Sul nostro canale Youtube @associazionetoscanaemofilici sono presenti le registrazioni degli incontri recenti con il Prof. Carulli !
Puoi accedere qui alla playlist :
https://www.youtube.com/playlist?list=PL6vKZqXiCxPkfefeEvAkLzhn5TKhaqqW0
Con l'obiettivo di facilitare il soggiorno dei pazienti non residenti a Firenze e dei loro familiari , Ate ha richiesto una convenzione con la struttura extra alberghiera "Casa Aurora", via Ellen Gould Whaite 8 - 50139 Firenze.
La sua collocazione posta nelle immediate vicinanze del CTO fa della casa per ferie "Casa Aurora" una struttura ricettiva particolarmente comoda per i pazienti che dovessero avere necessità di cure in day hospital o per i familiari accompagnatori anche per lunghe degenze. Dotata di camere doppie e triple con moderni servizi, anche per disabili, offre soluzioni di alloggio molto confortevoli. Un ampio parco verde corona la struttura.
Ben organizzata e ben collegata col centro di Firenze ttramite tranvia e autobus di linea, permette agli ospiti di raggiungere la stazione di Santa Maria Novella e l'aeroporto A.Vespucci con estrema facilità.
Grazie alla convenzione con gli ospedali di Careggi, Meyer, Villa Ulivella e il contributo dell'8x1000 della Chiesa Avventista i prezzi sono:
camera singola Euro 45 a notte
camera doppia Euro 65 a notte
camera tripla Euro 77 a notte
l’assemblea ordinaria dell’ Associazione Toscana Emofilici odv si terrà presso Novotel via Tevere 23 Osmannoro Firenze, in prima convocazione il giorno 14 aprile 2023 alle ore 23:00 ed in seconda convocazione il giorno
15 APRILE 2023 ALLE ORE 09:30
Saremo lieti di averti con noi per l’intera giornata, il programma prevede come sempre una mattinata dedicata agli aggiornamenti medico-scientifici ed un pomeriggio associativo con approvazione del bilancio ed illustrazione dei progetti in corso e proposte per il futuro.
Programma Assemblea Ordinaria 2023
Nel frattempo puoi aiutarci comunicando la tua presenza scrivendoci all’indirizzo info@ateodv.org oppure telefonando alla nostra segreteria al numero 3756641339.
15 APRILE 2023 09:30 – 15:30
Hotel Novotel Firenze Nord Aeroporto
via Tevere 23 50019 Osmannoro, Sesto F.no
Il trattamento globale del paziente emofilico ha determinato un deciso miglioramento delle condizioni cliniche e di vita dei pazienti. I dati epidemiologici del Registro Nazionale dell'emofilia dell’Istituto Superiore di Sanità, mettono in evidenza come ci sia una popolazione infantile ed adolescenziale, caratterizzata sostanzialmente da individui, che dal punto di vista clinico – assistenziale trovano sul territorio una valida risposta, tanto da non far sentire alla popolazione giovanile la necessità di appartenenza ad una comunità associativa. Questo processo, fa si che l’associazione si impoverisca, inconsapevole di quali siano le difficoltà oggettive dell’atmosfera emotiva, dei reali bisogni delle nuove generazioni e allo stesso tempo la comunità giovanile è all’oscuro del lavoro associativo svolto per garantire la possibilità di cure ottimali, per garantirne la continuità, per tutelare tutti i diritti appartenenti alla persona con malattia cronica. Questo non deve mai essere dato per scontato, soprattutto in questo momento storico.
Tutto questo ci ha portato ad una riflessione e quindi a formulare proposte che vertono al coinvolgimento giovanile nella comunità emofilica. A partire da una maggiore presenza di giovani nello sviluppo di nuovi progetti che possa portare energia e determinazione e farsi portavoce di quelle che sono le necessità delle nuove generazioni. Partecipare in maniera attiva e propositiva alla vita associativa, con un coinvolgimento nei processi decisionali in modo che questo rappresenti un salto di qualità tangibile, un’occasione per rimettere il futuro nelle mani di coloro che ne saranno protagonisti. E’ giunto il momento che i giovani diventino parte attiva della nostra associazione ed esprimano al meglio le loro potenzialità.
Per questo Ate ha fortemente voluto Ate Giovani , il progetto rivolto ai giovani di età compresa fra 16 e 25 anni che ha lo scopo di coinvolgere un numero sempre crescente di giovani che partecipano in maniera attiva e propositiva alla vita associativa.
Ate Giovani rappresenta una grande occasione per la nostra Associazione ed una opportunità di partecipazione per tutti i ragazzi e ragazze e qui puoi trovare le linee guida del gruppo Ate Giovani .
Se sei interessato anche solo per approfondire l’argomento contattaci via mail oppure telefonando alla nostra segreteria al numero 3756641339.
l’assemblea ordinaria dell’ Associazione Toscana Emofilici odv si terrà presso Novotel via Tevere 23 Osmannoro Firenze, in prima convocazione il giorno 14 aprile 2023 alle ore 23:00 ed in seconda convocazione il giorno
15 APRILE 2023 ALLE ORE 09:30
Saremo lieti di averti con noi per l’intera giornata, il programma prevede come sempre una mattinata dedicata agli aggiornamenti medico-scientifici ed un pomeriggio associativo con approvazione del bilancio ed illustrazione dei progetti in corso e proposte per il futuro.
Sarà nostra cura comunicarti al più presto il programma dettagliato.
Nel frattempo puoi aiutarci comunicando la tua presenza scrivendoci all’indirizzo info@ateodv.org oppure telefonando alla nostra segreteria al numero 3756641339.
15 APRILE 2023 09:30 – 15:30
Hotel Novotel Firenze Nord Aeroporto
via Tevere 23 50019 Osmannoro, Sesto F.no
In occasione della riapertura delle scuole vi proponiamo una informativa sviluppata da FEDEMO indirizzata principalmente ai docenti che raccoglie informazioni utili al fine di evitare che la scarsa conoscenza della patologia vada a complicare situazioni di piccoli imprevisti.
chi volesse può diffonderlo nella propria scuola.
di seguito il link alla pubblicazione A scuola in sicurezza
Segnaliamo che il numero telefonico 3316325329 relativo alle emergenze che si verificano per i pazienti seguiti dal Centro Emofilici di Careggi sarà disponibile soltanto negli orari di chiusura del Centro stesso, vale a dire dal lunedì al venerdì dalle 17,30 alle 8,00 e dalle 14,30 del sabato alle 8,00 del lunedì mattina, oltre alle giornate festive in genere.
Durante gli orari di apertura il telefono da utilizzare per contattare il personale medico e infermieristico resta il numero fisso 0557947587.
Il Centro Emofilici ci informa della sopravvenuta indisponibilità di alcuni farmaci : riportiamo il comunicato integralmente.
Si comunica che a seguito della recente gara regionale dei farmaci, alcuni concentrati di fattore VIII a emivita standard non saranno più ordinabili o saranno progressivamente dismessi dalle aziende produttrici.
Per tale motivo, i pazienti che stanno utilizzando tali concentrati dovranno modificare la propria terapia. I medici del Centro Emofilia proporranno a ciascun paziente una alternativa terapeutica in base al tipo di trattamento (in profilassi oppure a domanda) e alle caratteristiche del paziente stesso.
Rimangono disponibili alcuni concentrati ricombinanti a emivita standard e tutti i concentrati ad emivita prolungata.
Una eventuale continuità terapeutica con uno dei concentrati non più acquistabili potrà essere richiesta per casi selezionati, dovrà essere motivata dai medici del Centro ed approvata dalla Regione Toscana.
