La Federazione delle Associazioni Emofilici (FedEmo) ha il piacere di invitarVi ad assistere all’evento celebrativo
della XVII Giornata Mondiale dell’Emofilia, che si terrà nella mattinata di giovedì 15 aprile in modalità streaming presso la
Sala Mastai del Palazzo dell’Informazione a Roma. L’incontro, di cui vi alleghiamo il Programma preliminare, si svolgerà in
presenza per i soli relatori, nel rispetto delle normative anti Covid di cui al DPCM del 4 marzo 2020 e successive modifiche e
sarà accessibile via streaming per il pubblico attraverso il sito www.fedemo.it
FedEmo è l’organismo nazionale che riunisce tutte le 31 Associazioni locali che in Italia rappresentano oltre 9000
persone affette da emofilia e altre Malattie Emorragiche Congenite (MEC), supportando socialmente i pazienti e le loro
famiglie ed è l’interlocutore nei confronti delle Istituzioni politiche e scientifiche nazionali e internazionali. FedEmo è
membro della World Federation of Hemophilia (WFH) e dell’European Haemophilia Consortium (EHC).
La giornata, intende analizzare possibili sinergie con i servizi già in essere sul territorio e dedicati ad altre aree
assistenziali, per far emergere proposte concrete atte a rendere maggiormente accessibili quei percorsi extra ospedalieri
anche da parte dei pazienti emofilici, elemento di fondamentale importanza, come ben evidenziato anche dalla pandemia
in corso. Verrà riservata particolare attenzione a tutti quegli aspetti inerenti alla possibile demedicalizzazione assistenziale,
anche con l’ausilio di tecnologie sanitarie innovative quali la telemedicina, al fine di riuscire ad organizzare e gestire a livello
locale quella che dovrebbe essere un’impostazione di sistema condivisa a livello nazionale. Un approccio, questo, che
potrebbe inoltre favorire l’uscita dall’attuale fase di stagnazione in cui versa l’applicazione dell'accordo MEC all’interno
delle varie regioni e che garantirebbe una maggiore efficienza e autonomia nelle cure, impiegando peraltro delle risorse già
oggi disponibili e utilizzate per altre patologie con caratteristiche di cronicità.
La tavola rotonda, sarà moderata da Gerardo D’Amico di Rai News 24.
In virtù della tematica affrontata, degli ospiti previsti e della valenza simbolica dell’evento, Vi invitiamo a seguire la
diretta streaming sul sito web Fedemo

Programma preliminare GME 2021.V

programma finale del webinar del progetto "Parole in Emofilia" in calendario venerdì 26 marzo alle ore 17:30. All'interno del programma è presente il link da utilizzare per poter partecipare all'incontro.

Il webinar è dedicato all'esposizione dei risultati del progetto e vedrà la presenza di clinici e rappresentanti dei pazienti, oltre a quella dei ricercatori di EngageMinds HUB  dell'Universita Cattolica di Milano, che hanno coordinato lo sviluppo del progetto ed elaborato i dati raccolti.

Il progetto "Parole in Emofilia" è stato realizzato dall'Università Cattolica del Sacro Cuore di Milano, con il contributo di AICE, FedEmo e Fondazione Paracelso e il supporto non condizionato di Kedrion.

PROGRAMMA WEBINAR

E' stato aggiornato il Piano Nazionale per le vaccinazioni Covid sars cov-2 e la Toscana ha adeguato il Piano Regionale che potete consultare al seguente Link  >https://www.regione.toscana.it/-/vaccinazioni-covid-chi-come-quando

L' Emofilia non rientra tra le patologie che danno priorità come categoria di persone estremamente vulnerabili, tuttavia coloro che hanno il riconoscimento della disabilità con gravità (art. 3 comma 3  L.104)  possono prenotarsi  sul sito apposito della regione al seguente indirizzo :

Portale Prenotazioni