Articoliamo – Nuove Energie
è un progetto sull’emofilia che favorisce il dialogo aperto tra persone con emofilia e caregiver, con un momento dedicato all’informazione, seguito da un laboratorio creativo di costruzione aquiloni accessibile a tutti.
Forniremo tutti i materiali necessari, tu porta solo la voglia di volare!
10:00 – 10:15
Accoglienza
10:15 – 12:45
Sessione di consapevolezza sulla normalizzazione dell'emostasi e il suo impatto nella vita quotidiana.
A seguire tavola rotonda e dialogo aperto tra esperti e rappresentanti dell'Associazione Pazienti
Interverranno:
Christian Carulli,
Ortopedico, AOU Careggi; Coordinatore Comitato Emofilia SIOT
Silvia Linari,
Dirigente Medico Centro Malattie Emorragiche e della Coagulazione dell’AOU Careggi
Marco Mandarano,
Consigliere FedEmo e Presidente dell’Associazione ATE Toscana
Sayla Bernasconi,
Ematologa presso l’Azienda Ospedaliero-Universitaria Pisana
Scarica la locandina >>>>>>>>ARTICOLIAMO 26
una proposta di ACE – Associazione Coagulopatici ed Emofilici di Milano
Il Campo si terrà da sabato 25 luglio a sabato 1° agosto presso l’Albergo Casetta, a Madonna di Pugliano (RN): un luogo ormai simbolo del nostro progetto, dove i ragazzi possono vivere una settimana all’insegna dell’autonomia, del divertimento e della scoperta.
La partecipazione è aperta a ragazzi e ragazze con emofilia e altre Malattie Ereditarie della Coagulazione, di età compresa fra 9 e 13 anni. Saranno benvenuti anche i fratelli e le sorelle, a cui apriamo e riserveremo alcuni posti, mantenendo la priorità per chi ha un difetto di coagulazione in caso di richieste molto numerose.
Come sempre, per tutti la partecipazione sarà gratuita ad esclusione del viaggio verso Madonna di Pugliano.
L’iscrizione potrà essere fatta esclusivamente on-line, cliccando sul link seguente:
https://form.jotform.com/260286171822052
Al momento dell’iscrizione è necessario caricare i seguenti documenti:
–copia della carta d’identità del ragazzo/a (fronte e retro);
–copia della tessera sanitaria (fronte e retro);
–la lettera di accompagnamento del vostro centro Emofilia.
Tutti i documenti dovranno essere obbligatoriamente caricati per finalizzare l’iscrizione.
I posti disponibili sono 35, e come sempre daremo priorità ai primi arrivati e ai nuovi partecipanti. All’esaurimento dei posti verrà aperta una lista d’attesa.
Una grande opportunità per le nostre famiglie e per consentire a sempre più ragazzi di vivere questa esperienza unica.
Per comunicazioni particolari, ma non per le iscrizioni, è possibile scrivere a questa e-mail: campoestivoromagna@gmail.com, oppure chiamare Alessandro Marchello al numero 3496798180.
Scarica la locandina >>>>>>>>CAMPO ESTIVO_apertura iscrizioni_2026
il 28 marzo 2026, come da convocazione, si è svolta l’assemblea ordinaria 2025 dell’Associazione Toscana Emofilici odv presso Hilton Garden Inn Florence Il programma si è svolto, dopo una breve introduzione del presidente Marco Mandarano programma prevedeva l'intervento di numerosi esperti, dal biologo Prof Pinotti al Dr. Pozzi infettivologo, e l'imprescindibile aggiornamento dei nostri medici di riferimento dal Prof Castaman al Prof Carulli, alla Dr.ssa Linari punto di riferimento del Centro emofilici per tutti noi. Tutte le relazioni hanno contribuito a fare il punto sullo stato dell'arte relativo alla terapia genica e allo sviluppo dei nuovi farmaci sostitutivi e non.
al termine anche i nostri più stretti collaboratori infermieristici hanno contribuito a presentare il nuovo approccio al paziente .
A tal proposito ringraziamo molto sentitamente i nostri medici di riferimento del centro emofilici e tutti coloro che sono intervenuti per la partecipazione sempre proficua e interessante.
Nella seconda parte dell'assemblea si è svolta la sessione di approvazione del bilancio 2025 e di discussione fra i soci presenti di argomenti comuni.
presso la piscina della struttura ospedaliera del Centro Traumatologico Ortopedico (CTO) dell’Azienda Ospedaliero-Universitaria di Careggi sono attivi i corsi di Benessere in Acqua (BIA) con organizzazione UISP.
I corsi sono aperti a tutta la cittadinanza e prevedono un protocollo di esercizi guidati da professionisti qualificati, che sfrutta le proprietà benefiche dell’acqua offrendo un allenamento a basso impatto. L’attività è particolarmente indicata per percorsi di riabilitazione, per chi soffre di dolori cronici.
Tra i principali benefici:
L’acqua rappresenta un ambiente sicuro e stimolante per favorire il benessere fisico e mentale, adatto a diverse condizioni fisiche e livelli di abilità.
E' possibile l'iscrizione con frequenza di 2 ingressi a settimana (lun - giov) in piccoli gruppi con un istruttore oppure 1 ingresso a settimana (a scelta mer / sab) con un costo di 10,00 euro a lezione.
E' necessario presentare il certificato medico per attività sportiva non agonistica e la tessera annuale UISP,
Per maggiori informazioni e dettagli sui costi è possibile contattare la segreteria c/o il CTO.
Orari di segreteria:
Telefono e WhatsApp: 379 2242365
Email: piscinacto@uispfirenze.it
Agevolazioni:
Ai soci dell’Associazione Toscana Emofilici odv sarà applicato un rimborso del 50% sulle tariffe.
in caso di adesione contattare la Segreteria A.T.E.
Telefono: 375 6641339
Email: info@ateodv.org
Come da disposizioni aziendali dell' Aou Careggi e secondo la normativa vigente in tema di trattamento dei dati, l'invio di documentazione sanitaria (prenotazioni, impegnative, relazioni ed esami, piani terapeutici et similia) deve necessariamente avvenire tramite posta certificata.
Pertanto si è resa necessaria per il nostro Centro l'apertura di una nuova casella cenemof@pec.aou-careggi.toscana.it che sarà da ora in poi utilizzata in sostituzione dell'indirizzo malattieemorragiche@...
In questo periodo di transizione, nella vecchia mail apparirà una comunicazione segnalata come IMPORTANTE, dove si invitano gli utenti a fornire una mail certificata (PEC); in caso contrario è comunque possibile per il paziente ricevere comunicazioni su una mail semplice, tenendo conto che non sarà possibile garantire gli stessi standard di tracciabilità e sicurezza.
