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VARIAZIONI NELLA DISPONIBILITA’ DI CONCENTRATI DI FATTORE VIII
Il Centro Emofilici ci informa della sopravvenuta indisponibilità di alcuni farmaci : riportiamo il comunicato integralmente. Si comunica che a seguito della recente gara regionale dei farmaci, alcuni concentrati di fattore VIII a emivita standard […]
GIOVANI! Dialoghi sull’emofilia A – sabato 25 settembre 2021 ore 11:00
prossimo incontro virtuale medici-pazienti su un tema difficile ma importante: i giovani, il loro modo di vivere l'emofilia oggi, il rapporto con il medico, i nuovi traguardi da raggiungere per una vita pienamente normale. Sabato prossimo, […]
IL VALORE DELLA CURA E DELL’ASSISTENZA NELL’EMOFILIA, UN ANNO DOPO
con grande dispiacere che vi informiamo che l’evento in oggetto in programma domani venerdì 10 Settembre ore 16.00 – 18.00 è stato annullato. La decisione è stata presa in considerazione della scomparsa del Dottor […]
AOU CAREGGI : Accesso di visitatori/accompagnatori di pazienti NO COVID _Green pass” sulla base del Decreto-legge n. 105 del 23 luglio 2021
L'accesso al pronto soccorso e ai reparti ospedalieri per gli accompagnatori/visitatori di pazienti non affetti da COVID-19 può avvenire SOLO se provvisti di certificazione verde COVID-19 - Green pass VALIDO senza la necessità di compilare il modulo “dichiarazione sostitutiva del visitatore”. L'accesso all'Ospedale da parte di […]
Il racconto di Elia sul suo percorso di recupero
intervista rilasciata a disabili.com La tecnologia, unita alla fisioterapia, come chiave di volta nel recupero di alcune funzioni, è la protagonista della storia di Elia, un ragazzo venticinquenne della provincia di Arezzo che ha deciso di […]
Conclusa la camminata “Amare Nordic Walking Abruzzo”
Si è concluso il week-end didattico sportivo organizzato dall'Associazione con la partecipazione dell'Associazione Emofilici Toscana e quella del Lazio, una edizione che ha toccato due località della provincia Aquilana, Rocca di Mezzo e Celano, e con […]
Insieme per Elia! A che punto siamo
Qui di seguito un aggiornamento sulla campagna di sostegno a favore di Elia pervenuto da Fedemo. E' stato costituito il gruppo di lavoro come da comunicazione diramata attraverso Punto-e; abbiamo innanzitutto ricostruito il quadro a partire dalle condizioni […]
Assemblea ordinaria ATE 2021
se non hai potuto seguire in diretta l'evento, qui puoi scaricare gli interventi dei relatori che hanno animato il webinar della assemblea ATE 2021 Assemblea 2021
Insieme per Elia!
Al via una iniziativa di Roberto Centurame (Fedemo) finalizzata all’acquisto di protesi bioniche a favore di Elia, un giovane ragazzo emofilico divenuto paraplegico a seguito di incidente, FedEmo ha proposto di accogliere la […]
Tesserino bilingue di riconoscimento per pazienti che utilizzano Hemlibra
Ricordiamo a tutti coloro attualmente in trattamento con Hemlibra che è possibile richiedere al proprio Centro il tesserino bilingue di riconoscimento. Il tesserino, approvato da AIFA, contiene 2 QR code che consentono al personale […]
APPROVATO OGGI ALLA CAMERA IL TESTO UNICO SULLE MALATTIE RARE
La discussione del Testo Unico si è svolta questo pomeriggio ed è stata approvata all’unanimità dalla Camera. Uniamo – Federazione Italiana Malattie Rare esprime gratitudine nei confronti di tutte le forze politiche che hanno sostenuto […]
Assemblea Ordinaria ATE odv
Si è svolta regolarmente, in modalità webinar, l'assemblea ordinaria dell' ATE che ha sviluppato una serie di interventi interessanti per la maggior parte degli associati e dei sostenitori: presto potremo pubblicare l'evento nel ns canale […]