Insieme per Elia!

 

 

 

 

Al via una iniziativa di Roberto Centurame (Fedemo) finalizzata all’acquisto di protesi bioniche a favore di Elia, un giovane ragazzo emofilico divenuto paraplegico a seguito di incidente, FedEmo ha proposto di accogliere la richiesta e lanciare una campagna di supporto al ragazzo in sinergia con Fondazione Paracelso. In un primo incontro tra le rappresentanze di FedEmo, Paracelso e con il contributo di un fisiatra della Casa di Cura “Domus Salutis” di Brescia, concordemente si è manifestata la piena disponibilità a un’azione condivisa a beneficio del ragazzo e alla costituzione di un gruppo di lavoro comune ristretto, che segua nel tempo tutte le attività che si renderanno di volta in volta necessarie.

In settimana entrante il gruppo definirà i dettagli operativi necessari per lanciare la campagna di sostegno “Insieme per Elia!” e dare inizio alla raccolta fondi e al resto delle attività.

A seguito di ciò, FedEmo ha già provveduto ad attivare un conto corrente dedicato alla raccolta, nell’ambito di una più ampia campagna d’aiuto che in prospettiva prevede anche un percorso di accompagnamento presso la struttura riabilitativa ”Domus Salutis”, in grado di offrire ad Elia le migliori condizioni per valutare, sperimentare ed utilizzare al meglio gli ausili in questione.

A breve vi forniremo l’indicazione del numero di conto corrente sul quale sarà possibile far confluire i contributi della nostra comunità a sostegno di Elia e vi terremo informati sugli ulteriori sviluppi del progetto.

Fin da ora auspichiamo il più ampio coinvolgimento, ciascuno nei limiti delle proprie possibilità, per riuscire a garantire in futuro ad Elia una prospettiva di vita migliore e maggiore serenità.

Tesserino bilingue di riconoscimento per pazienti che utilizzano Hemlibra

 

Ricordiamo a tutti coloro attualmente in trattamento con Hemlibra che è possibile richiedere al proprio Centro il tesserino bilingue di riconoscimento.

Il tesserino, approvato da AIFA, contiene 2 QR code che consentono al personale medico immediato accesso a un archivio di materiali informativi in lingua italiana e inglese (anche in questo caso tutti approvati da AIFA), utili in caso di gestione dell'emergenza o altre situazioni di necessità. In vista della stagione estiva e della prossima auspicabile riapertura agli spostamenti in Italia e all'estero, il tesserino può risultare utile per i pazienti e costituire un ulteriore elemento di sicurezza.

qui trovate un facsimile del tesserino      tesserino

APPROVATO OGGI ALLA CAMERA IL TESTO UNICO SULLE MALATTIE RARE

La discussione del Testo Unico si è svolta questo pomeriggio ed è stata approvata all’unanimità dalla Camera.
Uniamo – Federazione Italiana Malattie Rare esprime gratitudine nei confronti di tutte le forze politiche che hanno sostenuto il Testo con eguale impegno a favore della comunità delle persone con malattia rara.
Qui il Link per la comunicazione completa  :  Testo Unico

Assemblea Ordinaria ATE odv

Si è svolta regolarmente, in modalità webinar, l'assemblea ordinaria dell' ATE che ha sviluppato una serie di interventi interessanti per la maggior parte degli associati e dei sostenitori: presto potremo pubblicare l'evento nel ns canale per chi fosse interessato o per chi avesse perso l'evento.

Si sono tenute anche le votazioni per l'approvazione dei bilanci, consuntivo e preventivo, con esito favorevole per entrambi.

Qui trovate copia dei bilanci approvati :   Bilancio consuntivo 2020          Bilancio preventivo 2021

ASSEMBLEA ANNUALE ATE

siete invitati a partecipare all’ASSEMBLEA ANNUALE ASSOCIAZIONE TOSCANA EMOFILICI  che si svolgerà in modalità webinar su piattaforma zoom il giorno 22 maggio p.v.

Siete pregati di confermare la vostra partecipazione inviando una mail a questo indirizzo :

s.pinzani@fimo.biz

  • Nome / Cognome
  • Indirizzo mail a cui volete ricevere il link zoom per partecipare all’Assemblea.

Si ricorda con l’occasione che potranno partecipare all’approvazione del bilancio ATE solo i soci in regola con la quota associativa 2021.

Emofilia A: il Dialogo Continua

Tornano gli eventi del progetto Emofilia A: il Dialogo Continua, l'iniziativa di SMC media che continua a promuovere occasioni di incontro tra i pazienti emofilici e i loro familiari con gli specialisti allo scopo di rispondere alle domande e dubbi sulla malattia e le terapie attualmente disponibili.

Nel primo appuntamento i nostri clinici parleranno del mondo femminile coinvolto con la patologia emofilica. Infatti, sebbene l'emofilia colpisca prevalentemente i maschi, il ruolo di caregiver di compagne, mogli, madri e figlie non può essere ignorato così come i dubbi circa le decisioni in tema di maternità sperimentati dalle giovani portatrici di alterazioni genetiche che potrebbero trasmettersi ai propri figli.

L'evento si svolgerà via web sabato 29 maggio dalle ore 10:00 alle ore 12:00.

Interverranno:

  • Giancarlo Castaman, Centro Riferimento Regionale Coagulopatie Congenite, A.O.U. Careggi di Firenze
  • Berardino Pollio, Centro di riferimento regionale per le malattie emorragiche e trombotiche in età pediatrica, A.O.U. Città della Salute e della Scienza di Torino
  • Cristina Ielo, Fondazione Paracelso Onlus
  • Cristina Cassone, Federazione delle Associazioni Emofilici - FedEmo

Come per gli scorsi eventi, la partecipazione è libera, ma bisogna registrarsi al sito dialoghiemofilia.it. Vi preghiamo di diffondere questo invito a tutti i pazienti e a chiunque possa essere interessato.

Nella speranza di vedervi numerosi, vi diamo appuntamento a sabato 29 maggio!

Conferma la tua partecipazione qui

L’Emofilia a Scuola

Segnaliamo l'apertura del secondo bando "L'Emofilia a Scuola", realizzato da FedEmo in collaborazione con AICE, che assegnerà quattro premi ai migliori elaborati (disegni, poesie, brevi racconti, filastrocche, video, brani musicali, canzoni, ecc.) presentati da giovani con emofilia o altre Malattie Emorragiche Congenite (MEC).

La premiazione si terrà in occasione del Convegno Annuale AICE 2021, in programma a Roma dal 14 al 16 ottobre 2021.

Potete consultare il bando integrale, che vi alleghiamo, e visitare la pagina dedicata sul sito web di FedEmo, al seguente link: https://fedemo.it/lemofilia-a-scuola-bando-premi-fedemo-aice/

Per qualsiasi informazione o necessità contattaci.

+39 3756641339

Via del Campofiore, 102 – 50136 Firenze

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