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chiunque sia interessato al mondo dell'emofilia per una ragione qualsiasi, chiunque voglia seguire ed essere informato sugli avvenimenti che si susseguono nel nostro "mondo" e più in dettaglio in Toscana, e magari voglia anche dare il proprio contributo affinché sempre nuove idee e nuove forze riescano a dare continuità e maggior peso alla nostra associazione, per il presente ma soprattutto per un prossimo futuro alle porte che è sicuramente patrimonio delle giovani generazioni

A FARSI SOCIO SOSTENITORE DI A.T.E. odv e/o RINNOVARE REGOLARMENTE LA QUOTA ASSOCIATIVA

A tal proposito Vi informiamo che le iscrizioni alla nostra associazione verranno effettuate esclusivamente attraverso la piattaforma sul sito Ate ( con la funzione del menu " accedi/registrati " ) che permette il pagamento della quota con carta di credito o conto paypal e di tenere aggiornati il consenso per la privacy oltre ai dati anagrafici necessari. Pertanto, per i soci già iscritti, non sarà più possibile rinnovare la quota associativa in contanti, ma solo tramite bonifico bancario (facendo attenzione a specificare nella causale " rinnovo quota associativa " + il nominativo del socio ), oppure come già citato attraverso il Sito Ate sempre con la funzione del menu " Rinnova " dopo aver effettuato l'accesso con le proprie credenziali. 

Ricordiamo che le credenziali servono proprio per poter effettuare donazioni o versamenti per iscrizione/rinnovo quota associativa che vengono in tal modo "collegati" automaticamente a chi li esegue (con le relative ricevute) con una causale chiara.

Questo piccolo sforzo ci aiuta tutti a seguire le disposizioni che riguardano le organizzazioni del Terzo Settore (onlus di una volta) , disposizioni che oggi sono più numerose e inderogabili che mai.


Per ulteriori informazioni potete scrivere a info@ateodv.org

 

L’EVOLUZIONE DEL PAZIENTE CON MALATTIA EMORRAGICA – FIRENZE, 4-5 OTTOBRE 2024

 

Il 4 e 5 ottobre si è svolto a Firenze un convegno organizzato da Ate in collaborazione con la nostra Sod Malattie rare dal titolo “L’evoluzione del paziente con malattia emorragica”.

Già questo mette in risalto il punto di nostro maggiore interesse: porre l’attenzione in modo diverso nei confronti dell’emofilico che oggi affronta una patologia con alle spalle un bagaglio di conoscenze molto più approfondite e con la disponibilità di un vero “arsenale” terapeutico.

I farmaci di nuova generazione hanno cambiato la vita delle persone con emofilia ed è per questo che sorgono nel paziente esigenze diverse, nuove prospettive che si pongono nelle varie tappe della crescita e della vita in genere.

In questi anni la scienza farmacologica ha prodotto sforzi importanti, sono nati prodotti che hanno emivita molto più lunga, con notevole efficacia anche in presenza di inibitori e la terapia genica porterà nuovi traguardi futuri.

Proprio i concentrati long-acting e la terapia genica sono stati gli argomenti del primo intervento da parte del Prof. Giancarlo Castaman, Direttore della Sod Malattie emorragiche, il nostro Centro emofilici, e della Dottoressa Lisa Pieri.

A seguire la Dottoressa Linari ha aperto la pagina dedicata alla donna e alle complicazioni dovute alla malattia di von Willebrand nell’adolescenza e nel parto. Con l’intervento della Dottoressa Francesca Pampaloni, ginecologa referente della Sod Infanzia e adolescenza dell’ospedale di Careggi, la menorragia nell’adolescente è stato l’argomento maggiormente discusso.

Un’attenzione particolare è stata rivolta all’intervento del Dottor Andrea Mari, referente della Sod Urologia di Careggi, che ha evidenziato il ruolo dell’urologo nell’emofilico anziano e l’attenzione che viene posta nelle metodiche invasive che necessitano per arrivare alla diagnosi.

Ha chiuso la prima giornata di lavori la Biologa Monica Attanasio responsabile del laboratorio analisi che ha messo in risalto l’importanza della funzione analisi e ricerca nelle malattie emorragiche soprattutto alla luce delle nuove profilassi che possono indurre in errore sulla reale situazione del paziente se non valutato con le metodiche adeguate altamente specializzate.

I lavori del sabato si sono aperti con la relazione della Dottoressa Laura Masi della Sod Malattie del metabolismo minerale e osseo, che ha messo in evidenza come, nel corso della vita di una persona con emofilia, cambia la gestione e la cura dell’apparato muscoloscheletrico, sicuramente uno degli interventi più interessanti.

Le ha fatto seguito il gruppo degli ortopedici formato dai professori Carulli, Bigazzi, Innocenti, che hanno trattato dell’evoluzione nell’approccio ortopedico in relazione ai nuovi farmaci che consentono le profilassi adeguate ai giovani e ai meno giovani, dell’importanza della visita ortopedica periodica che deve iniziare già dall’infanzia e che deve prevenire il degradarsi di un’articolazione, delle protesi di gomito e delle più recenti indicazioni alla chirurgia ortopedica in emofilia.

Il Professor Domenico Prisco, Direttore della Sod Medicina interna interdisciplinare di Careggi, è intervenuto a proposito dell’importanza della partnership con l’ematologo nella gestione delle problematiche interdisciplinari ed in particolare per quelle di chirurgia generale il Prof. Paolo Prosperi ha illustrato l’attuale situazione nella Auo Careggi.

Con la Presidente di Uniamo, Annalisa Scopinaro ed il dott. Michele Cecchi si è tenuta una interessante tavola rotonda che ha toccato fondamentalmente la disponibilità dei farmaci indispensabili, particolarmente  sensibile nell’ambito delle malattie rare, ed in relazione alla prospettiva della terapia genica.

Altro intervento interessantissimo che ha stimolato numerose domande da parte del pubblico, alla conclusione della relazione, da parte del Professor Stefano Del Pace, Responsabile del reparto di Cardiologia dell’ospedale di Careggi, che ha trattato le problematiche cardiovascolari nel paziente emofilico ed i relativi approcci.

Dall’Istituto di psicoterapia relazionale di Napoli ci ha raggiunto il Professor Luigi Baldascini che ci ha intrattenuto in una lunga ed interessante conversazione su individuo e famiglia in quanto modello di articolazione intersistemica.

Nuove esigenze nei bambini e i progressi nel campo della medicina e dell’assistenza sono i temi trattati dal gruppo delle Dottoresse Silvia Linari,  e della Dottoressa Gianna Bellandi, psicopedagogista, mediatrice familiare.

Un piacevolissimo intervento è stato quello della nostra amica infermiera Virginia Puliga che ci ha fatto capire quanta attenzione e dedizione ci siano tra i professionisti che ogni giorno si relazionano con i pazienti più giovani del Centro emofilici di Careggi.

Hanno concluso, ultimi ma non meno importanti e seguiti, i fisioterapisti dell’Istituto Medaglia Miracolosa di Arezzo che hanno collaborato con Ate nel progetto Fisiocare.

È la prima volta che viene trattato approfonditamente l’approccio alla multidisciplinarietà nel paziente emofilico, ed è stato bello parlarne a Firenze.

Nei prossimi anni ci dobbiamo impegnare per seguire sempre meglio le tematiche più interessanti per la nostra comunità, così da approfondire con gli esperti e con i nostri ematologi per dare seguito a quanto abbiamo imparato e ascoltato in questi due giorni.

Un ringraziamento va tutti coloro che hanno partecipato, ai soci, a chi ci segue.

SISET Società Italiana per lo Studio dell’Emostasi e Trombosi

Siamo felici di poter comunicare che il Prof. Giancarlo Castaman responsabile del nostro centro emofilici come tutti ben sanno, è stato nominato Presidente Siset per il prossimo biennio e  la Dr.ssa Silvia Linari Segretario del suddetto Istituto.

Questo conferma la già ben nota qualità del Centro grazie alla preziosa e sempre più specializzata opera delle persone che prestano la loro attività presso la struttura, ormai divenuta un punto di riferimento di primo livello.

Un augurio di buon lavoro da parte di tutta la nostra Associazione.

 

COMUNICAZIONI & NEWSLETTER ATE – ATTENZIONE-

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Comunicazioni dell’ Ambulatorio Malattie Emorragiche

Come da disposizioni aziendali dell' Aou Careggi e secondo la normativa vigente in tema di trattamento dei dati, l'invio di documentazione sanitaria (prenotazioni, impegnative, relazioni ed esami, piani terapeutici et similia) deve necessariamente avvenire tramite posta certificata.
Pertanto si è resa necessaria per il nostro Centro l'apertura di una nuova casella cenemof@pec.aou-careggi.toscana.it che sarà da ora in poi utilizzata in sostituzione dell'indirizzo malattieemorragiche@...

In questo periodo di transizione, nella vecchia mail apparirà una comunicazione segnalata come IMPORTANTE, dove si invitano gli utenti a fornire una mail certificata (PEC); in caso contrario è comunque possibile per il paziente ricevere comunicazioni su una mail semplice, tenendo conto che non sarà possibile garantire gli stessi standard di tracciabilità e sicurezza.

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