Il trattamento globale del paziente emofilico ha determinato un deciso miglioramento delle condizioni cliniche e di vita dei pazienti. I dati epidemiologici del Registro Nazionale dell'emofilia dell’Istituto Superiore di Sanità, mettono in evidenza come ci sia una popolazione infantile ed adolescenziale, caratterizzata sostanzialmente da individui, che dal punto di vista clinico – assistenziale trovano sul territorio una valida risposta, tanto da non far sentire alla popolazione giovanile la necessità di appartenenza ad una comunità associativa. Questo processo, fa si che l’associazione si impoverisca, inconsapevole di quali siano le difficoltà oggettive dell’atmosfera emotiva, dei reali bisogni delle nuove generazioni e allo stesso tempo la comunità giovanile è all’oscuro del lavoro associativo svolto per garantire la possibilità di cure ottimali, per garantirne la continuità, per tutelare tutti i diritti appartenenti alla persona con malattia cronica. Questo non deve mai essere dato per scontato, soprattutto in questo momento storico.

Tutto questo ci ha portato ad una riflessione e quindi a formulare proposte che vertono al coinvolgimento giovanile nella comunità emofilica. A partire da una maggiore presenza di giovani nello sviluppo di nuovi progetti che possa portare energia e determinazione e farsi portavoce di quelle che sono le necessità delle nuove generazioni.  Partecipare in maniera attiva e propositiva alla vita associativa, con un coinvolgimento nei processi decisionali in modo che questo rappresenti un salto di qualità tangibile, un’occasione per rimettere il futuro nelle mani di coloro che ne saranno protagonisti. E’ giunto il momento che i giovani diventino parte attiva della nostra associazione ed esprimano al meglio le loro potenzialità.

Per questo Ate  ha fortemente voluto Ate Giovani , il progetto rivolto ai giovani di età compresa fra 16 e 25 anni che ha lo scopo di coinvolgere un numero sempre crescente di giovani che partecipano in maniera attiva e propositiva alla vita associativa.

Ate Giovani rappresenta una grande occasione per la nostra Associazione ed una opportunità di partecipazione per tutti i ragazzi e ragazze e qui puoi trovare le linee guida del gruppo Ate Giovani .

Gruppo Giovani linee guida

Se sei interessato anche solo per approfondire l’argomento contattaci via mail  oppure telefonando alla nostra segreteria al numero 3756641339.

l’assemblea ordinaria dell’ Associazione Toscana Emofilici odv si terrà presso Novotel via Tevere 23 Osmannoro Firenze, in prima convocazione il giorno 14 aprile 2023 alle ore 23:00 ed in seconda convocazione il giorno

15  APRILE 2023 ALLE ORE 09:30

Saremo lieti di averti con noi per l’intera giornata, il programma prevede come sempre una mattinata dedicata agli aggiornamenti medico-scientifici ed un pomeriggio associativo con approvazione del bilancio ed illustrazione dei progetti in corso e proposte per il futuro.

Sarà nostra cura comunicarti al più presto il programma dettagliato.

Nel frattempo puoi aiutarci comunicando la tua presenza scrivendoci all’indirizzo info@ateodv.org  oppure telefonando alla nostra segreteria al numero 3756641339.

15 APRILE 2023 09:30 – 15:30

Hotel Novotel Firenze Nord Aeroporto

via Tevere 23 50019 Osmannoro, Sesto F.no

In occasione della riapertura delle scuole vi proponiamo una informativa sviluppata da FEDEMO indirizzata principalmente ai docenti che raccoglie informazioni utili al fine di evitare che la scarsa conoscenza della patologia vada a complicare situazioni di piccoli imprevisti.

chi volesse può diffonderlo nella propria scuola.

di seguito il link alla pubblicazione    A scuola in sicurezza