VARIAZIONI NELLA DISPONIBILITA’ DI CONCENTRATI DI FATTORE VIII
Il Centro Emofilici ci informa della sopravvenuta indisponibilità di alcuni farmaci : riportiamo il comunicato integralmente. Si comunica che a seguito della recente gara regionale dei farmaci, alcuni concentrati di fattore VIII a emivita standard […]
AOU CAREGGI : Accesso di visitatori/accompagnatori di pazienti NO COVID _Green pass” sulla base del Decreto-legge n. 105 del 23 luglio 2021
L'accesso al pronto soccorso e ai reparti ospedalieri per gli accompagnatori/visitatori di pazienti non affetti da COVID-19 può avvenire SOLO se provvisti di certificazione verde COVID-19 - Green pass VALIDO senza la necessità di compilare il modulo “dichiarazione sostitutiva del visitatore”. L'accesso all'Ospedale da parte di […]
Tesserino bilingue di riconoscimento per pazienti che utilizzano Hemlibra
Ricordiamo a tutti coloro attualmente in trattamento con Hemlibra che è possibile richiedere al proprio Centro il tesserino bilingue di riconoscimento. Il tesserino, approvato da AIFA, contiene 2 QR code che consentono al personale […]
APPROVATO OGGI ALLA CAMERA IL TESTO UNICO SULLE MALATTIE RARE
La discussione del Testo Unico si è svolta questo pomeriggio ed è stata approvata all’unanimità dalla Camera. Uniamo – Federazione Italiana Malattie Rare esprime gratitudine nei confronti di tutte le forze politiche che hanno sostenuto […]
L’Emofilia a Scuola
Segnaliamo l'apertura del secondo bando "L'Emofilia a Scuola", realizzato da FedEmo in collaborazione con AICE, che assegnerà quattro premi ai migliori elaborati (disegni, poesie, brevi racconti, filastrocche, video, brani musicali, canzoni, ecc.) presentati da giovani […]
PROGETTO Ben-Essere: ARRIVA IL PERSONAL TRAINER ‘A CASA’ DEI PAZIENTI RARI E DELLE LORO FAMIGLIE
Una proposta di Rolling Dreamers e CSL Behring sostenuta da UNIAMO FIMR onlus : Ben-Essere é un percorso di Fitness online per le persone con malattia rara e le loro famiglie. Attraverso un programma di Virtual Coaching, […]
15 aprile 2021 – XVII Giornata Mondiale dell’Emofilia
La Federazione delle Associazioni Emofilici (FedEmo) ha il piacere di invitarVi ad assistere all’evento celebrativo della XVII Giornata Mondiale dell’Emofilia, che si terrà nella mattinata di giovedì 15 aprile in modalità streaming presso la Sala […]
webinar del progetto “Parole in Emofilia”
programma finale del webinar del progetto "Parole in Emofilia" in calendario venerdì 26 marzo alle ore 17:30. All'interno del programma è presente il link da utilizzare per poter partecipare all'incontro. Il webinar è dedicato all'esposizione dei risultati del progetto […]
Vaccinazioni Covid in toscana
E' stato aggiornato il Piano Nazionale per le vaccinazioni Covid sars cov-2 e la Toscana ha adeguato il Piano Regionale che potete consultare al seguente Link >https://www.regione.toscana.it/-/vaccinazioni-covid-chi-come-quando L' Emofilia non rientra tra le patologie che […]
RISOLUZIONE: vaccinazione Covid 19 per i caregiver.
il Consiglio Comunale di Firenze ha approvato la Risoluzione N. 2020/01385 (in calce alla comunicazione) che CHIEDE AL MINISTERO DELLA SALUTE E ALLA PRESIDENZA DEL CONSIGLIO DEI MINISTRI E ALLA REGIONE TOSCANA di vaccinare in condizioni di priorità […]
Iniziativa Fedemo : Campagna di Natale – I tuoi auguri alla comunità
Quest’anno invia i tuoi auguri a tutta la comunità! Partecipa alla campagna di Natale che sarà promossa dal Comitato Giovani di FedEmo. Online sui nostri canali social a partire dall’8 dicembre. Affrettati a realizzare il […]