Contrassegno Invalidi

Per coloro che risiedono nell'area fiorentina, dopo aver effettuato il rinnovo del Contrassegno Invalidi (temporaneo e non) nel proprio Comune di residenza, ricordiamo che il disabile è tenuto a presentarsi al Parterre della Firenze Parcheggi per ultimare le seguenti operazioni:

Cubo 7 - rinnovo " tesserina personalizzata " per l'accesso ai posteggi in strutture della Fipark, avendo questa lo stesso periodo di validità del contrassegno.

Cubo 8 - rinnovo contestuale anche del telepass sia esso temporaneo e non.

Ricordiamo inoltre a tutti i possessori di Contrassegno rilasciato in altro Comune che possono richiedere il Telepass per la ZTL solo per motivi validi come cure fisiche, domicilio temporaneo in Firenze per motivi di lavoro, studio o personali di natura giustificata.

Infine i possessori di Contrassegno Invalidi, seguendo le dovute procedure, possono ottenere al bisogno anche autorizzazioni giornaliere alla ZTL telefonando al n. Verde 800.339.891 almeno 24 ore antecedenti il passaggio.

FINESTRA ROSA

 

finestra rosa

 

CARE AMICHE

Siamo ormai prossime al nostro primo incontro di Finestra Rosa in Toscana che si terrà il

 7 OTTOBRE  2017 presso NIC 3 di Careggi aula dalle ore 10.00 alle ore 12.30 

per informazione potete chiamare Renata Liotti  al numero 3287128944

 

Per poter organizzare al meglio la giornata  Annateresa  raccoglierà le vostre adesioni chiamando il numero 3397447287 

Vi aspettiamo numerose

COLORIAMO L’EMOFILIA

DOMENICA 1 ottobre 2017 dalle ore 15.00 alle ore 17.30 Presso il 
KANTIERE, via del Cavallaccio 1 a Firenze.

L'evento è dedicato alle famiglie e ai bambini. Un pomeriggio di
laboratorio e merenda. I bambini potranno realizzare un lavoretto da
portare a casa e un disegno sul tema coloriamo l'emofilia,
l'emofilia
vista con gli occhi e i colori dei bambini.

La dott.ssa Carcasci lavorerà in gruppo con i genitori, un'opportunità
di confronto e condivisione.

I disegni diventeranno i protagonisti del calendario ATE 2018.

Tutti i bambini e i ragazzi di ogni età saranno i benvenuti!!!!!!

Per poter organizzare al meglio la giornata si prega di dare conferma 
entro il 20 settembre a

Annateresa al numero 3397447287

Vi aspettiamo numerosi

PROGETTO SULLA FISIOTERAPIA

il progetto FISIOCARE finalmente è stato approvato!

E’ un progetto interamente finanziato da FEDEMO che prevede l’arruolamento di 15 emofilici che dovranno prestarsi a fare un ciclo di fisioterapia con Andrea Cobianco e Alessandro Carrara dopo una visita fisiatrica del dr. Pietro Pasquetti e del dr. Giuseppe Mangone del CTO di Firenze. Gli emofilici che dovranno fare la fisioterapia saranno arruolati dai medici del Centro Emofilici. Il progetto inizierà dopo il primo di settembre, data in cui il Primario della fisioterapia dott.Pasquetti dovrà comunicare il calendario degli orari dei professionisti e la disponibilità della palestra. Le sedute verranno effettuate nel pomeriggio al CTO, al primo piano nel reparto di fisioterapia Questo progetto è l'opportunità per i pazienti del Centro di seguire un programma di recupero personale e duraturo con tecnici specializzati che già conosciamo; le sedute prevedono inizialmente incontri individuali di un'ora e per piccoli gruppi omogenei nella seconda fase. Verrà redatto un diario personale durante tutto il ciclo di incontri in base al quale potranno essere messe in evidenza le varie fasi di recupero secondo il lavoro svolto.

Se ritieni che possa essere importante per te seguire questo attento programma di recupero funzionale ti invitiamo a contattare il Centro Emofilici e dichiarare la volontà di partecipazione, è un'occasione da non perdere!

La realizzazione del progetto FISIOCARE è l' inizio di un rapporto ancora più stretto tra il Centro Emofilici e la fisioterapia del CTO, per cui chiediamo agli emofilici che interverranno a questo progetto la massima collaborazione e puntualità negli orari che saranno loro assegnati.

segue il dettaglio della convenzione ATE / AUOCareggi.     Convenzione Fisiocare

L'Ate

App Alisei

Riceviamo da Fondazione Paracelso la comunicazione che segue, relativa
all'app. Alisei che vi era stata presentata in occasione dell'ultima
Assemblea FedEmo.

"_A tutte le Associazioni,_
_siamo lieti di comunicarvi che la App Alisei, dopo un periodo di test
più lungo del previsto, è finalmente disponibile e scaricabile
gratuitamente sugli Store per Android e iOS._
_Ideata e sviluppata da Fondazione Paracelso, Alisei è nata con
l'intento di offrire una piattaforma con cui mettere in comunicazione
tra loro persone con emofilia o i loro familiari per rendere più
semplici viaggi e spostamenti._
_Una volta registrati, si potrà decidere se rendersi disponibile al
contatto, in quali giorni, orari, e con quali modalità._
_La App è disponibile nelle versioni in italiano e inglese e stiamo
contattando diverse Associazioni che si occupano di emofilia in tutto il
mondo, già informate dell'iniziativa al Congresso mondiale WFH 2016 di
Orlando, per far sì che abbia una maggiore diffusione possibile. Vi
preghiamo di informare dell'iniziativa i pazienti che fanno riferimento
alla vostra Associazione._
_Per richiesta di informazioni potete contattare via mail
marco.follino@fondazioneparacelso.it o al 3440429709._

Roche: risultati positivi di fase III di emicizumab nel trattamento dell’emofilia A

pubblicati sulla rivista The New England Journal of Medicine  e da varie Agenzie i risultati ottenuti da Roche nello studio in corso.....

qui troverai il   Comunicato stampa Roche

inoltre  una rassegna stampa sui risultati di questo studio farmacologico che preannuncia una rivoluzione nei pazienti con il trattamento dell'Emofilia A con e senza Inibitori del F. VIII

Rassegna stampa

 

Buona lettura!!!!!

FINESTRA ROSA DECOLLA IN TOSCANA!

FINESTRA ROSA DECOLLA IN TOSCANA

 

L’11 Maggio 2013 a Roma, nasce il progetto “Finestra Rosa”; uno spazio al femminile per dialogare dei propri sogni, delle passioni, dei progetti, ma anche delle difficoltà, delle fatiche che la vita procura e che, inevitabilmente, crescono quando ci troviamo a convivere con l’Emofilia. I gruppi che si sono formati negli incontri per macroregioni sono stati eterogenei per i contesti sociali, per l’età, per le professioni e per le implicazioni affettive delle relazioni, ma duttili e coesi nella voglia di comunicare e di ascoltare. Mogli, figlie, sorelle, madri, nonne, suocere,vedove un femminile coeso nel desiderio di esprimere liberamente i propri sentimenti, poter alleggerire il peso della solitudine, delle ansie, dell’incomprensione e della colpa. Abbiamo gettato le basi per creare una comunità di sostegno e apprendimento per permettere a ogni donna di comprendere e manifestare il proprio mondo interiore. Le donne che hanno partecipato ai gruppi di Finestra Rosa hanno mostrato risorse, capacità e grande coraggio nel trasformare la propria ferita e nell’accogliere, ascoltare e condividere quella delle altre. La toscana non è stata presente agli incontri per macroregioni, nasce adesso, all’interno dell’Associazione, l’esigenza di creare degli appuntamenti toscani, dedicati al femminile, a tutte le donne che desiderano incontrare altre compagne di viaggio che vivono l’esperienza dell’emofilia. È necessario far crescere la consapevolezza che il nostro potenziale umano può realizzarsi, a pieno, solo insieme agli altri, in contesti non giudicanti che valorizzino le differenze e i punti di forza individuali, attraverso la condivisione: un antidoto è proprio uscire dalla solitudine e attingere dalle esperienze condivise per sviluppare la propria forza d’animo. Incontriamoci per decidere insieme il percorso il giorno 7 ottobre 2017 dateci le vostre adesioni chiamando entro il 15 settembre per scegliere lo spazio più adatto vi aspettiamo!

 

A.T.E.

ASSEMBLEA A.T.E. 1 aprile 2017

Assemblea ordinaria annuale 2017

si e' svolta   presso Hotel Novotel Firenze Aeroporto, via Tevere 23 (Osmannoro) Firenze
il giorno 1 APRILE dalle ore 9.00 alle ore 16.30 circa.

Qui  puoi vedere il programma della giornata.

Programma Assemblea ATE

Per qualsiasi informazione o necessità contattaci.

+39 3756641339

Via del Campofiore, 102 – 50136 Firenze

Ultime comunicazioni

Dialoghi sull’emofilia – Certosa di Calci

Incontriamo Il Prof. Carulli

Dialoghi sull’emofilia A: i medici incontrano i pazienti

SUPERARE L’HANDICAP

L’EMOFILIA NELLO ZAINO

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