ATTENZIONE: NUOVA DATA PER L'EVENTO

MERCOLEDI' 22 DICEMBRE 2021

S E S TO F IORENT INO ( F I ) Novotel Firenze Nord

Alla luce delle nuove evidenze scientifiche emerse nel mondo dell’emofilia, diventa sempre più importante condividere e fare chiarezza sugli aspetti che impattano e condizionano la vita quotidiana del paziente, compromettendo il normale svolgimento delle attività di tutti i giorni.
L’emofilia, infatti, col passare del tempo può diventare sempre più invalidante, in quanto produce dolore cronico, compromissione della funzione articolare e può causare emorragie gravi, a volte invalidanti e in alcuni casi, mortali.
Pensiamo quindi sia importante poter mettere a confronto i protagonisti che ruotano intorno alla gestione della patologia, coinvolgendo in un unico progetto da un lato gli specialisti e dell’altro i pazienti, così da far emergere in maniera chiara tutte le necessità inespresse da chi quotidianamente deve fare i conti con la patologia.
Obiettivo
Crediamo che il bisogno di condivisione e di incontro sia parte integrante della gestione della patologia e il confronto può diventare lo strumento per aiutare a superare dubbi ed incertezze.

faculty
Giancarlo Castaman
SODc Malattie Emorragiche
e della Coagulazione,
Dipartimento di Oncologia,
Azienda Ospedaliero-Universitaria
di Careggi, Firenze
Elisabetta Nardini
ATE O.D.V.
Associazione Toscana Emofilici, Firenze

programma scientifico

14:30-15:00 Welcome coffee
15:00-15:15 INTRODUZIONE ED OBIETTIVI
15:15-15:45 PRESENTAZIONE RISULTATI DELLA SURVEY
E. Nardini

15:45-16:15 COME IMPATTA LA PATOLOGIA SULLA VITA DEL PAZIENTE:
IL PUNTO DI VISTA DELLE ASSOCIAZIONI PAZIENTI
E. Nardini

16:15-16:30 Discussione
16:30-17:00 LA GESTIONE DEL PAZIENTE CON EMOFILIA
G. Castaman

17:00-17:15 Discussione
17:15-17:50 SESSIONE Q&A
G. Castaman, E. Nardini

17:50-18:00 TAKE HOME MESSAGE
E. Nardini
18:00 FINE EVENTO

vedi il programma:  Programma_Diamoci del TU_ Sesto Fiorentino 22.12

COVID-19: tutte le precauzioni
Al fine di garantire un’esperienza congressuale sicura saranno adottate rigorose misure
per allinearci alle ultime normative anti COVID-19. Come da decreto legge del 23
luglio 2021, a partire dal 6 agosto 2021, sarà necessario possedere il GREEN PASS
per accedere gli eventi.
A ogni partecipante verrà controllato il Green Pass prima di accedere alla sala meeting.
Tutti i partecipanti devono essere in possesso di una certificazione che attesta di avere
effettuato il ciclo completo di vaccinazioni o di avere ricevuto almeno una dose di
vaccino (in questo caso, la validità dura fino alla data della seconda dose), di avere effettuato
un tampone molecolare (validità 72 ore) o tampone antigenico rapido (validità
48 ore) o tampone salivare (validità 48 ore) con esito negativo o di essere guariti dal
COVID-19 (validità 6 mesi).
Tutti i test, per essere validi per il green pass, devono essere effettuati da operatori
sanitari o personale qualificato. Il risultato deve essere trasmesso alla piattaforma nazionale
DCG per l’emissione della certificazione valida.
L’obbligo della Certificazione verde COVID-19 non si applica per i bambini sotto i
12 anni.
Per tutti i partecipanti all’evento è obbligatorio indossare la mascherina e
rispettare il distanziamento sociale.
Contestualmente al controllo del Green Pass, sarà fornito a ogni partecipante un braccialetto
monouso colorato attestante l’avvenuto controllo.
Ogni partecipante è invitato a mantenere indossato il braccialetto per
tutta la permanenza giornaliera all’interno del Centro Congressi.
Per maggiori informazioni è possibile consultare il sito del Ministero della Salute:    https://www.dgc.gov.it/web/checose.html

PRENDE IL VIA UN NUOVO SERVIZIO EFFETTUATO DAI MEDICI DEL CENTRO EMOFILICI DI CAREGGI CHE SI RIVOLGE A TUTTI QUEI PAZIENTI CHE, VUOI PER MOTIVI DI DISTANZA,VUOI PER MOTIVI DI DIFFICOLTA NEGLI SPOSTAMENTI IN GENERE OPPURE PER SEMPLICE OPPORTUNITA' DEL MOMENTO IN CUI SI RIVOLGONO AL CENTRO PER UN CONSULTO, POSSONO UTILIZZARE QUESTA NUOVA MODALITA' CHE PERMETTE UNA COMUNICAZIONE PIU' COMPLETA, VISIVA E CON INTERSCAMBIO DI DOCUMENTAZIONE PER ENTRAMBE LE PARTI. RICEVIAMO LA COMUNICAZIONE UFFICIALE CHE RIPORTIAMO INTEGRALMENTE.

Gentilissimi,

l'Ambulatorio Malattie Emorragiche dell'Azienda Ospedaliero Universitaria Careggi di Firenze ha attivato un servizio di telemedicina tramite piattaforma Zoom per i pazienti affetti da malattie emorragiche.
Il servizio ha lo scopo di facilitare l’erogazione delle usuali visite di controllo, effettuate da parte degli stessi professionisti che vi seguono regolarmente, evitando al tempo stesso la necessità di venire fisicamente presso l’ambulatorio.

Si sottolinea che la comunicazione telematica adottata per le televisite non è assolutamente da considerarsi come un servizio di pronto soccorso o di monitoraggio. Comunicazioni che dovessero essere da voi inviate via Zoom al di fuori dei momenti di visita/seduta programmati non saranno visionate ed elaborate dai professionisti coinvolti se non al momento dei contatti programmati. Pertanto, qualsiasi esigenza e/o dubbio per la quale si riterrà necessaria una risposta urgente dovrà essere tempestivamente segnalata al medico curante ed eventualmente, in sua assenza, ad una struttura di Pronto Soccorso.

La televisita deve essere programmata tramite appuntamento telefonico chiamando il numero dell'Ambulatorio (055 - 7947587). Inizialmente si prevede di fissare le televisite il pomeriggio di martedì e mercoledì, orientativamente dalle 15 alle 16,30. La tempistica verrà comunque concordato in sede di richiesta di televisita.

Relativamente agli aspetti inerenti al trattamento dei dati personali, lo strumento Zoom opera secondo protocolli crittografati che garantiscono la sicurezza delle comunicazioni rispetto al rischio di intercettazioni da parte di terzi.
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Giancarlo Castaman, M.D.

PER COLORO CHE VOLESSERO UTILIZZARE TALE SERVIZIO RIPORTIAMO IL MANUALE OPERATIVO CHE POTETE SCARICARE  Manuale Televisita Emo Careggi - paziente

Alla luce delle nuove evidenze scientifiche emerse nel mondo dell’emofilia, diventa sempre più importante condividere e fare chiarezza sugli aspetti che impattano e condizionano la vita quotidiana del paziente, compromettendo il normale svolgimento delle attività di tutti i giorni.
L’emofilia, infatti, col passare del tempo può diventare sempre più invalidante, in quanto produce dolore cronico, compromissione della funzione articolare e può causare emorragie gravi, a volte invalidanti e, in alcuni casi, mortali.
Pensiamo quindi sia importante poter mettere a confronto i protagonisti che ruotano intorno alla gestione della patologia, coinvolgendo in un unico progetto da un lato gli specialisti e dell’altro i pazienti, così da far emergere in maniera chiara tutte le necessità inespresse da chi quotidianamente deve fare i conti con la patologia.

Obiettivo
Crediamo che il bisogno di condivisione e di incontro sia parte integrante della gestione della patologia e il confronto può diventare lo strumento per aiutare a superare dubbi ed incertezze.
Il questionario ha l’obiettivo di meglio comprendere le necessità inespresse dei pazienti e avere un quadro generale della loro qualità di vita, così da comprendere al meglio quali sono i loro problemi e come aiutarli nella gestione della malattia.

Partecipa anche tu al progetto!

compila il questionario online che trovi seguendo questo link :

Questionario