Convocazione Assemblea Ordinaria

l’assemblea ordinaria dell’ Associazione Toscana Emofilici odv si terrà presso Novotel via Tevere 23 Osmannoro Firenze, in prima convocazione il giorno 14 aprile 2023 alle ore 23:00 ed in seconda convocazione il giorno

15  APRILE 2023 ALLE ORE 09:30

Saremo lieti di averti con noi per l’intera giornata, il programma prevede come sempre una mattinata dedicata agli aggiornamenti medico-scientifici ed un pomeriggio associativo con approvazione del bilancio ed illustrazione dei progetti in corso e proposte per il futuro.

Sarà nostra cura comunicarti al più presto il programma dettagliato.

Nel frattempo puoi aiutarci comunicando la tua presenza scrivendoci all’indirizzo info@ateodv.org  oppure telefonando alla nostra segreteria al numero 3756641339.

15 APRILE 2023 09:30 – 15:30

Hotel Novotel Firenze Nord Aeroporto

via Tevere 23 50019 Osmannoro, Sesto F.no

 

Approvazione della Commissione Europea per l’estensione di indicazione terapeutica di emicizumab

Approvazione della Commissione Europea per l’estensione di indicazione terapeutica di emicizumab nei pazienti con emofilia A, senza inibitori del fattore VIII, che presentano malattia moderata e per l’eliminazione di emicizumab dalla lista EMA dei medicinali sottoposti a monitoraggio addizionale

la Commissione Europea ha approvato l’estensione di indicazione terapeutica di emicizumab nella profilassi di routine degli episodi emorragici in pazienti affetti da emofilia A, senza inibitori del fattore VIII, che presentano malattia moderata con fenotipo emorragico severo. Pertanto, a partire da oggi, il nuovo riassunto delle caratteristiche del prodotto riporterà le seguenti indicazioni terapeutiche. Emicizumab è indicato per la profilassi di routine degli episodi emorragici in pazienti affetti da emofilia A (deficit congenito di fattore VIII):

 con inibitori del fattore VIII

 senza inibitori del fattore VIII che presentano: o malattia severa (FVIII < 1%) o malattia moderata (FVIII ≥ 1% e ≤ 5%) con fenotipo emorragico severo.

Emicizumab può essere usato in tutte le fasce d’età.

CONSULTA COMUNALE DEGLI INVALIDI ED HANDICAPPATI – Assemblea del 3 novembre 2017 Sintesi di verbale

COMUNE DI FIRENZE
CONSULTA COMUNALE DEGLI INVALIDI ED HANDICAPPATI

www.consultainvalidifirenze.it

Via P. Fanfani n. 26/A- 50127 FIRENZE - Tel. 055/433233 – Fax 055/415365

Assemblea del 3 novembre 2017

Sintesi di verbale

Venerdì 3 novembre 2017, ore 15,30, presso l'ANIEP, si è svolta l'Assemblea della Consulta Disabili, con la partecipazione dell'assessore regionale del Diritto alla Salute Stefania Saccardi. 

Ospite l'Avv. F. Maria Ensabella, già dirigente Azienda Sanitaria.

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Nel suo intervento l'assessore Saccardi ha illustrato i punti più salienti della Delibera n. 666 del 19/6/2017:

Equità di accesso ai servizi sanitari delle persone con disabilità. Approvazione delle linee di indirizzo e del modello di intervento regionale PASS - Percorsi Assistenziali per Soggetti con bisogni Speciali.

Si  è inoltre soffermata anche sulla Legge Regionale n. 45/2017:

Disposizioni generali sui diritti e le politiche per le persone con disabilità;

illustrando in particolare l'art. 9 " Progetto di vita" , comma 4 , lettera f) : la permanenza, ove possibile, della persona con disabilità anziana nell’ambiente o nella struttura che frequenta o nella quale vive.

Ribadendo sempre la sua disponibilità al dialogo con le  Associazione dei disabili, ha lasciato l'assemblea per altri impegni istituzionali. 

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Relazione dell'Ufficio di Presidenza

L'assemblea viene informata :

A)- dell'inaugurazione con Marcello Bandini del Taxi attrezzato per disabili alla stazione di Santa Maria Novella alla presenza dell'assessore Cecilia Del Re e dal presidente della Commissione politiche sociali Nicola Armentano;

B)- dell'aumento, nel piazzale dell'Ospedale di Santa Maria Nuovadi 4 stalli sosta riservati ai veicoli al servizio di persone disabili diretti al nosocomio; 

C)- della partecipazione, sabato 28 ottobre u.sc., di Alessandro Rizzello in rappresentanza della Consulta, alla mappatura con la app "Kimap" delle barriere architettoniche nel centro storico di Firenze;

D)- dell'avvio il 15 novembre p.v. del servizio dedicato dal 118 ai pazienti "Disabili Intellettivi in stato di gravità (comprovata dalla certificazione L. 104 da parte dell'ASL o dell'INPS)", della lista consegnata dal v.presidente Luciano Pieri alla dr.ssa Lucia De Vito (Direttrice del 118), che al bisogno di un ricovero urgente chiedono di essere trasportati al P.Soccorso dell'Ospedale di Careggi per potere essere inseriti nel "percorso H" a loro dedicato.

E)- della formazione del personale,dedicata alla disabilità,iniziata presso il P. Soccorso dell'Ospedale di Careggi.

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O.d.g.

I nuovi LEA

Bruno Bertoletti, dell'Associazione ADINA, ha esposto le problematiche derivanti dai nuovi Lea (livelli essenziali di assistenza) approvate dal Governo con decreto ministeriale.

La dr.ssa Ensabella, nel suo intervento, ha chiarito che alcune percorsi di assistenza sanitaria e protesica (con i relativi tickets) decisi dai nuovi Lea sono già in vigore in regione Toscana, invitando le Associazioni a verificare che il nuovo decreto non peggiori lo status quo.

Nuovo Ufficio di Presidenza. Ipotesi periodo elezione.

Richiamato l'art. 6 del Regolamento Interno della Consulta, viene deciso di preparare l'elezione dei membri del nuovo Ufficio di Presidenza entro il primo bimestre dell'anno 2018.

Varie ed Eventuali

Anna Nocentini, presidente dell'associazione ADINA, ricordando il Convegno tenutosi il 25 settembre u.sc. in Regione “Dall'Unità Spinale Unipolare a Casa Gabriella. Cresce l'aspettativa di vita della persona con lesione midollare: le nuove necessità e le risposte assistenziali e sanitarie” dove hanno partecipato tra gli altri anche l'assessore regionale Stefania Saccardi e l'assessore al Comune Sara Funaro, ha presentato un Ordine del Giorno  sul progetto "Casa Gabriella" (v.allegato).

L'Assemblea ha approvato all'unanimità e ha dato mandato all'Ufficio di Presidenza di presentare il tema alla cittadinanza e agli organi politici con una conferenza stampa.

Contrassegno Invalidi

Per coloro che risiedono nell'area fiorentina, dopo aver effettuato il rinnovo del Contrassegno Invalidi (temporaneo e non) nel proprio Comune di residenza, ricordiamo che il disabile è tenuto a presentarsi al Parterre della Firenze Parcheggi per ultimare le seguenti operazioni:

Cubo 7 - rinnovo " tesserina personalizzata " per l'accesso ai posteggi in strutture della Fipark, avendo questa lo stesso periodo di validità del contrassegno.

Cubo 8 - rinnovo contestuale anche del telepass sia esso temporaneo e non.

Ricordiamo inoltre a tutti i possessori di Contrassegno rilasciato in altro Comune che possono richiedere il Telepass per la ZTL solo per motivi validi come cure fisiche, domicilio temporaneo in Firenze per motivi di lavoro, studio o personali di natura giustificata.

Infine i possessori di Contrassegno Invalidi, seguendo le dovute procedure, possono ottenere al bisogno anche autorizzazioni giornaliere alla ZTL telefonando al n. Verde 800.339.891 almeno 24 ore antecedenti il passaggio.

FINESTRA ROSA

 

finestra rosa

 

CARE AMICHE

Siamo ormai prossime al nostro primo incontro di Finestra Rosa in Toscana che si terrà il

 7 OTTOBRE  2017 presso NIC 3 di Careggi aula dalle ore 10.00 alle ore 12.30 

per informazione potete chiamare Renata Liotti  al numero 3287128944

 

Per poter organizzare al meglio la giornata  Annateresa  raccoglierà le vostre adesioni chiamando il numero 3397447287 

Vi aspettiamo numerose

COLORIAMO L’EMOFILIA

DOMENICA 1 ottobre 2017 dalle ore 15.00 alle ore 17.30 Presso il 
KANTIERE, via del Cavallaccio 1 a Firenze.

L'evento è dedicato alle famiglie e ai bambini. Un pomeriggio di
laboratorio e merenda. I bambini potranno realizzare un lavoretto da
portare a casa e un disegno sul tema coloriamo l'emofilia,
l'emofilia
vista con gli occhi e i colori dei bambini.

La dott.ssa Carcasci lavorerà in gruppo con i genitori, un'opportunità
di confronto e condivisione.

I disegni diventeranno i protagonisti del calendario ATE 2018.

Tutti i bambini e i ragazzi di ogni età saranno i benvenuti!!!!!!

Per poter organizzare al meglio la giornata si prega di dare conferma 
entro il 20 settembre a

Annateresa al numero 3397447287

Vi aspettiamo numerosi

PROGETTO SULLA FISIOTERAPIA

il progetto FISIOCARE finalmente è stato approvato!

E’ un progetto interamente finanziato da FEDEMO che prevede l’arruolamento di 15 emofilici che dovranno prestarsi a fare un ciclo di fisioterapia con Andrea Cobianco e Alessandro Carrara dopo una visita fisiatrica del dr. Pietro Pasquetti e del dr. Giuseppe Mangone del CTO di Firenze. Gli emofilici che dovranno fare la fisioterapia saranno arruolati dai medici del Centro Emofilici. Il progetto inizierà dopo il primo di settembre, data in cui il Primario della fisioterapia dott.Pasquetti dovrà comunicare il calendario degli orari dei professionisti e la disponibilità della palestra. Le sedute verranno effettuate nel pomeriggio al CTO, al primo piano nel reparto di fisioterapia Questo progetto è l'opportunità per i pazienti del Centro di seguire un programma di recupero personale e duraturo con tecnici specializzati che già conosciamo; le sedute prevedono inizialmente incontri individuali di un'ora e per piccoli gruppi omogenei nella seconda fase. Verrà redatto un diario personale durante tutto il ciclo di incontri in base al quale potranno essere messe in evidenza le varie fasi di recupero secondo il lavoro svolto.

Se ritieni che possa essere importante per te seguire questo attento programma di recupero funzionale ti invitiamo a contattare il Centro Emofilici e dichiarare la volontà di partecipazione, è un'occasione da non perdere!

La realizzazione del progetto FISIOCARE è l' inizio di un rapporto ancora più stretto tra il Centro Emofilici e la fisioterapia del CTO, per cui chiediamo agli emofilici che interverranno a questo progetto la massima collaborazione e puntualità negli orari che saranno loro assegnati.

segue il dettaglio della convenzione ATE / AUOCareggi.     Convenzione Fisiocare

L'Ate

App Alisei

Riceviamo da Fondazione Paracelso la comunicazione che segue, relativa
all'app. Alisei che vi era stata presentata in occasione dell'ultima
Assemblea FedEmo.

"_A tutte le Associazioni,_
_siamo lieti di comunicarvi che la App Alisei, dopo un periodo di test
più lungo del previsto, è finalmente disponibile e scaricabile
gratuitamente sugli Store per Android e iOS._
_Ideata e sviluppata da Fondazione Paracelso, Alisei è nata con
l'intento di offrire una piattaforma con cui mettere in comunicazione
tra loro persone con emofilia o i loro familiari per rendere più
semplici viaggi e spostamenti._
_Una volta registrati, si potrà decidere se rendersi disponibile al
contatto, in quali giorni, orari, e con quali modalità._
_La App è disponibile nelle versioni in italiano e inglese e stiamo
contattando diverse Associazioni che si occupano di emofilia in tutto il
mondo, già informate dell'iniziativa al Congresso mondiale WFH 2016 di
Orlando, per far sì che abbia una maggiore diffusione possibile. Vi
preghiamo di informare dell'iniziativa i pazienti che fanno riferimento
alla vostra Associazione._
_Per richiesta di informazioni potete contattare via mail
marco.follino@fondazioneparacelso.it o al 3440429709._

Roche: risultati positivi di fase III di emicizumab nel trattamento dell’emofilia A

pubblicati sulla rivista The New England Journal of Medicine  e da varie Agenzie i risultati ottenuti da Roche nello studio in corso.....

qui troverai il   Comunicato stampa Roche

inoltre  una rassegna stampa sui risultati di questo studio farmacologico che preannuncia una rivoluzione nei pazienti con il trattamento dell'Emofilia A con e senza Inibitori del F. VIII

Rassegna stampa

 

Buona lettura!!!!!

Per qualsiasi informazione o necessità contattaci.

+39 3756641339

Via del Campofiore, 102 – 50136 Firenze

Ultime comunicazioni

L’EMOFILIA NELLO ZAINO

Festa delle Associazioni

Resoconto Assemblea Ate

Programma Assemblea Ordinaria

E’ stato costituito A.T.E. Giovani !!!

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