Attività dell’ Ambulatorio Malattie Emorragiche – Riduzione nei giorni 27 e 29 giugno ’24 –

nei giorni in cui si terranno manifestazioni legate al Tour de France, l'attività dell'Ambulatorio Malattie Emorragiche dovrà essere ridotta.
Vi riporto i dati salienti della comunicazione che abbiamo ricevuto dalla Direzione della AOU Careggi:

"Giovedì 27 giugno 2024  ci sarà la parata, molto impattante su Firenze per intensità e tempo di occupazione delle aree cittadine.
Sabato 29 giugno 2024 ci sarà la partenza del Tour.

Ne derivano importanti limitazioni alla normale viabilità stradale cittadina: Firenze sarà divisa in due lungo l'Arno con i lungarni, il centro storico e la zona delle Cascine profondamente condizionati dalla manifestazione. Non sarà possibile attraversare il tracciato della manifestazione in auto o con mezzi pubblici, utenti e operatori potranno non essere in grado di raggiungere Careggi.

Dato l’impatto complessivo della manifestazione:

-per evitare disservizi e criticità agli utenti, dovranno essere inibite le attività non urgenti e non indifferibili, chirurgiche e ambulatoriali che comportano l’arrivo dei pazienti a Careggi in quei due giorni. L’indicazione è di non prenotare per il 27 e 29 giugno appuntamenti ambulatoriali o DH o altre prestazioni. I pazienti eventualmente prenotati per prestazioni differibili dovranno essere spostati ad altra data.
-adattare le turnazioni del personale nei servizi aziendali in funzione dei percorsi di arrivo a Careggi.
-potenziare i Servizi di Pronto Soccorso e Area Traumatologica."

Pertanto, nei giorni 27 e 29 giugno l'Ambulatorio Malattie Emorragiche rimarrà aperto soltanto per prestazioni con carattere di urgenza.

Relazione assemblea del 6 aprile

 

Sabato 6 aprile si è svolta la nostra assemblea annuale, come consuetudine nella mattinata la presenza dei clinici con argomenti aperti alla multidisciplinarietà, nel pomeriggio il nostro consueto appuntamento dedicato all’associazione.
Con la presente vi vogliamo lasciare un breve sunto di quello successo ed una traccia per sviluppare i programmi futuri.
Il professor Castaman oltre a effettuare un excursus generale sulla malattia ci ha aggiornati sulle ultime novità terapeutiche soffermandosi sulla terapia genica, nuova e potente arma nella lotta contro l’emofilia, la dottoressa Pieri ha completato e concluso l’argomento sui nuovi farmaci con un puntuale aggiornamento sulle varie sperimentazioni in atto.
Il professor Carulli ha ribadito come il paziente emofilico non avrà più bisogno in futuro di arti protesici ma di come rimanga la necessità di effettuare controlli ortopedici periodici, per avere un quadro sempre aggiornato sull’apparato
muscolo scheletrico, il dottor Pozzi specialistica infettivologo è intervenuto argomentando sulle nuove prospettive di cura dell’infezioni virali.
Quest’anno è stata ospite della nostra assemblea la dottoressa Attanasio (biologa), che con il suo intervento ci ha illustrato il ruolo del laboratorio di biologia e l’importanza dell’analisi per la gestione delle sperimentazioni e delle
urgenze.
La dottoressa Masi, che quest’anno è fortunatamente riuscita ad effettuare il suo intervento in presenza, ha informato il pubblico di come l’apparato scheletrico deve essere preservato e curato riscuotendo molto interesse fra il pubblico.
Gli argomenti trattati e i contenuti hanno suscitato interesse e curiosità, la disponibilità dei clinici ha permesso uno scambio di domande e risposte di approfondimento.
Nel pomeriggio il direttivo di Ate ha fatto una radiografia dei due anni di mandato sui progetti realizzati e quelli ancora da realizzare, si è poi confrontata con i partecipanti stimolando un costruttivo dibattito comune.
Alcuni argomenti emersi nel dibattito sono stati trattati con il professor Castaman già martedi 9 aprile per poter rispondere tempestivamente agli associati.

Pertanto, da questa giornata di condivisione e confronto è emerso:

- Le eventuali comorbidità che compaiano ed affiancano la patologia “madre” vengono monitorate e controllate al momento del check up periodico;
- Il numero di emergenza H24 è ufficialmente istituzionalizzato con una reperibilità a rotazione dei medici.
- La necessità di creare occasioni di dialogo tra paziente e clinici, per garantire e migliorare il rapporto terapeutico e la qualità di vita in genere.
- La necessità di effettuare incontri periodici con l’ortopedico per valutazioni sullo stato complessivo dell’apparato muscolo scheletrico.

Il nostro appuntamento annuale ci ha aperto uno scenario tangibile sull’innovazione farmacologica messa a disposizione dei pazienti e monitorata scrupolosamente dal nostro centro diretto dal Professor Castaman e i suoi collaboratori per garantire una cura sempre più personalizzata.
Vi ricordiamo e vi invitiamo fin da ora al nostro convegno del 4 e 5 ottobre prossimo, aperto alla multidisciplinarità per rafforzare l’importanza della cura e presa in carico del paziente nella sua globalità.

Ate ringrazia i medici che hanno partecipato all’assemblea, li ringrazia di essersi resi disponibili per la nostra assemblea, sempre pronti al dibattito, pronti a dare una risposta alle nostre domande.
Ate ringrazia i partecipanti sempre molto attenti e curiosi che quest’anno sono intervenuti numerosi.

ORARIO CENTRO EMOFILICI

variazione orario di chiusura pomeridiana

 

Per motivi legati alla carenza di organici infermieristici della Auoc Careggi la struttura ambulatoriale del centro Emofilici di Careggi osserverà la chiusura pomeridiana dalle ore 16.15 fino a nuove disposizioni.

restano invariati gli orari e i giorni di apertura.

Convenzione Casa Aurora ha con l’ Azienda Careggi per le persone ospedalizzate

Con l'obiettivo di facilitare il soggiorno dei pazienti non residenti a Firenze e dei loro familiari , Ate ha richiesto una convenzione con la struttura extra alberghiera "Casa Aurora", via Ellen Gould Whaite 8 - 50139 Firenze.

La sua collocazione posta nelle immediate vicinanze del CTO fa della casa per ferie "Casa Aurora" una struttura  ricettiva particolarmente comoda per i pazienti che dovessero avere necessità di cure in day hospital o per i familiari accompagnatori anche per lunghe degenze.  Dotata di camere doppie e triple con moderni servizi, anche per disabili, offre soluzioni di alloggio molto confortevoli. Un ampio parco verde corona la struttura.

Ben organizzata e ben collegata col centro di Firenze ttramite tranvia e autobus di linea, permette agli ospiti di raggiungere la stazione di Santa Maria Novella e l'aeroporto A.Vespucci con estrema facilità.

Grazie alla convenzione con gli ospedali di Careggi, Meyer, Villa Ulivella e il contributo dell'8x1000 della Chiesa Avventista i prezzi sono:

camera singola Euro 45 a notte

camera doppia Euro 65 a notte

camera tripla Euro 77 a notte

 

 

Programma Assemblea Ordinaria

l’assemblea ordinaria dell’ Associazione Toscana Emofilici odv si terrà presso Novotel via Tevere 23 Osmannoro Firenze, in prima convocazione il giorno 14 aprile 2023 alle ore 23:00 ed in seconda convocazione il giorno

15  APRILE 2023 ALLE ORE 09:30

Saremo lieti di averti con noi per l’intera giornata, il programma prevede come sempre una mattinata dedicata agli aggiornamenti medico-scientifici ed un pomeriggio associativo con approvazione del bilancio ed illustrazione dei progetti in corso e proposte per il futuro.

Programma Assemblea Ordinaria 2023

Nel frattempo puoi aiutarci comunicando la tua presenza scrivendoci all’indirizzo info@ateodv.org  oppure telefonando alla nostra segreteria al numero 3756641339.

15 APRILE 2023 09:30 – 15:30

Hotel Novotel Firenze Nord Aeroporto

via Tevere 23 50019 Osmannoro, Sesto F.no

 

E’ stato costituito A.T.E. Giovani !!!

Il trattamento globale del paziente emofilico ha determinato un deciso miglioramento delle condizioni cliniche e di vita dei pazienti. I dati epidemiologici del Registro Nazionale dell'emofilia dell’Istituto Superiore di Sanità, mettono in evidenza come ci sia una popolazione infantile ed adolescenziale, caratterizzata sostanzialmente da individui, che dal punto di vista clinico – assistenziale trovano sul territorio una valida risposta, tanto da non far sentire alla popolazione giovanile la necessità di appartenenza ad una comunità associativa. Questo processo, fa si che l’associazione si impoverisca, inconsapevole di quali siano le difficoltà oggettive dell’atmosfera emotiva, dei reali bisogni delle nuove generazioni e allo stesso tempo la comunità giovanile è all’oscuro del lavoro associativo svolto per garantire la possibilità di cure ottimali, per garantirne la continuità, per tutelare tutti i diritti appartenenti alla persona con malattia cronica. Questo non deve mai essere dato per scontato, soprattutto in questo momento storico.

Tutto questo ci ha portato ad una riflessione e quindi a formulare proposte che vertono al coinvolgimento giovanile nella comunità emofilica. A partire da una maggiore presenza di giovani nello sviluppo di nuovi progetti che possa portare energia e determinazione e farsi portavoce di quelle che sono le necessità delle nuove generazioni.  Partecipare in maniera attiva e propositiva alla vita associativa, con un coinvolgimento nei processi decisionali in modo che questo rappresenti un salto di qualità tangibile, un’occasione per rimettere il futuro nelle mani di coloro che ne saranno protagonisti. E’ giunto il momento che i giovani diventino parte attiva della nostra associazione ed esprimano al meglio le loro potenzialità.

Per questo Ate  ha fortemente voluto Ate Giovani , il progetto rivolto ai giovani di età compresa fra 16 e 25 anni che ha lo scopo di coinvolgere un numero sempre crescente di giovani che partecipano in maniera attiva e propositiva alla vita associativa.

Ate Giovani rappresenta una grande occasione per la nostra Associazione ed una opportunità di partecipazione per tutti i ragazzi e ragazze e qui puoi trovare le linee guida del gruppo Ate Giovani .

Gruppo Giovani linee guida

Se sei interessato anche solo per approfondire l’argomento contattaci via mail  oppure telefonando alla nostra segreteria al numero 3756641339.

Convocazione Assemblea Ordinaria

l’assemblea ordinaria dell’ Associazione Toscana Emofilici odv si terrà presso Novotel via Tevere 23 Osmannoro Firenze, in prima convocazione il giorno 14 aprile 2023 alle ore 23:00 ed in seconda convocazione il giorno

15  APRILE 2023 ALLE ORE 09:30

Saremo lieti di averti con noi per l’intera giornata, il programma prevede come sempre una mattinata dedicata agli aggiornamenti medico-scientifici ed un pomeriggio associativo con approvazione del bilancio ed illustrazione dei progetti in corso e proposte per il futuro.

Sarà nostra cura comunicarti al più presto il programma dettagliato.

Nel frattempo puoi aiutarci comunicando la tua presenza scrivendoci all’indirizzo info@ateodv.org  oppure telefonando alla nostra segreteria al numero 3756641339.

15 APRILE 2023 09:30 – 15:30

Hotel Novotel Firenze Nord Aeroporto

via Tevere 23 50019 Osmannoro, Sesto F.no

 

Ci avviciniamo alle Festività

con l'arrivo delle Festività  A.T.E. ha preparato un piccolo omaggio per i nostri piccoli e e grandi sostenitori che frequentano il Centro per la cura dell'Emofilia

 

A disposizione di tutti coloro che lo desiderano fino ad esaurimento con gli Auguri di Buone Feste da A.T.E.

Per qualsiasi informazione o necessità contattaci.

+39 3756641339

Via del Campofiore, 102 – 50136 Firenze

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