Segnaliamo un interessante webinar organizzato da WFH sul tema della terapia genica per l'Emofilia.

Verrà in particolare dato spazio alle domande che sarà possibile sottoporre agli autori dell'articolo "Gene therapy to cure haemophilia: Is robust scientific inquiry the missing factor? " recentemente pubblicato sulla rivista scientifica Haemophilia.

Il webinar, in lingua inglese, è in programma dalle ore 16:00 alle ore 17:00 (ora italiana) di venerdì 11 dicembre e sarà diffuso tramite piattaforma Zoom.

Per partecipare al webinar, occorre registrarsi al seguente link: https://us02web.zoom.us/webinar/register/WN_B-1KYKY1QAqjYYUN1mwP2A

Maggiori dettagli sono presenti sulla pagina del sito web di WFH dedicata al webinar a questo link: https://news.wfh.org/gene-therapy-is-robust-scientific-inquiry-the-missing-factor/ mentre a questo ulteriore link è possibile consultare l'articolo su Haemophilia sopra menzionato: https://onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1111/hae.14131

Il Convegno si è svolto unicamente in video webinar

per cui  puoi vedere  il filmato completo dell'evento sul nostro canale YouTube seguendo il tag :

LIVE 19 NOVEMBRE 2020 ORE 16

Su suggerimento delle associazioni dei pazienti, in particolare della A.R.L.A.F.E. e della A.S.E., e in collaborazione con alcuni eminenti ematologi, con questo webinar ci proponiamo vari scopi:

• diffondere la conoscenza delle problematiche muscolo-scheletriche in emofilia e le possibilità terapeutiche che in questo ambito l'ortopedia moderna offre;
• valutare l'opportunità di creare un registro nazionale degli interventi protesici in questa popolazione, dati gli indubbi vantaggi che questo determinerebbe;
• comprendere le esigenze dei pazienti e delle loro associazioni nelle aree in cui Colleghi ortopedici potrebbero essere coinvolti.

Durante il webinar, inoltre, grazie alla collaborazione con il Gruppo di lavoro Muscoloscheletrico dell'AICE, saranno affrontati anche gli aspetti di riabilitazione e fisioterapia.

REGISTRATI QUI AL  WEBINAR GRATUITO

Vi informiamo che nell'ambito del progetto "E-MuOviti!", presentato ai delegati delle Associazioni nel corso del recente Convegno Triennale a Milano e originato da un'idea del Comitato Giovani di FedEmo, sarà possibile per voi e per tutti i vostri associati partecipare a un webinar dedicato al tema dello della partecipazione associativa e a come migliorare l'interazione con le persone che fanno riferimento all'Associazione.

Il webinar è programmato per il prossimo 20 novembre alle ore 18:00 e verrà replicato il 4 dicembre, sempre alla stessa ora, con identici programma e relatori. La partecipazione al webinar è libera, previa registrazione, indifferentemente per entrambe le date.

Al seguente link del sito web di FedEmo è possibile visionare il programma del webinar e registrarsi per la data prescelta: https://fedemo.it/e-muoviti-il-webinar/

Maggiore sarà la presenza, più efficace e produttivo sarà lo scambio di esperienze e più solide le basi per il prosieguo del progetto.

Si svolgerà il 23- 24 Ottobre 2020 presso 

SEDE CONGRESSUALE GRAND HOTEL TETTUCCIO Viale G. Verdi 74 Montecatini Terme (PT)

partecipazione mista 

Il Convegno si svolgerà in forma residenziale (disponibilità massima 50 posti) e webinar. E’ possibile iscriversi on line sul seguente sito, selezionando il tipo di iscrizione prescelta: http://www.fimo.biz La pre iscrizione è obbligatoria e deve essere effettuata entro il 12 ottobre p.v. Per ulteriori informazioni, rivolgersi alla Segreteria Organizzativa F.I.M.O.: congressi@fimo.biz

Il programma si riferisce al convegno previsto per il 23 e 24 ottobre prossimo. La giornata di venerdì 23 è la giornata formativa dedicata alla formazione di fisiatri e fisioterapisti alla quale potranno partecipare anche gli emofilici attraverso webinar . La giornata di sabato 24 ottobre sarà dedicata a chi vorrà fare esercizi in piscina o palestra , causa covid il numero dovrà essere contingentato ed è previsto un massimo di 6-8  posti per partecipare fisicamente all’evento.

qualora fossi interessato  potrai partecipare alla giornata del 23 ottobre via webinar comunicando il tuo indirizzo email ad info@ateodv.org entro il 15 ottobre .  Riceverai l’invito per partecipare via webinar seguendo un link che ti verrà inviato alla casella mail comunicata, la partecipazione è gratuita . La giornata del 24 ottobre sarà dedicata a chi vorrà fare esercizi in piscina o palestra , per le ragioni legate alla emergenza Covid il numero dei partecipanti dovrà essere contingentato ed è previsto un massimo di 6-8 presenti  , pertanto chi vorrà partecipare alla sessione di esercizio prevista per la mattina del 24 ottobre potrà inviare una mail alla nostra segreteria info@ateodv.org entro il 15 ottobre , avranno accesso le prime 8 richieste pervenute in ordine di tempo . Per maggiori informazioni potrai scrivere a info@ateodv.org

Vedi Il Programma aggiornato IL PAZIENTE EMOFILICO 2020

sabato 26 settembre alle ore 10.30 

Ci aspettiamo di vedervi in tanti!

Ti invitiamo a partecipare alla Web Conference “L’EMOFILIA AI TEMPI DEL COVID” che si terrà

il giorno 4 giugno 2020 dalle ore 16.30 alle ore 18.00.

La conferenza si terrà sulla piattaforma Zoom 

La pre-registrazione è necessaria e la partecipazione è gratuita. 

Il link per la registrazione è il seguente:    http://www.elleventi.it/eventi/2020/l_emofilia_ai_tempi_del_covid

In considerazione della difficile situazione generata dalla diffusione del Coronavirus e della grande mole di informazioni vaganti e spesso incontrollate, circa l’utilizzo di alcune terapie, attualmente oggetto di studi clinici ancora non conclusi, abbiamo avvertito, forte la necessità di continuare in quel processo di corretta informazione Scientifica, a maggior ragione in un settore delicato come quello dell’Emofilia. Ci siamo molto allarmati quando è stata posta in discussione la possibilità di impiego dell’ Eparina, nella lotta al Covid-19 ed ancor di più, leggendo commenti apparsi spesso su post social nazionali ed internazionali, in cui associazioni di pazienti, intravedevano in questa probabile terapia, la cura possibile in caso di contatto con il Virus stesso. Da qui l’esigenza di organizzare un confronto aperto e sostenuto, al fine di mettere in condizione i pazienti tutti di attingere ad una appropriata fonte di informazione

per te o per i tuoi familiari inoltriamo l'invito ad un incontro a tema:

Dialoghi sull’emofilia A, i medici incontrano i pazienti

che si svolgerà a Firenze 30 novembre 2019 presso Fondazione Scienza e Tecnica di Firenze, Sala Andromeda   

in

Via Giuseppe Giusti 29

Gli incontri hanno carattere itinerante ed hanno avuto inizio nel 2018 nelle città di Bari, Roma e Torino. Hanno uno scopo puramente informativo e sono dedicati a promuovere il dialogo tra medici e pazienti, al fine di aggiornare questi ultimi e le loro famiglie su tutte le terapie attualmente disponibili per l’emofilia A e rispondere in modo ampio e il più dettagliato possibile alle domande che emergeranno.

Avranno carattere di riunioni informali, in un luogo dove le famiglie possano unire l’incontro con i medici ad attività collaterali di svago per i propri figli.

Nel 2019 si svolgeranno, oltre che a Firenze, anche a Genova e si sono già tenuti a Reggio Calabria, Padova e Pescara.

I clinici che incontreranno i pazienti in questa occasione saranno il Prof. Castaman e la Dr.ssa Linari.

Programma di massima della giornata:

10:00 - 10:30 Welcome coffee

10:30 - 13:30 Sessione "Dialoghi sull’emofilia A: i medici incontrano i pazienti"

13:30 - 14:30 Buffet lunch

Durante il meeting sono previsti laboratori e attività di svago per i ragazzi che saranno presenti

Gli interessati sono pregati di dare tempestiva conferma di partecipazione indicando il numero di partecipanti scrivendo a

info@ateodv.org oppure contattando il numero 3397447287.