Ci avviciniamo alle Festività
con l'arrivo delle Festività A.T.E. ha preparato un piccolo omaggio per i nostri piccoli e e grandi sostenitori che frequentano il Centro per la cura dell'Emofilia
Categoria: Comunicazioni
A scuola in sicurezza
In occasione della riapertura delle scuole vi proponiamo una informativa sviluppata da FEDEMO indirizzata principalmente ai docenti che raccoglie informazioni utili al fine di evitare che la scarsa conoscenza della patologia vada a complicare situazioni di piccoli imprevisti.
chi volesse può diffonderlo nella propria scuola.
di seguito il link alla pubblicazione A scuola in sicurezza
Contatto emergenza Centro Emofilici
Segnaliamo che il numero telefonico 3316325329 relativo alle emergenze che si verificano per i pazienti seguiti dal Centro Emofilici di Careggi sarà disponibile soltanto negli orari di chiusura del Centro stesso, vale a dire dal lunedì al venerdì dalle 17,30 alle 8,00 e dalle 14,30 del sabato alle 8,00 del lunedì mattina, oltre alle giornate festive in genere.
Durante gli orari di apertura il telefono da utilizzare per contattare il personale medico e infermieristico resta il numero fisso 0557947587.
VARIAZIONI NELLA DISPONIBILITA’ DI CONCENTRATI DI FATTORE VIII
Il Centro Emofilici ci informa della sopravvenuta indisponibilità di alcuni farmaci : riportiamo il comunicato integralmente.
Si comunica che a seguito della recente gara regionale dei farmaci, alcuni concentrati di fattore VIII a emivita standard non saranno più ordinabili o saranno progressivamente dismessi dalle aziende produttrici.
Per tale motivo, i pazienti che stanno utilizzando tali concentrati dovranno modificare la propria terapia. I medici del Centro Emofilia proporranno a ciascun paziente una alternativa terapeutica in base al tipo di trattamento (in profilassi oppure a domanda) e alle caratteristiche del paziente stesso.
Rimangono disponibili alcuni concentrati ricombinanti a emivita standard e tutti i concentrati ad emivita prolungata.
Una eventuale continuità terapeutica con uno dei concentrati non più acquistabili potrà essere richiesta per casi selezionati, dovrà essere motivata dai medici del Centro ed approvata dalla Regione Toscana.
AOU CAREGGI : Accesso di visitatori/accompagnatori di pazienti NO COVID _Green pass” sulla base del Decreto-legge n. 105 del 23 luglio 2021
L'accesso al pronto soccorso e ai reparti ospedalieri per gli accompagnatori/visitatori di pazienti non affetti da COVID-19 può avvenire SOLO se provvisti di certificazione verde COVID-19 - Green pass VALIDO senza la necessità di compilare il modulo “dichiarazione sostitutiva del visitatore”.
L'accesso all'Ospedale da parte di visitatori/accompagnatori che NON hanno un Green pass VALIDO può avvenire solo in caso di:
- presentazione della certificazione di esenzione alla vaccinazione anti-COVID-19,
- autorizzazione da parte del Direttore SOD/Coordinatore AAA all'accesso in reparto per casi particolari (pazienti in fine vita, gravi disabilità e/o disturbi cognitivi).
Nei suddetti casi è necessario che il visitatore compili il modulo “dichiarazione sostitutiva del visitatore"
In entrambi i casi permangono le regole attualmente in essere relative agli accessi degli utenti in Ospedale che brevemente riporto:
I visitatori dovranno sottoporsi alla misurazione della temperatura corporea, igienizzare le mani con gel idroalcolico posto al check-point e mantenere a mascherina chirurgica durante la permanenza in ospedale.
L'accesso è consentito per un visitatore al giorno per paziente e con durata della visita di massimo di 15 minuti. L'accesso ai neo-padri in maternità è consentito con le stesse modalità. I Coordinatori e i Direttori SOD per motivi sanitari possono in qualunque momento interdire l'accesso al reparto.
Regole per l'accesso al reparto:
- Limitare il contatto con il familiare se non strettamente necessario evitando abbracci. In caso di necessità di supporto assistenziale rivolgersi al personale di reparto
- Mantenere indossata la mascherina per tutta la durata della visita
- Non sedersi e non appoggiare borse o altri oggetti sul letto
- Mantenere la distanza di almeno un metro dagli operatori, dagli altri pazienti e da altri visitatori
- Igienizzarsi le mani con gel idroalcolico all'ingresso e dopo il contatto con il familiare ricoverato, all'uscita del reparto e ogni qualvolta vi sia necessità
- Non toccarsi viso e occhi con le mani
- Non scambiarsi cellulari o tablet
- Il tempo di permanenza dovrà essere il più possibile contenuto secondo le indicazioni fornite dal reparto
- Non stazionare senza motivo nelle aree di attesa
Tali misure sono state adottate per garantire il massimo della sicurezza a pazienti, visitatori e professionisti.
Tesserino bilingue di riconoscimento per pazienti che utilizzano Hemlibra
Ricordiamo a tutti coloro attualmente in trattamento con Hemlibra che è possibile richiedere al proprio Centro il tesserino bilingue di riconoscimento.
Il tesserino, approvato da AIFA, contiene 2 QR code che consentono al personale medico immediato accesso a un archivio di materiali informativi in lingua italiana e inglese (anche in questo caso tutti approvati da AIFA), utili in caso di gestione dell'emergenza o altre situazioni di necessità. In vista della stagione estiva e della prossima auspicabile riapertura agli spostamenti in Italia e all'estero, il tesserino può risultare utile per i pazienti e costituire un ulteriore elemento di sicurezza.
qui trovate un facsimile del tesserino tesserino
APPROVATO OGGI ALLA CAMERA IL TESTO UNICO SULLE MALATTIE RARE
La discussione del Testo Unico si è svolta questo pomeriggio ed è stata approvata all’unanimità dalla Camera.
Uniamo – Federazione Italiana Malattie Rare esprime gratitudine nei confronti di tutte le forze politiche che hanno sostenuto il Testo con eguale impegno a favore della comunità delle persone con malattia rara.
Qui il Link per la comunicazione completa : Testo Unico
L’Emofilia a Scuola
Segnaliamo l'apertura del secondo bando "L'Emofilia a Scuola", realizzato da FedEmo in collaborazione con AICE, che assegnerà quattro premi ai migliori elaborati (disegni, poesie, brevi racconti, filastrocche, video, brani musicali, canzoni, ecc.) presentati da giovani con emofilia o altre Malattie Emorragiche Congenite (MEC).
La premiazione si terrà in occasione del Convegno Annuale AICE 2021, in programma a Roma dal 14 al 16 ottobre 2021.
Potete consultare il bando integrale, che vi alleghiamo, e visitare la pagina dedicata sul sito web di FedEmo, al seguente link: https://fedemo.it/lemofilia-a-scuola-bando-premi-fedemo-aice/
PROGETTO Ben-Essere: ARRIVA IL PERSONAL TRAINER ‘A CASA’ DEI PAZIENTI RARI E DELLE LORO FAMIGLIE
Una proposta di Rolling Dreamers e CSL Behring sostenuta da UNIAMO FIMR onlus :
Ben-Essere é un percorso di Fitness online per le persone con malattia rara e le loro famiglie. Attraverso un programma di Virtual Coaching, si potranno seguire in diretta delle sessioni di allenamento settimanali gestite da professionisti e calibrate sulle esigenze personali di ciascuno.
un progetto di wellbeing chiamato Ben-Essere a favore degli associati di Uniamo e dei loro familiari. Un programma di tre mesi di esercizi in modalità virtuale ma con la collaborazione di personal trainer professionisti che trasmettono le lezioni in diretta.
"Lo sport e la fisioterapia sono parte integrante del trattamento di diverse patologie e i benefici ottenuti dalla pratica sportiva sono comprovati oltre che essere fondamentali per la crescita umana delle persone che vivono con malattia rara. La pratica di una disciplina sportiva o di un allenamento semplice ma costante come quello proposto da Rolling Dreamers e CSL Behring possono aiutare i partecipanti a spostare lo sguardo verso le loro abilità, verso ciò che possono fare o che possono imparare” afferma Annalisa Scopinaro, Presidente UNIAMO FIMR onlus.
Le lezioni si svolgeranno in streaming, 3 volte alla settimana e avranno la durata di 15-20 minuti ciascuna (per informazioni e iscrizioni www.uniamo.org).
Rolling Dreamers ha messo a punto la modalità 'Virtual Coaching' con un approccio sartoriale che permette di definire un percorso di esercizi ad alto grado di personalizzazione.
Ha spiegato Matteo Venzi Fondatore di Rolling Dreamers: "Fin dalle prime fasi di progettazione siamo stati affascinati dalla possibilità di poter coinvolgere pazienti affetti da malattie rare utilizzando proposte di attività motoria in diretta streaming. Il nostro obiettivo è quello di dare spazio al corpo, ricercando elementi di benessere globale che scaturiscono sia dall’esercizio del movimento ma anche e soprattutto dalla condivisione dell’esperienza all’interno del gruppo dei partecipanti. Lo staff di Rolling Dreamers e i coach di RD Athletics guideranno gli incontri e interagiranno direttamente con i partecipanti proponendo vari protocolli di esercizi di mobilità articolare e di respirazione compatibili e adattabili al grado di funzionalità motoria di ognuno". Per informazioni https://www.rollingdreamers.com/corporate/
"Le lezioni dureranno 20 minuti e sono in diretta streaming su una piattaforma interattiva che permette agli utenti di ricevere continui feedback da parte degli allenatori. Il partecipante quindi non usufruisce delle indicazioni in maniera passiva. Sono stati previsti percorsi mirati per migliorare la postura per chi trascorre molto tempo alla scrivania, per alleviare tensioni muscolari e dolori in zona cervicale e lombare e stimolare uno stile di vita più attivo" ha spiegato Deborah Cocorullo Medical Affairs Manager di CSL Behring.
Per iscrizioni e dettaglio iniziativa : https://www.uniamo.org/nasce-il-progetto-ben-essere/