NUOVA ATTIVAZIONE : P R O G E T T O “DIAMOCI DEL TU”

ATTENZIONE: NUOVA DATA PER L'EVENTO

MERCOLEDI' 22 DICEMBRE 2021

S E S TO F IORENT INO ( F I ) Novotel Firenze Nord

Alla luce delle nuove evidenze scientifiche emerse nel mondo dell’emofilia, diventa sempre più importante condividere e fare chiarezza sugli aspetti che impattano e condizionano la vita quotidiana del paziente, compromettendo il normale svolgimento delle attività di tutti i giorni.
L’emofilia, infatti, col passare del tempo può diventare sempre più invalidante, in quanto produce dolore cronico, compromissione della funzione articolare e può causare emorragie gravi, a volte invalidanti e in alcuni casi, mortali.
Pensiamo quindi sia importante poter mettere a confronto i protagonisti che ruotano intorno alla gestione della patologia, coinvolgendo in un unico progetto da un lato gli specialisti e dell’altro i pazienti, così da far emergere in maniera chiara tutte le necessità inespresse da chi quotidianamente deve fare i conti con la patologia.
Obiettivo
Crediamo che il bisogno di condivisione e di incontro sia parte integrante della gestione della patologia e il confronto può diventare lo strumento per aiutare a superare dubbi ed incertezze.

faculty
Giancarlo Castaman
SODc Malattie Emorragiche
e della Coagulazione,
Dipartimento di Oncologia,
Azienda Ospedaliero-Universitaria
di Careggi, Firenze
Elisabetta Nardini
ATE O.D.V.
Associazione Toscana Emofilici, Firenze

 

 

 

programma scientifico

14:30-15:00 Welcome coffee
15:00-15:15 INTRODUZIONE ED OBIETTIVI
15:15-15:45 PRESENTAZIONE RISULTATI DELLA SURVEY
E. Nardini

15:45-16:15 COME IMPATTA LA PATOLOGIA SULLA VITA DEL PAZIENTE:
IL PUNTO DI VISTA DELLE ASSOCIAZIONI PAZIENTI
E. Nardini

16:15-16:30 Discussione
16:30-17:00 LA GESTIONE DEL PAZIENTE CON EMOFILIA
G. Castaman

17:00-17:15 Discussione
17:15-17:50 SESSIONE Q&A
G. Castaman, E. Nardini

17:50-18:00 TAKE HOME MESSAGE
E. Nardini
18:00 FINE EVENTO

 

vedi il programma:  Programma_Diamoci del TU_ Sesto Fiorentino 22.12

 

COVID-19: tutte le precauzioni
Al fine di garantire un’esperienza congressuale sicura saranno adottate rigorose misure
per allinearci alle ultime normative anti COVID-19. Come da decreto legge del 23
luglio 2021, a partire dal 6 agosto 2021, sarà necessario possedere il GREEN PASS
per accedere gli eventi.
A ogni partecipante verrà controllato il Green Pass prima di accedere alla sala meeting.
Tutti i partecipanti devono essere in possesso di una certificazione che attesta di avere
effettuato il ciclo completo di vaccinazioni o di avere ricevuto almeno una dose di
vaccino (in questo caso, la validità dura fino alla data della seconda dose), di avere effettuato
un tampone molecolare (validità 72 ore) o tampone antigenico rapido (validità
48 ore) o tampone salivare (validità 48 ore) con esito negativo o di essere guariti dal
COVID-19 (validità 6 mesi).
Tutti i test, per essere validi per il green pass, devono essere effettuati da operatori
sanitari o personale qualificato. Il risultato deve essere trasmesso alla piattaforma nazionale
DCG per l’emissione della certificazione valida.
L’obbligo della Certificazione verde COVID-19 non si applica per i bambini sotto i
12 anni.
Per tutti i partecipanti all’evento è obbligatorio indossare la mascherina e
rispettare il distanziamento sociale.
Contestualmente al controllo del Green Pass, sarà fornito a ogni partecipante un braccialetto
monouso colorato attestante l’avvenuto controllo.
Ogni partecipante è invitato a mantenere indossato il braccialetto per
tutta la permanenza giornaliera all’interno del Centro Congressi.
Per maggiori informazioni è possibile consultare il sito del Ministero della Salute:    https://www.dgc.gov.it/web/checose.html

Contatto emergenza Centro Emofilici

Segnaliamo che il numero telefonico 3316325329 relativo alle emergenze che si verificano per i pazienti seguiti dal Centro Emofilici di Careggi sarà disponibile soltanto negli orari di chiusura del Centro stesso, vale a dire dal lunedì al venerdì dalle 17,30 alle 8,00  e dalle 14,30 del sabato alle 8,00 del lunedì mattina, oltre alle giornate festive in genere.

Durante gli orari di apertura il telefono da utilizzare per contattare il personale medico e infermieristico resta il numero fisso 0557947587.

IL PROGETTO REMOTE PREMIATO DALLA GIURIA DEL RARE DISEASE AWARD AL FORUM SALUTE DELLA LEOPOLDA

 
TELEMEDICINA ALTERNATIVA VALIDA NEL 50% DELLE VISITE
 
Firenze 28 OTTOBRE 21 E’ stato conferito al Forum Sistema Salute presso la Leopolda a Firenze  il Premio del Rare Disease Award nella categoria Co-Creation al Progetto RemoTe.
 
Il Premio viene attribuito ‘per la capacità del progetto di connettere i centri emofilia e i pazienti attraverso la telemedicina, che in tempi di Covid-19 ha permesso di assicurare cure ed assistenza senza incorrere in rischi legati al contagio’ come si legge nella motivazione. 
 

 
RemoTe avvicina i centri emofilia e le persone con emofilia sfruttando le nuove tecnologie. “Queste hanno permesso di assicurare cure e assistenza ai pazienti fragili e cronici proteggendoli dal rischio di contagio” ha sottolineato Lara Pippo Head of Market Access & Government Affairs in CSL Behring che ha aggiunto “Il miglioramento della qualità della vita dei nostri pazienti fa parte dei nostri obiettivi prioritari”
 
La sezione Co-Creation assegna un premio speciale ai progetti che prevedono servizi per le persone con malattia rara e i loro familiari e che abbiano come scopo quello di migliorare l’ecosistema. 
“I progetti sono stati valutati secondo criteri di innovazione, sostenibilità economica, impatto sociale, originalità” ha spiegato Annalisa Scopinaro “Le proposte candidate sono state sottoposte alla valutazione di una giuria composta da persone con malattie rare, rappresentanti delle istituzioni, giornalisti”.