Le principali case farmaceutiche produttrici di farmaci per la cura dell'emofilia hanno comunicato la propria volontà di proseguire
senza interruzioni la fornitura dei farmaci nonostante l'emergenza dovuta alla epidemia di Covid-19 .
qui trovate le comunicazioni pervenute grazie a Fedemo :
novo_nordisk_comunicazione_su_covid-19
comunicazione_specialita_medicinali_kedrion_11.03.2020
comunicazione_csl_behring_fedemo_14_marzo_2020
comunicazione_bayer_-_covid-19
CHIUNQUE ABBIA SINTOMI INFLUENZALI ED HA GIA' FISSATO DA TEMPO UNA VISITA AMBULATORIALE PRESSO L'AOU CAREGGI, E' PREGATO CALDAMENTE DI CONTATTARE L'AMBULATORIO PER LO SPOSTAMENTO SENZA PRESENTARSI DIRETTAMENTE IN OSPEDALE.
A CAUSA DEL SUSSEGUIRSI FRENETICO DI NOTIZIE ED INDICAZIONI, SI INVITANO COMUNQUE TUTTI GLI UTENTI A SEGUIRE QUANTO INDICATO SUL SITO DELL'AZIENDA IN MERITO ALLE VISITE IN AMBIENTE OSPEDALIERO.
SITO AOU CAREGGI >>>>Link
Informiamo che sono ancora disponibili posti riservati a ragazzi emofilici (10-13 anni) per il campo estivo a Barretstown in Irlanda dal 24 al 30 giugno.
I costi di viaggio e soggiorno dei ragazzi sono totalmente coperti dall'organizzazione. In loco è presente, oltre allo staff di volontari, personale medico e infermieristico specializzato in grado di assicurare l'assistenza h 24 a tutti i partecipanti.
Se interessati, potete ricevere informazioni più dettagliate sulle attività previste e sulle modalità di partecipazione visitando l'apposita sezione del sito web di FedEmo a questo link:
https://fedemo.it/punto-a-campo-2020-disponibilita-campi-estivi-gratuiti/
Vi invitiamo a consultare la pagina della Agenzia delle Entrate che riporta gli ultimi aggiornamenti in materia fiscale per le categorie disabili, seguendo il link che trovate qui :
in particolare potete scaricare il documento pdf "guida in lingua italiana"
buona lettura............
per te o per i tuoi familiari inoltriamo l'invito ad un incontro a tema:
Dialoghi sull’emofilia A, i medici incontrano i pazienti
che si svolgerà a Firenze 30 novembre 2019 presso Fondazione Scienza e Tecnica di Firenze, Sala Andromeda
in
Via Giuseppe Giusti 29
Gli incontri hanno carattere itinerante ed hanno avuto inizio nel 2018 nelle città di Bari, Roma e Torino. Hanno uno scopo puramente informativo e sono dedicati a promuovere il dialogo tra medici e pazienti, al fine di aggiornare questi ultimi e le loro famiglie su tutte le terapie attualmente disponibili per l’emofilia A e rispondere in modo ampio e il più dettagliato possibile alle domande che emergeranno.
Avranno carattere di riunioni informali, in un luogo dove le famiglie possano unire l’incontro con i medici ad attività collaterali di svago per i propri figli.
Nel 2019 si svolgeranno, oltre che a Firenze, anche a Genova e si sono già tenuti a Reggio Calabria, Padova e Pescara.
I clinici che incontreranno i pazienti in questa occasione saranno il Prof. Castaman e la Dr.ssa Linari.
Programma di massima della giornata:
10:00 - 10:30 Welcome coffee
10:30 - 13:30 Sessione "Dialoghi sull’emofilia A: i medici incontrano i pazienti"
13:30 - 14:30 Buffet lunch
Durante il meeting sono previsti laboratori e attività di svago per i ragazzi che saranno presenti
Gli interessati sono pregati di dare tempestiva conferma di partecipazione indicando il numero di partecipanti scrivendo a
info@ateodv.org oppure contattando il numero 3397447287.
Tema dell’incontro sarà
“CONDIVIDERE: UN OPPORTUNITA’ PER RIFLETTERE, CREARE LEGAMI, CERCARE L’ARMONIA.”
«Se tu hai una mela e io ho una mela e ce le scambiamo, allora tu e io abbiamo sempre una mela ciascuno. Ma se tu hai un'idea e io ho un'idea e ce le scambiamo, allora entrambi abbiamo due idee»
George Bernard Shaw
Comunicare agli altri i propri pensieri, sentimenti, idee piuttosto che il tenerli per sé, attiva, concretizza, da forza all’azione.
Il gruppo può essere il luogo ideale per dare e ricevere sostegno reciproco nel convivere con la condizione emofilica.
La condivisione rafforza i legami sociali accresce le nostre conoscenze sul mondo e, fattore forse più importante, stimolala risposta degli altri, permettendoci in qualche modo di vedere e conoscere meglio parti di noi stessi.
Potete comunicare la vostra adesione telefonando al numero 3397447287 che rimane a vostra disposizione per chiarimenti e indicazioni
Vi aspettiamo numerose. Renata, Gianna, e Rita
una bella giornata in mezzo alla natura, per grandi e piccini...................
Alcune immagini
A tutti gli associati, agli amici e ai loro bimbi,
in una giornata di fine estate vi proponiamo una fuga dalla città e dalla calura.
Nel panoramico contesto del monte Albano, tra Prato, Pistoia ed Empoli,
l'Associazione Toscana Emofilici è lieta di invitarvi il 15 settembre all' Agriturismo Baugiano.
Baugiano non è solo un Agriturismo, è un vero e proprio Parco rurale e didattico, meta di gite e campi scuola, nel quale i vostri piccoli potranno interagire con gli animali e con i prodotti dell'orto e della stalla, guidati dagli animatori della struttura.
I bambini riscopriranno la magia del bosco e potranno rivivere le atmosfere dei nostri lontanissimi antenati, in una fedele ricostruzione di una fattoria di 10.000 anni fa!
Il pranzo sarà a base di prodotti dell'azienda.
Vi aspettiamo ! Puoi scaricare il volantino QUI Baugiano volantino
Per informazioni e per confermare la vostra presenza potete contattare la nostra e-mail info@ateodv.org oppure il numero 339/7447287.
La terapia genica sperimentale SB-525 in sviluppo per l'emofilia A grave è stata generalmente ben tollerata e ha dimostrato un aumento dose-dipendente dei livelli di attività del fattore VIII (FVIII). I dati provengono dallo studio di Fase I/II ALTA presentato a Melbourne dalle aziende farmaceutiche Pfizer e Sangamo Therapeutics durante il congresso dell'International Society on Thrombosis and Haemostasis (ISTH).
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