AUGURI DI BUON NATALE AUGURI DI BUONE FESTE
Anno: 2020
Webinar della Federazione Mondiale dell’Emofilia (WFH)
Segnaliamo un interessante webinar organizzato da WFH sul tema della terapia genica per l'Emofilia.
Verrà in particolare dato spazio alle domande che sarà possibile sottoporre agli autori dell'articolo "Gene therapy to cure haemophilia: Is robust scientific inquiry the missing factor? " recentemente pubblicato sulla rivista scientifica Haemophilia.
Il webinar, in lingua inglese, è in programma dalle ore 16:00 alle ore 17:00 (ora italiana) di venerdì 11 dicembre e sarà diffuso tramite piattaforma Zoom.
Per partecipare al webinar, occorre registrarsi al seguente link: https://us02web.zoom.us/webinar/register/WN_B-1KYKY1QAqjYYUN1mwP2A
Maggiori dettagli sono presenti sulla pagina del sito web di WFH dedicata al webinar a questo link: https://news.wfh.org/gene-therapy-is-robust-scientific-inquiry-the-missing-factor/ mentre a questo ulteriore link è possibile consultare l'articolo su Haemophilia sopra menzionato: https://onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1111/hae.14131
Iniziativa Fedemo : Campagna di Natale – I tuoi auguri alla comunità
Quest’anno invia i tuoi auguri a tutta la comunità! Partecipa alla campagna di Natale che sarà promossa dal Comitato Giovani di FedEmo. Online sui nostri canali social a partire dall’8 dicembre.
Affrettati a realizzare il tuo video e invialo quanto prima!
Come partecipare alla Campagna di Natale?
Registra un video rispondendo alle seguenti domande e chiudendo con gli auguri:
Com’è stato, in generale, il tuo 2020?
Qual è il tuo proposito, rispetto all’emofilia, per il 2021?
Augura a tutti buon Natale.
Come registrare il tuo video?
poni il cellulare (sí, basta il tuo smartphone per partecipare!) in orizzontale;
assicurati che ci sia una buona illuminazione e che il video non sia troppo scuro;
controlla che la tua voce si senta forte e chiara.
Per inviare i tuoi auguri vai alla pagina dedicata e compila il form!
IL PAZIENTE EMOFILICO: IL PERCORSO ASSISTENZIALE RIABILITATIVO INTERDISCIPLINARE IN TOSCANA
Il Convegno si è svolto unicamente in video webinar
per cui puoi vedere il filmato completo dell'evento sul nostro canale YouTube seguendo il tag :
“La Gestione Delle Complicanze Muscolo Scheletriche Dell’Emofilia”
LIVE 19 NOVEMBRE 2020 ORE 16
1a PARTE
Modera: Giancarlo Castaman
L'emofilia e il sistema muscolo-scheletrico: il punto di vista dell'ortopedico
Christian Carulli
L'emofilia e il sistema muscolo-scheletrico: il punto di vista dell'ematologo
Gateano Giuffrida
L'emofilia e il sistema muscolo-scheletrico: il punto di vista delle persone con emofilia
Francesco Cucuzza, Anna Fragomeno
2a PARTE
Moderano: Francesco Benazzo, Massimo Innocenti
La chirurgia protesica in emofilia: indicazioni e risultati
Luigi Solimeno
La chirurgia di revisione in emofilia: prevenzione, tecnica e risultati
Massimo Innocenti
Perché è utile un registro della chirurgia protesica in emofilia?
Gianluigi Pasta
Su suggerimento delle associazioni dei pazienti, in particolare della A.R.L.A.F.E. e della A.S.E., e in collaborazione con alcuni eminenti ematologi, con questo webinar ci proponiamo vari scopi:
- diffondere la conoscenza delle problematiche muscolo-scheletriche in emofilia e le possibilità terapeutiche che in questo ambito l'ortopedia moderna offre;
- valutare l'opportunità di creare un registro nazionale degli interventi protesici in questa popolazione, dati gli indubbi vantaggi che questo determinerebbe;
- comprendere le esigenze dei pazienti e delle loro associazioni nelle aree in cui Colleghi ortopedici potrebbero essere coinvolti.
Durante il webinar, inoltre, grazie alla collaborazione con il Gruppo di lavoro Muscoloscheletrico dell'AICE, saranno affrontati anche gli aspetti di riabilitazione e fisioterapia.
REGISTRATI QUI AL WEBINAR GRATUITO
Progetto E-MuOviti! Webinar 20 novembre e 4 dicembre
Vi informiamo che nell'ambito del progetto "E-MuOviti!", presentato ai delegati delle Associazioni nel corso del recente Convegno Triennale a Milano e originato da un'idea del Comitato Giovani di FedEmo, sarà possibile per voi e per tutti i vostri associati partecipare a un webinar dedicato al tema dello della partecipazione associativa e a come migliorare l'interazione con le persone che fanno riferimento all'Associazione.
Il webinar è programmato per il prossimo 20 novembre alle ore 18:00 e verrà replicato il 4 dicembre, sempre alla stessa ora, con identici programma e relatori. La partecipazione al webinar è libera, previa registrazione, indifferentemente per entrambe le date.
Al seguente link del sito web di FedEmo è possibile visionare il programma del webinar e registrarsi per la data prescelta: https://fedemo.it/e-muoviti-il-webinar/
Maggiore sarà la presenza, più efficace e produttivo sarà lo scambio di esperienze e più solide le basi per il prosieguo del progetto.
Lettera Aperta dal Centro Regionale
Ti invitiamo alla lettura di una "lettera aperta" che il responsabile del nostro Centro Regionale ci ha inviato per fare il punto in seguito ai numerosi cambiamenti della situazione del Centro stesso, relativa alle problematiche Covid-19 e non solo.
puoi leggere qui il testo integrale della comunicazione: Lettera aperta
Convegno medico-scientifico : IL PAZIENTE EMOFILICO: IL PERCORSO ASSISTENZIALE RIABILITATIVO INTERDISCIPLINARE IN TOSCANA
Si svolgerà il 23- 24 Ottobre 2020 presso
SEDE CONGRESSUALE GRAND HOTEL TETTUCCIO Viale G. Verdi 74 Montecatini Terme (PT)
partecipazione mista
Il Convegno si svolgerà in forma residenziale (disponibilità massima 50 posti) e webinar. E’ possibile iscriversi on line sul seguente sito, selezionando il tipo di iscrizione prescelta: http://www.fimo.biz La pre iscrizione è obbligatoria e deve essere effettuata entro il 12 ottobre p.v. Per ulteriori informazioni, rivolgersi alla Segreteria Organizzativa F.I.M.O.: congressi@fimo.biz
Il programma si riferisce al convegno previsto per il 23 e 24 ottobre prossimo. La giornata di venerdì 23 è la giornata formativa dedicata alla formazione di fisiatri e fisioterapisti alla quale potranno partecipare anche gli emofilici attraverso webinar . La giornata di sabato 24 ottobre sarà dedicata a chi vorrà fare esercizi in piscina o palestra , causa covid il numero dovrà essere contingentato ed è previsto un massimo di 6-8 posti per partecipare fisicamente all’evento.
qualora fossi interessato potrai partecipare alla giornata del 23 ottobre via webinar comunicando il tuo indirizzo email ad info@ateodv.org entro il 15 ottobre . Riceverai l’invito per partecipare via webinar seguendo un link che ti verrà inviato alla casella mail comunicata, la partecipazione è gratuita . La giornata del 24 ottobre sarà dedicata a chi vorrà fare esercizi in piscina o palestra , per le ragioni legate alla emergenza Covid il numero dei partecipanti dovrà essere contingentato ed è previsto un massimo di 6-8 presenti , pertanto chi vorrà partecipare alla sessione di esercizio prevista per la mattina del 24 ottobre potrà inviare una mail alla nostra segreteria info@ateodv.org entro il 15 ottobre , avranno accesso le prime 8 richieste pervenute in ordine di tempo . Per maggiori informazioni potrai scrivere a info@ateodv.org
Vedi Il Programma aggiornato IL PAZIENTE EMOFILICO 2020
Variazione orario Centro Emofilici
Informiamo che è di nuovo possibile l'accesso al Centro Emofilici di Careggi tutti i pomeriggi lavorativi , sabato esclusi, fino alle ore 17.00.
Il Sabato mattina resta ancora l'apertura alternata.
seguiranno altri aggiornamenti.