IL METEO NON HA AIUTATO MA IL DIVERTIMENTO NON E' MANCATO!!!!!!

Si è svolto con grande affluenza e partecipazione, il convegno annuale dell A.T.E. che prevedeva una parte medico scientifica al mattino ed una associativa con il rinnovo dei membri del  comitato direttivo nel pomeriggio.

 

La parte che si e svolta durante la mattina ha visto, come di consuetudine le relazioni di vari specialisti  ed in rappresentanza della A.U.O.C. quella del Direttore Sanitario dott. Luca Lavazza che ringraziamo sentitamente per l’attenzione e la partecipazione che ha dedicato alle richieste che gli sono pervenute dalla nostra Associazione.

Numerose sono state le novità e gli obiettivi raggiunti nel corso di questo ultimo anno che ha visto riconoscere il Centro di Riferimento di Careggi come Sod Complessa e centro accreditato a livello europeo.

Tali riconoscimenti  costituiscono un investimento da parte della A.O.U Careggi in termini di risorse e di autonomia, fatto che è in netta controtendenza rispetto a molte altre realtà ospedaliere.

Per questo,il Prof. Castaman, attuale responsabile del Centro, è a tutti gli effetti il Primario che coordinerà una equipe di medici molto più numerosa di quella attuale. Infatti, a tale proposito,  è già in corso un concorso pubblico che ci assegnerà  un nuovo medico in tempi brevissimi, un ulteriore medico è previsto dal prossimo anno e probabilmente un altro a seguire.

Un’altra importantissima novità consiste nella restituzione del laboratorio dedicato al centro con un organico al suo interno  di  4 biologhe  esperte e qualificate, cosa che permetterà l’assistenza specialistica 24 h su 24 H.

A completamento di ciò, ci è stato illustrato dalla sig.ra Dionisi l’evoluzione dell’organizzazione infermieristica che intende  formare un gruppo di persone qualificate che possano garantire l’assistenza infermieristica del Centro garantendo, una volta completata la formazione, una capacità di intervento sia sui piccoli pazienti in età pediatrica che sui pazienti più anziani e proprio per questo con difficoltà di accesso venoso dovuto all’intenso e prolungato sfruttamento  nel corso degli anni.

A supporto di questa attività l’Associazione sta completando le procedure burocratiche per dotare il centro di apparecchiature che faciliteranno il compito di trovare un accesso venoso nei bambini e nei casi più difficili.

Non sono mancate le novità anche dal punto di vista terapeutico , infatti è stato  preannunciato l’arrivo di nuovi farmaci sottocutanei per la terapia e la profilassi dell’emofilia A anche in presenza di inibitori, notizia che segnerà una vera e propria rivoluzione per coloro che sono affetti da tali problematiche.

Per l’emofilia B è ormai ad un passo l’inizio di sperimentazioni con la terapia genica. Il nostro centro è stato individuato tra i pochissimi  candidati per la sua applicazione, oltre che nell’utilizzo dei nuovi  farmaci a lunga durata.

Siamo fiduciosi sul fatto che la Regione Toscana ,  nella persona dell’assessore Saccardi potrà dar risposta positiva alle continue istanze che,  come Associazione spesso  le sottoponiamo al fine di poter estendere le nuove ed efficaci  terapie anti Hcv  (che ad oggi sono disponibili, con un  costo ancora elevato ma in continuo calo),  a tutti coloro che sono stati contagiati, con gli  emoderivati distribuiti in epoche passate dallo stesso Servizio Sanitario Nazionale.

A tale proposito ringraziamo il Dott. Bartolozzi per il suo intervento come sempre attento e chiarificatore sullo stato dell’arte nella terapia delle Epatiti ed HIV.

 

La parte associativa pomeridiana ha visto molta animosità in particolare quando si è affrontata la questione relativa al rinnovo del consiglio Direttivo di A.T.E. onlus.

Sicuramente rilevante la partecipazione  di candidati che si sono presentati alla  platea dei soci per la prima volta in un numero così elevato e suddiviso in due liste distinte.

Da una parte la  Lista A.T.E.  nel segno della continuità con gli esponenti del consiglio in carica e alcune persone che si sono aggiunte dando la loro disponibilità a collaborare, dall'altra la Lista Get che proponeva candidati noti  in quanto protagonisti del passato dell’Associazione e del Centro Emofilici unitamente  ad alcune nuove  figure che si affacciano alla vita associativa.

Un clima molto vivace  ha caratterizzato lo svolgimento della seduta dimostrando quantomeno la partecipazione molto sentita dei candidati e dei presenti in genere.

Le votazioni hanno comunque confermato la continuità del comitato in carica dando la vittoria alla lista AT.E.  ponendo le basi per il proseguimento delle numerose attività avviate ed ancora in corso.

Ci auguriamo che l’attività del Comitato direttivo AT.E. possa trovare la collaborazione di persone che condividono lo spirito associativo , in quanto come ovvio,  la nostra attività è nel rispetto e nella tutela di tutti e unicamente a titolo di volontariato.

Grazie a tutti per la partecipazione

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Risultati elettorali >>>>>>>ATE scheda Risultati

Si svolgerà a Firenze il 29 febbraio 2016 presso l'auditorium del N.I.C. di Careggi, il forum sulle malattie rare con il patrocinio della Regione Toscana  che ci vede partecipi come Associazione Toscana Emofilici.

Locandina forum malattie rare 29 Febbraio 2016

magnifico giorno di festa per tutti noi e..........molti hanno preso il volo!!

 

speriamo di poter ripetere l'esperienza con gli amici di Chiusdino che ha permesso di vivere una emozione unica a tutti coloro che hanno partecipato a questa Festa.

un ringraziamento particolare va al Comune di Chiusdino, al AvioClub ed al gruppo Arceri di San Galgano che ci hanno accolto calorosamente.

 

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Se vuoi seguire questo Link vedrai altre immagini della giornata !!!                                                                            >>>>>>>>    Tutte le immagini di un giorno con le ali

 

 

 

Il 20 marzo alle 10.00 Fedemo in collaborazione con la USL 8 organizzano un incontro sul tema ' l'assistenza globale al bambino emofilico - le risorse ed il territorio'. Il programma con l'indicazione del luogo dell'incontro in allegato.

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L’ATE in collaborazione con PUER, vi propone l’iniziativa “Insieme con un click” un Concorso fotografico regionale a tema.
Tema del concorso: il particolare.
........ Fotografare vuol dire scrivere con la luce, non è forse vero che ogni volta che leggiamo qualcosa vediamo fisicamente con la fantasia ciò che leggiamo? E se provassimo ogni tanto, vedendo una foto ad immaginarci come potremmo descriverla ....
Corrado Sacchi

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