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Categoria: Comunicazioni

Convocazione Assemblea Ordinaria 2025

Con la presente comunichiamo che si terrà l’assemblea ordinaria 2025  dell’Associazione Toscana Emofilici odv presso Hilton Garden Inn Florence via S. Pertini 2/9 Firenze, in prima convocazione il giorno 28 marzo 2024 alle ore 23:00 ed in seconda convocazione il giorno

29 MARZO 2025 ALLE ORE 09:30

HILTON GARDEN INN Florence

via S. Pertini 2/9 Firenze

(zona Novoli-San Donato, polo universitario-Palazzo di giustizia)

Il programma prevederà, come di consueto, l’intervento dei nostri medici di riferimento e dei nostri più stretti collaboratori oltre ad un resoconto da parte del direttivo su quanto svolto nei tre anni trascorsi in carica ed il programma per il prossimo futuro.

Nell’assemblea di quest’anno è previsto il rinnovo del consiglio della nostra Associazione, pertanto come da art.9 dello statuto, chi volesse inoltrare una candidatura deve inviare una lista di candidati (da 7 a 10 )  con il relativo programma per la partecipazione alle elezioni.

Il termine ultimo per far pervenire la candidatura è il 28 febbraio 2025, tramite :

  1. Raccomandata AR, per cui farà fede la data della ricevuta;
  2. Pec, scrivendo alla casella ateonlus@pec.it per cui farà fede la data della ricevuta;
  3. Scrivendo alla nostra casella ordinaria info@ateodv.org. In questo caso seguirà una nostra risposta per confermare l’avvenuta ricezione che farà fede per i termini di scadenza.

Ricordiamo a tutti coloro che parteciperanno alla assemblea che hanno diritto di voto solamente coloro che sono in regola con le quote associative e come comunicato nella newsletter del 25 Novembre 2024 , i pagamenti delle quote sono possibili solo attraverso il sito con carta credito o cc paypal, oppure tramite bonifico bancario con causale “quota associativa di …” .

Inoltre per necessità organizzative della Assemblea elettiva, le quote versate dal 21 marzo 2025 al 31 marzo 2025 compresi, avranno decorrenza e validità dal 01 aprile 2025 al 31 marzo 2026, per cui non daranno diritto di voto per il rinnovo del consiglio direttivo 2025.

Seguirà una prossima comunicazione con il programma dettagliato della giornata.

Ti invitiamo caldamente a partecipare visto l’importanza del momento, per dare sempre forza alla nostra associazione che è proporzionale alla partecipazione di tutti, il nostro futuro ha bisogno della presenza di tutti  Oggi!!!

Firenze, 01 Febbraio 2025                         Associazione Toscana Emofilici  odv

Dynamo Camp  apre anche per i nostri ragazzi

siamo felici di informarvi che la Fondazione Dynamo Camp ha deciso di aprire la partecipazione alle sue attività alle famiglie delle Associazioni Federate a UNIAMO.
A.T.E. odv è affiliata da tempo e partecipa attivamente alla Federazione UNIAMO, per cui i nostri associati potranno aderire a questa interessante iniziativa rivolta ai bambini e ragazzi.
Dynamo Camp è il primo camp di Terapia Ricreativa in Italia appositamente strutturato per ospitare gratuitamente bambini e ragazzi malati e le loro famiglie per periodi di vacanza e divertimento. A San Marcello Piteglio, in provincia di Pistoia, la Fondazione offre gratuitamente programmi di Terapia Ricreativa a minori con patologie gravi o croniche, disturbi del neurosviluppo o condizioni di disabilità. Recentemente le attività, attraverso i progetti City Camp e Dynamo Programs, sono portate anche fuori dal Camp toscano: quest'anno a partire da metà giugno saranno attivati i camp diurni a Firenze, Napoli, Termoli, Genova (ancora in fase di valutazione Roma), mentre a Milano il Camp è attivo tutto l'anno.è possibile aderire a questa bella opportunità compilando e inviando il modulo che troveranno cliccando qui, potranno candidare i loro figli a partecipare ai Camp. L’età per partecipare è da 6 ai 17 anni (a Milano fino ai 30 anni). Le attività proposte sono svariate: radio, circo, teatro, laboratori sensoriali etc. Clicca qui per scoprire di più sulle attività. Le famiglie selezionate da Dynamo Camp saranno contattate nelle prossime settimane. UNIAMO svolge solo un ruolo di tramite - 

Per maggiori info, dubbi o chiarimenti vi invitiamo a scrivere a: saio.orienta@uniamo.org

Segui e Partecipa alle attività della Associazione A.T.E. odv

INVITIAMO CALDAMENTE

chiunque sia interessato al mondo dell'emofilia per una ragione qualsiasi, chiunque voglia seguire ed essere informato sugli avvenimenti che si susseguono nel nostro "mondo" e più in dettaglio in Toscana, e magari voglia anche dare il proprio contributo affinché sempre nuove idee e nuove forze riescano a dare continuità e maggior peso alla nostra associazione, per il presente ma soprattutto per un prossimo futuro alle porte che è sicuramente patrimonio delle giovani generazioni

A FARSI SOCIO SOSTENITORE DI A.T.E. odv e/o RINNOVARE REGOLARMENTE LA QUOTA ASSOCIATIVA

A tal proposito Vi informiamo che le iscrizioni alla nostra associazione verranno effettuate esclusivamente attraverso la piattaforma sul sito Ate ( con la funzione del menu " accedi/registrati " ) che permette il pagamento della quota con carta di credito o conto paypal e di tenere aggiornati il consenso per la privacy oltre ai dati anagrafici necessari. Pertanto, per i soci già iscritti, non sarà più possibile rinnovare la quota associativa in contanti, ma solo tramite bonifico bancario (facendo attenzione a specificare nella causale " rinnovo quota associativa " + il nominativo del socio ), oppure come già citato attraverso il Sito Ate sempre con la funzione del menu " Rinnova " dopo aver effettuato l'accesso con le proprie credenziali. 

Ricordiamo che le credenziali servono proprio per poter effettuare donazioni o versamenti per iscrizione/rinnovo quota associativa che vengono in tal modo "collegati" automaticamente a chi li esegue (con le relative ricevute) con una causale chiara.

Questo piccolo sforzo ci aiuta tutti a seguire le disposizioni che riguardano le organizzazioni del Terzo Settore (onlus di una volta) , disposizioni che oggi sono più numerose e inderogabili che mai.


Per ulteriori informazioni potete scrivere a info@ateodv.org

 

SISET Società Italiana per lo Studio dell’Emostasi e Trombosi

Siamo felici di poter comunicare che il Prof. Giancarlo Castaman responsabile del nostro centro emofilici come tutti ben sanno, è stato nominato Presidente Siset per il prossimo biennio e  la Dr.ssa Silvia Linari Segretario del suddetto Istituto.

Questo conferma la già ben nota qualità del Centro grazie alla preziosa e sempre più specializzata opera delle persone che prestano la loro attività presso la struttura, ormai divenuta un punto di riferimento di primo livello.

Un augurio di buon lavoro da parte di tutta la nostra Associazione.

 

COMUNICAZIONI & NEWSLETTER ATE – ATTENZIONE-

SI COMUNICA A TUTTI COLORO CHE RICEVONO LE NEWS VIA EMAIL DA A.T.E. odv CHE DAL 1° NOVEMBRE 2024 SARANNO ELIMINATI DALLA NOSTRA MAIL LIST TUTTI COLORO CHE DA OLTRE 4 ANNI NON HANNO RINNOVATO L'ISCRIZIONE ALLA NOSTRA ASSOCIAZIONE IN QUANTO ESSENDO VARIATI I TERMINI DELLA LEGGE SULLA PRIVACY NON È POSSIBILE MANTERE I DATI NEI NOSTRI ARCHIVI.

INVITIAMO PERTANTO TUTTI COLORO CHE SI TROVANO ESCLUSI MA SONO INTERESSATI A RICEVERE INFORMAZIONI E/O PARTECIPARE ALLE ATTIVITA' DELLA COMUNITA' A.T.E, AD ISCRIVERSI, ATTRAVERSO IL SITO, ALLA ASSOCIAZIONE TOSCANA EMOFILICI odv. ED A RINNOVARE REGOLARMENTELA QUOTA ASSOCIATIVA.

Comunicazioni dell’ Ambulatorio Malattie Emorragiche

Come da disposizioni aziendali dell' Aou Careggi e secondo la normativa vigente in tema di trattamento dei dati, l'invio di documentazione sanitaria (prenotazioni, impegnative, relazioni ed esami, piani terapeutici et similia) deve necessariamente avvenire tramite posta certificata.
Pertanto si è resa necessaria per il nostro Centro l'apertura di una nuova casella cenemof@pec.aou-careggi.toscana.it che sarà da ora in poi utilizzata in sostituzione dell'indirizzo malattieemorragiche@...

In questo periodo di transizione, nella vecchia mail apparirà una comunicazione segnalata come IMPORTANTE, dove si invitano gli utenti a fornire una mail certificata (PEC); in caso contrario è comunque possibile per il paziente ricevere comunicazioni su una mail semplice, tenendo conto che non sarà possibile garantire gli stessi standard di tracciabilità e sicurezza.

Attività dell’ Ambulatorio Malattie Emorragiche – Riduzione nei giorni 27 e 29 giugno ’24 –

nei giorni in cui si terranno manifestazioni legate al Tour de France, l'attività dell'Ambulatorio Malattie Emorragiche dovrà essere ridotta.
Vi riporto i dati salienti della comunicazione che abbiamo ricevuto dalla Direzione della AOU Careggi:

"Giovedì 27 giugno 2024  ci sarà la parata, molto impattante su Firenze per intensità e tempo di occupazione delle aree cittadine.
Sabato 29 giugno 2024 ci sarà la partenza del Tour.

Ne derivano importanti limitazioni alla normale viabilità stradale cittadina: Firenze sarà divisa in due lungo l'Arno con i lungarni, il centro storico e la zona delle Cascine profondamente condizionati dalla manifestazione. Non sarà possibile attraversare il tracciato della manifestazione in auto o con mezzi pubblici, utenti e operatori potranno non essere in grado di raggiungere Careggi.

Dato l’impatto complessivo della manifestazione:

-per evitare disservizi e criticità agli utenti, dovranno essere inibite le attività non urgenti e non indifferibili, chirurgiche e ambulatoriali che comportano l’arrivo dei pazienti a Careggi in quei due giorni. L’indicazione è di non prenotare per il 27 e 29 giugno appuntamenti ambulatoriali o DH o altre prestazioni. I pazienti eventualmente prenotati per prestazioni differibili dovranno essere spostati ad altra data.
-adattare le turnazioni del personale nei servizi aziendali in funzione dei percorsi di arrivo a Careggi.
-potenziare i Servizi di Pronto Soccorso e Area Traumatologica."

Pertanto, nei giorni 27 e 29 giugno l'Ambulatorio Malattie Emorragiche rimarrà aperto soltanto per prestazioni con carattere di urgenza.

Relazione assemblea del 6 aprile

 

Sabato 6 aprile si è svolta la nostra assemblea annuale, come consuetudine nella mattinata la presenza dei clinici con argomenti aperti alla multidisciplinarietà, nel pomeriggio il nostro consueto appuntamento dedicato all’associazione.
Con la presente vi vogliamo lasciare un breve sunto di quello successo ed una traccia per sviluppare i programmi futuri.
Il professor Castaman oltre a effettuare un excursus generale sulla malattia ci ha aggiornati sulle ultime novità terapeutiche soffermandosi sulla terapia genica, nuova e potente arma nella lotta contro l’emofilia, la dottoressa Pieri ha completato e concluso l’argomento sui nuovi farmaci con un puntuale aggiornamento sulle varie sperimentazioni in atto.
Il professor Carulli ha ribadito come il paziente emofilico non avrà più bisogno in futuro di arti protesici ma di come rimanga la necessità di effettuare controlli ortopedici periodici, per avere un quadro sempre aggiornato sull’apparato
muscolo scheletrico, il dottor Pozzi specialistica infettivologo è intervenuto argomentando sulle nuove prospettive di cura dell’infezioni virali.
Quest’anno è stata ospite della nostra assemblea la dottoressa Attanasio (biologa), che con il suo intervento ci ha illustrato il ruolo del laboratorio di biologia e l’importanza dell’analisi per la gestione delle sperimentazioni e delle
urgenze.
La dottoressa Masi, che quest’anno è fortunatamente riuscita ad effettuare il suo intervento in presenza, ha informato il pubblico di come l’apparato scheletrico deve essere preservato e curato riscuotendo molto interesse fra il pubblico.
Gli argomenti trattati e i contenuti hanno suscitato interesse e curiosità, la disponibilità dei clinici ha permesso uno scambio di domande e risposte di approfondimento.
Nel pomeriggio il direttivo di Ate ha fatto una radiografia dei due anni di mandato sui progetti realizzati e quelli ancora da realizzare, si è poi confrontata con i partecipanti stimolando un costruttivo dibattito comune.
Alcuni argomenti emersi nel dibattito sono stati trattati con il professor Castaman già martedi 9 aprile per poter rispondere tempestivamente agli associati.

Pertanto, da questa giornata di condivisione e confronto è emerso:

- Le eventuali comorbidità che compaiano ed affiancano la patologia “madre” vengono monitorate e controllate al momento del check up periodico;
- Il numero di emergenza H24 è ufficialmente istituzionalizzato con una reperibilità a rotazione dei medici.
- La necessità di creare occasioni di dialogo tra paziente e clinici, per garantire e migliorare il rapporto terapeutico e la qualità di vita in genere.
- La necessità di effettuare incontri periodici con l’ortopedico per valutazioni sullo stato complessivo dell’apparato muscolo scheletrico.

Il nostro appuntamento annuale ci ha aperto uno scenario tangibile sull’innovazione farmacologica messa a disposizione dei pazienti e monitorata scrupolosamente dal nostro centro diretto dal Professor Castaman e i suoi collaboratori per garantire una cura sempre più personalizzata.
Vi ricordiamo e vi invitiamo fin da ora al nostro convegno del 4 e 5 ottobre prossimo, aperto alla multidisciplinarità per rafforzare l’importanza della cura e presa in carico del paziente nella sua globalità.

Ate ringrazia i medici che hanno partecipato all’assemblea, li ringrazia di essersi resi disponibili per la nostra assemblea, sempre pronti al dibattito, pronti a dare una risposta alle nostre domande.
Ate ringrazia i partecipanti sempre molto attenti e curiosi che quest’anno sono intervenuti numerosi.

ORARIO CENTRO EMOFILICI

variazione orario di chiusura pomeridiana

 

Per motivi legati alla carenza di organici infermieristici della Auoc Careggi la struttura ambulatoriale del centro Emofilici di Careggi osserverà la chiusura pomeridiana dalle ore 16.15 fino a nuove disposizioni.

restano invariati gli orari e i giorni di apertura.

Per qualsiasi informazione o necessità contattaci.

+39 3756641339

Via del Campofiore, 102 – 50136 Firenze

info@ateodv.org
ateonlus@pec.it

Ultime comunicazioni

Pillole di ATE – il nostro Canale YouTube ci racconta di……

Convocazione Assemblea Ordinaria 2025

INPS – Comunicazione Tecnico Scientifica Emofilia

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L’EVOLUZIONE DEL PAZIENTE CON MALATTIA EMORRAGICA – FIRENZE, 4-5 OTTOBRE 2024

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