.l., editore testata
giornalistica Osservatorio Malattie Rare

l’evento è già online tra gli appuntamenti del sito OMaR