Nell’ultimo anno la SOD Malattie Emorragiche e della Coagulazione ha proseguito l’attività assistenziale dei pazienti di ogni età affetti da malattie emorragiche congenite, anche in regime d’urgenza e ha proseguito la collaborazione con i diversi consulenti: ortopedico, fisiatra, reumatologo, infettivologo ed odontoiatra; recentemente si è aggiunto trai consulenti fissi anche lo specialista urologo, Dr Alfonso Crisci appartenente all’equipe del Prof Marco Carini e da esso incaricato a tale compito.
Allo staff medico della SOD si è aggiunto un quinto medico, la Dr Rajmonda Fjerza, specialista ematologa con contratto a tempo indeterminato, mentre la Dr Enrichetta Paladino ha lasciato l’attività del Laboratorio per pensionamento. E’ stato necessario utilizzare una borsa di studio per un infermiere che coordinasse gli studi in corso e per un tecnico che contribuisse all’attività del laboratorio, stante la carenza dovuta a pensionamenti e dimissioni per altro incarico in altra sede.
La SOD sta seguendo il percorso di accreditamento che la Regione Toscana ha imposto a tutte le Aziende Sanitarie, compresa l’AOU Careggi e ha provveduto alla stesura del PDTA regionale per l’emofilia e le piastrinopatie congenite.
Parte molto importante dell’attività è sempre rappresentata dalla partecipazione agli studi registrativi dei nuovi farmaci non sostitutivi per l’emofilia (Emicizumab, Concizumab, Fitusiran) e tutti gli studi di sorveglianza su farmaci nuovi diventati prescrivibili (concentrati ad emivita prolungata).
La partecipazione alle sperimentazioni cliniche consente di imparare a conoscere ed usare un nuovo farmaco, acquisire esperienza nella gestione del sanguinamento e della chirurgia, oltre che indurre il laboratorio a rendere disponibili nuovi test di valutazione emostatica. La gestione del sanguinamento, degli interventi chirurgici insieme alla valutazione di laboratorio di pazienti affetti da emofilia A con e senza inibitori e trattati con Emicizumab ha indubbiamente impegnato molto nell’ultimo periodo. Emicizumab è già prescrivibile per i pazienti con inibitori e sta per diventarlo anche per quelli senza inibitori.
Molto importante è anche la partecipazione a diversi studi internazionali di terapia genica per l’emofilia A e B perché consente di avvicinarsi alla “cura” definitiva della malattia. Oltre a partecipare ad alcuni studi epidemiologici di ricerca di anticorpi diretti contro i diversi virus impiegati come vettori, propedeutici al trattamento vero e proprio e volti a selezionare i pazienti, il Centro partecipa anche a studi interventistici. Si deve ora registrare uno stop a questi studi dovuti all’emergenza coronavirus che tanto sta influendo in questi giorni sulla regolare attività ambulatoriale su decreto regionale.

Prof. G. Castaman

Dir. Malattie Emorragiche e della Coagulazione
Centro di Riferimento Regionale per le Coagulopatie congenite

Qui potete consultare il bilancio consuntivo A.T.E. 2019  Bilancio consuntivo 2019

Qui trovate il bilancio preventivo per l'anno 2020       Bilancio preventivo 2020

per approfondimenti potete scrivere alla nostra casella di posta:     info@ateodv.org

In questo scenario di emergenza sanitaria, sociale e civica, Sobi ha deciso di attivare il servizio #ACasaPerTe.

Evitare di frequentare i luoghi dove l'esposizione al rischio di contagio è maggiore. Trovare soluzioni che possano alleggerire il Sistema Sanitario, sgravandolo di operatività che possono essere gestite in modo diverso. Al centro di tutto: l'attenzione per le Persone, ancora più importante in condizioni straordinarie come quelle che sta vivendo il nostro Paese in queste settimane.

Questi sono i motivi che hanno portato alla nascita di #ACasaPerTe, un servizio di consegna domiciliare dei fattori ricombinanti della coagulazione che Sobi ha deciso di ampliare, offrendo gratuitamente fino a un massimo di due consegne domiciliari dei propri farmaci per l'emofilia a tutti i pazienti, e non solo in casi particolari.

Nel documento allegato potete trovare una rapida spiegazione da condividere con i vostri associati e sui vostri canali di comunicazione, al fine di spiegare meglio in cosa consiste e come attivare il servizio.

Iniziativa Sobi

Le principali case farmaceutiche produttrici di farmaci per la cura dell'emofilia hanno comunicato la propria volontà di proseguire

senza interruzioni la fornitura dei farmaci nonostante l'emergenza dovuta alla epidemia di Covid-19 .

qui trovate le comunicazioni pervenute grazie a Fedemo :

sobi_comunicazione_covid-19

novo_nordisk_comunicazione_su_covid-19

comunicazione_specialita_medicinali_kedrion_11.03.2020

comunicazione_hemlibra

comunicazione_csl_behring_fedemo_14_marzo_2020

comunicazione_bayer_-_covid-19

CHIUNQUE ABBIA SINTOMI INFLUENZALI ED HA GIA' FISSATO DA TEMPO UNA VISITA AMBULATORIALE  PRESSO L'AOU CAREGGI, E' PREGATO CALDAMENTE DI CONTATTARE L'AMBULATORIO  PER LO SPOSTAMENTO SENZA PRESENTARSI DIRETTAMENTE IN OSPEDALE.

A CAUSA DEL SUSSEGUIRSI FRENETICO DI NOTIZIE ED INDICAZIONI,  SI INVITANO COMUNQUE TUTTI GLI UTENTI A SEGUIRE QUANTO INDICATO SUL SITO DELL'AZIENDA IN MERITO ALLE VISITE IN AMBIENTE OSPEDALIERO.

SITO AOU CAREGGI >>>>Link

Informiamo che sono ancora disponibili posti riservati a ragazzi emofilici (10-13 anni) per il campo estivo a Barretstown in Irlanda dal 24 al 30 giugno.

I costi di viaggio e soggiorno dei ragazzi sono totalmente coperti dall'organizzazione. In loco è presente, oltre allo staff di volontari, personale medico e infermieristico specializzato in grado di assicurare l'assistenza h 24 a tutti i partecipanti.

Se interessati, potete ricevere informazioni più dettagliate sulle attività previste e sulle modalità di partecipazione visitando l'apposita sezione del sito web di FedEmo a questo link:

https://fedemo.it/punto-a-campo-2020-disponibilita-campi-estivi-gratuiti/

per un problema tecnico Vi preghiamo di visualizzare qui la Nota Fedemo   >>>    FedEmo nota

ci scusiamo per l'inconveniente.