L’EMOFILIA NELLO ZAINO

Crescere senza distanza

Il progetto “l’emofilia nello zaino” “crescere senza distanza” nasce con l’obiettivo di favorire nei bambini e ragazzi affetti da emofilia un’esperienza scolastica serena, sovrapponibile a quella dei loro compagni, garantendo il diritto allo studio attraverso la normale integrazione nella comunità scolastica.

I genitori segnalano al medico referente del progetto, UNICA FIGURA  ACCREDITATA PER DARE INFORMAZIONI CERTE SULL'EMOFILIA, la necessità di intraprendere il percorso informativo/formativo al personale scolastico dell’istituto.
Segnalano al dirigente scolastico l’esistenza di un team multidisciplinare di supporto per l’integrazione scolastica per attivare incontri con lezioni frontali e interattive.

MEDICO                SUPPORTO
EMATOLOGO        PSICOLOGICO                GENITORE        ASSOCIAZIONE

PER AVERE INFORMAZIONI E RICHIEDERE L’INTERVENTO DEL TEAM CONTATTA L’ASSOCIAZIONE TOSCANA EMOFILICI O I MEDICI DEL CENTRO

QUESTA È UN’OCCASIONE UNICA PER GARANTIRE A VOSTRO FIGLIO E AL PERSONALE DELLE ISTITUZIONI UN PERCORSO EDUCATIVO/SCOLASTICO SERENO.

SCARICA IL VOLANTINO   >>>> Locandina progetto scuola

info@ateodv.org
segreteria 375 6641339 associazione toscana emofilici

Ripartiamo con il Progetto Fisiocare

A.t.e. odv si è aggiudicata con un suo progetto il bando di concorso Roche 2021 e nell'adoperarsi per la sua realizzazione è emerso una serie di difficoltà legate al protrarsi della situazione pandemica fino al 2022 che ci ha indirizzato su alcune modifiche per poterlo attuare. Il progetto è stato ideato con un palcoscenico di partecipanti di 15 pazienti con una sede fisiatrica posta all’interno dell’ospedale traumatologico di Firenze (CTO) sia per le sedute in acqua sia per le sedute fisioterapiche in palestra. All’atto di dare vita all’iniziativa e intraprendere l’arruolamento per comporre il gruppo di lavoro abbiamo riflettuto sulla necessità di apporre una modifica al progetto senza chiaramente stravolgere l’impronta del progetto stesso. La riflessione è legata a quanto lasciatoci da questa pandemia, alla difficoltà di avere un gruppo unico di persone contemporaneamente durante le sessioni, oltre alla notizia di un allungamento dei tempi necessari al recupero della disponibilità dei locali (piscina e palestra) ancora in ostaggio di restrizioni pandemiche, ma anche per allargare la progettualità a tutta la regione toscana in maniera più armonica. Abbiamo pensato pertanto di sviluppare il progetto su più sedi fisiatriche della regione ed al contempo di ridurre il numero dei partecipanti suddividendoli in piccole unità, sia per ridurre il contatto fra pazienti sia per non aggravare gli stessi di viaggi verso Firenze; ciò permetterebbe inoltre di poter definitivamente formare ed uniformare alcuni centri fisiatrici al fine di avere realtà qualificate distribuite sul territorio regionale.

Un altro aspetto, come accennato, è il numero di pazienti da arruolare attualmente possibile in misura minore di quanto indicato sul progetto originario per quanto esposto in precedenza, rimane comunque una partecipazione di circa 10 persone.

Pertanto, abbiamo potuto sviluppare il progetto “Ripartiamo!!! In viaggio verso una nuova autonomia” sempre legato alla fisioterapia ed alla riabilitazione ma con una piattaforma distribuita in diversi punti sul territorio regionale, ed un minor numero di partecipanti, e come detto, a causa delle difficoltà che si sono protratte a causa della situazione pandemica, peraltro con uno slittamento dei termini previsti, arrivando al termine entro il 30 giugno 2023.

PROGETTO Bando roche origine

Essere Jacopo

Nasce il progetto per aiutare Jacopo A. “essere Jacopo”

EssereJacopo

Per finanziarlo l’associazione toscana emofilici intraprende una raccolta fondi.

Il piccolo emofilico e la sua famiglia hanno bisogno di iniziare questi programmi

  • socio-educativo per il potenziamento dello sviluppo con programma psicomotricità;
  • terapia del linguaggio e della comunicazione con programma di logopedia;
  • cura e prevenzione dell’apparato muscolo scheletrico con programma di fisioterapia;
  • supporto psicologico disturbi psicopatologici con programma di psicoterapia.

AIUTACI

Versa un contributo sul c/c della associazione

IBAN IT12W0306902907100000005113

specificando nella causale “essere Jacopo”

Per info puoi leggere il progetto qui     Progetto Jacopo

Contattaci a info@ateodv.org o al 3351052907 Marco

RIPRENDIAMOCI IL FUTURO!!!!!!!!!!!

Finestra Rosa

Finestra Rosa 2022

 

SABATO 12 MARZO 2022
DALLE ORE 9.00 ALLE ORE 13.00
PRESSO LO STUDIO DELLA DOTTORESSA G.BELLANDI
VIA LEONE 47 ROSSO FIRENZE

 

 

è con grande piacere che ATE ti invita all’incontro dal tema “Riprendiamoci il nostro Futuro”. Cos’è accaduto alle nostre relazioni attraversate dal Covid? Ripartiamo insieme! Da dove….. da Finestra Rosa.
Vi preghiamo di comunicare la vostra adesione alla Segreteria tel 3397447287  o inviando una mail a : info@ateodv.org

Scarica la locandina  Finestra Rosa

 

 

VIDEO TUTORIAL  ESERCIZI DI FISIOTERAPIA IN ACQUA

 

LA FISIOTERAPIA A PORTATA DI UN CLIC

La profilassi e i nuovi farmaci per il trattamento del paziente emofilico o con disordini congeniti della coagulazione, hanno migliorato significativamente la qualità di vita di queste persone  in termini di immobilizzazione forzata e di dolore derivante dagli episodi emorragici.

Nella maggior parte dei casi, la terapia sostitutiva è sufficiente a prevenire e a risolvere gli episodi .

Ad oggi esistono però ancora soggetti affetti dalla patologia tendenti a sviluppare problematiche di tipo ortopedico o posturali.  Il  paziente con artropatia emofilica, i  pazienti in cui si è reso necessario un intervento ortopedico di protesi, il paziente con inibitore, pazienti fragili come l’anziano o in bambino.

Da qui si evince la necessità e l’importanza della fisioterapia alla stessa stregua della terapia farmacologica.

Nello specifico Il trattamento fisioterapico in acqua ha il duplice scopo, da un lato la prevenzione degli eventi emorragici, e dall’altro favorire la guarigione e ripristinare l’attività motoria con un minimo rischio traumatico.

Da qui la realizzazione di una serie di video condotti da fisioterapisti specializzati, indirizzati al paziente emofilico che si approccia alla fisioterapia in acqua ed ai professionisti che li avranno in  cura, diversificati per funzione e distretti anatomici.

Gli obiettivi sono quelli di:

  • Ripristinare l’attività motoria con un miglioramento della qualità di vita.
  • Prevenire gli eventi emorragici
  • Rispondere ai bisogni dei pazienti  che necessitano di fisioterapia.
  • Promuovere la fisioterapia  e movimento come stile di vita.
  • Formare il paziente e i fisioterapisti

 

I video sono raggiungibili sul nostro canale you tube in una raccolta che troverete qui:     Video Tutorial

 

L’IMPORTANZA DELLA TELEMEDICINA NELL’EMOFILIA

, IL PROGETTO REMOTE
IL VALORE DELLA CURA E DELL'ASSISTENZA NELL'EMOFILIA, UN ANNO DOPO   18 GENNAIO 2022  ore  16.00 - 18.00

 

Segnaliamo il webinar "L’importanza della telemedicina nell'emofilia - il progetto  REmoTE" in programma martedì 18 gennaio 2022 dalle ore 16:00 alle 18:00

REmoTe, è un progetto innovativo realizzato in collaborazione con ALTEMS, Il progetto ha coinvolto alcuni tra i maggiori centri italiani per il trattamento delle malattie emorragiche congenite (MEC) e numerose associazioni di pazienti.

Nel 2020 l'Osservatorio Malattie Rare aveva rilasciato il documento "Il valore della cura e dell’assistenza nell’emofilia", un rapporto redatto da clinici, farmacisti ospedalieri, economisti e rappresentanti delle associazioni di pazienti sui diversi aspetti della presa in carico dei pazienti. Nel documento erano stati presentati esempi concreti di come il sistema salute si stia avvicinando sempre più a un approccio orientato alla Value Based Health Care (VBHC), l’assistenza fondata sul valore e si evidenziava la necessità di un maggiore utilizzo della telemedicina, sempre più centrale nella gestione del paziente in epoca COVID-19.

A un anno e mezzo di distanza dalla presentazione del rapporto, OMaR, con il contributo non condizionante di CSL Behring e il patrocinio di FedEmo, organizza sul tema questo nuovo appuntamento.

Per partecipare al webinar è sufficiente registrarsi al seguente link: https://us06web.zoom.us/webinar/register/WN_El3srCxeTxepHpMDCT-iLg

In allegato il programma dell'incontro.  programma_180122

 

NUOVA ATTIVAZIONE : P R O G E T T O “DIAMOCI DEL TU”

ATTENZIONE: NUOVA DATA PER L'EVENTO

MERCOLEDI' 22 DICEMBRE 2021

S E S TO F IORENT INO ( F I ) Novotel Firenze Nord

Alla luce delle nuove evidenze scientifiche emerse nel mondo dell’emofilia, diventa sempre più importante condividere e fare chiarezza sugli aspetti che impattano e condizionano la vita quotidiana del paziente, compromettendo il normale svolgimento delle attività di tutti i giorni.
L’emofilia, infatti, col passare del tempo può diventare sempre più invalidante, in quanto produce dolore cronico, compromissione della funzione articolare e può causare emorragie gravi, a volte invalidanti e in alcuni casi, mortali.
Pensiamo quindi sia importante poter mettere a confronto i protagonisti che ruotano intorno alla gestione della patologia, coinvolgendo in un unico progetto da un lato gli specialisti e dell’altro i pazienti, così da far emergere in maniera chiara tutte le necessità inespresse da chi quotidianamente deve fare i conti con la patologia.
Obiettivo
Crediamo che il bisogno di condivisione e di incontro sia parte integrante della gestione della patologia e il confronto può diventare lo strumento per aiutare a superare dubbi ed incertezze.

faculty
Giancarlo Castaman
SODc Malattie Emorragiche
e della Coagulazione,
Dipartimento di Oncologia,
Azienda Ospedaliero-Universitaria
di Careggi, Firenze
Elisabetta Nardini
ATE O.D.V.
Associazione Toscana Emofilici, Firenze

 

 

 

programma scientifico

14:30-15:00 Welcome coffee
15:00-15:15 INTRODUZIONE ED OBIETTIVI
15:15-15:45 PRESENTAZIONE RISULTATI DELLA SURVEY
E. Nardini

15:45-16:15 COME IMPATTA LA PATOLOGIA SULLA VITA DEL PAZIENTE:
IL PUNTO DI VISTA DELLE ASSOCIAZIONI PAZIENTI
E. Nardini

16:15-16:30 Discussione
16:30-17:00 LA GESTIONE DEL PAZIENTE CON EMOFILIA
G. Castaman

17:00-17:15 Discussione
17:15-17:50 SESSIONE Q&A
G. Castaman, E. Nardini

17:50-18:00 TAKE HOME MESSAGE
E. Nardini
18:00 FINE EVENTO

 

vedi il programma:  Programma_Diamoci del TU_ Sesto Fiorentino 22.12

 

COVID-19: tutte le precauzioni
Al fine di garantire un’esperienza congressuale sicura saranno adottate rigorose misure
per allinearci alle ultime normative anti COVID-19. Come da decreto legge del 23
luglio 2021, a partire dal 6 agosto 2021, sarà necessario possedere il GREEN PASS
per accedere gli eventi.
A ogni partecipante verrà controllato il Green Pass prima di accedere alla sala meeting.
Tutti i partecipanti devono essere in possesso di una certificazione che attesta di avere
effettuato il ciclo completo di vaccinazioni o di avere ricevuto almeno una dose di
vaccino (in questo caso, la validità dura fino alla data della seconda dose), di avere effettuato
un tampone molecolare (validità 72 ore) o tampone antigenico rapido (validità
48 ore) o tampone salivare (validità 48 ore) con esito negativo o di essere guariti dal
COVID-19 (validità 6 mesi).
Tutti i test, per essere validi per il green pass, devono essere effettuati da operatori
sanitari o personale qualificato. Il risultato deve essere trasmesso alla piattaforma nazionale
DCG per l’emissione della certificazione valida.
L’obbligo della Certificazione verde COVID-19 non si applica per i bambini sotto i
12 anni.
Per tutti i partecipanti all’evento è obbligatorio indossare la mascherina e
rispettare il distanziamento sociale.
Contestualmente al controllo del Green Pass, sarà fornito a ogni partecipante un braccialetto
monouso colorato attestante l’avvenuto controllo.
Ogni partecipante è invitato a mantenere indossato il braccialetto per
tutta la permanenza giornaliera all’interno del Centro Congressi.
Per maggiori informazioni è possibile consultare il sito del Ministero della Salute:    https://www.dgc.gov.it/web/checose.html

ATTIVAZIONE MODALITA’ TELEVISITA PRESSO IL CENTRO EMOFILICI

PRENDE IL VIA UN NUOVO SERVIZIO EFFETTUATO DAI MEDICI DEL CENTRO EMOFILICI DI CAREGGI CHE SI RIVOLGE A TUTTI QUEI PAZIENTI CHE, VUOI PER MOTIVI DI DISTANZA,VUOI PER MOTIVI DI DIFFICOLTA NEGLI SPOSTAMENTI IN GENERE OPPURE PER SEMPLICE OPPORTUNITA' DEL MOMENTO IN CUI SI RIVOLGONO AL CENTRO PER UN CONSULTO, POSSONO UTILIZZARE QUESTA NUOVA MODALITA' CHE PERMETTE UNA COMUNICAZIONE PIU' COMPLETA, VISIVA E CON INTERSCAMBIO DI DOCUMENTAZIONE PER ENTRAMBE LE PARTI. RICEVIAMO LA COMUNICAZIONE UFFICIALE CHE RIPORTIAMO INTEGRALMENTE.

Gentilissimi,

l'Ambulatorio Malattie Emorragiche dell'Azienda Ospedaliero Universitaria Careggi di Firenze ha attivato un servizio di telemedicina tramite piattaforma Zoom per i pazienti affetti da malattie emorragiche.
Il servizio ha lo scopo di facilitare l’erogazione delle usuali visite di controllo, effettuate da parte degli stessi professionisti che vi seguono regolarmente, evitando al tempo stesso la necessità di venire fisicamente presso l’ambulatorio.

Si sottolinea che la comunicazione telematica adottata per le televisite non è assolutamente da considerarsi come un servizio di pronto soccorso o di monitoraggio. Comunicazioni che dovessero essere da voi inviate via Zoom al di fuori dei momenti di visita/seduta programmati non saranno visionate ed elaborate dai professionisti coinvolti se non al momento dei contatti programmati. Pertanto, qualsiasi esigenza e/o dubbio per la quale si riterrà necessaria una risposta urgente dovrà essere tempestivamente segnalata al medico curante ed eventualmente, in sua assenza, ad una struttura di Pronto Soccorso.

La televisita deve essere programmata tramite appuntamento telefonico chiamando il numero dell'Ambulatorio (055 - 7947587). Inizialmente si prevede di fissare le televisite il pomeriggio di martedì e mercoledì, orientativamente dalle 15 alle 16,30. La tempistica verrà comunque concordato in sede di richiesta di televisita.

Relativamente agli aspetti inerenti al trattamento dei dati personali, lo strumento Zoom opera secondo protocolli crittografati che garantiscono la sicurezza delle comunicazioni rispetto al rischio di intercettazioni da parte di terzi.
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Giancarlo Castaman, M.D.

PER COLORO CHE VOLESSERO UTILIZZARE TALE SERVIZIO RIPORTIAMO IL MANUALE OPERATIVO CHE POTETE SCARICARE  Manuale Televisita Emo Careggi - paziente

 

 

Per qualsiasi informazione o necessità contattaci.

+39 3756641339

Via del Campofiore, 102 – 50136 Firenze

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