Finestra Rosa

SABATO 12 MARZO 2022
DALLE ORE 9.00 ALLE ORE 13.00
PRESSO LO STUDIO DELLA DOTTORESSA G.BELLANDI
VIA LEONE 47 ROSSO FIRENZE

è con grande piacere che ATE ti invita all’incontro dal tema “Riprendiamoci il nostro Futuro”. Cos’è accaduto alle nostre relazioni attraversate dal Covid? Ripartiamo insieme! Da dove….. da Finestra Rosa.
Vi preghiamo di comunicare la vostra adesione alla Segreteria tel 3397447287  o inviando una mail a : info@ateodv.org

Scarica la locandina  Finestra Rosa

LA FISIOTERAPIA A PORTATA DI UN CLIC

La profilassi e i nuovi farmaci per il trattamento del paziente emofilico o con disordini congeniti della coagulazione, hanno migliorato significativamente la qualità di vita di queste persone  in termini di immobilizzazione forzata e di dolore derivante dagli episodi emorragici.

Nella maggior parte dei casi, la terapia sostitutiva è sufficiente a prevenire e a risolvere gli episodi .

Ad oggi esistono però ancora soggetti affetti dalla patologia tendenti a sviluppare problematiche di tipo ortopedico o posturali.  Il  paziente con artropatia emofilica, i  pazienti in cui si è reso necessario un intervento ortopedico di protesi, il paziente con inibitore, pazienti fragili come l’anziano o in bambino.

Da qui si evince la necessità e l’importanza della fisioterapia alla stessa stregua della terapia farmacologica.

Nello specifico Il trattamento fisioterapico in acqua ha il duplice scopo, da un lato la prevenzione degli eventi emorragici, e dall’altro favorire la guarigione e ripristinare l’attività motoria con un minimo rischio traumatico.

Da qui la realizzazione di una serie di video condotti da fisioterapisti specializzati, indirizzati al paziente emofilico che si approccia alla fisioterapia in acqua ed ai professionisti che li avranno in  cura, diversificati per funzione e distretti anatomici.

Gli obiettivi sono quelli di:

• Ripristinare l’attività motoria con un miglioramento della qualità di vita.

• Prevenire gli eventi emorragici
• Rispondere ai bisogni dei pazienti  che necessitano di fisioterapia.
• Promuovere la fisioterapia  e movimento come stile di vita.

• Formare il paziente e i fisioterapisti

I video sono raggiungibili sul nostro canale you tube in una raccolta che troverete qui:     Video Tutorial

, IL PROGETTO REMOTE
IL VALORE DELLA CURA E DELL'ASSISTENZA NELL'EMOFILIA, UN ANNO DOPO   18 GENNAIO 2022  ore  16.00 - 18.00

Segnaliamo il webinar "L’importanza della telemedicina nell'emofilia - il progetto  REmoTE" in programma martedì 18 gennaio 2022 dalle ore 16:00 alle 18:00

REmoTe, è un progetto innovativo realizzato in collaborazione con ALTEMS, Il progetto ha coinvolto alcuni tra i maggiori centri italiani per il trattamento delle malattie emorragiche congenite (MEC) e numerose associazioni di pazienti.

Nel 2020 l'Osservatorio Malattie Rare aveva rilasciato il documento "Il valore della cura e dell’assistenza nell’emofilia", un rapporto redatto da clinici, farmacisti ospedalieri, economisti e rappresentanti delle associazioni di pazienti sui diversi aspetti della presa in carico dei pazienti. Nel documento erano stati presentati esempi concreti di come il sistema salute si stia avvicinando sempre più a un approccio orientato alla Value Based Health Care (VBHC), l’assistenza fondata sul valore e si evidenziava la necessità di un maggiore utilizzo della telemedicina, sempre più centrale nella gestione del paziente in epoca COVID-19.

A un anno e mezzo di distanza dalla presentazione del rapporto, OMaR, con il contributo non condizionante di CSL Behring e il patrocinio di FedEmo, organizza sul tema questo nuovo appuntamento.

Per partecipare al webinar è sufficiente registrarsi al seguente link: https://us06web.zoom.us/webinar/register/WN_El3srCxeTxepHpMDCT-iLg

In allegato il programma dell'incontro.  programma_180122

ATTENZIONE: NUOVA DATA PER L'EVENTO

MERCOLEDI' 22 DICEMBRE 2021

S E S TO F IORENT INO ( F I ) Novotel Firenze Nord

Alla luce delle nuove evidenze scientifiche emerse nel mondo dell’emofilia, diventa sempre più importante condividere e fare chiarezza sugli aspetti che impattano e condizionano la vita quotidiana del paziente, compromettendo il normale svolgimento delle attività di tutti i giorni.
L’emofilia, infatti, col passare del tempo può diventare sempre più invalidante, in quanto produce dolore cronico, compromissione della funzione articolare e può causare emorragie gravi, a volte invalidanti e in alcuni casi, mortali.
Pensiamo quindi sia importante poter mettere a confronto i protagonisti che ruotano intorno alla gestione della patologia, coinvolgendo in un unico progetto da un lato gli specialisti e dell’altro i pazienti, così da far emergere in maniera chiara tutte le necessità inespresse da chi quotidianamente deve fare i conti con la patologia.
Obiettivo
Crediamo che il bisogno di condivisione e di incontro sia parte integrante della gestione della patologia e il confronto può diventare lo strumento per aiutare a superare dubbi ed incertezze.

faculty
Giancarlo Castaman
SODc Malattie Emorragiche
e della Coagulazione,
Dipartimento di Oncologia,
Azienda Ospedaliero-Universitaria
di Careggi, Firenze
Elisabetta Nardini
ATE O.D.V.
Associazione Toscana Emofilici, Firenze

programma scientifico

14:30-15:00 Welcome coffee
15:00-15:15 INTRODUZIONE ED OBIETTIVI
15:15-15:45 PRESENTAZIONE RISULTATI DELLA SURVEY
E. Nardini

15:45-16:15 COME IMPATTA LA PATOLOGIA SULLA VITA DEL PAZIENTE:
IL PUNTO DI VISTA DELLE ASSOCIAZIONI PAZIENTI
E. Nardini

16:15-16:30 Discussione
16:30-17:00 LA GESTIONE DEL PAZIENTE CON EMOFILIA
G. Castaman

17:00-17:15 Discussione
17:15-17:50 SESSIONE Q&A
G. Castaman, E. Nardini

17:50-18:00 TAKE HOME MESSAGE
E. Nardini
18:00 FINE EVENTO

vedi il programma:  Programma_Diamoci del TU_ Sesto Fiorentino 22.12

COVID-19: tutte le precauzioni
Al fine di garantire un’esperienza congressuale sicura saranno adottate rigorose misure
per allinearci alle ultime normative anti COVID-19. Come da decreto legge del 23
luglio 2021, a partire dal 6 agosto 2021, sarà necessario possedere il GREEN PASS
per accedere gli eventi.
A ogni partecipante verrà controllato il Green Pass prima di accedere alla sala meeting.
Tutti i partecipanti devono essere in possesso di una certificazione che attesta di avere
effettuato il ciclo completo di vaccinazioni o di avere ricevuto almeno una dose di
vaccino (in questo caso, la validità dura fino alla data della seconda dose), di avere effettuato
un tampone molecolare (validità 72 ore) o tampone antigenico rapido (validità
48 ore) o tampone salivare (validità 48 ore) con esito negativo o di essere guariti dal
COVID-19 (validità 6 mesi).
Tutti i test, per essere validi per il green pass, devono essere effettuati da operatori
sanitari o personale qualificato. Il risultato deve essere trasmesso alla piattaforma nazionale
DCG per l’emissione della certificazione valida.
L’obbligo della Certificazione verde COVID-19 non si applica per i bambini sotto i
12 anni.
Per tutti i partecipanti all’evento è obbligatorio indossare la mascherina e
rispettare il distanziamento sociale.
Contestualmente al controllo del Green Pass, sarà fornito a ogni partecipante un braccialetto
monouso colorato attestante l’avvenuto controllo.
Ogni partecipante è invitato a mantenere indossato il braccialetto per
tutta la permanenza giornaliera all’interno del Centro Congressi.
Per maggiori informazioni è possibile consultare il sito del Ministero della Salute:    https://www.dgc.gov.it/web/checose.html

PRENDE IL VIA UN NUOVO SERVIZIO EFFETTUATO DAI MEDICI DEL CENTRO EMOFILICI DI CAREGGI CHE SI RIVOLGE A TUTTI QUEI PAZIENTI CHE, VUOI PER MOTIVI DI DISTANZA,VUOI PER MOTIVI DI DIFFICOLTA NEGLI SPOSTAMENTI IN GENERE OPPURE PER SEMPLICE OPPORTUNITA' DEL MOMENTO IN CUI SI RIVOLGONO AL CENTRO PER UN CONSULTO, POSSONO UTILIZZARE QUESTA NUOVA MODALITA' CHE PERMETTE UNA COMUNICAZIONE PIU' COMPLETA, VISIVA E CON INTERSCAMBIO DI DOCUMENTAZIONE PER ENTRAMBE LE PARTI. RICEVIAMO LA COMUNICAZIONE UFFICIALE CHE RIPORTIAMO INTEGRALMENTE.

Gentilissimi,

l'Ambulatorio Malattie Emorragiche dell'Azienda Ospedaliero Universitaria Careggi di Firenze ha attivato un servizio di telemedicina tramite piattaforma Zoom per i pazienti affetti da malattie emorragiche.
Il servizio ha lo scopo di facilitare l’erogazione delle usuali visite di controllo, effettuate da parte degli stessi professionisti che vi seguono regolarmente, evitando al tempo stesso la necessità di venire fisicamente presso l’ambulatorio.

Si sottolinea che la comunicazione telematica adottata per le televisite non è assolutamente da considerarsi come un servizio di pronto soccorso o di monitoraggio. Comunicazioni che dovessero essere da voi inviate via Zoom al di fuori dei momenti di visita/seduta programmati non saranno visionate ed elaborate dai professionisti coinvolti se non al momento dei contatti programmati. Pertanto, qualsiasi esigenza e/o dubbio per la quale si riterrà necessaria una risposta urgente dovrà essere tempestivamente segnalata al medico curante ed eventualmente, in sua assenza, ad una struttura di Pronto Soccorso.

La televisita deve essere programmata tramite appuntamento telefonico chiamando il numero dell'Ambulatorio (055 - 7947587). Inizialmente si prevede di fissare le televisite il pomeriggio di martedì e mercoledì, orientativamente dalle 15 alle 16,30. La tempistica verrà comunque concordato in sede di richiesta di televisita.

Relativamente agli aspetti inerenti al trattamento dei dati personali, lo strumento Zoom opera secondo protocolli crittografati che garantiscono la sicurezza delle comunicazioni rispetto al rischio di intercettazioni da parte di terzi.
--
Giancarlo Castaman, M.D.

PER COLORO CHE VOLESSERO UTILIZZARE TALE SERVIZIO RIPORTIAMO IL MANUALE OPERATIVO CHE POTETE SCARICARE  Manuale Televisita Emo Careggi - paziente

Alla luce delle nuove evidenze scientifiche emerse nel mondo dell’emofilia, diventa sempre più importante condividere e fare chiarezza sugli aspetti che impattano e condizionano la vita quotidiana del paziente, compromettendo il normale svolgimento delle attività di tutti i giorni.
L’emofilia, infatti, col passare del tempo può diventare sempre più invalidante, in quanto produce dolore cronico, compromissione della funzione articolare e può causare emorragie gravi, a volte invalidanti e, in alcuni casi, mortali.
Pensiamo quindi sia importante poter mettere a confronto i protagonisti che ruotano intorno alla gestione della patologia, coinvolgendo in un unico progetto da un lato gli specialisti e dell’altro i pazienti, così da far emergere in maniera chiara tutte le necessità inespresse da chi quotidianamente deve fare i conti con la patologia.

Obiettivo
Crediamo che il bisogno di condivisione e di incontro sia parte integrante della gestione della patologia e il confronto può diventare lo strumento per aiutare a superare dubbi ed incertezze.
Il questionario ha l’obiettivo di meglio comprendere le necessità inespresse dei pazienti e avere un quadro generale della loro qualità di vita, così da comprendere al meglio quali sono i loro problemi e come aiutarli nella gestione della malattia.

Partecipa anche tu al progetto!

compila il questionario online che trovi seguendo questo link :

Questionario

ATE è lieta di invitarti all’incontro di Finestra Rosa

il 1 dicembre 2019 dalle ore 10 alle 17

c/o Centro Anziani PIAZZA DEL CARMINE 19

angolo P.zza Piattellina zona San Frediano - Firenze

Tema dell’incontro sarà 

“CONDIVIDERE: UN OPPORTUNITA’ PER RIFLETTERE, CREARE LEGAMI, CERCARE L’ARMONIA.”

                                «Se tu hai una mela e io ho una mela e ce le scambiamo, allora tu e io abbiamo sempre una mela ciascuno. Ma se tu hai un'idea e io ho un'idea e ce le scambiamo, allora entrambi abbiamo due idee»        

George Bernard Shaw

 Comunicare agli altri i propri pensieri, sentimenti, idee piuttosto che il tenerli per sé, attiva, concretizza, da forza all’azione.

Il gruppo può essere il luogo ideale per dare e ricevere sostegno reciproco nel convivere con la condizione emofilica.

La condivisione rafforza i legami sociali accresce le nostre conoscenze sul mondo e, fattore forse più importante, stimolala risposta degli altri, permettendoci in qualche modo di vedere e conoscere meglio parti di noi stessi.

Potete comunicare la vostra adesione telefonando al numero 3397447287 che rimane a vostra disposizione per chiarimenti e indicazioni

Vi aspettiamo numerose.                               Renata, Gianna, e Rita

Cara Amica,

ATE è lieta di invitarti al terzo incontro di Finestra Rosa che si terrà  sabato 25 maggio 2019 dalle ore 9.30 in via del Leone 47/r Firenze vicino a piazza Tasso. Nel tema generale La resilienza come stile di vita “  l’argomento specifico del prossimo incontro sarà “Ansia e stress: cosa farne?”

Stress e ansia sono sentimenti comuni, molti di noi sperimentano stati d’ansia o periodi di stress durante la propria vita: basti pensare al numero di volte in cui diciamo cose come “questa situazione mi crea molta ansia”, “sono stressato non ne posso più”.

Esiste una relazione fra queste due esperienze? Chiariremo insieme alcuni aspetti utili per la nostra salute fisica e psichica.

Non possiamo evitare ansia e stress, ma possiamo incontrarlo in modo efficace e trarne vantaggio imparando a gestirlo.

Il gruppo può essere un luogo di condivisione, apertura e sostegno reciproco.

Uno dei fattori che influisce maggiormente sul controllo dello stress è la personalità detta “resiliente”.

• La resilienza è la capacità di raggiungere un buon livello di adattamento nonostante le avversità, i traumi, le difficoltà, lo stress.
• Essere resilienti non significa essere invincibili e infallibili, ma essere flessibili, disposti al cambiamento, accettare di poter sbagliare e correggere la propria direzione.

Potete comunicare la vostra adesione telefonando al numero 3397447287 che rimane a vostra disposizione per chiarimenti e indicazioni

Vi aspettiamo numerose.                                  Renata Gianna e Rita

secondo incontro di Finestra Rosa

 sabato 16 febbraio 2019 dalle ore 9.30 alle ore 13.00 presso ospedale di Careggi Firenze al N.I.C. aula 4 Nic.3

Il tema affrontato sarà.” La resilienza come stile di vita “.

La resilienza è una forza che ognuno di noi può sviluppare. E’ una risorsa d’importanza vitale.  Nella tecnologia metallurgica la resilienza è la capacità di un metallo di resistere alle forze che vengono applicate.

Per le persone è la possibilità di superare le delusioni, le sconfitte, lo stress, i lutti, i dolori; continuare, fortificati, il cammino dell’esistenza.

Essere resilienti significa essere in grado di far fronte in maniera positiva agli eventi traumatici senza perdere la speranza, conservando la propria sensibilità e umanità. Significa adattarsi alle richieste di cambiamento delle esperienze stressanti e saper riorganizzare la propria vita dinanzi alle difficoltà; dirigersi positivamente verso i cambiamenti che sono avvenuti.  Il supporto sociale è essenziale, per il nuovo adattamento, la percezione di essere circondati da persone amiche e fidate su cui “si può contare” che ci supportano, sostengono e stimano presenta una risorsa di grande valore che ci fornisce un effetto cuscinetto in situazioni di grave stress. Migliorare accettare la propria fragilità per migliorare le nostre relazioni, per creare quella reciprocità che diventa un vero e proprio terreno di arricchimento.

Potete comunicare la vostra adesione a Annateresa telefonando al numero 3397447287 che rimane a vostra disposizione per chiarimenti e indicazioni.

scarica l'articolo qui   Finestra rosa 2

Daniela ci ha fatto pervenire un suo scritto dedicato alle Mamme che volentieri pubblichiamo qui >>>>Madri