Incontro a Firenze

si è svolto sabato 15 novembre l'evento, organizzato da Sobi in collaborazione con A.T.E.  e il gruppo dei Matita per il laboratorio musicale, del quale vi avevamo dato comunicazione. Nella mattina un ristretto e fortunato gruppo di partecipanti ha potuto apprezzare, insieme ad una ricca colazione,  un informale e costruttivo incontro con i nostri medici più vicini ed il personale infermieristico. Dopo pranzo una esperienza  con il laboratorio musicale ha coinvolto i più giovani ma anche i meno predisposti hanno potuto cimentarsi nella prova.

Sicuramente un incontro che si rivela sempre molto utile per rinsaldare i legami e approfondire le relazioni fra noi tutti, questo è sempre il nostro primo obbiettivo come Associazione. Ringraziamo di cuore tutti coloro che hanno partecipato ed hanno permesso lo svolgersi di questa manifestazione.

 

ESTRAZIONE LOTTERIA ATE !!!!!!

Siamo lieti di comunicare l'esito dell'estrazione dei biglietti vincenti della LOTTERIA SOLIDALE  ATE odv effettuata in data    2 giugno 2025

 

TERZO PREMIO AL BIGLIETTO   NUMERO  63 ROSA -                                        7 libri Giunti Junior

SECONDO PREMIO AL BIGLIETTO NUMERO  8 VERDE -                                    3 bottiglie di vino Cantina Poliziano

PRIMO PREMIO AL BIGLIETTO   NUMERO 33 VERDE  -                          Fotocamera istantanea  SQ 40 Fujifilm

QUI POTETE SEGUIRE LE FASI SALIENTI DELL'ESTRAZIONE AVVENUTA ALLA PRESENZA DI NUMEROSI  NOTAI , PERSONALITA'  E TESTIMONI UFFICIALI  ........:)

I possessori dei biglietti vincenti verranno contattati per concordare la consegna dei premi.

Ringraziamo calorosamente tutti coloro che hanno partecipato alla lotteria, il cui ricavato sarà interamente destinato a sostenere i progetti a favore delle persone con emofilia e altre coagulopatie rare.

 

ASSEMBLEA ORDINARIA 2025

il 29 marzo 2025, come da convocazione, si è svolta l’assemblea ordinaria 2025  dell’Associazione Toscana Emofilici odv presso Hilton Garden Inn Florence Il programma si è svolto, dopo una breve introduzione del presidente uscente Marco Mandarano con un resoconto  su quanto svolto nei tre anni trascorsi in carica ed il programma per il prossimo futuro, con l’intervento dei nostri medici di riferimento e dei nostri più stretti collaboratori  .

A tal proposito ringraziamo molto sentitamente i nostri medici di riferimento del centro emofilici per la partecipazione sempre proficua e interessante.

 

 

Con altrettanto calore vogliamo ringraziare gli specialisti che sono intervenuti tutti con presentazioni molto interessanti su argomenti correlati alla nostra patologia come La dr.ssa Masi per il metabolismo osseo, il dr. Del Pace sulle patologie cardiovascolari, il dr. Mari per le complicazioni urologiche nei pazienti anziani, e come sempre una grande certezza per tutti noi il Prof. Carulli.

Nell’assemblea di quest’anno era previsto il rinnovo del consiglio della nostra Associazione, pertanto come da statuto, si sono svolte regolarmente le votazioni per eleggere i sette consiglieri per il triennio prossimo.

 

Presto vi comunicheremo la composizione del nuovo consiglio direttivo di Ate.

Pillole di ATE – il nostro Canale YouTube ci racconta di……

Fisioterapia, Alimentazione, il punto di vista di chi è al nostro fianco, Innovazioni terapeutiche, interviste,  eventi......

L'ultimo argomento in ordine di tempo ma sicuramente fra i primi per importanza riguarda l'alimentazione e la dottoressa Nannelli ci illustra i vari aspetti.......

Alimenti pro e anti infiammatori

Pasti Bilanciati

importanza essere normopeso

il canale YouTube Ate

Convocazione Assemblea Ordinaria 2025

Con la presente comunichiamo che si terrà l’assemblea ordinaria 2025  dell’Associazione Toscana Emofilici odv presso Hilton Garden Inn Florence via S. Pertini 2/9 Firenze, in prima convocazione il giorno 28 marzo 2024 alle ore 23:00 ed in seconda convocazione il giorno

29 MARZO 2025 ALLE ORE 09:30

HILTON GARDEN INN Florence

via S. Pertini 2/9 Firenze

(zona Novoli-San Donato, polo universitario-Palazzo di giustizia)

Il programma prevederà, come di consueto, l’intervento dei nostri medici di riferimento e dei nostri più stretti collaboratori oltre ad un resoconto da parte del direttivo su quanto svolto nei tre anni trascorsi in carica ed il programma per il prossimo futuro.

Nell’assemblea di quest’anno è previsto il rinnovo del consiglio della nostra Associazione, pertanto come da art.9 dello statuto, chi volesse inoltrare una candidatura deve inviare una lista di candidati (da 7 a 10 )  con il relativo programma per la partecipazione alle elezioni.

Il termine ultimo per far pervenire la candidatura è il 28 febbraio 2025, tramite :

  1. Raccomandata AR, per cui farà fede la data della ricevuta;
  2. Pec, scrivendo alla casella ateonlus@pec.it per cui farà fede la data della ricevuta;
  3. Scrivendo alla nostra casella ordinaria info@ateodv.org. In questo caso seguirà una nostra risposta per confermare l’avvenuta ricezione che farà fede per i termini di scadenza.

Ricordiamo a tutti coloro che parteciperanno alla assemblea che hanno diritto di voto solamente coloro che sono in regola con le quote associative e come comunicato nella newsletter del 25 Novembre 2024 , i pagamenti delle quote sono possibili solo attraverso il sito con carta credito o cc paypal, oppure tramite bonifico bancario con causale “quota associativa di …” .

Inoltre per necessità organizzative della Assemblea elettiva, le quote versate dal 21 marzo 2025 al 31 marzo 2025 compresi, avranno decorrenza e validità dal 01 aprile 2025 al 31 marzo 2026, per cui non daranno diritto di voto per il rinnovo del consiglio direttivo 2025.

Seguirà una prossima comunicazione con il programma dettagliato della giornata.

Ti invitiamo caldamente a partecipare visto l’importanza del momento, per dare sempre forza alla nostra associazione che è proporzionale alla partecipazione di tutti, il nostro futuro ha bisogno della presenza di tutti  Oggi!!!

Firenze, 01 Febbraio 2025                         Associazione Toscana Emofilici  odv

INPS – Comunicazione Tecnico Scientifica Emofilia

L’INPS, Istituto Nazionale della Previdenza Sociale, in data 19 dicembre ha rilasciato una propria comunicazione tecnico scientifica per l’Emofilia.

La comunicazione si riferisce in particolar modo ai pazienti con emofilia in età pediatrica o minori ed è il frutto del lavoro di interlocuzione e stimolo che FedEmo ha svolto nei confronti dell’INPS nel corso degli ultimi mesi, con il supporto scientifico di AICE. 

Il documento è particolarmente rilevante in quanto accoglie le istanze avanzate da FedEmo e definisce sul piano legale, ampliandoli e migliorandoli, i benefici riconosciuti dall’INPS a questa tipologia di pazienti, sia relativamente alla L. 104, che per quanto riguarda i permessi temporanei, con le evidenti positive ricadute sulle famiglie.

I contenuti del documento costituiranno inoltre il riferimento di valutazione univoco e valido sull’intero territorio nazionale per le commissioni INPS che nel futuro prossimo diverranno le uniche entità titolate a esprimersi in merito ai benefici di legge per i pazienti, superando le commissioni valutative delle singole unità sanitarie locali operanti nelle diverse realtà territoriali.

Il confronto con l’INPS proseguirà anche nei mesi a venire, con l’obiettivo di giungere alla definizione di un analogo documento anche per i pazienti adulti.

Un ringraziamento sentito al Direttivo FedEmo , alla Dott.sa Chiara Biasoli, membro del Consiglio direttivo di AICE e componente del Comitato medico scientifico di FedEmo, per l’affiancamento e il supporto scientifico prestati durante tutto l’arco dell’interlocuzione tra Federazione e Istituto.

Un grazie sentito anche ai funzionari del Coordinamento generale Medico legale dell’INPS per la loro preziosa collaborazione.

qui potete  scaricare il documento approvato >>>Comunicazione_tecnico_scientifica_emofilia

 

Dynamo Camp  apre anche per i nostri ragazzi

siamo felici di informarvi che la Fondazione Dynamo Camp ha deciso di aprire la partecipazione alle sue attività alle famiglie delle Associazioni Federate a UNIAMO.
A.T.E. odv è affiliata da tempo e partecipa attivamente alla Federazione UNIAMO, per cui i nostri associati potranno aderire a questa interessante iniziativa rivolta ai bambini e ragazzi.
Dynamo Camp è il primo camp di Terapia Ricreativa in Italia appositamente strutturato per ospitare gratuitamente bambini e ragazzi malati e le loro famiglie per periodi di vacanza e divertimento. A San Marcello Piteglio, in provincia di Pistoia, la Fondazione offre gratuitamente programmi di Terapia Ricreativa a minori con patologie gravi o croniche, disturbi del neurosviluppo o condizioni di disabilità. Recentemente le attività, attraverso i progetti City Camp e Dynamo Programs, sono portate anche fuori dal Camp toscano: quest'anno a partire da metà giugno saranno attivati i camp diurni a Firenze, Napoli, Termoli, Genova (ancora in fase di valutazione Roma), mentre a Milano il Camp è attivo tutto l'anno.è possibile aderire a questa bella opportunità compilando e inviando il modulo che troveranno cliccando qui, potranno candidare i loro figli a partecipare ai Camp. L’età per partecipare è da 6 ai 17 anni (a Milano fino ai 30 anni). Le attività proposte sono svariate: radio, circo, teatro, laboratori sensoriali etc. Clicca qui per scoprire di più sulle attività. Le famiglie selezionate da Dynamo Camp saranno contattate nelle prossime settimane. UNIAMO svolge solo un ruolo di tramite - 

Per maggiori info, dubbi o chiarimenti vi invitiamo a scrivere a: saio.orienta@uniamo.org

Segui e Partecipa alle attività della Associazione A.T.E. odv

INVITIAMO CALDAMENTE

chiunque sia interessato al mondo dell'emofilia per una ragione qualsiasi, chiunque voglia seguire ed essere informato sugli avvenimenti che si susseguono nel nostro "mondo" e più in dettaglio in Toscana, e magari voglia anche dare il proprio contributo affinché sempre nuove idee e nuove forze riescano a dare continuità e maggior peso alla nostra associazione, per il presente ma soprattutto per un prossimo futuro alle porte che è sicuramente patrimonio delle giovani generazioni

A FARSI SOCIO SOSTENITORE DI A.T.E. odv e/o RINNOVARE REGOLARMENTE LA QUOTA ASSOCIATIVA

A tal proposito Vi informiamo che le iscrizioni alla nostra associazione verranno effettuate esclusivamente attraverso la piattaforma sul sito Ate ( con la funzione del menu " accedi/registrati " ) che permette il pagamento della quota con carta di credito o conto paypal e di tenere aggiornati il consenso per la privacy oltre ai dati anagrafici necessari. Pertanto, per i soci già iscritti, non sarà più possibile rinnovare la quota associativa in contanti, ma solo tramite bonifico bancario (facendo attenzione a specificare nella causale " rinnovo quota associativa " + il nominativo del socio ), oppure come già citato attraverso il Sito Ate sempre con la funzione del menu " Rinnova " dopo aver effettuato l'accesso con le proprie credenziali. 

Ricordiamo che le credenziali servono proprio per poter effettuare donazioni o versamenti per iscrizione/rinnovo quota associativa che vengono in tal modo "collegati" automaticamente a chi li esegue (con le relative ricevute) con una causale chiara.

Questo piccolo sforzo ci aiuta tutti a seguire le disposizioni che riguardano le organizzazioni del Terzo Settore (onlus di una volta) , disposizioni che oggi sono più numerose e inderogabili che mai.


Per ulteriori informazioni potete scrivere a info@ateodv.org

 

Per qualsiasi informazione o necessità contattaci.

+39 3756641339

Via del Campofiore, 102 – 50136 Firenze

Ultime comunicazioni

FESTA DI CARNEVALE

AUGURI DI BUONE FESTE !!!!!!

CAMMINIAMO IN COMPAGNIA!

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