E’ stato costituito A.T.E. Giovani !!!

Il trattamento globale del paziente emofilico ha determinato un deciso miglioramento delle condizioni cliniche e di vita dei pazienti. I dati epidemiologici del Registro Nazionale dell'emofilia dell’Istituto Superiore di Sanità, mettono in evidenza come ci sia una popolazione infantile ed adolescenziale, caratterizzata sostanzialmente da individui, che dal punto di vista clinico – assistenziale trovano sul territorio una valida risposta, tanto da non far sentire alla popolazione giovanile la necessità di appartenenza ad una comunità associativa. Questo processo, fa si che l’associazione si impoverisca, inconsapevole di quali siano le difficoltà oggettive dell’atmosfera emotiva, dei reali bisogni delle nuove generazioni e allo stesso tempo la comunità giovanile è all’oscuro del lavoro associativo svolto per garantire la possibilità di cure ottimali, per garantirne la continuità, per tutelare tutti i diritti appartenenti alla persona con malattia cronica. Questo non deve mai essere dato per scontato, soprattutto in questo momento storico.

Tutto questo ci ha portato ad una riflessione e quindi a formulare proposte che vertono al coinvolgimento giovanile nella comunità emofilica. A partire da una maggiore presenza di giovani nello sviluppo di nuovi progetti che possa portare energia e determinazione e farsi portavoce di quelle che sono le necessità delle nuove generazioni.  Partecipare in maniera attiva e propositiva alla vita associativa, con un coinvolgimento nei processi decisionali in modo che questo rappresenti un salto di qualità tangibile, un’occasione per rimettere il futuro nelle mani di coloro che ne saranno protagonisti. E’ giunto il momento che i giovani diventino parte attiva della nostra associazione ed esprimano al meglio le loro potenzialità.

Per questo Ate  ha fortemente voluto Ate Giovani , il progetto rivolto ai giovani di età compresa fra 16 e 25 anni che ha lo scopo di coinvolgere un numero sempre crescente di giovani che partecipano in maniera attiva e propositiva alla vita associativa.

Ate Giovani rappresenta una grande occasione per la nostra Associazione ed una opportunità di partecipazione per tutti i ragazzi e ragazze e qui puoi trovare le linee guida del gruppo Ate Giovani .

Gruppo Giovani linee guida

Se sei interessato anche solo per approfondire l’argomento contattaci via mail  oppure telefonando alla nostra segreteria al numero 3756641339.

Convocazione Assemblea Ordinaria

l’assemblea ordinaria dell’ Associazione Toscana Emofilici odv si terrà presso Novotel via Tevere 23 Osmannoro Firenze, in prima convocazione il giorno 14 aprile 2023 alle ore 23:00 ed in seconda convocazione il giorno

15  APRILE 2023 ALLE ORE 09:30

Saremo lieti di averti con noi per l’intera giornata, il programma prevede come sempre una mattinata dedicata agli aggiornamenti medico-scientifici ed un pomeriggio associativo con approvazione del bilancio ed illustrazione dei progetti in corso e proposte per il futuro.

Sarà nostra cura comunicarti al più presto il programma dettagliato.

Nel frattempo puoi aiutarci comunicando la tua presenza scrivendoci all’indirizzo info@ateodv.org  oppure telefonando alla nostra segreteria al numero 3756641339.

15 APRILE 2023 09:30 – 15:30

Hotel Novotel Firenze Nord Aeroporto

via Tevere 23 50019 Osmannoro, Sesto F.no

 

Approvazione della Commissione Europea per l’estensione di indicazione terapeutica di emicizumab

Approvazione della Commissione Europea per l’estensione di indicazione terapeutica di emicizumab nei pazienti con emofilia A, senza inibitori del fattore VIII, che presentano malattia moderata e per l’eliminazione di emicizumab dalla lista EMA dei medicinali sottoposti a monitoraggio addizionale

la Commissione Europea ha approvato l’estensione di indicazione terapeutica di emicizumab nella profilassi di routine degli episodi emorragici in pazienti affetti da emofilia A, senza inibitori del fattore VIII, che presentano malattia moderata con fenotipo emorragico severo. Pertanto, a partire da oggi, il nuovo riassunto delle caratteristiche del prodotto riporterà le seguenti indicazioni terapeutiche. Emicizumab è indicato per la profilassi di routine degli episodi emorragici in pazienti affetti da emofilia A (deficit congenito di fattore VIII):

 con inibitori del fattore VIII

 senza inibitori del fattore VIII che presentano: o malattia severa (FVIII < 1%) o malattia moderata (FVIII ≥ 1% e ≤ 5%) con fenotipo emorragico severo.

Emicizumab può essere usato in tutte le fasce d’età.

A scuola in sicurezza

In occasione della riapertura delle scuole vi proponiamo una informativa sviluppata da FEDEMO indirizzata principalmente ai docenti che raccoglie informazioni utili al fine di evitare che la scarsa conoscenza della patologia vada a complicare situazioni di piccoli imprevisti.

chi volesse può diffonderlo nella propria scuola.

di seguito il link alla pubblicazione    A scuola in sicurezza

Accesso ZTL di Firenze per i disabili

Segnaliamo che attualmente la rilevazione Telepass delle porte telematiche che controllano gli accessi alla ZTL Fiorentina è DISABILITATA . RESTA ATTIVO IL CONTROLLO ACCESSI per cui l’abilitazione del  contrassegno invalidi alla ZTL di Firenze dovrà essere da lei richiesta con procedura online collegandosi alla  piattaforma (https://servizionline.serviziallastrada.it) o, in alternativa, presso gli sportelli di S.A.S previo appuntamento da prenotare telefonicamente al numero 800339891 (servizio attivo dal lunedi al sabato in orario 8.00 - 14.30). Segnaliamo che l'ordinanza vigente non prevede l'associazione del telepass ai contrassegni invalidi: le targhe dei mezzi  dichiarate verranno infatti inserite telematicamente in lista bianca.

Stiamo verificando la possibilità dì semplificare le procedure per i disabili presso le autorità competenti e seguiranno aggiornamenti.

Essere Jacopo

Nasce il progetto per aiutare Jacopo A. “essere Jacopo”

EssereJacopo

Per finanziarlo l’associazione toscana emofilici intraprende una raccolta fondi.

Il piccolo emofilico e la sua famiglia hanno bisogno di iniziare questi programmi

  • socio-educativo per il potenziamento dello sviluppo con programma psicomotricità;
  • terapia del linguaggio e della comunicazione con programma di logopedia;
  • cura e prevenzione dell’apparato muscolo scheletrico con programma di fisioterapia;
  • supporto psicologico disturbi psicopatologici con programma di psicoterapia.

AIUTACI

Versa un contributo sul c/c della associazione

IBAN IT12W0306902907100000005113

specificando nella causale “essere Jacopo”

Per info puoi leggere il progetto qui     Progetto Jacopo

Contattaci a info@ateodv.org o al 3351052907 Marco

Per qualsiasi informazione o necessità contattaci.

+39 3756641339

Via del Campofiore, 102 – 50136 Firenze

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