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Progetto Nuvole LAB – Fedemo
I genitori di figli emofilici avvertono in molti casi il bisogno di esprimere un vissuto ad alta densità emotiva e fortemente stressogeno. La diagnosi, spesso, porta con sé paure, sensi di colpa, tentazioni iperprotettive e modalità di accudimento dei propri figli che rischiano di impegnare la parte operativa della persona a discapito del riconoscimento di sé, di sensazioni ed emozioni.
Ad oggi non è stato ancora adeguatamente preso in esame l’effetto profondo che l’emofilia ha sulle relazioni genitore-figlio, le conseguenze indirette sul benessere degli attori di questa relazione fondamentale per la vita delle persone.
I medici, inoltre, evidenziano l’esigenza di integrazione con professionisti della comunicazione e della relazione, sia come servizio diretto per i caregiver dei bambini e ragazzi loro pazienti, sia come contributo formativo alla stessa capacità di riconoscimento, accoglienza e risposta al loro vissuto.
A queste istanze è rivolto il progetto Nuvole LAB. Il progetto non vuole proporre una psicoterapia di gruppo, bensì un laboratorio di espressione condotto interamente on line, accessibile via PC, tablet e smartphone in cui i partecipanti, in piccoli gruppi, saranno stimolati a raccontarsi, oralmente, per iscritto, per immagini, in base alle sensibilità e alle propensioni di ognuno. Non ci saranno giudizi, né interpretazioni. Solo rispecchiamento, perché ciascuno possa osservarsi sentendosi riconosciuto e accolto.
Un simile processo di integrazione riconosce all’interdisciplinarietà fra medici, psicologi, coach ed esperti di laboratori espressivi, un ruolo efficace per la centralità della persona nell’approccio sanitario e interpreta la richiesta stessa delle famiglie che si rivolgono ai Centri Emofilia.
Nuvole lab prevede il coinvolgimento di circa 100 caregiver con figli emofilici, distribuiti sull’intero territorio nazionale e suddivisi in 16 gruppi. La dimensione del piccolo gruppo si configura come preziosa possibilità di uscire da un vissuto di isolamento, di sentirsi visti e di meglio focalizzare i propri bisogni e risorse.
Il progetto vede coinvolta un’equipe dell’IPSE, Istituto Psicologico Europeo e della sua Scuola di Psicomotricità impegnata nella conduzione dei laboratori, IPSE ha già alle spalle numerose esperienze che hanno reso l’ambiente digitale funzionale alla relazione d’aiuto a distanza, avendo messo a frutto lo studio e la ricerca di metodi che potessero offrire massima efficacia nella relazione a distanza in sincrono, anche laddove si riteneva non sostituibile la relazione in presenza.
Risultati attesi al termine del progetto:
- emersione delle dinamiche di gestione delle emozioni nella relazione con i figli;
- definizione dei bisogni dei caregiver;
- in linea con le esperienze internazionali promosse dall’OMS e dalla CRI Internazionale e con quelle testimoniate da J. W. Pennebaker fare sì che la narrazione possa contribuire alla gestione del trauma, con conseguente diminuzione del senso di solitudine, dell’ansia, della ricorrenza di pensieri ossessivi;
- aiuto alla persona del caregiver per riscoprire parti di sé distinte dalla funzione di accudimento del figlio, con conseguente arricchimento della dimensione affettiva nella relazione educativa;
- minore tensione emotiva nel rapporto con i medici di riferimento e un minore ricorso ad essi nella gestione delle ricorrenze emotive;
Sul nostro canale Youtube @associazionetoscanaemofilici sono presenti nuovi videoclip nell'ambito di un progetto divulgativo di Ate :
Giovani e sport :
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Puoi accedere qui alla playlist :
Il progetto “l’emofilia nello zaino” “crescere senza distanza” nasce con l’obiettivo di favorire nei bambini e ragazzi affetti da emofilia un’esperienza scolastica serena, sovrapponibile a quella dei loro compagni, garantendo il diritto allo studio attraverso la normale integrazione nella comunità scolastica.
I genitori segnalano al medico referente del progetto, UNICA FIGURA ACCREDITATA PER DARE INFORMAZIONI CERTE SULL'EMOFILIA, la necessità di intraprendere il percorso informativo/formativo al personale scolastico dell’istituto.
Segnalano al dirigente scolastico l’esistenza di un team multidisciplinare di supporto per l’integrazione scolastica per attivare incontri con lezioni frontali e interattive.
MEDICO SUPPORTO
EMATOLOGO PSICOLOGICO GENITORE ASSOCIAZIONE
PER AVERE INFORMAZIONI E RICHIEDERE L’INTERVENTO DEL TEAM CONTATTA L’ASSOCIAZIONE TOSCANA EMOFILICI O I MEDICI DEL CENTRO
QUESTA È UN’OCCASIONE UNICA PER GARANTIRE A VOSTRO FIGLIO E AL PERSONALE DELLE ISTITUZIONI UN PERCORSO EDUCATIVO/SCOLASTICO SERENO.
SCARICA IL VOLANTINO >>>> Locandina progetto scuola
info@ateodv.org
segreteria 375 6641339 associazione toscana emofilici
A.t.e. odv si è aggiudicata con un suo progetto il bando di concorso Roche 2021 e nell'adoperarsi per la sua realizzazione è emerso una serie di difficoltà legate al protrarsi della situazione pandemica fino al 2022 che ci ha indirizzato su alcune modifiche per poterlo attuare. Il progetto è stato ideato con un palcoscenico di partecipanti di 15 pazienti con una sede fisiatrica posta all’interno dell’ospedale traumatologico di Firenze (CTO) sia per le sedute in acqua sia per le sedute fisioterapiche in palestra. All’atto di dare vita all’iniziativa e intraprendere l’arruolamento per comporre il gruppo di lavoro abbiamo riflettuto sulla necessità di apporre una modifica al progetto senza chiaramente stravolgere l’impronta del progetto stesso. La riflessione è legata a quanto lasciatoci da questa pandemia, alla difficoltà di avere un gruppo unico di persone contemporaneamente durante le sessioni, oltre alla notizia di un allungamento dei tempi necessari al recupero della disponibilità dei locali (piscina e palestra) ancora in ostaggio di restrizioni pandemiche, ma anche per allargare la progettualità a tutta la regione toscana in maniera più armonica. Abbiamo pensato pertanto di sviluppare il progetto su più sedi fisiatriche della regione ed al contempo di ridurre il numero dei partecipanti suddividendoli in piccole unità, sia per ridurre il contatto fra pazienti sia per non aggravare gli stessi di viaggi verso Firenze; ciò permetterebbe inoltre di poter definitivamente formare ed uniformare alcuni centri fisiatrici al fine di avere realtà qualificate distribuite sul territorio regionale.
Un altro aspetto, come accennato, è il numero di pazienti da arruolare attualmente possibile in misura minore di quanto indicato sul progetto originario per quanto esposto in precedenza, rimane comunque una partecipazione di circa 10 persone.
Pertanto, abbiamo potuto sviluppare il progetto “Ripartiamo!!! In viaggio verso una nuova autonomia” sempre legato alla fisioterapia ed alla riabilitazione ma con una piattaforma distribuita in diversi punti sul territorio regionale, ed un minor numero di partecipanti, e come detto, a causa delle difficoltà che si sono protratte a causa della situazione pandemica, peraltro con uno slittamento dei termini previsti, arrivando al termine entro il 30 giugno 2023.
Per finanziarlo l’associazione toscana emofilici intraprende una raccolta fondi.
Il piccolo emofilico e la sua famiglia hanno bisogno di iniziare questi programmi
AIUTACI
Versa un contributo sul c/c della associazione
IBAN IT12W0306902907100000005113
specificando nella causale “essere Jacopo”
Per info puoi leggere il progetto qui Progetto Jacopo
Contattaci a info@ateodv.org o al 3351052907 Marco
SABATO 12 MARZO 2022
DALLE ORE 9.00 ALLE ORE 13.00
PRESSO LO STUDIO DELLA DOTTORESSA G.BELLANDI
VIA LEONE 47 ROSSO FIRENZE
è con grande piacere che ATE ti invita all’incontro dal tema “Riprendiamoci il nostro Futuro”. Cos’è accaduto alle nostre relazioni attraversate dal Covid? Ripartiamo insieme! Da dove….. da Finestra Rosa.
Vi preghiamo di comunicare la vostra adesione alla Segreteria tel 3397447287 o inviando una mail a : info@ateodv.org
Scarica la locandina Finestra Rosa
