L’EVOLUZIONE DEL PAZIENTE CON MALATTIA EMORRAGICA – FIRENZE, 4-5 OTTOBRE 2024

NH HOTEL FIRENZE - Piazza Vittorio Veneto - Firenze

4-5 OTTOBRE 2024

Evento straordinario!

In questi anni la scienza farmacologica ha prodotto sforzi importanti, sono nati prodotti che hanno emivita molto più lunghi, che riescono a tenere testa agli inibitori, vi è poi la terapia genica che molto probabilmente farà vivere al paziente emofilico una vita migliore.
Tutto questo vissuto in una regione come la toscana che ha sempre avuto attenzione per le malattie rare.
La cura dell'emofilia ha fatto enormi progressi, donando al paziente emofilico una vita più serena ed una vecchiaia più serena, cercando di lasciare soltanto nella memoria e nel ricordo gli anni più bui.

Il 4 e 5 ottobre a Firenze si svolgerà un convegno sulle malattie emorragiche per parlare di tutto questo, come vedrete dal programma QUi

il pomeriggio del 4 sarà un ecm riservato ai medici mentre l'intera giornata del 5 sarà dedicata ai pazienti.

L'Associazione Toscana Emofilici e la SOD di malattie emorragiche dell'Azienda Universitaria di Careggi vogliono mettere al centro il paziente pediatrico che cresce ed il paziente adulto che ha bisogno di una multidisciplinarietà più ampia.
Il convegno toccherà vari aspetti legati alle malattie emorragiche congenite (MEC), parleremo di emofilia e von Willebrand ma toccheremo anche i seguenti argomenti.

      • le ultime terapie a lunga emivita, farmaci sottocutanei e per inibitori;
      • la terapia genetica;
      • la multidisciplinarietà;
      • sessioni dedicate alla cardiologia, metabolismo osseo;
      • accesso ai farmaci e dell'accesso al pronto soccorso;
      • l'aspetto pediatrico;
      • medicina interna;
      • ortopedia e fisioterapia ; 

Ti invitiamo a partecipare il 4 in streaming e il 5 in presenza, perché parleremo del nostro presente e del nostro futuro di come esso è, di come esso sarà e di come possiamo renderlo ​​migliore.

Affrettati !!!    Scarica il programma e registra la tua presenza seguendo questo link  Registrazione al convegno

AGGIORNAMENTO SUI PROSSIMI APPUNTAMENTI !!!!!

UN RIEPILOGO DEI PROSSIMI EVENTI - UNA SERIE DI ATTIVITA' CHE A.T.E. PROPONE PER AVVICINARE IL FUTUTRO DEGLI EMOFILICI IN UNA OTTICA NUOVA.


07 SETTEMBRE 2024    09:30 – 13:00  >>>>>>>>>>>>>ATTENZIONE :  EVENTO RINVIATO A DATA DA STABILIRE !!!!!!

Via delle Montalve 6 rosso Firenze

Per una famiglia preparata, una famiglia che sappia affrontare l’emofilia che verrà, parliamone tutti insieme.

 

 

 


 

13 SETTEMBRE 2024    14:00 – 18:30

Firenze, riservato ad operatori sanitari

Secondo appuntamento per una formazione specifica dei fisioterapisti verso i pazienti emofilici.

14 SETTEMBRE 2024    09:30 – 13:00

Assi Giglio Rosso di Firenze – viale Michelangelo 64 Firenze

Divertiamoci tutti insieme praticando alcune discipline di atletica in completa tranquillità e in un luogo straordinario

04-05 OTTOBRE 2024

NH Hotel – Firenze

Un convegno straordinario in tutti i sensi su come il paziente emofilico sta cambiando, nuove necessità, nuove cure.

Parliamone insieme con 18 relatori invitati

 

Comunicazioni dell’ Ambulatorio Malattie Emorragiche

Come da disposizioni aziendali dell' Aou Careggi e secondo la normativa vigente in tema di trattamento dei dati, l'invio di documentazione sanitaria (prenotazioni, impegnative, relazioni ed esami, piani terapeutici et similia) deve necessariamente avvenire tramite posta certificata.
Pertanto si è resa necessaria per il nostro Centro l'apertura di una nuova casella cenemof@pec.aou-careggi.toscana.it che sarà da ora in poi utilizzata in sostituzione dell'indirizzo malattieemorragiche@...

In questo periodo di transizione, nella vecchia mail apparirà una comunicazione segnalata come IMPORTANTE, dove si invitano gli utenti a fornire una mail certificata (PEC); in caso contrario è comunque possibile per il paziente ricevere comunicazioni su una mail semplice, tenendo conto che non sarà possibile garantire gli stessi standard di tracciabilità e sicurezza.

Il Valore degli Incontri

 

Sabato 7 settembre 2024 ore 10:00

Una giornata dedicata alla comunicazione circolare propositiva,  per consentire alle famiglie di confrontarsi sulle loro aspettative !

 

Info e adesioni  :

email : info@ateodv.org  -  cell.  3756641339

 

 

Pillole di A.T.E. * NEWs Siamo Donne

Sul nostro canale Youtube  @associazionetoscanaemofilici  sono presenti nuovi videoclip nell'ambito di un progetto divulgativo di Ate :

nella play list Pillole  troviamo   Siamo Donne  :

 

Giovani e sport :

Lapo e lo sport II

Per qualsiasi informazione o necessità contattaci.

+39 3756641339

Via del Campofiore, 102 – 50136 Firenze

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