APPROVATO OGGI ALLA CAMERA IL TESTO UNICO SULLE MALATTIE RARE

La discussione del Testo Unico si è svolta questo pomeriggio ed è stata approvata all’unanimità dalla Camera.
Uniamo – Federazione Italiana Malattie Rare esprime gratitudine nei confronti di tutte le forze politiche che hanno sostenuto il Testo con eguale impegno a favore della comunità delle persone con malattia rara.
Qui il Link per la comunicazione completa  :  Testo Unico

Assemblea Ordinaria ATE odv

Si è svolta regolarmente, in modalità webinar, l'assemblea ordinaria dell' ATE che ha sviluppato una serie di interventi interessanti per la maggior parte degli associati e dei sostenitori: presto potremo pubblicare l'evento nel ns canale per chi fosse interessato o per chi avesse perso l'evento.

Si sono tenute anche le votazioni per l'approvazione dei bilanci, consuntivo e preventivo, con esito favorevole per entrambi.

Qui trovate copia dei bilanci approvati :   Bilancio consuntivo 2020          Bilancio preventivo 2021

ASSEMBLEA ANNUALE ATE

siete invitati a partecipare all’ASSEMBLEA ANNUALE ASSOCIAZIONE TOSCANA EMOFILICI  che si svolgerà in modalità webinar su piattaforma zoom il giorno 22 maggio p.v.

Siete pregati di confermare la vostra partecipazione inviando una mail a questo indirizzo :

s.pinzani@fimo.biz

  • Nome / Cognome
  • Indirizzo mail a cui volete ricevere il link zoom per partecipare all’Assemblea.

Si ricorda con l’occasione che potranno partecipare all’approvazione del bilancio ATE solo i soci in regola con la quota associativa 2021.

Emofilia A: il Dialogo Continua

Tornano gli eventi del progetto Emofilia A: il Dialogo Continua, l'iniziativa di SMC media che continua a promuovere occasioni di incontro tra i pazienti emofilici e i loro familiari con gli specialisti allo scopo di rispondere alle domande e dubbi sulla malattia e le terapie attualmente disponibili.

Nel primo appuntamento i nostri clinici parleranno del mondo femminile coinvolto con la patologia emofilica. Infatti, sebbene l'emofilia colpisca prevalentemente i maschi, il ruolo di caregiver di compagne, mogli, madri e figlie non può essere ignorato così come i dubbi circa le decisioni in tema di maternità sperimentati dalle giovani portatrici di alterazioni genetiche che potrebbero trasmettersi ai propri figli.

L'evento si svolgerà via web sabato 29 maggio dalle ore 10:00 alle ore 12:00.

Interverranno:

  • Giancarlo Castaman, Centro Riferimento Regionale Coagulopatie Congenite, A.O.U. Careggi di Firenze
  • Berardino Pollio, Centro di riferimento regionale per le malattie emorragiche e trombotiche in età pediatrica, A.O.U. Città della Salute e della Scienza di Torino
  • Cristina Ielo, Fondazione Paracelso Onlus
  • Cristina Cassone, Federazione delle Associazioni Emofilici - FedEmo

Come per gli scorsi eventi, la partecipazione è libera, ma bisogna registrarsi al sito dialoghiemofilia.it. Vi preghiamo di diffondere questo invito a tutti i pazienti e a chiunque possa essere interessato.

Nella speranza di vedervi numerosi, vi diamo appuntamento a sabato 29 maggio!

Conferma la tua partecipazione qui

L’Emofilia a Scuola

Segnaliamo l'apertura del secondo bando "L'Emofilia a Scuola", realizzato da FedEmo in collaborazione con AICE, che assegnerà quattro premi ai migliori elaborati (disegni, poesie, brevi racconti, filastrocche, video, brani musicali, canzoni, ecc.) presentati da giovani con emofilia o altre Malattie Emorragiche Congenite (MEC).

La premiazione si terrà in occasione del Convegno Annuale AICE 2021, in programma a Roma dal 14 al 16 ottobre 2021.

Potete consultare il bando integrale, che vi alleghiamo, e visitare la pagina dedicata sul sito web di FedEmo, al seguente link: https://fedemo.it/lemofilia-a-scuola-bando-premi-fedemo-aice/

Progetto ELICA

Servizi di accompagnamento al lavoro per persone disabili e soggetti vulnerabili

seconda edizione

percorsi di orientamento ed accompagnamento all’inserimento lavorativo  riguardanti :

• Persone disabili iscritte agli elenchi previsti dalla L.68/1999, non occupate
• Persone Certificate per bisogni inerenti la salute mentale in base alle normative vigenti, non occupate.
• Giovani usciti dai percorsi scolastici e universitari, non occupate

Cosa offre il progetto della Regione Toscana :

STAGE DI ACCOMPAGNAMENTO AL LAVORO:
• Spese di assicurazione Inail e RC in carico al progetto
• Durata massima 9 mesi per un per un massimo di 30h settimanali e 125h mensili;
• Indennità di partecipazione allo stagista
ATTIVITA’ DI TUTORAGGIO:
assegnazione di un tutor specializzato che si occuperà di seguire e supportare il percorso del beneficiario.
ATTVITA’ DI ORIENTAMENTO:
• costruire un progetto di sviluppo professionale, evidenziando competenze e potenzialità;
• fornire strumenti e informazioni per l’acceso al mondo del lavoro.
LABORATORI di pre-inserimento finalizzati allo sviluppo e rafforzamento delle autonomie personali.
CORSI DI FORMAZIONE:
• Salute e sicurezza sui luoghi di lavoro D.Lgs 81/08 (4h);
• Aggiornamento su protocolli Covid -19 (4h)
• Addetto alle attività alimentari complesse, HACCP (12h)

 

come candidarsi :

Attraverso la partecipazione all’Avviso pubblico che trovate a questo link e compilando la scheda di
autocandidatura. La scadenza per partecipare all’AvvisioPubblico è prevista per il 12/05/2021 alle ore 14:00.
Per maggiori informazioni o per supporto alla compilazione contattare il numero 0550981223 nei giorni lunedì
e venerdì dalle 09:00 alle 13:00 e mercoledì dalle 14:00 alle 17:00 o scrivere alle seguenti mail:

elica@sds.firenze.it
progettoelicafirenze@gmail.com
I Servizi Sociali e Socio Sanitari potranno candidare i propri utenti già in carico, in possesso dei requisiti previsti dal Bando.

PROGETTO Ben-Essere: ARRIVA IL PERSONAL TRAINER ‘A CASA’ DEI PAZIENTI RARI E DELLE LORO FAMIGLIE

Una proposta di Rolling Dreamers e CSL Behring sostenuta da UNIAMO FIMR onlus :

Ben-Essere é un percorso di Fitness online per le persone con malattia rara e le loro famiglie. Attraverso un programma di Virtual Coaching, si potranno seguire in diretta delle sessioni di allenamento settimanali gestite da professionisti e calibrate sulle esigenze personali di ciascuno.

un progetto di wellbeing chiamato Ben-Essere a favore degli associati di Uniamo e dei loro familiari. Un programma di tre mesi di esercizi in modalità virtuale ma con la collaborazione di personal trainer professionisti che trasmettono le lezioni in diretta.

"Lo sport e la fisioterapia sono parte integrante del trattamento di diverse patologie e i benefici ottenuti dalla pratica sportiva sono comprovati oltre che essere fondamentali per la crescita umana delle persone che vivono con malattia rara. La pratica di una disciplina sportiva o di un allenamento semplice ma costante come quello proposto da Rolling Dreamers e CSL Behring possono aiutare i partecipanti a spostare lo sguardo verso le loro abilità, verso ciò che possono fare o che possono imparare” afferma Annalisa Scopinaro, Presidente UNIAMO FIMR onlus.

Le lezioni si svolgeranno in streaming, 3 volte alla settimana e avranno la durata di 15-20 minuti ciascuna (per informazioni e iscrizioni www.uniamo.org).

Rolling Dreamers ha messo a punto la modalità 'Virtual Coaching' con un approccio sartoriale che permette di definire un percorso di esercizi ad alto grado di personalizzazione.

Ha spiegato Matteo Venzi Fondatore di Rolling Dreamers: "Fin dalle prime fasi di progettazione siamo stati affascinati dalla possibilità di poter coinvolgere pazienti affetti da malattie rare utilizzando proposte di attività motoria in diretta streaming. Il nostro obiettivo è quello di dare spazio al corpo, ricercando elementi di benessere globale che scaturiscono sia dall’esercizio del movimento ma anche e soprattutto dalla condivisione dell’esperienza all’interno del gruppo dei partecipanti. Lo staff di Rolling Dreamers e i coach di RD Athletics guideranno gli incontri e interagiranno direttamente con i partecipanti proponendo vari protocolli di esercizi di mobilità articolare e di respirazione compatibili e adattabili al grado di funzionalità motoria di ognuno". Per informazioni https://www.rollingdreamers.com/corporate/

"Le lezioni dureranno 20 minuti e sono in diretta streaming su una piattaforma interattiva che permette agli utenti di ricevere continui feedback da parte degli allenatori. Il partecipante quindi non usufruisce delle indicazioni in maniera passiva. Sono stati previsti percorsi mirati per migliorare la postura per chi trascorre molto tempo alla scrivania, per alleviare tensioni muscolari e dolori in zona cervicale e lombare e stimolare uno stile di vita più attivo" ha spiegato Deborah Cocorullo Medical Affairs Manager di CSL Behring.

Per iscrizioni e dettaglio iniziativa :   https://www.uniamo.org/nasce-il-progetto-ben-essere/

 

 

Articoliamo in Tour Ottava Tappa – Toscana — mercoledì 28 aprile 17.30 diretta streaming

La cura delle articolazioni richiede un’alleanza tra ematologo, fisioterapista e ortopedico, con l’obiettivo di garantire una corretta profilassi e il benessere di ogni paziente. Di questo, e molto altro, parleremo durante l’ottava tappa di Articoliamo in tour. Vi aspettiamo!

Visualizza Articoliamo

 

Per accedere all’evento, è sufficiente collegarsi tramite pc, smartphone o tablet a questo link:  Evento Articoliamo

 

OPERAZIONE BUONI VIAGGIO – Viaggiare con lo sconto su TAXI e NOLEGGIO CON CONDUCENTE (NCC)

La Direzione Attività Economiche e Turismo ci comunica il link sul quale da oggi 31 Marzo è possibile inoltrare le richieste per ottenere i Bonus Taxi

per alcune categorie di persone residenti del comune di Firenze.

Qui trovate tutti i dettagli >>>>>>  buonoviaggio02

 

Questo è il sito per le prenotazioni  

email di riferimento:     buoniviaggio@silfi.it

 

 

Per qualsiasi informazione o necessità contattaci.

+39 3756641339

Via del Campofiore, 102 – 50136 Firenze

Ultime comunicazioni

AGGIORNAMENTO SUI PROSSIMI APPUNTAMENTI !!!!!

Comunicazioni dell’ Ambulatorio Malattie Emorragiche

Il Valore degli Incontri

Relazione assemblea del 6 aprile

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