pubblicati sulla rivista The New England Journal of Medicine e da varie Agenzie i risultati ottenuti da Roche nello studio in corso.....
inoltre una rassegna stampa sui risultati di questo studio farmacologico che preannuncia una rivoluzione nei pazienti con il trattamento dell'Emofilia A con e senza Inibitori del F. VIII
Buona lettura!!!!!
FINESTRA ROSA DECOLLA IN TOSCANA
L’11 Maggio 2013 a Roma, nasce il progetto “Finestra Rosa”; uno spazio al femminile per dialogare dei propri sogni, delle passioni, dei progetti, ma anche delle difficoltà, delle fatiche che la vita procura e che, inevitabilmente, crescono quando ci troviamo a convivere con l’Emofilia. I gruppi che si sono formati negli incontri per macroregioni sono stati eterogenei per i contesti sociali, per l’età, per le professioni e per le implicazioni affettive delle relazioni, ma duttili e coesi nella voglia di comunicare e di ascoltare. Mogli, figlie, sorelle, madri, nonne, suocere,vedove un femminile coeso nel desiderio di esprimere liberamente i propri sentimenti, poter alleggerire il peso della solitudine, delle ansie, dell’incomprensione e della colpa. Abbiamo gettato le basi per creare una comunità di sostegno e apprendimento per permettere a ogni donna di comprendere e manifestare il proprio mondo interiore. Le donne che hanno partecipato ai gruppi di Finestra Rosa hanno mostrato risorse, capacità e grande coraggio nel trasformare la propria ferita e nell’accogliere, ascoltare e condividere quella delle altre. La toscana non è stata presente agli incontri per macroregioni, nasce adesso, all’interno dell’Associazione, l’esigenza di creare degli appuntamenti toscani, dedicati al femminile, a tutte le donne che desiderano incontrare altre compagne di viaggio che vivono l’esperienza dell’emofilia. È necessario far crescere la consapevolezza che il nostro potenziale umano può realizzarsi, a pieno, solo insieme agli altri, in contesti non giudicanti che valorizzino le differenze e i punti di forza individuali, attraverso la condivisione: un antidoto è proprio uscire dalla solitudine e attingere dalle esperienze condivise per sviluppare la propria forza d’animo. Incontriamoci per decidere insieme il percorso il giorno 7 ottobre 2017 dateci le vostre adesioni chiamando entro il 15 settembre per scegliere lo spazio più adatto vi aspettiamo!
A.T.E.
Qui puoi vedere il programma della giornata.
IL METEO NON HA AIUTATO MA IL DIVERTIMENTO NON E' MANCATO!!!!!!
Anche quest'anno verrà erogato un contributo dalla Regione Toscana di euro 700 a favore delle famiglie con figli minori disabili (Handicap grave di cui all'art.3, comma 3 Legge 104/92),previsto per il triennio 2016-2017-2018
CONTRIBUTI REGIONALI-SOSTEGNO ALLE FAMIGLIE- legge regionale n.82 del 2015
Gli interessati trovano il dettaglio nel sito della Regione Toscana, "Toscana Accessibile", seguendo questo Link :
e inoltre qui troverete i moduli da compilare : disabili modulistica 2017
POTETE CONSULTARE L'INTERO DOCUMENTO CHE RIASSUME I LAVORI DELLA CONFERENZA SEGUENDO
QUESTO LINK >>>>>>Documento conclusivo CRD 2016 (3)
INOLTRE L'ASSESSORE DELLA REGIONE TOSCANA STEFANIA SACCARDI HA PUBBLICATO LE CONSIDERAZIONI SUI LAVORI CHE POTETE LEGGERE IN QUESTO DOCUMENTO >>>>>>>>>>>>>>Lettera Saccardi
Cari Amici,
il prossimo 12 dicembre si terrà un seminario estremamente interessante riguardante la clinica e la riabilitazione dei pazienti emofilici con numerosi relatori fra i massimi esperti sull'argomento e soprattutto conosciuti alla maggior parte di noi.
Sicuramente un'occasione per seguire un dibattito su un argomento fondamentale per tutti gli emofilici che necessitano di un recupero funzionale o semplicemente di mantenere un buon livello di mobilità generale.
l'invito a partecipare è rivolto a ciascuno di noi. Puoi trovare il Programma in dettaglio QUI >>> Programma Seminario
Visite guidate e gratuite - Uffizi da toccare - Momenti di Dialogo per gli Uffizi
Cortile dell’Ammannati - Galleria Palatina - Galleria d’Arte Moderna - Museo della Moda e del Costume - Giardino di Boboli a Palazzo Pitti
Vi aspettano! una interessante opportunità per visitare i nostri musei più celebri in particolare per le persone con problemi di disabilita'
ecco il dettaglio delle due giornate >>>> Giornata internazionale persone con disabilita
il giorno lunedi 12 dicembre, alle ore 15,00 in I^ convocazione ed alle ore 15,30 in II^ convocazione, presso la Sede di questa Consulta Comunale, è convocata l’Assemblea della Consulta per dIscutere
il seguente o.d.g.:
Visualizza il programma completo >>> Conv. Ass. Consulta 12 dicembre
