adminLa Federazione delle Associazioni Emofilici (FedEmo) ha il piacere di invitarVi ad assistere all’evento celebrativo
della XVII Giornata Mondiale dell’Emofilia, che si terrà nella mattinata di giovedì 15 aprile in modalità streaming presso la
Sala Mastai del Palazzo dell’Informazione a Roma. L’incontro, di cui vi alleghiamo il Programma preliminare, si svolgerà in
presenza per i soli relatori, nel rispetto delle normative anti Covid di cui al DPCM del 4 marzo 2020 e successive modifiche e
sarà accessibile via streaming per il pubblico attraverso il sito www.fedemo.it
FedEmo è l’organismo nazionale che riunisce tutte le 31 Associazioni locali che in Italia rappresentano oltre 9000
persone affette da emofilia e altre Malattie Emorragiche Congenite (MEC), supportando socialmente i pazienti e le loro
famiglie ed è l’interlocutore nei confronti delle Istituzioni politiche e scientifiche nazionali e internazionali. FedEmo è
membro della World Federation of Hemophilia (WFH) e dell’European Haemophilia Consortium (EHC).
La giornata, intende analizzare possibili sinergie con i servizi già in essere sul territorio e dedicati ad altre aree
assistenziali, per far emergere proposte concrete atte a rendere maggiormente accessibili quei percorsi extra ospedalieri
anche da parte dei pazienti emofilici, elemento di fondamentale importanza, come ben evidenziato anche dalla pandemia
in corso. Verrà riservata particolare attenzione a tutti quegli aspetti inerenti alla possibile demedicalizzazione assistenziale,
anche con l’ausilio di tecnologie sanitarie innovative quali la telemedicina, al fine di riuscire ad organizzare e gestire a livello
locale quella che dovrebbe essere un’impostazione di sistema condivisa a livello nazionale. Un approccio, questo, che
potrebbe inoltre favorire l’uscita dall’attuale fase di stagnazione in cui versa l’applicazione dell'accordo MEC all’interno
delle varie regioni e che garantirebbe una maggiore efficienza e autonomia nelle cure, impiegando peraltro delle risorse già
oggi disponibili e utilizzate per altre patologie con caratteristiche di cronicità.
La tavola rotonda, sarà moderata da Gerardo D’Amico di Rai News 24.
In virtù della tematica affrontata, degli ospiti previsti e della valenza simbolica dell’evento, Vi invitiamo a seguire la
diretta streaming sul sito web Fedemo
Programma preliminare GME 2021.V