E’ stato costituito A.T.E. Giovani !!!

Il trattamento globale del paziente emofilico ha determinato un deciso miglioramento delle condizioni cliniche e di vita dei pazienti. I dati epidemiologici del Registro Nazionale dell'emofilia dell’Istituto Superiore di Sanità, mettono in evidenza come ci sia una popolazione infantile ed adolescenziale, caratterizzata sostanzialmente da individui, che dal punto di vista clinico – assistenziale trovano sul territorio una valida risposta, tanto da non far sentire alla popolazione giovanile la necessità di appartenenza ad una comunità associativa. Questo processo, fa si che l’associazione si impoverisca, inconsapevole di quali siano le difficoltà oggettive dell’atmosfera emotiva, dei reali bisogni delle nuove generazioni e allo stesso tempo la comunità giovanile è all’oscuro del lavoro associativo svolto per garantire la possibilità di cure ottimali, per garantirne la continuità, per tutelare tutti i diritti appartenenti alla persona con malattia cronica. Questo non deve mai essere dato per scontato, soprattutto in questo momento storico.

Tutto questo ci ha portato ad una riflessione e quindi a formulare proposte che vertono al coinvolgimento giovanile nella comunità emofilica. A partire da una maggiore presenza di giovani nello sviluppo di nuovi progetti che possa portare energia e determinazione e farsi portavoce di quelle che sono le necessità delle nuove generazioni.  Partecipare in maniera attiva e propositiva alla vita associativa, con un coinvolgimento nei processi decisionali in modo che questo rappresenti un salto di qualità tangibile, un’occasione per rimettere il futuro nelle mani di coloro che ne saranno protagonisti. E’ giunto il momento che i giovani diventino parte attiva della nostra associazione ed esprimano al meglio le loro potenzialità.

Per questo Ate  ha fortemente voluto Ate Giovani , il progetto rivolto ai giovani di età compresa fra 16 e 25 anni che ha lo scopo di coinvolgere un numero sempre crescente di giovani che partecipano in maniera attiva e propositiva alla vita associativa.

Ate Giovani rappresenta una grande occasione per la nostra Associazione ed una opportunità di partecipazione per tutti i ragazzi e ragazze e qui puoi trovare le linee guida del gruppo Ate Giovani .

Gruppo Giovani linee guida

Se sei interessato anche solo per approfondire l’argomento contattaci via mail  oppure telefonando alla nostra segreteria al numero 3756641339.

Convocazione Assemblea Ordinaria

l’assemblea ordinaria dell’ Associazione Toscana Emofilici odv si terrà presso Novotel via Tevere 23 Osmannoro Firenze, in prima convocazione il giorno 14 aprile 2023 alle ore 23:00 ed in seconda convocazione il giorno

15  APRILE 2023 ALLE ORE 09:30

Saremo lieti di averti con noi per l’intera giornata, il programma prevede come sempre una mattinata dedicata agli aggiornamenti medico-scientifici ed un pomeriggio associativo con approvazione del bilancio ed illustrazione dei progetti in corso e proposte per il futuro.

Sarà nostra cura comunicarti al più presto il programma dettagliato.

Nel frattempo puoi aiutarci comunicando la tua presenza scrivendoci all’indirizzo info@ateodv.org  oppure telefonando alla nostra segreteria al numero 3756641339.

15 APRILE 2023 09:30 – 15:30

Hotel Novotel Firenze Nord Aeroporto

via Tevere 23 50019 Osmannoro, Sesto F.no

 

Ci avviciniamo alle Festività

con l'arrivo delle Festività  A.T.E. ha preparato un piccolo omaggio per i nostri piccoli e e grandi sostenitori che frequentano il Centro per la cura dell'Emofilia

 

A disposizione di tutti coloro che lo desiderano fino ad esaurimento con gli Auguri di Buone Feste da A.T.E.

A scuola in sicurezza

In occasione della riapertura delle scuole vi proponiamo una informativa sviluppata da FEDEMO indirizzata principalmente ai docenti che raccoglie informazioni utili al fine di evitare che la scarsa conoscenza della patologia vada a complicare situazioni di piccoli imprevisti.

chi volesse può diffonderlo nella propria scuola.

di seguito il link alla pubblicazione    A scuola in sicurezza

Contatto emergenza Centro Emofilici

Segnaliamo che il numero telefonico 3316325329 relativo alle emergenze che si verificano per i pazienti seguiti dal Centro Emofilici di Careggi sarà disponibile soltanto negli orari di chiusura del Centro stesso, vale a dire dal lunedì al venerdì dalle 17,30 alle 8,00  e dalle 14,30 del sabato alle 8,00 del lunedì mattina, oltre alle giornate festive in genere.

Durante gli orari di apertura il telefono da utilizzare per contattare il personale medico e infermieristico resta il numero fisso 0557947587.

VARIAZIONI NELLA DISPONIBILITA’ DI CONCENTRATI DI FATTORE VIII

Il Centro Emofilici ci informa della sopravvenuta indisponibilità di alcuni farmaci : riportiamo il comunicato integralmente.

 

Si comunica che a seguito della recente gara regionale dei farmaci, alcuni concentrati di fattore VIII a emivita standard non saranno più ordinabili o saranno progressivamente dismessi dalle aziende produttrici.
Per tale motivo, i pazienti che stanno utilizzando tali concentrati dovranno modificare la propria terapia. I medici del Centro Emofilia proporranno a ciascun paziente una alternativa terapeutica in base al tipo di trattamento (in profilassi oppure a domanda) e alle caratteristiche del paziente stesso.
Rimangono disponibili alcuni concentrati ricombinanti a emivita standard e tutti i concentrati ad emivita prolungata.
Una eventuale continuità terapeutica con uno dei concentrati non più acquistabili potrà essere richiesta per casi selezionati, dovrà essere motivata dai medici del Centro ed approvata dalla Regione Toscana.

 

 

AOU CAREGGI : Accesso di visitatori/accompagnatori di pazienti NO COVID _Green pass” sulla base del Decreto-legge n. 105 del 23 luglio 2021

L'accesso al pronto soccorso e ai reparti ospedalieri per gli accompagnatori/visitatori di pazienti non affetti da COVID-19 può avvenire SOLO se provvisti di certificazione verde COVID-19 - Green pass  VALIDO senza  la necessità di compilare il modulo “dichiarazione sostitutiva del visitatore”. 
 
L'accesso all'Ospedale da parte di visitatori/accompagnatori che NON hanno un Green pass VALIDO può avvenire solo in caso di: 
- presentazione della certificazione di esenzione alla vaccinazione anti-COVID-19,
- autorizzazione da parte del Direttore SOD/Coordinatore AAA all'accesso in reparto per casi particolari (pazienti in fine vita, gravi disabilità e/o disturbi cognitivi).
Nei suddetti casi è  necessario che il visitatore compili il modulo “dichiarazione sostitutiva del visitatore"
 
In entrambi i casi permangono  le regole attualmente in essere relative agli accessi degli utenti in Ospedale che  brevemente riporto:
I visitatori dovranno sottoporsi alla misurazione della temperatura corporea, igienizzare le mani con gel idroalcolico posto al check-point  e mantenere a mascherina chirurgica durante la permanenza in ospedale.
L'accesso è consentito per un visitatore al giorno per paziente e con durata della visita di massimo di 15 minuti. L'accesso ai neo-padri in maternità è consentito con le stesse modalità. I Coordinatori e i Direttori SOD per motivi sanitari possono in qualunque momento interdire l'accesso al reparto.
 
Regole per l'accesso al reparto:
  • Limitare il contatto con il familiare se non strettamente necessario evitando abbracci. In caso di necessità di supporto assistenziale rivolgersi al personale di reparto
  • Mantenere indossata la mascherina per tutta la durata della visita
  • Non sedersi e non appoggiare borse o altri oggetti sul letto
  • Mantenere la distanza di almeno un metro dagli operatori, dagli altri pazienti e da altri visitatori
  • Igienizzarsi le mani con gel idroalcolico all'ingresso e dopo il contatto con il familiare ricoverato, all'uscita del reparto e ogni qualvolta vi sia necessità
  • Non toccarsi viso e occhi con le mani
  • Non scambiarsi cellulari o tablet
  • Il tempo di permanenza dovrà essere il più possibile contenuto secondo le indicazioni fornite dal reparto
  • Non stazionare senza motivo nelle aree di attesa
Tali misure sono state adottate per garantire il massimo della sicurezza a pazienti, visitatori e professionisti.

 

Tesserino bilingue di riconoscimento per pazienti che utilizzano Hemlibra

 

Ricordiamo a tutti coloro attualmente in trattamento con Hemlibra che è possibile richiedere al proprio Centro il tesserino bilingue di riconoscimento.

Il tesserino, approvato da AIFA, contiene 2 QR code che consentono al personale medico immediato accesso a un archivio di materiali informativi in lingua italiana e inglese (anche in questo caso tutti approvati da AIFA), utili in caso di gestione dell'emergenza o altre situazioni di necessità. In vista della stagione estiva e della prossima auspicabile riapertura agli spostamenti in Italia e all'estero, il tesserino può risultare utile per i pazienti e costituire un ulteriore elemento di sicurezza.

qui trovate un facsimile del tesserino      tesserino

APPROVATO OGGI ALLA CAMERA IL TESTO UNICO SULLE MALATTIE RARE

La discussione del Testo Unico si è svolta questo pomeriggio ed è stata approvata all’unanimità dalla Camera.
Uniamo – Federazione Italiana Malattie Rare esprime gratitudine nei confronti di tutte le forze politiche che hanno sostenuto il Testo con eguale impegno a favore della comunità delle persone con malattia rara.
Qui il Link per la comunicazione completa  :  Testo Unico

Per qualsiasi informazione o necessità contattaci.

+39 3756641339

Via del Campofiore, 102 – 50136 Firenze

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