Per tutti coloro che ritirano i farmaci presso la Farmacia di continuità dell'ospedale di Careggi siamo lieti di comunicare che finalmente non è più necessario presentarsi con la ricetta medica insieme al piano sanitario : da oggi è necessario solamente il piano sanitario predisposto dal medico per la terapia adeguata evitando ulteriori complicazioni e disagi.
Il 16 gennaio si è tenuto alla Camera dei deputati un incontro tra l’On. Marialucia Lorefice, Presidente della XII commissione affari sociali, e con il dott. Marcello Spirandelli, responsabile della segreteria del Ministro della Salute e una delegazione di Associazioni che si battono per la salvaguardia dei diritti degli emo-danneggiati, per avere alcuni chiarimenti in riferimento alla legge 210/92. vi erano presenti: per United, Orlandi, Tavolino, Mantovani, Dott.ssa Mangia e Zito, ai quali si aggiungono Dario Cutaia, Ruffinoni Luciano, Michele Santarella, Andrea Spinetti, Broccolo Adriana, Cristina Cassone per Fedemo.
L' argomento era la preannunciata “rivisitazione legge 210 ed indennizzi”-
L'incontro pare avere avuto esito positivo e potete trovare un ampio resoconto sul sito United cliccando qui >>http://www.unitedonlus.org/incontro-camera-deputati/#more-4326
Si è svolta regolarmente il 24 novembre 2018 l'assemblea Straordinaria dei soci A.T.E. che ha deliberato all'unanimità la variazione dello Statuto con la modifica della categoria della nostra associazione da "onlus" a "organizzazione di volontariato" (ODV) seguendo il corso della riforma delle leggi e dei regolamenti riguardanti il Terzo Settore che impongono le nuove categorie a decorrere dal 03 agosto 2019.
Pertanto nel corso del prossimo anno completeremo l'iter per la trasformazione formale.
Sono state apportate modifiche anche al numero dei componenti il consiglio direttivo riducendo i componenti da nove a sette riducendo altresì le cariche da quattro a tre (è rimasto un solo Vicepresidente), puntualizzando inoltre il processo di candidatura ed elezione.
Restano immutati lo spirito, gli scopi, ed il funzionamento in generale della Associazione che persegue numerose attività sociali, informative e di tutela degli emofilici, pertanto tutti coloro che possono e vogliono collaborare fattivamente con il consiglio possono prendere contatto tramite la nostra email o telefonicamente.
per approfondire potete trovare qui il nuovo statuto >>> Statuto A.T.E. ODV
Ai sensi degli art. 8 dello Statuto di A.T.E. Associazione Toscana Emofilici Onlus, è
convocata l’Assemblea straordinaria dei soci e delle socie con il seguente Ordine del giorno:
1. Proposta di modifica dello Statuto dell’associazione in seguito alla variazione della
normativa Regionale e Nazionale del Terzo Settore (riguardante le Onlus)
2. Varie ed eventuali.
L’Assemblea è convocata, in prima convocazione, per il giorno sabato 24 novembre 2018
alle ore 5:00 e, in seconda convocazione, per il giorno
Avranno diritto di voto esclusivamente le socie e i soci in regola con il pagamento della
quota associativa.
Se vuoi delegare un tuo rappresentante qui trovi il modulo da compilare DELEGA
con l’occasione cliccando qui PRIVACY ATE trovate il modello relativo alla nuovo GDPR sulla Privacy
che vi preghiamo di compilare e ritornarci preferibilmente tramite email, oppure per posta
ordinaria oppure nella cassetta presente presso la sala di attesa del Centro Emofilici.
Apri il documento Proposta Statuto A.T.E. 02.10.18
Buongiorno,
Sono Emma Ravaschio, infermiera e studentessa del Master di I livello
in "Medicine Complementari e Terapie Integrate" presso l'Università
degli Studi di Siena.
Tramite FedEmo, chiedo il vostro preziosissimo aiuto per poter
completare la mia tesi sulla conoscenza e utilizzo delle cure
complementari nelle persone con emofilia e coagulopatie associabili e
nei loro caregiver.
Il questionario online è totalmente anonimo e rapido da
completare: si rivolge direttamente ai pazienti, ai genitori, per dare
voce anche ai più piccoli e ai caregiver, come gli operatori sanitari.
Chi volesse dare il proprio contributo può seguire il link :
Abbiamo ricevuto l'offerta di soggiorno presso l'Agriturismo "Le Sorgenti" che applicherà uno sconto
dal 5% al 10% sui prezzi degli appartamenti per 4 persone agli emofilici ed ai loro famigliari.
di seguito il link per i dettagli della struttura.
Riceviamo da Fondazione Paracelso la comunicazione che segue, relativa
all'app. Alisei che vi era stata presentata in occasione dell'ultima
Assemblea FedEmo.
"_A tutte le Associazioni,_
_siamo lieti di comunicarvi che la App Alisei, dopo un periodo di test
più lungo del previsto, è finalmente disponibile e scaricabile
gratuitamente sugli Store per Android e iOS._
_Ideata e sviluppata da Fondazione Paracelso, Alisei è nata con
l'intento di offrire una piattaforma con cui mettere in comunicazione
tra loro persone con emofilia o i loro familiari per rendere più
semplici viaggi e spostamenti._
_Una volta registrati, si potrà decidere se rendersi disponibile al
contatto, in quali giorni, orari, e con quali modalità._
_La App è disponibile nelle versioni in italiano e inglese e stiamo
contattando diverse Associazioni che si occupano di emofilia in tutto il
mondo, già informate dell'iniziativa al Congresso mondiale WFH 2016 di
Orlando, per far sì che abbia una maggiore diffusione possibile. Vi
preghiamo di informare dell'iniziativa i pazienti che fanno riferimento
alla vostra Associazione._
_Per richiesta di informazioni potete contattare via mail
marco.follino@fondazioneparacelso.it o al 3440429709._
