Siamo lieti di comunicare l'esito dell'estrazione dei biglietti vincenti della LOTTERIA SOLIDALE  ATE odv effettuata in data    2 giugno 2025

 

TERZO PREMIO AL BIGLIETTO   NUMERO  63 ROSA -                                        7 libri Giunti Junior

SECONDO PREMIO AL BIGLIETTO NUMERO  8 VERDE -                                    3 bottiglie di vino Cantina Poliziano

PRIMO PREMIO AL BIGLIETTO   NUMERO 33 VERDE  -                          Fotocamera istantanea  SQ 40 Fujifilm

QUI POTETE SEGUIRE LE FASI SALIENTI DELL'ESTRAZIONE AVVENUTA ALLA PRESENZA DI NUMEROSI  NOTAI , PERSONALITA'  E TESTIMONI UFFICIALI  ........:)

I possessori dei biglietti vincenti verranno contattati per concordare la consegna dei premi.

Ringraziamo calorosamente tutti coloro che hanno partecipato alla lotteria, il cui ricavato sarà interamente destinato a sostenere i progetti a favore delle persone con emofilia e altre coagulopatie rare.

 

 

Il 4 e 5 ottobre si è svolto a Firenze un convegno organizzato da Ate in collaborazione con la nostra Sod Malattie rare dal titolo “L’evoluzione del paziente con malattia emorragica”.

Già questo mette in risalto il punto di nostro maggiore interesse: porre l’attenzione in modo diverso nei confronti dell’emofilico che oggi affronta una patologia con alle spalle un bagaglio di conoscenze molto più approfondite e con la disponibilità di un vero “arsenale” terapeutico.

I farmaci di nuova generazione hanno cambiato la vita delle persone con emofilia ed è per questo che sorgono nel paziente esigenze diverse, nuove prospettive che si pongono nelle varie tappe della crescita e della vita in genere.

In questi anni la scienza farmacologica ha prodotto sforzi importanti, sono nati prodotti che hanno emivita molto più lunga, con notevole efficacia anche in presenza di inibitori e la terapia genica porterà nuovi traguardi futuri.

Proprio i concentrati long-acting e la terapia genica sono stati gli argomenti del primo intervento da parte del Prof. Giancarlo Castaman, Direttore della Sod Malattie emorragiche, il nostro Centro emofilici, e della Dottoressa Lisa Pieri.

A seguire la Dottoressa Linari ha aperto la pagina dedicata alla donna e alle complicazioni dovute alla malattia di von Willebrand nell’adolescenza e nel parto. Con l’intervento della Dottoressa Francesca Pampaloni, ginecologa referente della Sod Infanzia e adolescenza dell’ospedale di Careggi, la menorragia nell’adolescente è stato l’argomento maggiormente discusso.

Un’attenzione particolare è stata rivolta all’intervento del Dottor Andrea Mari, referente della Sod Urologia di Careggi, che ha evidenziato il ruolo dell’urologo nell’emofilico anziano e l’attenzione che viene posta nelle metodiche invasive che necessitano per arrivare alla diagnosi.

Ha chiuso la prima giornata di lavori la Biologa Monica Attanasio responsabile del laboratorio analisi che ha messo in risalto l’importanza della funzione analisi e ricerca nelle malattie emorragiche soprattutto alla luce delle nuove profilassi che possono indurre in errore sulla reale situazione del paziente se non valutato con le metodiche adeguate altamente specializzate.

I lavori del sabato si sono aperti con la relazione della Dottoressa Laura Masi della Sod Malattie del metabolismo minerale e osseo, che ha messo in evidenza come, nel corso della vita di una persona con emofilia, cambia la gestione e la cura dell’apparato muscoloscheletrico, sicuramente uno degli interventi più interessanti.

Le ha fatto seguito il gruppo degli ortopedici formato dai professori Carulli, Bigazzi, Innocenti, che hanno trattato dell’evoluzione nell’approccio ortopedico in relazione ai nuovi farmaci che consentono le profilassi adeguate ai giovani e ai meno giovani, dell’importanza della visita ortopedica periodica che deve iniziare già dall’infanzia e che deve prevenire il degradarsi di un’articolazione, delle protesi di gomito e delle più recenti indicazioni alla chirurgia ortopedica in emofilia.

Il Professor Domenico Prisco, Direttore della Sod Medicina interna interdisciplinare di Careggi, è intervenuto a proposito dell’importanza della partnership con l’ematologo nella gestione delle problematiche interdisciplinari ed in particolare per quelle di chirurgia generale il Prof. Paolo Prosperi ha illustrato l’attuale situazione nella Auo Careggi.

Con la Presidente di Uniamo, Annalisa Scopinaro ed il dott. Michele Cecchi si è tenuta una interessante tavola rotonda che ha toccato fondamentalmente la disponibilità dei farmaci indispensabili, particolarmente  sensibile nell’ambito delle malattie rare, ed in relazione alla prospettiva della terapia genica.

Altro intervento interessantissimo che ha stimolato numerose domande da parte del pubblico, alla conclusione della relazione, da parte del Professor Stefano Del Pace, Responsabile del reparto di Cardiologia dell’ospedale di Careggi, che ha trattato le problematiche cardiovascolari nel paziente emofilico ed i relativi approcci.

Dall’Istituto di psicoterapia relazionale di Napoli ci ha raggiunto il Professor Luigi Baldascini che ci ha intrattenuto in una lunga ed interessante conversazione su individuo e famiglia in quanto modello di articolazione intersistemica.

Nuove esigenze nei bambini e i progressi nel campo della medicina e dell’assistenza sono i temi trattati dal gruppo delle Dottoresse Silvia Linari,  e della Dottoressa Gianna Bellandi, psicopedagogista, mediatrice familiare.

Un piacevolissimo intervento è stato quello della nostra amica infermiera Virginia Puliga che ci ha fatto capire quanta attenzione e dedizione ci siano tra i professionisti che ogni giorno si relazionano con i pazienti più giovani del Centro emofilici di Careggi.

Hanno concluso, ultimi ma non meno importanti e seguiti, i fisioterapisti dell’Istituto Medaglia Miracolosa di Arezzo che hanno collaborato con Ate nel progetto Fisiocare.

È la prima volta che viene trattato approfonditamente l’approccio alla multidisciplinarietà nel paziente emofilico, ed è stato bello parlarne a Firenze.

Nei prossimi anni ci dobbiamo impegnare per seguire sempre meglio le tematiche più interessanti per la nostra comunità, così da approfondire con gli esperti e con i nostri ematologi per dare seguito a quanto abbiamo imparato e ascoltato in questi due giorni.

Un ringraziamento va tutti coloro che hanno partecipato, ai soci, a chi ci segue.

NH HOTEL FIRENZE - Piazza Vittorio Veneto - Firenze

4-5 OTTOBRE 2024

Evento straordinario!

In questi anni la scienza farmacologica ha prodotto sforzi importanti, sono nati prodotti che hanno emivita molto più lunghi, che riescono a tenere testa agli inibitori, vi è poi la terapia genica che molto probabilmente farà vivere al paziente emofilico una vita migliore.
Tutto questo vissuto in una regione come la toscana che ha sempre avuto attenzione per le malattie rare.
La cura dell'emofilia ha fatto enormi progressi, donando al paziente emofilico una vita più serena ed una vecchiaia più serena, cercando di lasciare soltanto nella memoria e nel ricordo gli anni più bui.

Il 4 e 5 ottobre a Firenze si svolgerà un convegno sulle malattie emorragiche per parlare di tutto questo, come vedrete dal programma QUi

il pomeriggio del 4 sarà un ecm riservato ai medici mentre l'intera giornata del 5 sarà dedicata ai pazienti.

L'Associazione Toscana Emofilici e la SOD di malattie emorragiche dell'Azienda Universitaria di Careggi vogliono mettere al centro il paziente pediatrico che cresce ed il paziente adulto che ha bisogno di una multidisciplinarietà più ampia.
Il convegno toccherà vari aspetti legati alle malattie emorragiche congenite (MEC), parleremo di emofilia e von Willebrand ma toccheremo anche i seguenti argomenti.

• • • le ultime terapie a lunga emivita, farmaci sottocutanei e per inibitori;

    • la terapia genetica;

    • la multidisciplinarietà;

    • sessioni dedicate alla cardiologia, metabolismo osseo;

    • accesso ai farmaci e dell'accesso al pronto soccorso;

    • l'aspetto pediatrico;

    • medicina interna;

    • ortopedia e fisioterapia ; 

Ti invitiamo a partecipare il 4 in streaming e il 5 in presenza, perché parleremo del nostro presente e del nostro futuro di come esso è, di come esso sarà e di come possiamo renderlo ​​migliore.

Affrettati !!!    Scarica il programma e registra la tua presenza seguendo questo link  Registrazione al convegno

UN RIEPILOGO DEI PROSSIMI EVENTI - UNA SERIE DI ATTIVITA' CHE A.T.E. PROPONE PER AVVICINARE IL FUTUTRO DEGLI EMOFILICI IN UNA OTTICA NUOVA.

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07 SETTEMBRE 2024    09:30 – 13:00  >>>>>>>>>>>>>ATTENZIONE :  EVENTO RINVIATO A DATA DA STABILIRE !!!!!!

Via delle Montalve 6 rosso Firenze

Per una famiglia preparata, una famiglia che sappia affrontare l’emofilia che verrà, parliamone tutti insieme.

 

 

 

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13 SETTEMBRE 2024    14:00 – 18:30

Firenze, riservato ad operatori sanitari

Secondo appuntamento per una formazione specifica dei fisioterapisti verso i pazienti emofilici.

14 SETTEMBRE 2024    09:30 – 13:00

Assi Giglio Rosso di Firenze – viale Michelangelo 64 Firenze

Divertiamoci tutti insieme praticando alcune discipline di atletica in completa tranquillità e in un luogo straordinario

04-05 OTTOBRE 2024

NH Hotel – Firenze

Un convegno straordinario in tutti i sensi su come il paziente emofilico sta cambiando, nuove necessità, nuove cure.

Parliamone insieme con 18 relatori invitati

 

Vi segnaliamo il prossimo appuntamento con i webinar informativi FedEmo, in programma

 

 giovedì 9 novembre alle ore 18:00,

con il webinar "La leadership associativa come progettualità e sviluppo".

 

L'argomento, di sicuro interesse per tutti coloro che si trovano ad agire all'interno di una realtà associativa, verrà approfondito dal Dott. Carlo Romanelli, psicologo del lavoro e delle organizzazioni e da Enrico Ferri Grazzi, componente del Direttivo FedEmo ed esperto in economia sanitaria.

La partecipazione è aperta e gratuita per tutti gli interessati, previa iscrizione.

Sulla pagina del sito web di FedEmo dedicata all'appuntamento, al link:

 https://fedemo.it/webinar-in-formativi-09-novembre-2023-ore-1800/ 

sono disponibili ulteriori informazioni sull'incontro e si può effettuare l'iscrizione.

E' anche possibile iscriversi direttamente al webinar cliccando sul link seguente:

https://us06web.zoom.us/webinar/register/WN_gtLpb3cHQvKeeigthmkBiQ#/registration

 

 

Emofilia dalla A alla Z    dedicato a emergenza e urgenza, con nozioni pratiche di automedicazione per i pazienti emofilici.
L'incontro è in programma il prossimo 2 dicembre a Bologna presso l'hotel Starhotel Excelsior.

Nel corso dell'incontro verranno illustrate con l’aiuto di esperti in emofilia le nozioni di base dell’emergenza urgenza condividendo, attraverso sessioni di pratica, le best practice in materia.

L'iniziativa Emofilia dalla A alla Z è organizzata dall'agenzia NonSoloMeeting in collaborazione e con il patrocinio di FedEmo, con il contributo incondizionato di Bayer.

Di seguito alcuni dettagli relativi alla partecipazione e agli aspetti organizzativi.

Partecipanti

In considerazione dell'elevato gradimento ottenuto dal primo incontro riservato ai giovani pazienti, è stato organizzato questo secondo incontro aperto a tutti i partecipanti.

Eventuali minori minori dovranno aver compiuto 14 anni ed essere accompagnati da un adulto.

I posti disponibili sono limitati a circa 60 partecipanti, qualora si registrasse un numero più elevato di iscrizioni varrà come criterio di ammissione l'ordine di registrazione e il non aver già preso parte al primo incontro.

Eventualmente, in caso di una forte domanda di partecipazione e su richiesta delle Associazioni, FedEmo si renderà disponibile a proporre un ulteriore terzo incontro, in altra città, nel corso del 2024.

Sede ed orari incontro

L'incontro, rivolto a tutti i pazienti e caregivers, si terrà a Bologna presso l'hotel Starhotel Excelsior, viale Pietro Pietramellara 51, a pochi metri dalla stazione ferroviaria di Bologna Centrale.

I lavori inizieranno alle ore 10:45 e termineranno alle ore 17:45.

Costi e Rimborsi

Saranno coperti i costi di viaggio A/R in giornata  (A/R e pernottamento solo in caso di impossibilità di arrivo/rientro in giornata con i mezzi pubblici di trasporto).

A coloro che raggiungeranno Bologna in aereo sarà rimborsato il costo del collegamento ferroviario "Marconi Express" dall'Aeroporto alla stazione di Bologna Centrale, o con taxi (per il trasporto di almeno 2 persone). Il rimborso sarà possibile solo dietro presentazione dei relativi giustificativi (biglietto ferroviario o ricevuta pagamento taxi).

A coloro che raggiungeranno Bologna con mezzo proprio saranno rimborsati i costi autostradali e di carburante fino ad un massimo di euro 250,00-

Tutti i titoli di viaggio dei partecipanti dovranno essere acquistati tramite la Segreteria FedEmo.

Light lunch per i partecipanti offerto da FedEmo.

Modulo di registrazione
Per partecipare all'incontro è necessario registrarsi al seguente link:
https://forms.office.com/e/vpu9en3Rt3  

tassativamente entro il 15 novembre 2023

Nota: tutti i partecipanti devono registrarsi, gli eventuali accompagnatori di minori devono essere indicati nel campo - Note per la Segreteria.

Per informazioni e acquisto viaggi
Segreteria Organizzativa FedEmo: BarbaraPonte - email segreteria.organizzativa@fedemo.it mob 3803106269

 

Sabato 7 alla Certosa di Calci c’è stato l’evento “dialoghi sull’emofilia A”, un evento già realizzato in passato ed a cui   A.T.E. tiene moltissimo.

Già dal nostro arrivo tutto presagiva ad un’ottima riuscita, il luogo scelto per l’evento è risultato di estrema bellezza ed un tiepido sole ha accolto tutti i partecipanti.

Un evento dedicato alle giovani famiglie ma che ha riscontrato interesse anche negli emofilici adulti, l’affluenza è stata oltre alle aspettative con apprezzamento sia nostro che dei medici presenti.

Per i bambini era in programma una visita al museo di storia naturale all’interno della stessa Certosa con relative attività ludiche.

L’evento si è svolto come lo avevamo pensato e sperato, un dialogo a 360 gradi sull’emofilia, i genitori hanno avuto la possibilità di avere a loro disposizione i massimi specialisti in ematologia ed ortopedia.

Uno scambio di informazioni, di nozioni, di domande, di richieste di certezze, i genitori si sono subito trovati a suo agio sia per l’ambiente “amico” sia per l’affabilità dei relatori medici.

L’evento si è concluso con un piacevole pranzo, a cui hanno partecipato sia i genitori che i medici facendo continuare l’interazione avuta in precedenza.

È stata una bella giornata.

Ringraziamo le famiglie che hanno ritagliato un po’ di tempo per partecipare, ringraziamo i medici per la disponibilità data e per l’abilità di trasformare alcune nozioni in dialoghi da salotto, ringraziamo l’organizzazione per l’evento e ringraziamo l’università di Pisa per averci ospitato.

L’Associazione Toscana Emofilici odv, in collaborazione col centro emofilia, sta organizzando un incontro fra pazienti e medici in cui sarà data la massima priorità alle domande e ai commenti spontanei dei partecipanti.

“Dialoghi sull’emofilia A: i medici incontrano i pazienti”

Sarà un incontro che analizzerà il percorso del paziente emofilico dalla sua nascita fino all’età matura, un percorso reso più agevole grazie ai farmaci di ultima generazione, un incontro in cui il paziente potrà interagire con quanto esposto dai medici, con approfondimenti e domande.

L’incontro si svolgerà in un luogo speciale quale è la

Certosa di Calci presso Pisa il 7 ottobre 2023

Di seguito l’elenco dei temi che affronteremo:

• L’emofilia A prima e subito dopo la nascita: genetica, diagnosi prenatale e gestione nel primo anno di vita

- G. Castaman - S. Linari

• Il bambino e l’adolescente: terapie attualmente disponibili e problemi aperti

- S. Bernasconi

• Incontro con l’ortopedico: come posso mantenere la salute delle articolazioni? Viaggio dall’età infantile a quella anziana

- C. Carulli

• Comorbidità: come mi comporto quando ci sono altre patologie

- G. Castaman - S. Linari

Alla conclusione dell’incontro vi sarà un pranzo di arrivederci

Per i temi trattati è consigliata la partecipazione alle famiglie con bambini piccoli!

Sono occasioni rare per poter stare insieme ai nostri medici in condizioni di assoluta convivialità per questo riteniamo che sia importante esserci.

Per i partecipanti della zona fiorentina sarà messo a disposizione un pullman per raggiungere la Certosa.

Vi chiediamo la cortesia di comunicare l’eventuale vostra presenza per far sì che tutto sia organizzato al meglio.

Tel. segr. Ate  375 6641339

Email            info@ateodv.org 

 

Certosa di Calci presso Pisa il 7 ottobre 2023

Dalle ore 10:30 alle 13:00

Si è svolta al N.I.C. di Careggi la consueta manifestazione che coinvolge le numerose associazioni presenti sul territorio che operano in ambito sanitario e ovviamente la nostra associazione è stata presente e attiva per divulgare e informare sulle problematiche e sulle attività che coinvolgono A.T.E.