“Vacanza in Emilia” weekend residenziale per ragazzi con MEC dai 14 ai 18 anni

vi segnaliamo l'iniziativa "Vacanza in Emilia", proposta da FedRed e riservata a tutti i regazzi con MEC di età compresa tra i 14 e 18 anni.

Si tratta di un'attività che si propone di coniugare spazi di formazione a momenti di socializzazione e ludici, in un contesto ambientale accogliente e sicuro, con personale sanitario di riferimento presente per tutta la durata del soggiorno.

Nel corso del weekend, i ragazzi potranno approfondire temi rilevanti per la propria autonomia, quali la gestione responsabile della patologia, la gestione dei viaggi e delle emergenze, il processo di shared decision making, la comunicazione con il team clinico, nonché acquisire nozioni di self-advocacy.

I posti a disposizione dei partecipanti sono limitati, è possibile iscrivere i ragazzi della Associazione interessati a partecipare compilando entro il 22 agosto il modulo di iscrizione che potete trovare al seguente link del sito web di FedEmo, unitamente a tutti i dettagli dell'iniziativa e ai riferimenti da poter contattare per ogni necessità di approfondimento e informazioni: 

https://fedemo.it/fedred-presenta-vacanza-in-emilia-il-weekend-residenziale-per-ragazzi-con-malattie-emorragiche-congenite/

Corso rivolto agli aspiranti Tecnici dell’animazione sociale

Dynamo Academy  organizza il primo corso di Dynamo rivolto agli aspiranti Tecnici dell’animazione sociale: riconosciuto dalla Regione, avrà una durata di 300 ore di formazione teorica (250 in presenza e 50 online) e 300 ore di tirocinio.

Qui la pagina web dedicata:  https://www.dynamoacademy.org/corsi/tas/

e in allegato una brochure con le principali informazioni   Tecnico Animazione Sociale

Congresso mondiale WFH 2026

vi segnaliamo il report relativo ai principali contenuti del Congresso mondiale WFH 2026, recentemente svoltosi a Kuala Lumpur in Malesia.

Il documento è accessibile al seguente link alla pagina dedicata del sito web di  FedEmo: https://fedemo.it/report-del-congresso-mondiale-wfh-2026/

Il report è stato realizzato a cura del gruppo giovani FedEmo, quattro membri del quale hanno preso parte dal vivo ai lavori del Congresso a Kuala Lumpur. Il documento offre un'ampia panoramica sugli argomenti affrontati nelle sessioni congressuali ed esplora i temi di maggiore attualità emersi nel corso dei 4 giorni di lavori per quanto concerne il mondo delle MEC.

ASSEMBLEA ORDINARIA 2026

il 28 marzo 2026, come da convocazione, si è svolta l’assemblea ordinaria 2025  dell’Associazione Toscana Emofilici odv presso Hilton Garden Inn Florence Il programma si è svolto, dopo una breve introduzione del presidente Marco Mandarano  programma prevedeva l'intervento di numerosi esperti, dal biologo Prof Pinotti al Dr. Pozzi infettivologo, e l'imprescindibile aggiornamento dei nostri   medici di riferimento dal Prof Castaman al Prof Carulli, alla Dr.ssa Linari punto di riferimento del Centro emofilici per tutti noi. Tutte le relazioni hanno contribuito a fare il punto sullo stato dell'arte relativo alla terapia genica e allo sviluppo dei nuovi farmaci sostitutivi e non.

al termine anche i nostri più stretti collaboratori infermieristici hanno contribuito a presentare il nuovo approccio al paziente .

 

A tal proposito ringraziamo molto sentitamente i nostri medici di riferimento del centro emofilici  e tutti coloro che sono intervenuti per la partecipazione sempre proficua e interessante.

Nella seconda parte dell'assemblea si è svolta la sessione di approvazione del bilancio 2025 e di discussione fra i soci presenti di argomenti comuni.

bilancio ATE 2025

Rendiconto per cassa anno 2025 Mod D

Corsi Benessere in Acqua

presso la piscina della struttura ospedaliera del Centro Traumatologico Ortopedico (CTO) dell’Azienda Ospedaliero-Universitaria di Careggi sono attivi i corsi di Benessere in Acqua (BIA) con organizzazione UISP.

I corsi sono aperti a tutta la cittadinanza e prevedono un protocollo di esercizi guidati da professionisti qualificati, che sfrutta le proprietà benefiche dell’acqua offrendo un allenamento a basso impatto. L’attività è particolarmente indicata per percorsi di riabilitazione,  per chi soffre di dolori cronici.

Tra i principali benefici:

  • miglioramento della circolazione;
  • incremento della forza muscolare;
  • sollievo articolare;
  • riduzione dello stress;
  • miglioramento della mobilità.

L’acqua rappresenta un ambiente sicuro e stimolante per favorire il benessere fisico e mentale, adatto a diverse condizioni fisiche e livelli di abilità.

E' possibile l'iscrizione con frequenza di 2 ingressi a settimana (lun - giov)  in piccoli gruppi con un istruttore oppure 1 ingresso a settimana (a scelta mer / sab) con un costo di 10,00 euro a lezione.

E' necessario presentare il certificato medico per attività sportiva non agonistica e la tessera annuale UISP,

Per maggiori informazioni e dettagli sui costi è possibile contattare la segreteria c/o il CTO.

Orari di segreteria:

  • Lunedì, martedì e venerdì: 14:00 – 19:30
  • Sabato: 9:00 – 12:00

Telefono e WhatsApp: 379 2242365

Email: piscinacto@uispfirenze.it

Agevolazioni:
Ai soci dell’Associazione Toscana Emofilici odv  sarà applicato un rimborso del 50% sulle tariffe.

in caso di adesione contattare la Segreteria A.T.E.

Telefono:  375 6641339

Email: info@ateodv.org

 

Convocazione Assemblea Ordinaria 2026

Con la presente comunichiamo che si terrà l’assemblea ordinaria 2026 dell’Associazione Toscana Emofilici odv presso Hilton Garden Inn Florence via S. Pertini 2/9 Firenze, in prima convocazione il giorno 28 marzo 2026 alle ore 23:00 ed in seconda convocazione il giorno

28 MARZO 2026 ALLE ORE 09:30

HILTON GARDEN INN Florence

via S. Pertini 2/9 Firenze

(zona Novoli-San Donato, polo universitario-Palazzo di giustizia)

Il programma prevederà, come di consueto, l’intervento dei nostri medici di riferimento e dei nostri più stretti collaboratori focalizzato sullo stato della Terapia Genica e delle Terapie non sostitutive, oltre ad un resoconto da parte del direttivo su quanto svolto nell’anno appena trascorso ed il programma per il prossimo futuro.

Al termine degli interventi programmati verrà discusso e messo alla approvazione il bilancio consuntivo dell’anno 2025.

Ricordiamo a tutti coloro che parteciperanno alla assemblea che hanno diritto di voto solamente coloro che sono in regola con le quote associative e che i pagamenti delle quote sono possibili solo attraverso il sito con carta credito o cc paypal, oppure tramite bonifico bancario con causale “quota associativa di …” .

Seguirà una prossima comunicazione con il programma dettagliato della giornata.

 

 

 

Ciao Antonio !!! – il messaggio di Gianfranco Zappitelli

ci è pervenuto questo messaggio da Gianfranco Zappitelli che estendiamo a tutti

Volevo ringraziare caramente tutti Voi di ATE per il cordoglio espresso in occasione della scomparsa di zio Antonio.
Le vostre parole sono state per me e per tutti noi motivo di sostegno e vicinanza che ci hanno fatto bene in un momento così difficile.
Grazie dal profondo dell'animo.
Gianfranco Zappitelli

Ci ha lasciati il nostro amico e compagno di disavventura Antonio Zappitelli che molti di noi hanno avuto modo di conoscere e apprezzare per il suo spirito di solidarietà, che lo ha sempre visto in prima linea per dare il suo contributo a chi si trovava in un momento di difficoltà vuoi per le condizioni fisiche del momento vuoi per necessità di altra natura. Purtroppo da tempo altri problemi gravi si sono aggiunti all'emofilia e le sue condizioni si sono aggravate costantemente fino alla sua recente scomparsa. Grazie ancora una volta per quanto ci hai lasciato.

Ciao Antonio.

ASSEMBLEA ORDINARIA 2025

il 29 marzo 2025, come da convocazione, si è svolta l’assemblea ordinaria 2025  dell’Associazione Toscana Emofilici odv presso Hilton Garden Inn Florence Il programma si è svolto, dopo una breve introduzione del presidente uscente Marco Mandarano con un resoconto  su quanto svolto nei tre anni trascorsi in carica ed il programma per il prossimo futuro, con l’intervento dei nostri medici di riferimento e dei nostri più stretti collaboratori  .

A tal proposito ringraziamo molto sentitamente i nostri medici di riferimento del centro emofilici per la partecipazione sempre proficua e interessante.

 

 

Con altrettanto calore vogliamo ringraziare gli specialisti che sono intervenuti tutti con presentazioni molto interessanti su argomenti correlati alla nostra patologia come La dr.ssa Masi per il metabolismo osseo, il dr. Del Pace sulle patologie cardiovascolari, il dr. Mari per le complicazioni urologiche nei pazienti anziani, e come sempre una grande certezza per tutti noi il Prof. Carulli.

Nell’assemblea di quest’anno era previsto il rinnovo del consiglio della nostra Associazione, pertanto come da statuto, si sono svolte regolarmente le votazioni per eleggere i sette consiglieri per il triennio prossimo.

 

Presto vi comunicheremo la composizione del nuovo consiglio direttivo di Ate.

Convocazione Assemblea Ordinaria 2025

Con la presente comunichiamo che si terrà l’assemblea ordinaria 2025  dell’Associazione Toscana Emofilici odv presso Hilton Garden Inn Florence via S. Pertini 2/9 Firenze, in prima convocazione il giorno 28 marzo 2024 alle ore 23:00 ed in seconda convocazione il giorno

29 MARZO 2025 ALLE ORE 09:30

HILTON GARDEN INN Florence

via S. Pertini 2/9 Firenze

(zona Novoli-San Donato, polo universitario-Palazzo di giustizia)

Il programma prevederà, come di consueto, l’intervento dei nostri medici di riferimento e dei nostri più stretti collaboratori oltre ad un resoconto da parte del direttivo su quanto svolto nei tre anni trascorsi in carica ed il programma per il prossimo futuro.

Nell’assemblea di quest’anno è previsto il rinnovo del consiglio della nostra Associazione, pertanto come da art.9 dello statuto, chi volesse inoltrare una candidatura deve inviare una lista di candidati (da 7 a 10 )  con il relativo programma per la partecipazione alle elezioni.

Il termine ultimo per far pervenire la candidatura è il 28 febbraio 2025, tramite :

  1. Raccomandata AR, per cui farà fede la data della ricevuta;
  2. Pec, scrivendo alla casella ateonlus@pec.it per cui farà fede la data della ricevuta;
  3. Scrivendo alla nostra casella ordinaria info@ateodv.org. In questo caso seguirà una nostra risposta per confermare l’avvenuta ricezione che farà fede per i termini di scadenza.

Ricordiamo a tutti coloro che parteciperanno alla assemblea che hanno diritto di voto solamente coloro che sono in regola con le quote associative e come comunicato nella newsletter del 25 Novembre 2024 , i pagamenti delle quote sono possibili solo attraverso il sito con carta credito o cc paypal, oppure tramite bonifico bancario con causale “quota associativa di …” .

Inoltre per necessità organizzative della Assemblea elettiva, le quote versate dal 21 marzo 2025 al 31 marzo 2025 compresi, avranno decorrenza e validità dal 01 aprile 2025 al 31 marzo 2026, per cui non daranno diritto di voto per il rinnovo del consiglio direttivo 2025.

Seguirà una prossima comunicazione con il programma dettagliato della giornata.

Ti invitiamo caldamente a partecipare visto l’importanza del momento, per dare sempre forza alla nostra associazione che è proporzionale alla partecipazione di tutti, il nostro futuro ha bisogno della presenza di tutti  Oggi!!!

Firenze, 01 Febbraio 2025                         Associazione Toscana Emofilici  odv

Per qualsiasi informazione o necessità contattaci.

+39 3756641339

Via del Campofiore, 102 – 50136 Firenze

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