Pubblichiamo il documento fornito dalla Agenzia delle Entrate che raccoglie le disposizioni in merito alle agevolazioni fiscali per le persone con disabilità aggiornate ad agosto 2020.
apri la guida qui >>>>>>Guida alle agevolazioni fiscali per le persone con disabilità
La Food and Drug Administration (FDA) non ha approvato la richiesta avanzata da BioMarin per ottenere la licenza di immissione in commercio della propria propria terapia genica valoctocogene roxaparvovec per l'emofilia A.
FDA, in risposta alla domanda presentata da BioMarin, ha richiesto come condizione necessaria per l'eventuale approvazione della terapia i dati relativi a un intero periodo di 24 mesi di follow out anche per i pazienti inclusi nella fase 3 dello studio clinico attualmente in corso, laddove la richiesta avanzata da BioMarin era basata sui dati (a 3 e 4 anni di follow up) relativi alle fasi 1 e 2 dello studio e sui dati preliminari della fase 3. FDA ha ritenuto che le differenze esistenti tra gli studi di fase 1/2 e di fase 3 non consentano di poter pienamente valutare la durabilità della terapia e che sia pertanto necessario esaminare anche i dati completi di follow up a 24 mesi per la fase 3 dello studio.
In considerazione del fatto che la fase 3 dello studio si è chiusa a fine 2019, il periodo di follow up richiesto da FDA si concluderà a fine 2021 e pertanto una nuova richiesta di approvazione e l'eventuale via libera di FDA saranno possibili soltanto a partire da inizio 2022.
E' possibile leggere il comunicato ufficiale di BioMarin relativo alla decisione di FDA al seguente link:
il servizio di rilascio dei Contrassegni Disabili del Comune di Firenze avverrà allo sportello dei Servizi alla Strada, è disponibile previa richiesta di appuntamento al numero 800-339891.
La prenotazione si è resa necessaria in ottemperanza alla normativa anti-assembramento, a conseguenza dell’epidemia da coronavirus.
Dal sito del Comune si apprende quanto segue :
Aperti solo su prenotazione i PAD e altri servizi demografici
Le modalità di accesso agli uffici anagrafici, Punti Anagrafici decentrati (PAD), uffici di stato civile, elettorale e AIRE
I servizi demografici sono di norma accessibili solo su prenotazione telefonica. L’accesso a tutti gli uffici è consentito solo se muniti di mascherina.
Solo per documentate necessità o urgenze è possibile presentarsi agli sportelli dei PAD senza prenotazione per verificare la possibilità di essere ricevuti in eventuali spazi temporali non utilizzati da altri utenti.
Come prenotare
La prenotazione telefonica per i PAD e per l’Ufficio Elettorale, Leva e A.I.R.E. (l’Anagrafe degli italiani residenti all’estero), può essere effettuata chiamando il contact center 055055.
Per la prenotazione al PAD Parterre si può utilizzare anche l’app UFIRST
Prenotazione per la CIE (Carta identità elettronica)
- telefonica attraverso il contact center 055055
- solo per il PAD Parterre è possibile utilizzare l’Agenda ministeriale sul sito www.prenotazionicie.interno.gov.it
- oppure, sempre solo per il PAD Parterre, la app UFIRST
Informazioni
Per gli altri Uffici anagrafici (es. Ufficio iscrizioni anagrafiche, Ufficio mutazioni, cancellazioni e senza fissa dimora, Ufficio rapporti con le P.A., certificazioni storiche ecc.), non è necessaria la presenza (salvo appuntamenti disposti per telefono), ma occorre inviare i moduli o la documentazione per via telematica.
Per informazioni: 0552768565 dal lunedì al venerdì 9-13 e martedì e giovedì 15-17.Anche per gli Uffici di stato civile, l’accesso può avvenire soltanto su appuntamento, ma il primo contatto deve avvenire sempre telefonicamente contattando i seguenti numeri:
§ Nascite: 0552768292
§ Cittadinanze: 0552768204 - 8278
§ Matrimoni e unioni civili - Separazioni e Divorzi: 0552768211 - 8568
§ Archivio Stato Civile e Certificati: 0552768221
Nell’ambito del primo contatto telefonico viene valutato, assieme al cittadino, se occorre fissare un appuntamento per fornire informazioni di dettaglio (non evadibili telefonicamente) oppure per verificare istanze ed eventuali documenti a corredo delle stesse.
Al di là di casi particolari, la trasmissione di tutte le istanze finalizzate ad avviare i procedimenti di Stato civile, avviene normalmente per posta elettronica (anche non certificata) ai seguenti indirizzi mail:Nascite: nascite@pec.comune.fi.it
Cittadinanze: cittadinanze@pec.comune.fi.it
Matrimoni e unioni civili: matrimoni@pec.comune.fi.it
Separazioni e Divorzi: matrimoni@pec.comune.fi.it
Archivio Stato Civile e Certificati:
annotazioni.statocivile@pec.comune.fi.it
certificati.stciv@comune.fi.it
certificazioni.statocivile@pec.comune.fi.itI cittadini senza appuntamento non saranno ricevuti.
Per informazioni relative all’Ufficio Elettorale di viale Guidoni 174 si possono contattare:
§ Segreteria Elettorale e liste - 055 3283677
§ A.I.R.E. e tessere elettorali - 055 3283603.
Orario al pubblico dal lunedì al venerdì 8.30-13 martedì e giovedì e anche 14.30-17.
Orari dei Punti Anagrafici Decentrati :
§ PAD Parterre (Cubo 1 Piazza Libertà 12) 8.30 - 13 da lunedì a sabato, 14.30 - 17 martedì e giovedì;
§ PAD Alberti (Piazza Alberti 2/a) 8.30 - 13 da lunedì a venerdì, 14.30 - 17 martedì e giovedì;
§ PAD Bini (Via Bini 7) 8.30 - 13 da lunedì a venerdì, 14.30 - 17 martedì e giovedì;
§ PAD Vogel (Via delle Torri 23) 8.30 - 13 martedì, mercoledì e giovedì, 14.30 – 17 martedì e giovedì;
§ PAD Pallini (Via Baracca 150/P) 8.30 - 13 martedì, mercoledì e giovedì, 14.30 - 17 martedì e giovedì;
§ PAD Tagliamento (Via Tagliamento 7) 8.30 - 13 martedì, mercoledì e giovedì, 14.30 - 17 martedì e giovedì;
§ PAD Santa Croce (piazza Santa Croce 1) 8.30 - 13 martedì, mercoledì e giovedì, 14.30 - 17 martedì e giovedì.
IL CENTRO EMOFILICI E' APERTO DAL LUNEDI' AL VENERDI' DALLE 8 ALLE 14IL MARTEDI' E GIOVEDI' DALLE 8 ALLE 17
(ma non martedì 23 giugno 2020 in cui l'orario sarà 8-14)
I SABATI SARANNO ALTERNATI (uno sì e uno no) e per l'esattezza i sabati di apertura DURANTE IL PERIODO ESTIVO saranno:
27/06
11/078/08
22/08
5/09
19/09
E' COMUNQUE RACCOMANDABILE TELEFONARE PRIMA DELL'ARRIVO PER AVVERTIRE IL PERSONALE CHIAMANDO I NUMERI 0557946454 O 0557947587
TUTTI GLI ORARI POSSONO ESSERE SUSCETTIBILI DI MODIFICHE A CAUSA DELLA PRESENZA O ASSENZA DI PERSONALE, VARIAZIONI DI DISPOSIZIONE DA PARTE DELL'AZIENDA CAREGGI E NECESSITA' LEGATE AI LAVORI DI RISTRUTTURAZIONE DA MESI IN ATTO PRESSO IL CENTRO.
La conferenza si terrà sulla piattaforma Zoom
La pre-registrazione è necessaria e la partecipazione è gratuita.
Il link per la registrazione è il seguente: http://www.elleventi.it/eventi/2020/l_emofilia_ai_tempi_del_covid
In considerazione della difficile situazione generata dalla diffusione del Coronavirus e della grande mole di informazioni vaganti e spesso incontrollate, circa l’utilizzo di alcune terapie, attualmente oggetto di studi clinici ancora non conclusi, abbiamo avvertito, forte la necessità di continuare in quel processo di corretta informazione Scientifica, a maggior ragione in un settore delicato come quello dell’Emofilia. Ci siamo molto allarmati quando è stata posta in discussione la possibilità di impiego dell’ Eparina, nella lotta al Covid-19 ed ancor di più, leggendo commenti apparsi spesso su post social nazionali ed internazionali, in cui associazioni di pazienti, intravedevano in questa probabile terapia, la cura possibile in caso di contatto con il Virus stesso. Da qui l’esigenza di organizzare un confronto aperto e sostenuto, al fine di mettere in condizione i pazienti tutti di attingere ad una appropriata fonte di informazione
Nell’ultimo anno la SOD Malattie Emorragiche e della Coagulazione ha proseguito l’attività assistenziale dei pazienti di ogni età affetti da malattie emorragiche congenite, anche in regime d’urgenza e ha proseguito la collaborazione con i diversi consulenti: ortopedico, fisiatra, reumatologo, infettivologo ed odontoiatra; recentemente si è aggiunto trai consulenti fissi anche lo specialista urologo, Dr Alfonso Crisci appartenente all’equipe del Prof Marco Carini e da esso incaricato a tale compito.
Allo staff medico della SOD si è aggiunto un quinto medico, la Dr Rajmonda Fjerza, specialista ematologa con contratto a tempo indeterminato, mentre la Dr Enrichetta Paladino ha lasciato l’attività del Laboratorio per pensionamento. E’ stato necessario utilizzare una borsa di studio per un infermiere che coordinasse gli studi in corso e per un tecnico che contribuisse all’attività del laboratorio, stante la carenza dovuta a pensionamenti e dimissioni per altro incarico in altra sede.
La SOD sta seguendo il percorso di accreditamento che la Regione Toscana ha imposto a tutte le Aziende Sanitarie, compresa l’AOU Careggi e ha provveduto alla stesura del PDTA regionale per l’emofilia e le piastrinopatie congenite.
Parte molto importante dell’attività è sempre rappresentata dalla partecipazione agli studi registrativi dei nuovi farmaci non sostitutivi per l’emofilia (Emicizumab, Concizumab, Fitusiran) e tutti gli studi di sorveglianza su farmaci nuovi diventati prescrivibili (concentrati ad emivita prolungata).
La partecipazione alle sperimentazioni cliniche consente di imparare a conoscere ed usare un nuovo farmaco, acquisire esperienza nella gestione del sanguinamento e della chirurgia, oltre che indurre il laboratorio a rendere disponibili nuovi test di valutazione emostatica. La gestione del sanguinamento, degli interventi chirurgici insieme alla valutazione di laboratorio di pazienti affetti da emofilia A con e senza inibitori e trattati con Emicizumab ha indubbiamente impegnato molto nell’ultimo periodo. Emicizumab è già prescrivibile per i pazienti con inibitori e sta per diventarlo anche per quelli senza inibitori.
Molto importante è anche la partecipazione a diversi studi internazionali di terapia genica per l’emofilia A e B perché consente di avvicinarsi alla “cura” definitiva della malattia. Oltre a partecipare ad alcuni studi epidemiologici di ricerca di anticorpi diretti contro i diversi virus impiegati come vettori, propedeutici al trattamento vero e proprio e volti a selezionare i pazienti, il Centro partecipa anche a studi interventistici. Si deve ora registrare uno stop a questi studi dovuti all’emergenza coronavirus che tanto sta influendo in questi giorni sulla regolare attività ambulatoriale su decreto regionale.
Prof. G. Castaman
Dir. Malattie Emorragiche e della Coagulazione
Centro di Riferimento Regionale per le Coagulopatie congenite
Qui potete consultare il bilancio consuntivo A.T.E. 2019 Bilancio consuntivo 2019
Qui trovate il bilancio preventivo per l'anno 2020 Bilancio preventivo 2020
per approfondimenti potete scrivere alla nostra casella di posta: info@ateodv.org
I numeri a cui telefonare sono i seguenti:
0557947587 - 0557946458 - 0557946454 - 0557946456
oltre questa fascia oraria resta attivo il numero da contattare per le sole emergenze 3316325329
In questo scenario di emergenza sanitaria, sociale e civica, Sobi ha deciso di attivare il servizio #ACasaPerTe.
Evitare di frequentare i luoghi dove l'esposizione al rischio di contagio è maggiore. Trovare soluzioni che possano alleggerire il Sistema Sanitario, sgravandolo di operatività che possono essere gestite in modo diverso. Al centro di tutto: l'attenzione per le Persone, ancora più importante in condizioni straordinarie come quelle che sta vivendo il nostro Paese in queste settimane.
Questi sono i motivi che hanno portato alla nascita di #ACasaPerTe, un servizio di consegna domiciliare dei fattori ricombinanti della coagulazione che Sobi ha deciso di ampliare, offrendo gratuitamente fino a un massimo di due consegne domiciliari dei propri farmaci per l'emofilia a tutti i pazienti, e non solo in casi particolari.
Nel documento allegato potete trovare una rapida spiegazione da condividere con i vostri associati e sui vostri canali di comunicazione, al fine di spiegare meglio in cosa consiste e come attivare il servizio.
