Programma Assemblea Ordinaria
l’assemblea ordinaria dell’ Associazione Toscana Emofilici odv si terrà presso Novotel via Tevere 23 Osmannoro Firenze, in prima convocazione il giorno 14 aprile 2023 alle ore 23:00 ed in seconda convocazione il giorno 15 APRILE […]
E’ stato costituito A.T.E. Giovani !!!
Il trattamento globale del paziente emofilico ha determinato un deciso miglioramento delle condizioni cliniche e di vita dei pazienti. I dati epidemiologici del Registro Nazionale dell'emofilia dell’Istituto Superiore di Sanità, mettono in evidenza come ci […]
Convocazione Assemblea Ordinaria
l’assemblea ordinaria dell’ Associazione Toscana Emofilici odv si terrà presso Novotel via Tevere 23 Osmannoro Firenze, in prima convocazione il giorno 14 aprile 2023 alle ore 23:00 ed in seconda convocazione il giorno 15 APRILE […]
Ci avviciniamo alle Festività
con l'arrivo delle Festività A.T.E. ha preparato un piccolo omaggio per i nostri piccoli e e grandi sostenitori che frequentano il Centro per la cura dell'Emofilia A disposizione di tutti coloro che lo desiderano […]
A scuola in sicurezza
In occasione della riapertura delle scuole vi proponiamo una informativa sviluppata da FEDEMO indirizzata principalmente ai docenti che raccoglie informazioni utili al fine di evitare che la scarsa conoscenza della patologia vada a complicare situazioni […]
Contatto emergenza Centro Emofilici
Segnaliamo che il numero telefonico 3316325329 relativo alle emergenze che si verificano per i pazienti seguiti dal Centro Emofilici di Careggi sarà disponibile soltanto negli orari di chiusura del Centro stesso, vale a dire dal […]
VARIAZIONI NELLA DISPONIBILITA’ DI CONCENTRATI DI FATTORE VIII
Il Centro Emofilici ci informa della sopravvenuta indisponibilità di alcuni farmaci : riportiamo il comunicato integralmente. Si comunica che a seguito della recente gara regionale dei farmaci, alcuni concentrati di fattore VIII a emivita standard […]
AOU CAREGGI : Accesso di visitatori/accompagnatori di pazienti NO COVID _Green pass” sulla base del Decreto-legge n. 105 del 23 luglio 2021
L'accesso al pronto soccorso e ai reparti ospedalieri per gli accompagnatori/visitatori di pazienti non affetti da COVID-19 può avvenire SOLO se provvisti di certificazione verde COVID-19 - Green pass VALIDO senza la necessità di compilare il modulo “dichiarazione sostitutiva del visitatore”. L'accesso all'Ospedale da parte di […]
Tesserino bilingue di riconoscimento per pazienti che utilizzano Hemlibra
Ricordiamo a tutti coloro attualmente in trattamento con Hemlibra che è possibile richiedere al proprio Centro il tesserino bilingue di riconoscimento. Il tesserino, approvato da AIFA, contiene 2 QR code che consentono al personale […]
APPROVATO OGGI ALLA CAMERA IL TESTO UNICO SULLE MALATTIE RARE
La discussione del Testo Unico si è svolta questo pomeriggio ed è stata approvata all’unanimità dalla Camera. Uniamo – Federazione Italiana Malattie Rare esprime gratitudine nei confronti di tutte le forze politiche che hanno sostenuto […]
L’Emofilia a Scuola
Segnaliamo l'apertura del secondo bando "L'Emofilia a Scuola", realizzato da FedEmo in collaborazione con AICE, che assegnerà quattro premi ai migliori elaborati (disegni, poesie, brevi racconti, filastrocche, video, brani musicali, canzoni, ecc.) presentati da giovani […]
PROGETTO Ben-Essere: ARRIVA IL PERSONAL TRAINER ‘A CASA’ DEI PAZIENTI RARI E DELLE LORO FAMIGLIE
Una proposta di Rolling Dreamers e CSL Behring sostenuta da UNIAMO FIMR onlus : Ben-Essere é un percorso di Fitness online per le persone con malattia rara e le loro famiglie. Attraverso un programma di Virtual Coaching, […]