Convocazione Assemblea Ordinaria

l’assemblea ordinaria dell’ Associazione Toscana Emofilici odv si terrà presso Novotel via Tevere 23 Osmannoro Firenze, in prima convocazione il giorno 14 aprile 2023 alle ore 23:00 ed in seconda convocazione il giorno

15  APRILE 2023 ALLE ORE 09:30

Saremo lieti di averti con noi per l’intera giornata, il programma prevede come sempre una mattinata dedicata agli aggiornamenti medico-scientifici ed un pomeriggio associativo con approvazione del bilancio ed illustrazione dei progetti in corso e proposte per il futuro.

Sarà nostra cura comunicarti al più presto il programma dettagliato.

Nel frattempo puoi aiutarci comunicando la tua presenza scrivendoci all’indirizzo info@ateodv.org  oppure telefonando alla nostra segreteria al numero 3756641339.

15 APRILE 2023 09:30 – 15:30

Hotel Novotel Firenze Nord Aeroporto

via Tevere 23 50019 Osmannoro, Sesto F.no

 

Ci avviciniamo alle Festività

con l'arrivo delle Festività  A.T.E. ha preparato un piccolo omaggio per i nostri piccoli e e grandi sostenitori che frequentano il Centro per la cura dell'Emofilia

 

A disposizione di tutti coloro che lo desiderano fino ad esaurimento con gli Auguri di Buone Feste da A.T.E.

A scuola in sicurezza

In occasione della riapertura delle scuole vi proponiamo una informativa sviluppata da FEDEMO indirizzata principalmente ai docenti che raccoglie informazioni utili al fine di evitare che la scarsa conoscenza della patologia vada a complicare situazioni di piccoli imprevisti.

chi volesse può diffonderlo nella propria scuola.

di seguito il link alla pubblicazione    A scuola in sicurezza

Contatto emergenza Centro Emofilici

Segnaliamo che il numero telefonico 3316325329 relativo alle emergenze che si verificano per i pazienti seguiti dal Centro Emofilici di Careggi sarà disponibile soltanto negli orari di chiusura del Centro stesso, vale a dire dal lunedì al venerdì dalle 17,30 alle 8,00  e dalle 14,30 del sabato alle 8,00 del lunedì mattina, oltre alle giornate festive in genere.

Durante gli orari di apertura il telefono da utilizzare per contattare il personale medico e infermieristico resta il numero fisso 0557947587.

VARIAZIONI NELLA DISPONIBILITA’ DI CONCENTRATI DI FATTORE VIII

Il Centro Emofilici ci informa della sopravvenuta indisponibilità di alcuni farmaci : riportiamo il comunicato integralmente.

 

Si comunica che a seguito della recente gara regionale dei farmaci, alcuni concentrati di fattore VIII a emivita standard non saranno più ordinabili o saranno progressivamente dismessi dalle aziende produttrici.
Per tale motivo, i pazienti che stanno utilizzando tali concentrati dovranno modificare la propria terapia. I medici del Centro Emofilia proporranno a ciascun paziente una alternativa terapeutica in base al tipo di trattamento (in profilassi oppure a domanda) e alle caratteristiche del paziente stesso.
Rimangono disponibili alcuni concentrati ricombinanti a emivita standard e tutti i concentrati ad emivita prolungata.
Una eventuale continuità terapeutica con uno dei concentrati non più acquistabili potrà essere richiesta per casi selezionati, dovrà essere motivata dai medici del Centro ed approvata dalla Regione Toscana.

 

 

AOU CAREGGI : Accesso di visitatori/accompagnatori di pazienti NO COVID _Green pass” sulla base del Decreto-legge n. 105 del 23 luglio 2021

L'accesso al pronto soccorso e ai reparti ospedalieri per gli accompagnatori/visitatori di pazienti non affetti da COVID-19 può avvenire SOLO se provvisti di certificazione verde COVID-19 - Green pass  VALIDO senza  la necessità di compilare il modulo “dichiarazione sostitutiva del visitatore”. 
 
L'accesso all'Ospedale da parte di visitatori/accompagnatori che NON hanno un Green pass VALIDO può avvenire solo in caso di: 
- presentazione della certificazione di esenzione alla vaccinazione anti-COVID-19,
- autorizzazione da parte del Direttore SOD/Coordinatore AAA all'accesso in reparto per casi particolari (pazienti in fine vita, gravi disabilità e/o disturbi cognitivi).
Nei suddetti casi è  necessario che il visitatore compili il modulo “dichiarazione sostitutiva del visitatore"
 
In entrambi i casi permangono  le regole attualmente in essere relative agli accessi degli utenti in Ospedale che  brevemente riporto:
I visitatori dovranno sottoporsi alla misurazione della temperatura corporea, igienizzare le mani con gel idroalcolico posto al check-point  e mantenere a mascherina chirurgica durante la permanenza in ospedale.
L'accesso è consentito per un visitatore al giorno per paziente e con durata della visita di massimo di 15 minuti. L'accesso ai neo-padri in maternità è consentito con le stesse modalità. I Coordinatori e i Direttori SOD per motivi sanitari possono in qualunque momento interdire l'accesso al reparto.
 
Regole per l'accesso al reparto:
  • Limitare il contatto con il familiare se non strettamente necessario evitando abbracci. In caso di necessità di supporto assistenziale rivolgersi al personale di reparto
  • Mantenere indossata la mascherina per tutta la durata della visita
  • Non sedersi e non appoggiare borse o altri oggetti sul letto
  • Mantenere la distanza di almeno un metro dagli operatori, dagli altri pazienti e da altri visitatori
  • Igienizzarsi le mani con gel idroalcolico all'ingresso e dopo il contatto con il familiare ricoverato, all'uscita del reparto e ogni qualvolta vi sia necessità
  • Non toccarsi viso e occhi con le mani
  • Non scambiarsi cellulari o tablet
  • Il tempo di permanenza dovrà essere il più possibile contenuto secondo le indicazioni fornite dal reparto
  • Non stazionare senza motivo nelle aree di attesa
Tali misure sono state adottate per garantire il massimo della sicurezza a pazienti, visitatori e professionisti.

 

Tesserino bilingue di riconoscimento per pazienti che utilizzano Hemlibra

 

Ricordiamo a tutti coloro attualmente in trattamento con Hemlibra che è possibile richiedere al proprio Centro il tesserino bilingue di riconoscimento.

Il tesserino, approvato da AIFA, contiene 2 QR code che consentono al personale medico immediato accesso a un archivio di materiali informativi in lingua italiana e inglese (anche in questo caso tutti approvati da AIFA), utili in caso di gestione dell'emergenza o altre situazioni di necessità. In vista della stagione estiva e della prossima auspicabile riapertura agli spostamenti in Italia e all'estero, il tesserino può risultare utile per i pazienti e costituire un ulteriore elemento di sicurezza.

qui trovate un facsimile del tesserino      tesserino

APPROVATO OGGI ALLA CAMERA IL TESTO UNICO SULLE MALATTIE RARE

La discussione del Testo Unico si è svolta questo pomeriggio ed è stata approvata all’unanimità dalla Camera.
Uniamo – Federazione Italiana Malattie Rare esprime gratitudine nei confronti di tutte le forze politiche che hanno sostenuto il Testo con eguale impegno a favore della comunità delle persone con malattia rara.
Qui il Link per la comunicazione completa  :  Testo Unico

L’Emofilia a Scuola

Segnaliamo l'apertura del secondo bando "L'Emofilia a Scuola", realizzato da FedEmo in collaborazione con AICE, che assegnerà quattro premi ai migliori elaborati (disegni, poesie, brevi racconti, filastrocche, video, brani musicali, canzoni, ecc.) presentati da giovani con emofilia o altre Malattie Emorragiche Congenite (MEC).

La premiazione si terrà in occasione del Convegno Annuale AICE 2021, in programma a Roma dal 14 al 16 ottobre 2021.

Potete consultare il bando integrale, che vi alleghiamo, e visitare la pagina dedicata sul sito web di FedEmo, al seguente link: https://fedemo.it/lemofilia-a-scuola-bando-premi-fedemo-aice/

Per qualsiasi informazione o necessità contattaci.

+39 3756641339

Via del Campofiore, 102 – 50136 Firenze

Ultime comunicazioni

CAMMINIAMO IN COMPAGNIA!

Incontro a Firenze

The Hemogolf Challenge –

ESTRAZIONE LOTTERIA ATE !!!!!!

ASSEMBLEA ORDINARIA 2025

Iscriviti alla newsletter

© 2025 – A.T.E.. Tutti i diritti riservati.