Si è svolta regolarmente il 24 novembre 2018 l'assemblea Straordinaria dei soci A.T.E. che ha deliberato all'unanimità la variazione dello Statuto con la modifica della categoria della nostra associazione da "onlus" a  "organizzazione di volontariato"  (ODV) seguendo il corso della riforma delle leggi e dei regolamenti riguardanti il Terzo Settore che impongono le nuove categorie a decorrere dal 03 agosto 2019.

Pertanto nel corso del prossimo anno completeremo l'iter per la trasformazione formale.

Sono state apportate modifiche anche al numero dei componenti il consiglio direttivo riducendo i componenti da nove a sette riducendo altresì le cariche da quattro a tre (è rimasto un solo Vicepresidente),  puntualizzando inoltre il processo di candidatura ed elezione.

Restano immutati lo spirito, gli scopi, ed il funzionamento in generale della Associazione che persegue numerose attività sociali, informative e di tutela degli emofilici, pertanto tutti coloro che possono e vogliono collaborare fattivamente con il consiglio possono prendere contatto tramite la nostra email o telefonicamente.

per approfondire potete trovare qui il nuovo statuto >>>  Statuto A.T.E. ODV

 

Ai sensi degli art. 8 dello Statuto di A.T.E. Associazione Toscana Emofilici Onlus, è
convocata l’Assemblea straordinaria dei soci e delle socie con il seguente Ordine del giorno:

1. Proposta di modifica dello Statuto dell’associazione in seguito alla variazione della
normativa Regionale e Nazionale del Terzo Settore (riguardante le Onlus)
2. Varie ed eventuali.

L’Assemblea è convocata, in prima convocazione, per il giorno sabato 24 novembre 2018
alle ore 5:00 e, in seconda convocazione, per il giorno

SABATO 24 NOVEMBRE 2018 ALLE ORE 10:00
presso l' Aula N. 10 del N.I.C. Aou Careggi

Avranno diritto di voto esclusivamente le socie e i soci in regola con il pagamento della
quota associativa.

Se vuoi delegare un tuo rappresentante qui trovi il modulo da compilare DELEGA

con l’occasione cliccando qui PRIVACY ATE  trovate il modello relativo alla nuovo GDPR sulla Privacy
che vi preghiamo di compilare e ritornarci preferibilmente  tramite email, oppure per posta
ordinaria oppure nella cassetta presente presso la sala di attesa del Centro Emofilici.

Apri il documento  Proposta Statuto A.T.E. 02.10.18

#afiancodelcoraggio è un progetto volto a raccogliere storie di vita realmente accadute raccontate da mariti, figli, fratelli, compagni di scuola, amici (purché abbiano più di 14 anni) che abbiano vissuto accanto ad una persona con emofilia. Il premio ideato da Roche è finalizzato a far conoscere bisogni e desideri delle persone con emofilia e dare sostegno e valore a chi vive al loro fianco. Dal racconto vincitore sarà tratto uno spot che sarà proiettato nelle sale cinematografiche italiane.

Sei vuoi partecipare segui  https://afiancodelcoraggio.it/

abbiamo ricevuto una comunicazione da FEDEMO che su richiesta di Emma Ravaschio, un'infermiera

attualmente impegnata in un master sulle cure complementari e le terapie

integrate dell'università di Siena, per collaborare alla compilazione

di un questionario anonimo online sul tema.

Qui sotto trovate il testo originale della sua richiesta, con il link al

quale tutti coloro che volessero aiutare Emma possono compilare il

questionario.

 

Buongiorno,

Sono Emma Ravaschio, infermiera e studentessa del Master di I livello

in "Medicine Complementari e Terapie Integrate" presso l'Università

degli Studi di Siena.

Tramite FedEmo, chiedo il vostro preziosissimo aiuto per poter

completare la mia tesi sulla conoscenza e utilizzo delle cure

complementari nelle persone con emofilia e coagulopatie associabili e

nei loro caregiver.

Il questionario online è totalmente anonimo  e rapido da

completare: si rivolge direttamente ai pazienti, ai genitori, per dare

voce anche ai più piccoli e ai caregiver, come gli operatori sanitari.

 

Chi volesse dare il proprio contributo può seguire il link :

https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSevN546yOd-bDGDuzxjfo6-bAsaqhtljtzE1oYEUrX0HoWzEw/viewform?usp=sf_link

Abbiamo ricevuto l'offerta di soggiorno presso l'Agriturismo "Le Sorgenti"  che applicherà uno sconto

dal 5% al 10% sui prezzi degli appartamenti per 4 persone agli emofilici ed ai loro famigliari.

di seguito il link per i dettagli della struttura.

www.lesorgentiagriturismo.com

Dalla Gazzetta Ufficiale del 21/09/2017
Leggi ed altri atti normativi Decreto del Presidente della Repubblica, 10 luglio 2017, n. 139. 
Regolamento recante modifica all’Appendice II al Titolo IV – Articolo 320 del decreto del Presidente della Repubblica 16 dicembre 1992, n. 495, in materia di idoneità psicofisica per il conseguimento e la conferma di validità della patente di guida da parte di persone affette da malattie del sangue. (17G00152)

Gazzetta Ufficiale – Anno 158° – Numero 221 [PDF: 3

Patente di guida: eliminato il divieto di rilascio per le persone affette da malattie del sangue
Su proposta del presidente Paolo Gentiloni e del ministro delle infrastrutture e dei trasporti Graziano Delrio il consiglio del Ministri ha approvato un regolamento che modifica, mediante decreto del Presidente della Repubblica, le disposizioni in materia di idoneità psicofisica per il conseguimento e la conferma di validità della patente di guida da parte di persone affette da malattie del sangue.

Riceviamo da Fondazione Paracelso la comunicazione che segue, relativa
all'app. Alisei che vi era stata presentata in occasione dell'ultima
Assemblea FedEmo.

"_A tutte le Associazioni,_
_siamo lieti di comunicarvi che la App Alisei, dopo un periodo di test
più lungo del previsto, è finalmente disponibile e scaricabile
gratuitamente sugli Store per Android e iOS._
_Ideata e sviluppata da Fondazione Paracelso, Alisei è nata con
l'intento di offrire una piattaforma con cui mettere in comunicazione
tra loro persone con emofilia o i loro familiari per rendere più
semplici viaggi e spostamenti._
_Una volta registrati, si potrà decidere se rendersi disponibile al
contatto, in quali giorni, orari, e con quali modalità._
_La App è disponibile nelle versioni in italiano e inglese e stiamo
contattando diverse Associazioni che si occupano di emofilia in tutto il
mondo, già informate dell'iniziativa al Congresso mondiale WFH 2016 di
Orlando, per far sì che abbia una maggiore diffusione possibile. Vi
preghiamo di informare dell'iniziativa i pazienti che fanno riferimento
alla vostra Associazione._
_Per richiesta di informazioni potete contattare via mail
marco.follino@fondazioneparacelso.it o al 3440429709._

ATTENZIONE           ATTENZIONE

IL SEMINARIO E' STATO RINVIATO A DATA DA DESTINARSI

 

 

 

 

 

 

 

 

 "  IL PAZIENTE EMOFILICO: CLINICA E RIABILITAZIONE "

Aou - Careggi

IL 12 DICEMBRE   ORE 13.30 - 18.30  Aula 7  Nic 3

 

Cari Amici,

il prossimo 12 dicembre si terrà  un seminario estremamente interessante riguardante la clinica e la riabilitazione dei pazienti emofilici con numerosi relatori fra i massimi esperti sull'argomento e soprattutto conosciuti alla maggior parte di noi.

Sicuramente un'occasione per seguire un dibattito su un argomento fondamentale per tutti gli emofilici che necessitano di un recupero funzionale o semplicemente di mantenere un buon livello di mobilità generale.

l'invito a partecipare è rivolto a ciascuno di noi.   Puoi trovare il Programma in dettaglio QUI >>> Programma Seminario

Aggiornamenti dallo Studio Legale Calandrino in occasione della Giornata mondiale dell'Emofilia

Nel panorama legale estremamente complesso di questo periodo lo Studio dell'avvocato Calandrino che opera per conto della FedEmo italiana ha raccolto in un documento le informazioni riguardanti gli ultimi aggiornamenti sui vari punti ancora aperti sul fronte legale.

Coloro che desiderano approfondire troveranno qui le notizie. Aggiornamenti Legali Studio Calandrino