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Assemblea ordinaria ATE 2021
se non hai potuto seguire in diretta l'evento, qui puoi scaricare gli interventi dei relatori che hanno animato il webinar della assemblea ATE 2021 Assemblea 2021
Insieme per Elia!
Al via una iniziativa di Roberto Centurame (Fedemo) finalizzata all’acquisto di protesi bioniche a favore di Elia, un giovane ragazzo emofilico divenuto paraplegico a seguito di incidente, FedEmo ha proposto di accogliere la […]
Tesserino bilingue di riconoscimento per pazienti che utilizzano Hemlibra
Ricordiamo a tutti coloro attualmente in trattamento con Hemlibra che è possibile richiedere al proprio Centro il tesserino bilingue di riconoscimento. Il tesserino, approvato da AIFA, contiene 2 QR code che consentono al personale […]
APPROVATO OGGI ALLA CAMERA IL TESTO UNICO SULLE MALATTIE RARE
La discussione del Testo Unico si è svolta questo pomeriggio ed è stata approvata all’unanimità dalla Camera. Uniamo – Federazione Italiana Malattie Rare esprime gratitudine nei confronti di tutte le forze politiche che hanno sostenuto […]
Assemblea Ordinaria ATE odv
Si è svolta regolarmente, in modalità webinar, l'assemblea ordinaria dell' ATE che ha sviluppato una serie di interventi interessanti per la maggior parte degli associati e dei sostenitori: presto potremo pubblicare l'evento nel ns canale […]
ASSEMBLEA ANNUALE ATE
siete invitati a partecipare all’ASSEMBLEA ANNUALE ASSOCIAZIONE TOSCANA EMOFILICI che si svolgerà in modalità webinar su piattaforma zoom il giorno 22 maggio p.v. Siete pregati di confermare la vostra partecipazione inviando una mail a questo indirizzo […]
Emofilia A: il Dialogo Continua
Tornano gli eventi del progetto Emofilia A: il Dialogo Continua, l'iniziativa di SMC media che continua a promuovere occasioni di incontro tra i pazienti emofilici e i loro familiari con gli specialisti allo scopo di rispondere […]
L’Emofilia a Scuola
Segnaliamo l'apertura del secondo bando "L'Emofilia a Scuola", realizzato da FedEmo in collaborazione con AICE, che assegnerà quattro premi ai migliori elaborati (disegni, poesie, brevi racconti, filastrocche, video, brani musicali, canzoni, ecc.) presentati da giovani […]
PROGETTO Ben-Essere: ARRIVA IL PERSONAL TRAINER ‘A CASA’ DEI PAZIENTI RARI E DELLE LORO FAMIGLIE
Una proposta di Rolling Dreamers e CSL Behring sostenuta da UNIAMO FIMR onlus : Ben-Essere é un percorso di Fitness online per le persone con malattia rara e le loro famiglie. Attraverso un programma di Virtual Coaching, […]
Articoliamo in Tour Ottava Tappa – Toscana — mercoledì 28 aprile 17.30 diretta streaming
La cura delle articolazioni richiede un’alleanza tra ematologo, fisioterapista e ortopedico, con l’obiettivo di garantire una corretta profilassi e il benessere di ogni paziente. Di questo, e molto altro, parleremo durante l’ottava tappa di Articoliamo […]
15 aprile 2021 – XVII Giornata Mondiale dell’Emofilia
La Federazione delle Associazioni Emofilici (FedEmo) ha il piacere di invitarVi ad assistere all’evento celebrativo della XVII Giornata Mondiale dell’Emofilia, che si terrà nella mattinata di giovedì 15 aprile in modalità streaming presso la Sala […]
Nota di EHC su vaccino AstraZeneca
L'EHC (European Haemophilia Consortium) ha rilasciato una propria nota di commento in merito a notizie su presunte complicanze trombotiche susseguenti alla somministrazione del vaccino Covid-19 di AstraZeneca. In allegato vi proponiamo una traduzione della nota originale […]