Una proposta di Rolling Dreamers e CSL Behring sostenuta da UNIAMO FIMR onlus :

Ben-Essere é un percorso di Fitness online per le persone con malattia rara e le loro famiglie. Attraverso un programma di Virtual Coaching, si potranno seguire in diretta delle sessioni di allenamento settimanali gestite da professionisti e calibrate sulle esigenze personali di ciascuno.

un progetto di wellbeing chiamato Ben-Essere a favore degli associati di Uniamo e dei loro familiari. Un programma di tre mesi di esercizi in modalità virtuale ma con la collaborazione di personal trainer professionisti che trasmettono le lezioni in diretta.

"Lo sport e la fisioterapia sono parte integrante del trattamento di diverse patologie e i benefici ottenuti dalla pratica sportiva sono comprovati oltre che essere fondamentali per la crescita umana delle persone che vivono con malattia rara. La pratica di una disciplina sportiva o di un allenamento semplice ma costante come quello proposto da Rolling Dreamers e CSL Behring possono aiutare i partecipanti a spostare lo sguardo verso le loro abilità, verso ciò che possono fare o che possono imparare” afferma Annalisa Scopinaro, Presidente UNIAMO FIMR onlus.

Le lezioni si svolgeranno in streaming, 3 volte alla settimana e avranno la durata di 15-20 minuti ciascuna (per informazioni e iscrizioni www.uniamo.org).

Rolling Dreamers ha messo a punto la modalità 'Virtual Coaching' con un approccio sartoriale che permette di definire un percorso di esercizi ad alto grado di personalizzazione.

Ha spiegato Matteo Venzi Fondatore di Rolling Dreamers: "Fin dalle prime fasi di progettazione siamo stati affascinati dalla possibilità di poter coinvolgere pazienti affetti da malattie rare utilizzando proposte di attività motoria in diretta streaming. Il nostro obiettivo è quello di dare spazio al corpo, ricercando elementi di benessere globale che scaturiscono sia dall’esercizio del movimento ma anche e soprattutto dalla condivisione dell’esperienza all’interno del gruppo dei partecipanti. Lo staff di Rolling Dreamers e i coach di RD Athletics guideranno gli incontri e interagiranno direttamente con i partecipanti proponendo vari protocolli di esercizi di mobilità articolare e di respirazione compatibili e adattabili al grado di funzionalità motoria di ognuno". Per informazioni https://www.rollingdreamers.com/corporate/

"Le lezioni dureranno 20 minuti e sono in diretta streaming su una piattaforma interattiva che permette agli utenti di ricevere continui feedback da parte degli allenatori. Il partecipante quindi non usufruisce delle indicazioni in maniera passiva. Sono stati previsti percorsi mirati per migliorare la postura per chi trascorre molto tempo alla scrivania, per alleviare tensioni muscolari e dolori in zona cervicale e lombare e stimolare uno stile di vita più attivo" ha spiegato Deborah Cocorullo Medical Affairs Manager di CSL Behring.

Per iscrizioni e dettaglio iniziativa :   https://www.uniamo.org/nasce-il-progetto-ben-essere/

La Federazione delle Associazioni Emofilici (FedEmo) ha il piacere di invitarVi ad assistere all’evento celebrativo
della XVII Giornata Mondiale dell’Emofilia, che si terrà nella mattinata di giovedì 15 aprile in modalità streaming presso la
Sala Mastai del Palazzo dell’Informazione a Roma. L’incontro, di cui vi alleghiamo il Programma preliminare, si svolgerà in
presenza per i soli relatori, nel rispetto delle normative anti Covid di cui al DPCM del 4 marzo 2020 e successive modifiche e
sarà accessibile via streaming per il pubblico attraverso il sito www.fedemo.it
FedEmo è l’organismo nazionale che riunisce tutte le 31 Associazioni locali che in Italia rappresentano oltre 9000
persone affette da emofilia e altre Malattie Emorragiche Congenite (MEC), supportando socialmente i pazienti e le loro
famiglie ed è l’interlocutore nei confronti delle Istituzioni politiche e scientifiche nazionali e internazionali. FedEmo è
membro della World Federation of Hemophilia (WFH) e dell’European Haemophilia Consortium (EHC).
La giornata, intende analizzare possibili sinergie con i servizi già in essere sul territorio e dedicati ad altre aree
assistenziali, per far emergere proposte concrete atte a rendere maggiormente accessibili quei percorsi extra ospedalieri
anche da parte dei pazienti emofilici, elemento di fondamentale importanza, come ben evidenziato anche dalla pandemia
in corso. Verrà riservata particolare attenzione a tutti quegli aspetti inerenti alla possibile demedicalizzazione assistenziale,
anche con l’ausilio di tecnologie sanitarie innovative quali la telemedicina, al fine di riuscire ad organizzare e gestire a livello
locale quella che dovrebbe essere un’impostazione di sistema condivisa a livello nazionale. Un approccio, questo, che
potrebbe inoltre favorire l’uscita dall’attuale fase di stagnazione in cui versa l’applicazione dell'accordo MEC all’interno
delle varie regioni e che garantirebbe una maggiore efficienza e autonomia nelle cure, impiegando peraltro delle risorse già
oggi disponibili e utilizzate per altre patologie con caratteristiche di cronicità.
La tavola rotonda, sarà moderata da Gerardo D’Amico di Rai News 24.
In virtù della tematica affrontata, degli ospiti previsti e della valenza simbolica dell’evento, Vi invitiamo a seguire la
diretta streaming sul sito web Fedemo

Programma preliminare GME 2021.V

programma finale del webinar del progetto "Parole in Emofilia" in calendario venerdì 26 marzo alle ore 17:30. All'interno del programma è presente il link da utilizzare per poter partecipare all'incontro.

Il webinar è dedicato all'esposizione dei risultati del progetto e vedrà la presenza di clinici e rappresentanti dei pazienti, oltre a quella dei ricercatori di EngageMinds HUB  dell'Universita Cattolica di Milano, che hanno coordinato lo sviluppo del progetto ed elaborato i dati raccolti.

Il progetto "Parole in Emofilia" è stato realizzato dall'Università Cattolica del Sacro Cuore di Milano, con il contributo di AICE, FedEmo e Fondazione Paracelso e il supporto non condizionato di Kedrion.

PROGRAMMA WEBINAR

E' stato aggiornato il Piano Nazionale per le vaccinazioni Covid sars cov-2 e la Toscana ha adeguato il Piano Regionale che potete consultare al seguente Link  >https://www.regione.toscana.it/-/vaccinazioni-covid-chi-come-quando

L' Emofilia non rientra tra le patologie che danno priorità come categoria di persone estremamente vulnerabili, tuttavia coloro che hanno il riconoscimento della disabilità con gravità (art. 3 comma 3  L.104)  possono prenotarsi  sul sito apposito della regione al seguente indirizzo :

Portale Prenotazioni

Quest’anno invia i tuoi auguri a tutta la comunità! Partecipa alla campagna di Natale che sarà promossa dal Comitato Giovani di FedEmo. Online sui nostri canali social a partire dall’8 dicembre.
Affrettati a realizzare il tuo video e invialo quanto prima!

Come partecipare alla Campagna di Natale?
Registra un video rispondendo alle seguenti domande e chiudendo con gli auguri:

Com’è stato, in generale, il tuo 2020?
Qual è il tuo proposito, rispetto all’emofilia, per il 2021?
Augura a tutti buon Natale.
Come registrare il tuo video?

poni il cellulare (sí, basta il tuo smartphone per partecipare!) in orizzontale;
assicurati che ci sia una buona illuminazione e che il video non sia troppo scuro;
controlla che la tua voce si senta forte e chiara.
Per inviare i tuoi auguri vai alla pagina dedicata e compila il form!

Iniziativa Fedemo

Ti invitiamo alla lettura di una "lettera aperta" che il responsabile  del nostro Centro Regionale ci ha inviato per fare il punto in seguito ai numerosi cambiamenti della situazione del Centro stesso, relativa alle problematiche Covid-19 e non solo.

puoi leggere qui il testo integrale della comunicazione: Lettera aperta

Informiamo che è di nuovo possibile l'accesso al Centro Emofilici di Careggi tutti i pomeriggi lavorativi , sabato esclusi, fino alle ore 17.00.

Il Sabato mattina resta ancora l'apertura alternata.

seguiranno altri aggiornamenti.