GIOVANI! Dialoghi sull’emofilia A – sabato 25 settembre 2021 ore 11:00

prossimo incontro virtuale medici-pazienti su un tema difficile ma importante:

i giovani, il loro modo di vivere l'emofilia oggi, il rapporto con il medico, i nuovi traguardi da raggiungere per una vita pienamente normale. 

Sabato prossimo, 25 settembre 2021 - ore 11:00-13:00 circa via Zoom.

 

 

 

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Le innovazioni terapeutiche portano con sé vantaggi ma anche nuove ansie e nuovi bisogni che vanno esplorati.
La formula dei Dialoghi prevede un incontro informale e aperto in diretta con gli esperti per fugare dubbi e condividere conoscenza e informazioni corrette.
L'obiettivo ambizioso di questo appuntamento è quello di coinvolgere le nuove generazioni e le famiglie dei giovani pazienti affinché raccontino a modo loro la propria visione di vita  con l'emofilia al giorno d’oggi.  Le differenze generazionali si manifestano non solo nelle diverse esperienze di vita ma anche nel linguaggio, nel modo di comunicare e di interagire con il prossimo che non sempre è compreso pienamente.   Per questo motivo abbiamo invitato oltre agli specialisti ematologi anche esperti di comunicazione e di psicologia.
… e due invitati speciali, Luca e Beatrice, protagonisti quest'estate del giro della Sicilia in "social bike". Un connubio di espressione di libertà, impegno attivo e desiderio di condividere la propria esperienza attraverso i social.
Per partecipare è necessario iscriversi (è possibile usare uno pseudonimo per privacy) sul sito dialoghiemofilia.it.  Invieremo a tutti gli  iscritti un link per accedere alla stanza zoom.
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IL VALORE DELLA CURA E DELL’ASSISTENZA NELL’EMOFILIA, UN ANNO DOPO

  con grande dispiacere che vi informiamo che l’evento in oggetto in programma domani venerdì 10 Settembre ore 16.00 – 18.00 è stato annullato.

La decisione è stata presa in considerazione della scomparsa del Dottor Giovanni Nicoletti Presidente di ARCE, l’Associazione regionale campana emofilici e già Presidente FedEmo dal 1996 al 2008. Riferimento fondamentale per gli emofilici della sua regione e di tutta Italia, ma anche esempio positivo per tanti giovani ragazzi emofilici che nel corso degli anni lo hanno conosciuto.

Iscrizione a webinar  clicca  qui

REmoTE

 

 

10 SETTEMBRE 2021 16.00 - 18.00
PROGRAMMA PRELIMINARE*
Modera: Francesco Macchia, Managing Director RARELAB S.r.l., editore testata
giornalistica Osservatorio Malattie Rare
SALUTI ISTITUZIONALI
Sen. Paola Binetti, Presidente Intergruppo Parlamentare per le Malattie Rare – XII
Commissione Senato della Repubblica, “Igiene e Sanità”
L’IMPORTANZA DELLA TELEMEDICINA NELL’EMOFILIA
Introduzione a un anno dal Rapporto “Il valore della cura e dell’assistenza
nell’emofilia”
Francesco Macchia, Managing Director RARELAB S.r.l., editore testata
giornalistica Osservatorio Malattie Rare
Linee di indirizzo nazionali sulla Telemedicina
Giuseppe Limongelli, Direttore Centro Coordinamento Malattie Rare, Regione
Campania
L’importanza della telemedicina per il paziente
Cristina Cassone, Presidente Federazione delle Associazioni Emofilici, FedEmo
Il progetto REmoTE
Teresa Petrangolini, Direttore Patient Advocacy Lab ALTEMS, Alta scuola di
economia e management dei sistemi sanitari
L’esperienza sul territorio
Giovanni Di Minno, Azienda Ospedaliera Universitaria Federico II
Guerrino Gerardo, Presidente A.R.C.E. Associazione Regionale Campana Emofilici
Giancarlo Castaman, SODc Malattie Emorragiche e della Coagulazione,
Dipartimento di Oncologia e Chirurgia ad Indirizzo Robotico, Azienda
Ospedaliero-Universitaria Careggi, Firenze
Elisabetta Nardini, Presidente ATE OdV, Associazione Toscana Emofilici
IL SUPPORTO DELL’AZIENDA
Oliver Schmitt, Amministratore Delegato, CSL Behring Italia
ROUNDTABLE – TELEMEDICINA: QUALI SCENARI FUTURI SI APRONO POST
COVID – 19
Cristina Cassone, Presidente Federazione delle Associazioni Emofilici (FedEmo)
Francesca Pieralli, Responsabile Sanitario Dipartimento Oncologico e di Chirurgia
ad Indirizzo Robotico, Azienda Ospedaliero-Universitaria Careggi, Firenze
Paola Magri, Direzione Generale Azienda Ospedaliera Universitaria Federico II,
Napoli
Francesco Gabbrielli, Direttore Centro nazionale per la telemedicina e le nuove
tecnologie assistenziali – ISS
On. Fabiola Bologna, Commissione XII Affari Sociali, Camera dei Deputati
CONCLUSIONI
Francesco Macchia, Managing Director RARELAB S.r.l., editore testata
giornalistica Osservatorio Malattie Rare

 

l’evento è già online tra gli appuntamenti del sito OMaR 

Per qualsiasi informazione o necessità contattaci.

+39 3756641339

Via del Campofiore, 102 – 50136 Firenze

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