Attività dell’ Ambulatorio Malattie Emorragiche – Riduzione nei giorni 27 e 29 giugno ’24 –

nei giorni in cui si terranno manifestazioni legate al Tour de France, l'attività dell'Ambulatorio Malattie Emorragiche dovrà essere ridotta.
Vi riporto i dati salienti della comunicazione che abbiamo ricevuto dalla Direzione della AOU Careggi:

"Giovedì 27 giugno 2024  ci sarà la parata, molto impattante su Firenze per intensità e tempo di occupazione delle aree cittadine.
Sabato 29 giugno 2024 ci sarà la partenza del Tour.

Ne derivano importanti limitazioni alla normale viabilità stradale cittadina: Firenze sarà divisa in due lungo l'Arno con i lungarni, il centro storico e la zona delle Cascine profondamente condizionati dalla manifestazione. Non sarà possibile attraversare il tracciato della manifestazione in auto o con mezzi pubblici, utenti e operatori potranno non essere in grado di raggiungere Careggi.

Dato l’impatto complessivo della manifestazione:

-per evitare disservizi e criticità agli utenti, dovranno essere inibite le attività non urgenti e non indifferibili, chirurgiche e ambulatoriali che comportano l’arrivo dei pazienti a Careggi in quei due giorni. L’indicazione è di non prenotare per il 27 e 29 giugno appuntamenti ambulatoriali o DH o altre prestazioni. I pazienti eventualmente prenotati per prestazioni differibili dovranno essere spostati ad altra data.
-adattare le turnazioni del personale nei servizi aziendali in funzione dei percorsi di arrivo a Careggi.
-potenziare i Servizi di Pronto Soccorso e Area Traumatologica."

Pertanto, nei giorni 27 e 29 giugno l'Ambulatorio Malattie Emorragiche rimarrà aperto soltanto per prestazioni con carattere di urgenza.

Relazione assemblea del 6 aprile

 

Sabato 6 aprile si è svolta la nostra assemblea annuale, come consuetudine nella mattinata la presenza dei clinici con argomenti aperti alla multidisciplinarietà, nel pomeriggio il nostro consueto appuntamento dedicato all’associazione.
Con la presente vi vogliamo lasciare un breve sunto di quello successo ed una traccia per sviluppare i programmi futuri.
Il professor Castaman oltre a effettuare un excursus generale sulla malattia ci ha aggiornati sulle ultime novità terapeutiche soffermandosi sulla terapia genica, nuova e potente arma nella lotta contro l’emofilia, la dottoressa Pieri ha completato e concluso l’argomento sui nuovi farmaci con un puntuale aggiornamento sulle varie sperimentazioni in atto.
Il professor Carulli ha ribadito come il paziente emofilico non avrà più bisogno in futuro di arti protesici ma di come rimanga la necessità di effettuare controlli ortopedici periodici, per avere un quadro sempre aggiornato sull’apparato
muscolo scheletrico, il dottor Pozzi specialistica infettivologo è intervenuto argomentando sulle nuove prospettive di cura dell’infezioni virali.
Quest’anno è stata ospite della nostra assemblea la dottoressa Attanasio (biologa), che con il suo intervento ci ha illustrato il ruolo del laboratorio di biologia e l’importanza dell’analisi per la gestione delle sperimentazioni e delle
urgenze.
La dottoressa Masi, che quest’anno è fortunatamente riuscita ad effettuare il suo intervento in presenza, ha informato il pubblico di come l’apparato scheletrico deve essere preservato e curato riscuotendo molto interesse fra il pubblico.
Gli argomenti trattati e i contenuti hanno suscitato interesse e curiosità, la disponibilità dei clinici ha permesso uno scambio di domande e risposte di approfondimento.
Nel pomeriggio il direttivo di Ate ha fatto una radiografia dei due anni di mandato sui progetti realizzati e quelli ancora da realizzare, si è poi confrontata con i partecipanti stimolando un costruttivo dibattito comune.
Alcuni argomenti emersi nel dibattito sono stati trattati con il professor Castaman già martedi 9 aprile per poter rispondere tempestivamente agli associati.

Pertanto, da questa giornata di condivisione e confronto è emerso:

- Le eventuali comorbidità che compaiano ed affiancano la patologia “madre” vengono monitorate e controllate al momento del check up periodico;
- Il numero di emergenza H24 è ufficialmente istituzionalizzato con una reperibilità a rotazione dei medici.
- La necessità di creare occasioni di dialogo tra paziente e clinici, per garantire e migliorare il rapporto terapeutico e la qualità di vita in genere.
- La necessità di effettuare incontri periodici con l’ortopedico per valutazioni sullo stato complessivo dell’apparato muscolo scheletrico.

Il nostro appuntamento annuale ci ha aperto uno scenario tangibile sull’innovazione farmacologica messa a disposizione dei pazienti e monitorata scrupolosamente dal nostro centro diretto dal Professor Castaman e i suoi collaboratori per garantire una cura sempre più personalizzata.
Vi ricordiamo e vi invitiamo fin da ora al nostro convegno del 4 e 5 ottobre prossimo, aperto alla multidisciplinarità per rafforzare l’importanza della cura e presa in carico del paziente nella sua globalità.

Ate ringrazia i medici che hanno partecipato all’assemblea, li ringrazia di essersi resi disponibili per la nostra assemblea, sempre pronti al dibattito, pronti a dare una risposta alle nostre domande.
Ate ringrazia i partecipanti sempre molto attenti e curiosi che quest’anno sono intervenuti numerosi.

Nuvole LAB – Laboratorio di espressione per genitori con figli emofilici

Nuvole Lab Locandina

 

Progetto Nuvole LAB – Fedemo
I genitori di figli emofilici avvertono in molti casi il bisogno di esprimere un vissuto ad alta densità emotiva e fortemente stressogeno. La diagnosi, spesso, porta con sé paure, sensi di colpa, tentazioni iperprotettive e modalità di accudimento dei propri figli che rischiano di impegnare la parte operativa della persona a discapito del riconoscimento di sé, di sensazioni ed emozioni.
Ad oggi non è stato ancora adeguatamente preso in esame l’effetto profondo che l’emofilia ha sulle relazioni genitore-figlio, le conseguenze indirette sul benessere degli attori di questa relazione fondamentale per la vita delle persone.
I medici, inoltre, evidenziano l’esigenza di integrazione con professionisti della comunicazione e della relazione, sia come servizio diretto per i caregiver dei bambini e ragazzi loro pazienti, sia come contributo formativo alla stessa capacità di riconoscimento, accoglienza e risposta al loro vissuto.
A queste istanze è rivolto il progetto Nuvole LAB. Il progetto non vuole proporre una psicoterapia di gruppo, bensì un laboratorio di espressione condotto interamente on line, accessibile via PC, tablet e smartphone in cui i partecipanti, in piccoli gruppi, saranno stimolati a raccontarsi, oralmente, per iscritto, per immagini, in base alle sensibilità e alle propensioni di ognuno. Non ci saranno giudizi, né interpretazioni. Solo rispecchiamento, perché ciascuno possa osservarsi sentendosi riconosciuto e accolto.
Un simile processo di integrazione riconosce all’interdisciplinarietà fra medici, psicologi, coach ed esperti di laboratori espressivi, un ruolo efficace per la centralità della persona nell’approccio sanitario e interpreta la richiesta stessa delle famiglie che si rivolgono ai Centri Emofilia.
Nuvole lab prevede il coinvolgimento di circa 100 caregiver con figli emofilici, distribuiti sull’intero territorio nazionale e suddivisi in 16 gruppi. La dimensione del piccolo gruppo si configura come preziosa possibilità di uscire da un vissuto di isolamento, di sentirsi visti e di meglio focalizzare i propri bisogni e risorse.
Il progetto vede coinvolta un’equipe dell’IPSE, Istituto Psicologico Europeo e della sua Scuola di Psicomotricità impegnata nella conduzione dei laboratori, IPSE ha già alle spalle numerose esperienze che hanno reso l’ambiente digitale funzionale alla relazione d’aiuto a distanza, avendo messo a frutto lo studio e la ricerca di metodi che potessero offrire massima efficacia nella relazione a distanza in sincrono, anche laddove si riteneva non sostituibile la relazione in presenza.
Risultati attesi al termine del progetto:

- emersione delle dinamiche di gestione delle emozioni nella relazione con i figli;
- definizione dei bisogni dei caregiver;

- in linea con le esperienze internazionali promosse dall’OMS e dalla CRI Internazionale e con quelle testimoniate da J. W. Pennebaker fare sì che la narrazione possa contribuire alla gestione del trauma, con conseguente diminuzione del senso di solitudine, dell’ansia, della ricorrenza di pensieri ossessivi;

- aiuto alla persona del caregiver per riscoprire parti di sé distinte dalla funzione di accudimento del figlio, con conseguente arricchimento della dimensione affettiva nella relazione educativa;

- minore tensione emotiva nel rapporto con i medici di riferimento e un minore ricorso ad essi nella gestione delle ricorrenze emotive;

Pillole di A.T.E. * NEWs Siamo Donne

Sul nostro canale Youtube  @associazionetoscanaemofilici  sono presenti nuovi videoclip nell'ambito di un progetto divulgativo di Ate :

nella play list Pillole  troviamo   Siamo Donne  :

 

Giovani e sport :

Lapo e lo sport II

Pillole di A.T.E.

Sul nostro canale Youtube  @associazionetoscanaemofilici  sono presenti nuovi videoclip nell'ambito di un progetto divulgativo di Ate

Puoi accedere qui alla playlist :

 

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