Vi segnaliamo il prossimo appuntamento con i webinar informativi FedEmo, in programma

 

 giovedì 9 novembre alle ore 18:00,

con il webinar "La leadership associativa come progettualità e sviluppo".

 

L'argomento, di sicuro interesse per tutti coloro che si trovano ad agire all'interno di una realtà associativa, verrà approfondito dal Dott. Carlo Romanelli, psicologo del lavoro e delle organizzazioni e da Enrico Ferri Grazzi, componente del Direttivo FedEmo ed esperto in economia sanitaria.

La partecipazione è aperta e gratuita per tutti gli interessati, previa iscrizione.

Sulla pagina del sito web di FedEmo dedicata all'appuntamento, al link:

 https://fedemo.it/webinar-in-formativi-09-novembre-2023-ore-1800/ 

sono disponibili ulteriori informazioni sull'incontro e si può effettuare l'iscrizione.

E' anche possibile iscriversi direttamente al webinar cliccando sul link seguente:

https://us06web.zoom.us/webinar/register/WN_gtLpb3cHQvKeeigthmkBiQ#/registration

 

 

Emofilia dalla A alla Z    dedicato a emergenza e urgenza, con nozioni pratiche di automedicazione per i pazienti emofilici.
L'incontro è in programma il prossimo 2 dicembre a Bologna presso l'hotel Starhotel Excelsior.

Nel corso dell'incontro verranno illustrate con l’aiuto di esperti in emofilia le nozioni di base dell’emergenza urgenza condividendo, attraverso sessioni di pratica, le best practice in materia.

L'iniziativa Emofilia dalla A alla Z è organizzata dall'agenzia NonSoloMeeting in collaborazione e con il patrocinio di FedEmo, con il contributo incondizionato di Bayer.

Di seguito alcuni dettagli relativi alla partecipazione e agli aspetti organizzativi.

Partecipanti

In considerazione dell'elevato gradimento ottenuto dal primo incontro riservato ai giovani pazienti, è stato organizzato questo secondo incontro aperto a tutti i partecipanti.

Eventuali minori minori dovranno aver compiuto 14 anni ed essere accompagnati da un adulto.

I posti disponibili sono limitati a circa 60 partecipanti, qualora si registrasse un numero più elevato di iscrizioni varrà come criterio di ammissione l'ordine di registrazione e il non aver già preso parte al primo incontro.

Eventualmente, in caso di una forte domanda di partecipazione e su richiesta delle Associazioni, FedEmo si renderà disponibile a proporre un ulteriore terzo incontro, in altra città, nel corso del 2024.

Sede ed orari incontro

L'incontro, rivolto a tutti i pazienti e caregivers, si terrà a Bologna presso l'hotel Starhotel Excelsior, viale Pietro Pietramellara 51, a pochi metri dalla stazione ferroviaria di Bologna Centrale.

I lavori inizieranno alle ore 10:45 e termineranno alle ore 17:45.

Costi e Rimborsi

Saranno coperti i costi di viaggio A/R in giornata  (A/R e pernottamento solo in caso di impossibilità di arrivo/rientro in giornata con i mezzi pubblici di trasporto).

A coloro che raggiungeranno Bologna in aereo sarà rimborsato il costo del collegamento ferroviario "Marconi Express" dall'Aeroporto alla stazione di Bologna Centrale, o con taxi (per il trasporto di almeno 2 persone). Il rimborso sarà possibile solo dietro presentazione dei relativi giustificativi (biglietto ferroviario o ricevuta pagamento taxi).

A coloro che raggiungeranno Bologna con mezzo proprio saranno rimborsati i costi autostradali e di carburante fino ad un massimo di euro 250,00-

Tutti i titoli di viaggio dei partecipanti dovranno essere acquistati tramite la Segreteria FedEmo.

Light lunch per i partecipanti offerto da FedEmo.

Modulo di registrazione
Per partecipare all'incontro è necessario registrarsi al seguente link:
https://forms.office.com/e/vpu9en3Rt3  

tassativamente entro il 15 novembre 2023

Nota: tutti i partecipanti devono registrarsi, gli eventuali accompagnatori di minori devono essere indicati nel campo - Note per la Segreteria.

Per informazioni e acquisto viaggi
Segreteria Organizzativa FedEmo: BarbaraPonte - email segreteria.organizzativa@fedemo.it mob 3803106269

 

Sabato 7 alla Certosa di Calci c’è stato l’evento “dialoghi sull’emofilia A”, un evento già realizzato in passato ed a cui   A.T.E. tiene moltissimo.

Già dal nostro arrivo tutto presagiva ad un’ottima riuscita, il luogo scelto per l’evento è risultato di estrema bellezza ed un tiepido sole ha accolto tutti i partecipanti.

Un evento dedicato alle giovani famiglie ma che ha riscontrato interesse anche negli emofilici adulti, l’affluenza è stata oltre alle aspettative con apprezzamento sia nostro che dei medici presenti.

Per i bambini era in programma una visita al museo di storia naturale all’interno della stessa Certosa con relative attività ludiche.

L’evento si è svolto come lo avevamo pensato e sperato, un dialogo a 360 gradi sull’emofilia, i genitori hanno avuto la possibilità di avere a loro disposizione i massimi specialisti in ematologia ed ortopedia.

Uno scambio di informazioni, di nozioni, di domande, di richieste di certezze, i genitori si sono subito trovati a suo agio sia per l’ambiente “amico” sia per l’affabilità dei relatori medici.

L’evento si è concluso con un piacevole pranzo, a cui hanno partecipato sia i genitori che i medici facendo continuare l’interazione avuta in precedenza.

È stata una bella giornata.

Ringraziamo le famiglie che hanno ritagliato un po’ di tempo per partecipare, ringraziamo i medici per la disponibilità data e per l’abilità di trasformare alcune nozioni in dialoghi da salotto, ringraziamo l’organizzazione per l’evento e ringraziamo l’università di Pisa per averci ospitato.

L’Associazione Toscana Emofilici odv, in collaborazione col centro emofilia, sta organizzando un incontro fra pazienti e medici in cui sarà data la massima priorità alle domande e ai commenti spontanei dei partecipanti.

“Dialoghi sull’emofilia A: i medici incontrano i pazienti”

Sarà un incontro che analizzerà il percorso del paziente emofilico dalla sua nascita fino all’età matura, un percorso reso più agevole grazie ai farmaci di ultima generazione, un incontro in cui il paziente potrà interagire con quanto esposto dai medici, con approfondimenti e domande.

L’incontro si svolgerà in un luogo speciale quale è la

Certosa di Calci presso Pisa il 7 ottobre 2023

Di seguito l’elenco dei temi che affronteremo:

• L’emofilia A prima e subito dopo la nascita: genetica, diagnosi prenatale e gestione nel primo anno di vita

- G. Castaman - S. Linari

• Il bambino e l’adolescente: terapie attualmente disponibili e problemi aperti

- S. Bernasconi

• Incontro con l’ortopedico: come posso mantenere la salute delle articolazioni? Viaggio dall’età infantile a quella anziana

- C. Carulli

• Comorbidità: come mi comporto quando ci sono altre patologie

- G. Castaman - S. Linari

Alla conclusione dell’incontro vi sarà un pranzo di arrivederci

Per i temi trattati è consigliata la partecipazione alle famiglie con bambini piccoli!

Sono occasioni rare per poter stare insieme ai nostri medici in condizioni di assoluta convivialità per questo riteniamo che sia importante esserci.

Per i partecipanti della zona fiorentina sarà messo a disposizione un pullman per raggiungere la Certosa.

Vi chiediamo la cortesia di comunicare l’eventuale vostra presenza per far sì che tutto sia organizzato al meglio.

Tel. segr. Ate  375 6641339

Email            info@ateodv.org 

 

Certosa di Calci presso Pisa il 7 ottobre 2023

Dalle ore 10:30 alle 13:00