Nuovo accesso al Centro Emofilici di Careggi

 su indicazioni del personale del Centro, comunichiamo i nuovi orari,  in funzione della nuova collocazione.
L'AMBULATORIO DEL  CENTRO EMOFILICI, DA OGGI, E' AL PIANO TERRA DELLA PALAZZINA 14 CON ACCESSO DALLA PORTA GRANDE, CON LO SCIVOLO, DOVE SARA' POSSIBILE FARE IL CHECK POINT (misurazione della temperatura e disinfezione delle mani) SOLTANTO AL MATTINO.
PER L'ACCESSO NELLE ORE POMERIDIANE (CIOE' IL MARTEDI' E GIOVEDI') E IL SABATO MATTINA IL CHECK POINT DOVRA' ESSERE ESEGUITO PRESSO IL "SAN LUCA VECCHIO" PER POI ACCEDERE AL CENTRO EMOFILICI DALLA PORTA GRANDE DELLA  PALAZZINA 14.

IL CENTRO EMOFILICI E' APERTO DAL LUNEDI' AL VENERDI' DALLE 8 ALLE 14IL MARTEDI' E GIOVEDI' DALLE 8 ALLE 17

(ma non martedì 23 giugno 2020 in cui l'orario sarà 8-14)

I SABATI SARANNO ALTERNATI (uno sì e uno no)  e per l'esattezza i sabati di apertura DURANTE IL PERIODO ESTIVO  saranno:

27/06

11/078/08

22/08

5/09

19/09

E' COMUNQUE RACCOMANDABILE TELEFONARE PRIMA DELL'ARRIVO PER AVVERTIRE IL PERSONALE CHIAMANDO I NUMERI 0557946454 O 0557947587

TUTTI GLI ORARI POSSONO ESSERE SUSCETTIBILI DI MODIFICHE A CAUSA DELLA PRESENZA O ASSENZA DI PERSONALE, VARIAZIONI DI DISPOSIZIONE DA PARTE DELL'AZIENDA CAREGGI E NECESSITA' LEGATE AI LAVORI DI RISTRUTTURAZIONE DA MESI IN ATTO PRESSO IL CENTRO.

Per qualunque necessità potete far riferimento ai numeri sopraindicati. Ulteriori dettagli sono disponibili sul sito web di Careggi.

ATTIVITA’ del CENTRO EMOFILICI

Nell’ultimo anno la SOD Malattie Emorragiche e della Coagulazione ha proseguito l’attività assistenziale dei pazienti di ogni età affetti da malattie emorragiche congenite, anche in regime d’urgenza e ha proseguito la collaborazione con i diversi consulenti: ortopedico, fisiatra, reumatologo, infettivologo ed odontoiatra; recentemente si è aggiunto trai consulenti fissi anche lo specialista urologo, Dr Alfonso Crisci appartenente all’equipe del Prof Marco Carini e da esso incaricato a tale compito.
Allo staff medico della SOD si è aggiunto un quinto medico, la Dr Rajmonda Fjerza, specialista ematologa con contratto a tempo indeterminato, mentre la Dr Enrichetta Paladino ha lasciato l’attività del Laboratorio per pensionamento. E’ stato necessario utilizzare una borsa di studio per un infermiere che coordinasse gli studi in corso e per un tecnico che contribuisse all’attività del laboratorio, stante la carenza dovuta a pensionamenti e dimissioni per altro incarico in altra sede.
La SOD sta seguendo il percorso di accreditamento che la Regione Toscana ha imposto a tutte le Aziende Sanitarie, compresa l’AOU Careggi e ha provveduto alla stesura del PDTA regionale per l’emofilia e le piastrinopatie congenite.
Parte molto importante dell’attività è sempre rappresentata dalla partecipazione agli studi registrativi dei nuovi farmaci non sostitutivi per l’emofilia (Emicizumab, Concizumab, Fitusiran) e tutti gli studi di sorveglianza su farmaci nuovi diventati prescrivibili (concentrati ad emivita prolungata).
La partecipazione alle sperimentazioni cliniche consente di imparare a conoscere ed usare un nuovo farmaco, acquisire esperienza nella gestione del sanguinamento e della chirurgia, oltre che indurre il laboratorio a rendere disponibili nuovi test di valutazione emostatica. La gestione del sanguinamento, degli interventi chirurgici insieme alla valutazione di laboratorio di pazienti affetti da emofilia A con e senza inibitori e trattati con Emicizumab ha indubbiamente impegnato molto nell’ultimo periodo. Emicizumab è già prescrivibile per i pazienti con inibitori e sta per diventarlo anche per quelli senza inibitori.
Molto importante è anche la partecipazione a diversi studi internazionali di terapia genica per l’emofilia A e B perché consente di avvicinarsi alla “cura” definitiva della malattia. Oltre a partecipare ad alcuni studi epidemiologici di ricerca di anticorpi diretti contro i diversi virus impiegati come vettori, propedeutici al trattamento vero e proprio e volti a selezionare i pazienti, il Centro partecipa anche a studi interventistici. Si deve ora registrare uno stop a questi studi dovuti all’emergenza coronavirus che tanto sta influendo in questi giorni sulla regolare attività ambulatoriale su decreto regionale.

Prof. G. Castaman

Dir. Malattie Emorragiche e della Coagulazione
Centro di Riferimento Regionale per le Coagulopatie congenite

Accesso Centro Emoifilici emergenza Covid-19 coronavirus

Firenze 09 marzo 2020,
Fino al 3 maggio 2020 l'ingresso al Centro Emofilici sarà limitato alle sole urgenze con il seguente orario :
dal Lunedi al Venerdi dalle ore 8 alle ore 14.
E' sempre necessaria però una telefonata preventiva per avvertire dell'arrivo del paziente.

I numeri a cui telefonare sono i seguenti:

0557947587 - 0557946458 - 0557946454 - 0557946456

oltre questa fascia oraria resta attivo il numero da contattare per le sole emergenze  3316325329

 

 

#ACasaPerTe

In questo scenario di emergenza sanitaria, sociale e civica, Sobi ha deciso di attivare il servizio #ACasaPerTe.

Evitare di frequentare i luoghi dove l'esposizione al rischio di contagio è maggiore. Trovare soluzioni che possano alleggerire il Sistema Sanitario, sgravandolo di operatività che possono essere gestite in modo diverso. Al centro di tutto: l'attenzione per le Persone, ancora più importante in condizioni straordinarie come quelle che sta vivendo il nostro Paese in queste settimane.

Questi sono i motivi che hanno portato alla nascita di #ACasaPerTe, un servizio di consegna domiciliare dei fattori ricombinanti della coagulazione che Sobi ha deciso di ampliare, offrendo gratuitamente fino a un massimo di due consegne domiciliari dei propri farmaci per l'emofilia a tutti i pazienti, e non solo in casi particolari.

Nel documento allegato potete trovare una rapida spiegazione da condividere con i vostri associati e sui vostri canali di comunicazione, al fine di spiegare meglio in cosa consiste e come attivare il servizio.

Iniziativa Sobi

 

DISPONIBILITA’ FARMACI

Le principali case farmaceutiche produttrici di farmaci per la cura dell'emofilia hanno comunicato la propria volontà di proseguire

senza interruzioni la fornitura dei farmaci nonostante l'emergenza dovuta alla epidemia di Covid-19 .

qui trovate le comunicazioni pervenute grazie a Fedemo :

sobi_comunicazione_covid-19

novo_nordisk_comunicazione_su_covid-19

comunicazione_specialita_medicinali_kedrion_11.03.2020

comunicazione_hemlibra

comunicazione_csl_behring_fedemo_14_marzo_2020

comunicazione_bayer_-_covid-19

 

Comunicato URP CAREGGI

CHIUNQUE ABBIA SINTOMI INFLUENZALI ED HA GIA' FISSATO DA TEMPO UNA VISITA AMBULATORIALE  PRESSO L'AOU CAREGGI, E' PREGATO CALDAMENTE DI CONTATTARE L'AMBULATORIO  PER LO SPOSTAMENTO SENZA PRESENTARSI DIRETTAMENTE IN OSPEDALE.

A CAUSA DEL SUSSEGUIRSI FRENETICO DI NOTIZIE ED INDICAZIONI,  SI INVITANO COMUNQUE TUTTI GLI UTENTI A SEGUIRE QUANTO INDICATO SUL SITO DELL'AZIENDA IN MERITO ALLE VISITE IN AMBIENTE OSPEDALIERO.

 

SITO AOU CAREGGI >>>>Link

Disponibilità posti campo estivo in Irlanda per ragazzi emofilici dai 10 ai 13 anni

Informiamo che sono ancora disponibili posti riservati a ragazzi emofilici (10-13 anni) per il campo estivo a Barretstown in Irlanda dal 24 al 30 giugno.

I costi di viaggio e soggiorno dei ragazzi sono totalmente coperti dall'organizzazione. In loco è presente, oltre allo staff di volontari, personale medico e infermieristico specializzato in grado di assicurare l'assistenza h 24 a tutti i partecipanti.

Se interessati, potete ricevere informazioni più dettagliate sulle attività previste e sulle modalità di partecipazione visitando l'apposita sezione del sito web di FedEmo a questo link:

https://fedemo.it/punto-a-campo-2020-disponibilita-campi-estivi-gratuiti/

 

Nota Fedemo

per un problema tecnico Vi preghiamo di visualizzare qui la Nota Fedemo   >>>    FedEmo nota

 

ci scusiamo per l'inconveniente.

Per qualsiasi informazione o necessità contattaci.

+39 3756641339

Via del Campofiore, 102 – 50136 Firenze

Ultime comunicazioni

AGGIORNAMENTO SUI PROSSIMI APPUNTAMENTI !!!!!

Comunicazioni dell’ Ambulatorio Malattie Emorragiche

Il Valore degli Incontri

Relazione assemblea del 6 aprile

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