Il 4 e 5 ottobre si è svolto a Firenze un convegno organizzato da Ate in collaborazione con la nostra Sod Malattie rare dal titolo “L’evoluzione del paziente con malattia emorragica”.
Già questo mette in risalto il punto di nostro maggiore interesse: porre l’attenzione in modo diverso nei confronti dell’emofilico che oggi affronta una patologia con alle spalle un bagaglio di conoscenze molto più approfondite e con la disponibilità di un vero “arsenale” terapeutico.
I farmaci di nuova generazione hanno cambiato la vita delle persone con emofilia ed è per questo che sorgono nel paziente esigenze diverse, nuove prospettive che si pongono nelle varie tappe della crescita e della vita in genere.
In questi anni la scienza farmacologica ha prodotto sforzi importanti, sono nati prodotti che hanno emivita molto più lunga, con notevole efficacia anche in presenza di inibitori e la terapia genica porterà nuovi traguardi futuri.
Proprio i concentrati long-acting e la terapia genica sono stati gli argomenti del primo intervento da parte del Prof. Giancarlo Castaman, Direttore della Sod Malattie emorragiche, il nostro Centro emofilici, e della Dottoressa Lisa Pieri.
A seguire la Dottoressa Linari ha aperto la pagina dedicata alla donna e alle complicazioni dovute alla malattia di von Willebrand nell’adolescenza e nel parto. Con l’intervento della Dottoressa Francesca Pampaloni, ginecologa referente della Sod Infanzia e adolescenza dell’ospedale di Careggi, la menorragia nell’adolescente è stato l’argomento maggiormente discusso.
Un’attenzione particolare è stata rivolta all’intervento del Dottor Andrea Mari, referente della Sod Urologia di Careggi, che ha evidenziato il ruolo dell’urologo nell’emofilico anziano e l’attenzione che viene posta nelle metodiche invasive che necessitano per arrivare alla diagnosi.
Ha chiuso la prima giornata di lavori la Biologa Monica Attanasio responsabile del laboratorio analisi che ha messo in risalto l’importanza della funzione analisi e ricerca nelle malattie emorragiche soprattutto alla luce delle nuove profilassi che possono indurre in errore sulla reale situazione del paziente se non valutato con le metodiche adeguate altamente specializzate.
I lavori del sabato si sono aperti con la relazione della Dottoressa Laura Masi della Sod Malattie del metabolismo minerale e osseo, che ha messo in evidenza come, nel corso della vita di una persona con emofilia, cambia la gestione e la cura dell’apparato muscoloscheletrico, sicuramente uno degli interventi più interessanti.
Le ha fatto seguito il gruppo degli ortopedici formato dai professori Carulli, Bigazzi, Innocenti, che hanno trattato dell’evoluzione nell’approccio ortopedico in relazione ai nuovi farmaci che consentono le profilassi adeguate ai giovani e ai meno giovani, dell’importanza della visita ortopedica periodica che deve iniziare già dall’infanzia e che deve prevenire il degradarsi di un’articolazione, delle protesi di gomito e delle più recenti indicazioni alla chirurgia ortopedica in emofilia.
Il Professor Domenico Prisco, Direttore della Sod Medicina interna interdisciplinare di Careggi, è intervenuto a proposito dell’importanza della partnership con l’ematologo nella gestione delle problematiche interdisciplinari ed in particolare per quelle di chirurgia generale il Prof. Paolo Prosperi ha illustrato l’attuale situazione nella Auo Careggi.
Con la Presidente di Uniamo, Annalisa Scopinaro ed il dott. Michele Cecchi si è tenuta una interessante tavola rotonda che ha toccato fondamentalmente la disponibilità dei farmaci indispensabili, particolarmente sensibile nell’ambito delle malattie rare, ed in relazione alla prospettiva della terapia genica.
Altro intervento interessantissimo che ha stimolato numerose domande da parte del pubblico, alla conclusione della relazione, da parte del Professor Stefano Del Pace, Responsabile del reparto di Cardiologia dell’ospedale di Careggi, che ha trattato le problematiche cardiovascolari nel paziente emofilico ed i relativi approcci.
Dall’Istituto di psicoterapia relazionale di Napoli ci ha raggiunto il Professor Luigi Baldascini che ci ha intrattenuto in una lunga ed interessante conversazione su individuo e famiglia in quanto modello di articolazione intersistemica.
Nuove esigenze nei bambini e i progressi nel campo della medicina e dell’assistenza sono i temi trattati dal gruppo delle Dottoresse Silvia Linari, e della Dottoressa Gianna Bellandi, psicopedagogista, mediatrice familiare.
Un piacevolissimo intervento è stato quello della nostra amica infermiera Virginia Puliga che ci ha fatto capire quanta attenzione e dedizione ci siano tra i professionisti che ogni giorno si relazionano con i pazienti più giovani del Centro emofilici di Careggi.
Hanno concluso, ultimi ma non meno importanti e seguiti, i fisioterapisti dell’Istituto Medaglia Miracolosa di Arezzo che hanno collaborato con Ate nel progetto Fisiocare.
È la prima volta che viene trattato approfonditamente l’approccio alla multidisciplinarietà nel paziente emofilico, ed è stato bello parlarne a Firenze.
Nei prossimi anni ci dobbiamo impegnare per seguire sempre meglio le tematiche più interessanti per la nostra comunità, così da approfondire con gli esperti e con i nostri ematologi per dare seguito a quanto abbiamo imparato e ascoltato in questi due giorni.
Un ringraziamento va tutti coloro che hanno partecipato, ai soci, a chi ci segue.
