VIAGGIARE PER L’ITALIA E L’EUROPA IN CAMPER

E' con vero piacere che inauguro un nuovo capitolo del sito dell'associazione con dei brevi racconti scritti dai genitori di un bimbo emofilico che ci parlano dei loro viaggi in camper il lungo e largo dell' Italia e dell'Europa. La loro pubblicazione nasce soprattutto dalla voglia di dimostrare che, nonostante le difficoltà e le paure che, quotidianamente , tutti noi genitori di bimbi emofilici siamo chiamati ad affrontare, ....... tutto è ancora possibile .
F.C.

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Percorso transattivo – 9 dicembre 2008

ATTO CAMERA
INTERROGAZIONE A RISPOSTA SCRITTA 4/01821
Dati di presentazione dell'atto
Legislatura: 16
Seduta di annuncio: 98 del 04/12/2008

Firmatari
Primo firmatario: TURCO LIVIA
Gruppo: PARTITO DEMOCRATICO
Data firma: 04/12/2008

Destinatari
Ministero destinatario:

MINISTERO DEL LAVORO, DELLA SALUTE E DELLE POLITICHE SOCIALI
Attuale delegato a rispondere: MINISTERO DEL LAVORO, DELLA SALUTE E DELLE POLITICHE SOCIALI delegato in data 04/12/2008

Stato iter:
IN CORSO

Atto Camera

Interrogazione a risposta scritta 4-01821

presentata da

LIVIA TURCO
giovedì 4 dicembre 2008, seduta n.098

LIVIA TURCO. -

Al Ministro del lavoro, della salute e delle politiche sociali.

- Per sapere - premesso che:

la legge 25 febbraio 1992, n. 210 e successive modificazioni ed integrazioni, prevede un riconoscimento economico a favore dei soggetti danneggiati da complicanze di tipo irreversibile a causa di vaccinazioni obbligatorie, trasfusioni e somministrazioni di emoderivati, che ne facciano richiesta;

il decreto legge n 159 del 1o ottobre 2007 recante interventi urgenti in materia economico-finanziaria, per lo sviluppo e l'equità sociale, convertito nella legge 29 novembre 2007, n. 222, all'articolo 33 prevede, per le transazioni da stipulare con soggetti talassemici, affetti da altre emoglobinopatie o affetti da anemie ereditarie, emofilici ed emotrasfusi occasionali danneggiati da trasfusione con sangue infetto o da somministrazione di emoderivati infetti e con soggetti danneggiati da vaccinazioni obbligatorie, che hanno instaurato azioni di risarcimento danni tuttora pendenti, uno stanziamento di 150 milioni di euro per l'anno 2007;

la legge finanziaria 2008, all'articolo 2, comma 361 autorizza «per le transazioni da stipulare con soggetti talassemici, affetti da altre emoglobinopatie o da anemie ereditarie, emofiliaci ed emotrasfusi occasionali danneggiati da trasfusione con sangue infetto o da somministrazione di emoderivati infetti e con soggetti danneggiati da vaccinazioni obbligatorie che abbiano instaurato azioni di risarcimento danni tuttora pendenti, una spesa di 180 milioni di euro annui a decorrere dall'anno 2008;

la legge finanziaria 2008, all'articolo 2 comma 362 prevede l'adozione di un decreto da parte del Ministro della salute di concerto con il Ministro dell'economia e delle finanze per la definizione dei criteri in base ai quali i soggetti titolati possano accedere ai risarcimenti previsti, nonché al comma 363 l'estensione dell'indennizzo di cui all'articolo 1 della legge 29 ottobre 2005, n. 229 ai soggetti effetti da sindrome da talidomide, determinata dalla somministrazione dell'omonimo farmaco, nelle forme dell'amelia, dell'emimelia, della focomelia e della macromelia -:

quale sia lo stato dell'iter del decreto attuativo di cui al comma 362 della legge n. 244 del 2007 per la definizione dei criteri in base ai quali stipulare le transazioni con i soggetti talassemici, affetti da altre emoglobinopatie o da anemie ereditarie, emofiliaci ed emotrasfusi occasionali danneggiati da trasfusione con sangue infetto o da somministrazioni di emoderivati infetti e con soggetti danneggiati da vaccinazioni obbligatorie che abbiano instaurato azioni di risarcimento danni tuttora pendenti di cui al comma 361 della legge nonché nei confronti dei soggetti affetti da sindrome talidomide di cui al comma 363 della medesima legge e quanti siano in totale i soggetti titolari del risarcimento di cui ai commi 361, 362 e 363 della legge n. 244 del 2007 e per quali patologie;

quali tempi materiali si prevedono affinché l'iter di tali risarcimenti siano istruiti e definiti.(4-01821)

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XIII CONVEGNO TRIENNALE EMOFILIA

XIII CONVEGNO TRIENNALE SUI PROBLEMI CLINICI E SOCIALI DELL’EMOFILIA
ASSOCIAZIONE ITALIANA CENTRI EMOFILIA
FEDERAZIONE DELLE ASSOCIAZIONI EMOFILICI ONLUS
FONDAZIONE PARACELSO ONLUS
ASSOCIAZIONE CENTRO EMOFILIA MILANO ONLUS
Hotel Enterprise, Corso Sempione 91 - Milano

Tra pochi giorni prenderà il via il Convegno triennale sui problemi clinici e sociali dell’emofilia, un appuntamento di grande importanza e significato per tutta la comunità emofilica italiana.
Ricordiamo che la partecipazione al Convegno è gratuita, previa registrazione.
PROGRAMMA

ore 14.00 Saluto dei Presidenti AICE e FEDEMO.
ore 14.15 Registro Italiano dell’emofilia e delle sindromi affini: uno strumento di pianificazione sanitaria di una malattia rara. (Relatore da designare)
ore 14.45 IMPROVE AICE: l’accreditamento professionale dei Centri Emofilia in Italia: Risultati e programmi. (Relatore da designare)
ore 15.15 I Centri Emofilia in Italia: ci vuole orecchio. La voce dei pazienti esperti. (A. Buzzi, C. Castegnaro)
ore 15.40 La partecipazione dei pazienti. (G. Calizzani)
ore 16.00 Discussione
ore 16.30 Intervallo

I PRINCIPALI PROBLEMI CLINICI NEL TERZO MILLENNIO:
L’INIBITORE E L’EPATOPATIA.

ore 17.00 Prevenzione e trattamento delle emorragie nei pazienti con inibitore. (E. Santagostino)
ore 17.30 Prevenire ed eradicare l’inibitore. (A. Gringeri)
ore 18.00 L’epatopatia: verso il controllo (P.M. Mannucci)
ore 18.30 Emofilia e benessere psicofisico: il ruolo dell’attività sportiva - Il progetto Emosport. (R. Landolfi, S. Von Mackensen)
ore 19.00 Discussione
ore 19.30 Fine lavori

Sabato 15 Novembre 2008

ore 9.00 Comunicazione Scientifiche Libere.
ore 10.30 Intervallo.
ore 11.00 Comunicazioni Scientifiche Libere.
ore 12.30 Premiazioni.

SIMPOSIO

ore 14.30 Il trattamento dell’emofilia e altre coagulopatie: cosa ci porterà il futuro (relatori: rappresentanti delle ditte farmaceutiche).
ore 16.30 Intervallo

QUELLO CHE LE DONNE NON DICONO
Moderatori: S. Bonomo

ore 17.00 La procreazione responsabile. (E. Semprini)
ore 17.15 Le emorragie nelle donne coagulopatiche. (F. Peyvandi)
ore 17.30 Dalla parte delle donne. (I. Moavero)
ore 17.45 C’è anche il non detto. (S. Bonomo)
ore 18.00 Discussione.

CHI SI FERMA E’ PERDUTO
Moderatori: W. Passeri

ore 18.30 Strategie di movimento nell’emofilico. (E. Boccalandro)
ore 18.45 Eppur si muove. Approcci innovativi in chirurgia ortopedica. (P. Solimeno)
ore 19.00 Le stagioni del movimento. Esperienze di riabilitazione post chirurgica alla clinica Domus Salutis di Brescia. (W. Passeri)
ore 19.15 Discussione.
ore 19.45 Fine lavori.

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Domenica 16 Novembre 2008

TAVOLA ROTONDA
FUORI DALLA PORTA DI CASA: IL MONDO!
Moderatori: A. Marchello, C. Castegnaro

ore 9.00 En plein air… e i genitori a casa! (Video)
ore 9.05 Sembravamo dei marziani: 35 anni di settimana bianca. (A. Marchello)
ore 9.20 Romagna mia: Per Un’altra Esperienza Ripetibile. (B. Mazzoli)
ore 9.35 Colonia Studio medico-riabilitativa in Puglia. (N. Ciavarella, F. Ceglie)
ore 9.50 Sportivamente amici. L’esperienza dei campi estivi all’estero. (L. Spettoli)
ore 10.05 Discussione
ore 10.20 Coffee break

DIVENTARE GRANDI, CRESCERE INSIEME
Moderatori: A. Tartarelli

ore 10.40 Sostegno sociale alle famiglie: PUER 2.0. (A. Buzzi)
ore 11.00 3 esperienze associative rivolte ai bambini. I progetti di Palermo Firenze e Padova (F. Mansueto, R. Liotti, E. Macellari)
ore 11.40 Utenti esperti. Le alleanze come cultura. (A. Tartarelli)
ore 12.00 Discussione.
ore 12.30 Fine lavori.
ore 12.30 Pranzo.

ore 14.00 - 16.30 Assemblea Generale Elettiva della Federazione delle Associazioni Emofilici Onlus.

Per informazioni:
AICE Congressi allo 02.62086211 o all'indirizzo mail n.silvera@aicecongressi.com

Sede del convegno:
Enterprise Hotel, Corso Sempione, 91 - Milano www.enterprisehotel.it

Come raggiungerla:
• In auto da uscita Tangenziale Ovest MILANO VIALE CERTOSA, percorrere tutto Viale Certosa in direzione CENTRO CITTA’. Superata Piazza FIRENZE, all’inizio di Corso SEMPIONE, troverete l’albergo sulla DESTRA
al Civico 91.
• Da AEROPORTO di LINATE: Con il TAXI in circa 30 minuti oppure con i mezzi pubblici AUTOBUS 78 fino a SAN BABILA. Metropolitana LINEA ROSSA sino alla stazione CADORNA, poi TRAM 1 oppure 19. Fermata Piazza FIRENZE.
• Da AEROPORTO di MALPENSA: Con il TAXI in circa 45 minuti oppure con il treno MALPENSA EXPRESS fino alla stazione CADORNA, poi TRAM 1 o 19. Fermata Piazza FIRENZE.

Baby sitting:
A disposizione presso la sede congressuale il venerdì dalle 14 alle 18.30, sabato dalle 9 alle 18:30, domenica dall 9 alle 15:00.

Iscrizione e partecipazione:
Il convegno è gratuito, ma l’iscrizione è obbligatoria. Compilare la scheda di partecipazione in tutte le sue parti ed inviarla alla Segreteria Organizzativa al numero di fax 02/29.06.31.40

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Nuovo percorso transattivo – aggiornamento

Le persone che sono in causa e che hanno avuto comunicazioni dall'avv. Casacci di fornire documenti devono essere informati che i documenti che devono produrre o che hanno prodotto sono i seguenti:

-MODELLO ISEE ANCHE IN FOTOCOPIA

-ORIGINALE DELLA DICHIARAZIONE: SOSTITUTIVA DI ATTO DI NOTORIETA'

-ORIGINALE DELLA DICHIARAZIONE DI INTENTI

-CMO COMPLETA - PER INTENDERSI - IL DOCUMENTO CON IL QUALE IL MINISTERO HA INFORMATO DELLA CATEGORIA DI APPARTENEZA IN FOTOCOPIA E PER GLI EREDI L'ULTIMA DICHIARAZIONE INVIATA DAL MINISTERO DELLA RATIFICA DEL DECESSO

L'avv. Randi informa inoltre che, dalla settimana prossima, incomincerà ad inviare la documentazione al Ministero per cui vi invitiamo ad inviare subito ed in modo corretto quanto richiesto . Inoltre si fa presente che , coloro che hanno già inviato il certificato della CMO al momento in cui hanno conferito il mandato all'avv. Randi e se da allora non c'è stata nessuna variazione, non devono inviarlo di nuovo .

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Aggiornamento transazioni

Pubblichiamo il testo della circolare ministeriale che illustra il percorso verso la transazione.
La Federazione delle Associazioni Emofilici è come sempre costantemente impegnata a seguire ogni sviluppo dei lavori e a darne tempestivo aggiornamento. Consigliamo a tutti coloro che hanno cause in corso di mantanere stretto contatto con il proprio legale accertandosi che si "accrediti" al Ministero della Salute e per agevolare la trasmissione dei documenti.

***
Circolare ministeriale
Roma 7 maggio 2008
Da: Ministero Salute (Dip.della Qualità - Direz. Gen.)
a: Avvocatura Generale dello Stato
Avvocature Distrettuali dello Stato (distribuire ai colleghi)
OGGETTO: Transazione prevista dalla Legge 29 novembre 2007, n. 222 di conversione del DL 159/07 e dalla Legge 24 dicembre 2007 (Legge Finanziaria).
Le leggi sopra descritte dispongono che per le transazioni da stipulare con soggetti Talassemici, affetti da altre emoglobinopatie o affetti da anemie ereditarie, Emofilici ed Emotrasfusi Occasionali danneggiati da trasfusione con sangue infetto o da somministrazione di emoderivati infetti e con soggetti danneggiati da vaccinazioni obbligatorie, che hanno instaurato azioni di risarcimento danni tuttora pendenti, è autorizzata la spesa di 150 milioni di euro per l'anno 2007 e di 180 milioni di euro annui a decorrere dall'anno 2008.
Con Decreto del Ministro della Salute in concerto con il ministero dell'Economia e delle Finanze, sono fissati i criteri in base ai quali sono definite, nell'ambito di un piano pluriennale, le transazioni di cui al comma 1 e, comunque nell'ambito della predetta autorizzazione, in analogia e coerenza con i criteri transattivi già fissati per i soggetti Emofilici dal Decreto del Ministro della Salute 3 novembre 2003, pubblicato nella G.U. del 2 dicembre 2003, sulla base delle conclusioni rassegnate dal gruppo tecnico istituito con decreto del Ministero della Salute in data 13 marzo 2002, con priorità a parità di gravità dell'infermità per i soggetti in condizioni di disagio economico accertate mediante l'utilizzo dell'indicatore della situazione economica equivalente (ISEE) di cui al DL 31 marzo 1998 n, 109 e succ. mod.
Il Ministero della Salute, considerato che la normativa sopra richiamata prevede che con Decreto del Ministro della Salute di concerto con il Ministero dell'Economia e delle Finanze, siano fissati i criteri in base ai quali sono definite, nell'ambito di un piano pluriennale, le transazioni da stipulare e ravvisata la necessità di costituire un'apposita Commissione che provveda a svolgere la propedeutica istruttoria al fine di determinare i contenuti necessari all'adozione del Decreto ministeriale in questione, nonchè di indicare il complessivo percorso attuativo della normativa in questione, ha istituito con Decreto ministeriale 4 marzo 2008, presso la Direzione Generale delle programmazioni sanitarie, dei livelli di assistenza e dei principi etici di sistema, la Commissione avente i descritti compiti.
Dai lavori di Commissione sta emergendo che sulla base di una precedente, ma non esaustiva, ricognizione sarebbero circa 5000/6000 i soggetti tra Emofilici, Talasssemici, Vaccinati e Trasfusi Occasionali; detta stima però è stata effettuata in riferimento alla situazione valutata anteriormente alla Legge Finanziaria 2008. Pertanto potrebbero esservi stati nuovi contenziosi instaurati recentemente che non sono stati tenuti presenti nelle stime effettuate. L'incerta quantificazione della popolazione di riferimento rende necessario attivare una preliminare fase conoscitiva della platea dei beneficiari.
Con Decreto ministeriale pertanto sarà attivata una ricognizione dei soggetti interessati attraverso una apposita istanza, quale semplice manifestazione di interesse per accedere alla transazione, e l'acquisizione dei dati relativi alla categorie del danno e all'indicatore economico previsto dalla normativa. Detta fase conoscitiva sarà utile per la pianificazione della spesa complessiva, nonchè alla definizione del piano pluriennale. L'operazione verterà in due fasi. La prima consisterà nell'accreditamento degli Avvocati patrocinanti il contenzioso pendente al 31 dicembre 2007 con la trasmissione al Ministero dei necessari elementi informativi, fase che dovrebbe durare due mesi. A detta fase ne seguirà un'altra di un mese nella quale si incroceranno i dati in possesso dell'Amministrazione con quelli che verranno richiesti alla controparte per la validazione. I tempi previsti per l'intera operazione, che comprende il Decreto ministeriale di attuazione che recherà l'offerta economica prevista, sono di circa quattro mesi. Di tanto si informano codeste Avvocature, perchè se ne possa tener conto per la difesa dell'Amministrazione. In particolare SI PREGA di voler:
a) fornire, a scopo semplicemente ricognitivo, ELEMENTI CONOSCITIVI IN MERITO ALLE CONTROVERSIE INSTAURATE EX NOVO A PARTIRE DAL 1 GENNAIO 2008;
b) curare in occasione di trattazione di udienze istruttorie, o per le vie brevi, l'informativa della presente lettera AI LEGALI DELLE CONTROPARTI, affinchè valutino l'opportunità di chiedere in giudizio un congruo rinvio della trattazione delle cause, prospettando ai Giudici incaricati la possibilità di definizione transattiva delle controversie medesime.
F.to Il Direttore Generale Dott. F. Palumbo.

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+39 3756641339

Via del Campofiore, 102 – 50136 Firenze

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