intervista rilasciata a disabili.com
La tecnologia, unita alla fisioterapia, come chiave di volta nel recupero di alcune funzioni, è la protagonista della storia di Elia, un ragazzo venticinquenne della provincia di Arezzo che ha deciso di raccontarci la sua esperienza, iniziata con una paraplegia incompleta a seguito di un incidente, e tutt’ora sulla strada di un lungo ma incoraggiante recupero.
Elia, ti va di raccontarci brevemente la tua storia?
Ho avuto un incidente nel 2018 quando stavo praticando uno sport a livello amatoriale, con degli amici. Mi sono procurato una frattura alla colonna vertebrale che mi ha portato una lesione midollare, con conseguente paraplegia incompleta. Mi muovo su una carrozzina, anche se sto recuperando, un po’ alla volta e con molta fatica, alcune importanti funzioni per la deambulazione.
Andiamo con ordine. Dopo l’incidente è iniziato un lungo percorso per lo più di stabilizzazione all’Unità Spinale: è così?
Sì, a seguito dell’incidente sono stato portato a Careggi con l’elicottero: lì mi hanno operato, stabilizzato e dalla neurochirurgia sono approdato all’Unità Spinale di Firenze. All’Unità Spinale il mio quadro clinico era abbastanza compromesso: non era presente alcun movimento delle gambe. Perciò la fisioterapia all’epoca mirava esclusivamente alla mobilizzazione degli arti, lavorando sul tronco e sull’uso della carrozzina.
Anche nei mesi in cui le gambe non si muovevano, la fisioterapia mi aiutava molto, in generale, a livello fisico: parlo di quei piccoli movimenti recuperati che magari non ti riportano a camminare, ma mi aiutavano ad allacciarmi le scarpe - e ti assicuro anche quello è estremamente importante. È quello che mi ha portato sempre un po’ più avanti anche a livello di spinta emotiva e motivazionale.
È lì che tu hai il primo incontro anche con la riabilitazione che potremmo definire robotica.
Esatto, all’Unità Spinale mi hanno proposto di provare un esoscheletro. Abbiamo fatto un cammino all’interno della palestra: è stato interessante provare uno strumento di questo tipo, del quale prima dell’incidente non immaginavo neppure l’esistenza! Sono stato fortunato a poter fare la riabilitazione in una Unità Spinale dotata di questa strumentazione all’avanguardia.
Tu però hai continuato a fare ancora tantissimo lavoro tradizionale di fisioterapia, assolutamente necessaria…
È così. Dimesso dall’Unità Spinale ho continuato a fare fisioterapia presso due centri: continuavo a fare esercizi in acqua, e poi attività a lettino col fisioterapista, esercizi, bicicletta, e in parallelo riabilitazione con il Lokomat, un’altra macchina simile all’esoscheletro che può essere settata e regolata molto nel dettaglio. Abbiamo visto che col Lokomat, oltre al recupero funzionale, stavo anche meglio come fisico, anche solo per la posizione in piedi che riuscivo a tenere, con benefici per la schiena e molto altro.
Cosa sei riuscito a recuperare?
Piano piano, con tutto questo lavoro, le gambe hanno iniziato a rispondere in maniera positiva, riacquistando poco alla volta forza e parziale movimento. È stato un lavoro lungo, durato quasi due anni e mezzo di grande sacrificio e tanto esercizio. La mia è una lesione incompleta, e un po’ a macchia di leopardo: la sensibilità e la forza non sono uguali da tutte le parti, ma lentamente sono riuscito a recuperare qualcosa. Ora piccoli movimenti alle gambe ce li ho, e le gambe le muovo: sulle parallele riesco a fare quattro passi (storti, col quadricipite che cede, con tutte le difficoltà del mondo, ma riesco). Anche a livello di addome, ho buoni addominali, il flessore dell’anca è debole ma c’è.
Da qui, grazie al tuo recupero, è stato possibile guardare anche oltre, ovvero ad un ausilio che ti sostenesse anche in un tentativo di deambulazione vera e propria. E arriviamo al C-Brace.
Esatto. Io ho tutt’ora la carrozzina, ma i tempi ad un certo punto sono diventati maturi per poter provare qualcosa che mi tenesse in piedi, e che in un prossimo futuro spero mi aiuterà a camminare per tratti sempre più lunghi.
Cercando su internet info di persone che deambulavano pur con lesioni midollari avevo già visto, quando i tempi per me “non erano ancora maturi”, il video di un Marine che, indossando il C-Brace di Ottobock su entrambe le gambe, riusciva a camminare. Dico che i tempi non erano ancora maturi perchè all’epoca non avevo la forza per sostenerne il peso, né le funzioni residue che sono necessarie al suo utilizzo. Ma quando, grazie alla fisioterapia, sono riuscito a raggiungere il controllo di questi movimenti, e la forza necessaria, mi sono detto che lo volevo provare.
Quindi hai contattato la Ottobock e poi com’è andata?
Ho contattato la Ottobock di Firenze: loro sono venuti per sottopormi alla prima prova, per valutare se hai la forza e i movimenti residui per fare attivare il meccanismo alla base del funzionamento di questa ortesi che sostiene, di fatto, il cammino. C-Brace è una ortesi coscia-gamba-piede realizzata su misura, quindi personalizzata in questo caso sulle mie esigenze, ed è dotata di un sistema di sensori che mi permette un movimento più reattivo e dinamico, quasi intuitivo; le fasi del cammino sono sotto controllo e per questo dà sicurezza. Come tutti i dispositivi tecnologici bisogna fare esercizio e prendere confidenza con le impostazioni per sfruttare al massimo le potenzialità e imparare ad utilizzarla al meglio.La prima prova viene fatta con un tutore di prova, regolabile in lunghezza e settabile. Il mio caso, tra l’altro, è un po’ particolare, perché sono bilaterale, ovvero li indosso ad entrambe le gambe.
La prova è andata bene, a quanto pare
Sì, visto che la mia verifica col tutore di prova ha dato esito positivo, perché sono riuscito a fare due volte le parallele indossando il C-Brace (pur con grande fatica), da lì sono poi passato a una ulteriore prova con un modello su misura non ancora definitivo. Mi è stato infatti realizzato un tutore in teflon su calco delle mie gambe, sul quale applicare il C-Brace.
Che cosa sei arrivato a fare con questi dispositivi? E quindi adesso cosa stai utilizzando?
In un ambiente protetto come quello della fisioterapia sono riuscito anche a fare le scale. Mi sono quindi deciso a far fare dei calchi in carbonio su misura ai quali ho applicato le unità C-Brace, che per ora ho preso a noleggio, che sto utilizzando da un mese, e che mi stanno permettendo di attivare una deambulazione. Con questi ausili, affiancato dai fisioterapisti e dai tecnici abbiamo regolato l’angolo della caviglia e altre funzioni elettroniche che gestiscono la rigidità del ginocchio.
Abbiamo iniziato questo percorso di noleggio in vista di un acquisto: è una forma d’uso che ci permette giorno per giorno di valutare quanto io riesca a migliorare. A distanza di un mese devo dire che sono riuscito a fare dei grandi passi avanti. Inoltre vedo che mi stanno portando ad un recupero fisico generale, perché usandoli io sto comunque acquisendo maggiore forza, quindi mi aiutano anche sul fronte “riabilitativo”. Sottolineo il fatto che questi miglioramenti sono possibili anche grazie all’accoppiata parallela sempre con la fisioterapia: già nei mesi precedenti al mio uso del C-Brace era stata impostata per portarmi al rinforzo di gambe e addome per mantenere equilibrio e stazione eretta funzionale al camminare. Mi sono reso conto di avere delle enormi potenzialità. So che lo sforzo sarà davvero tanto e grande, ma credo che mi potranno portare a raggiungere una forma di deambulazione che non sarà perfetta, né h24, ma potrò tornare a muovermi.
A questo proposito, so che vuoi aggiungere una cosa importante, che ti sta particolarmente a cuore
Sono protagonista di una campagna che mi emoziona molto, e di cui sono enormemente grato, lanciata dalla federazione delle associazioni emofilici (FEDEMO) e FONDAZIONE PARACELSO. Dalla nascita sono emofilico, in quanto portatore di una malattia della coagulazione del sangue; la mia è una forma grave: ho la mancanza del fattore ottavo. Controllo comunque la malattia con una terapia, e al di là della condizione di paraplegia, su questo fronte, con i dovuti accorgimenti, riesco a condurre una vita normale. Sapendo del mio desiderio di tornare a camminare , è stata lanciata una raccolta fondi a mio nome, con lo scopo di sostenermi in questo percorso verso il mio nuovo cammino, sia dal punto di vista della fisioterapia mirata o qualsiasi altra cosa mi necessiti, compreso l’acquisto di ausili tecnologici che mi permettono il cammino come quelli attualmente in prova. Chiunque voglia partecipare può contribuire, aiutandomi a sostenere la spesa. Queste le coordinate IBAN del c/c: IT62W0848730751000310101278. E’ una iniziativa che mi riempie di gratitudine, e che spero mi aiuterà a realizzare il mio obiettivo.
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