Segui e Partecipa alle attività della Associazione A.T.E. odv

INVITIAMO CALDAMENTE

chiunque sia interessato al mondo dell'emofilia per una ragione qualsiasi, chiunque voglia seguire ed essere informato sugli avvenimenti che si susseguono nel nostro "mondo" e più in dettaglio in Toscana, e magari voglia anche dare il proprio contributo affinché sempre nuove idee e nuove forze riescano a dare continuità e maggior peso alla nostra associazione, per il presente ma soprattutto per un prossimo futuro alle porte che è sicuramente patrimonio delle giovani generazioni

A FARSI SOCIO SOSTENITORE DI A.T.E. odv e/o RINNOVARE REGOLARMENTE LA QUOTA ASSOCIATIVA

A tal proposito Vi informiamo che le iscrizioni alla nostra associazione verranno effettuate esclusivamente attraverso la piattaforma sul sito Ate ( con la funzione del menu " accedi/registrati " ) che permette il pagamento della quota con carta di credito o conto paypal e di tenere aggiornati il consenso per la privacy oltre ai dati anagrafici necessari. Pertanto, per i soci già iscritti, non sarà più possibile rinnovare la quota associativa in contanti, ma solo tramite bonifico bancario (facendo attenzione a specificare nella causale " rinnovo quota associativa " + il nominativo del socio ), oppure come già citato attraverso il Sito Ate sempre con la funzione del menu " Rinnova " dopo aver effettuato l'accesso con le proprie credenziali. 

Ricordiamo che le credenziali servono proprio per poter effettuare donazioni o versamenti per iscrizione/rinnovo quota associativa che vengono in tal modo "collegati" automaticamente a chi li esegue (con le relative ricevute) con una causale chiara.

Questo piccolo sforzo ci aiuta tutti a seguire le disposizioni che riguardano le organizzazioni del Terzo Settore (onlus di una volta) , disposizioni che oggi sono più numerose e inderogabili che mai.


Per ulteriori informazioni potete scrivere a info@ateodv.org

 

SISET Società Italiana per lo Studio dell’Emostasi e Trombosi

Siamo felici di poter comunicare che il Prof. Giancarlo Castaman responsabile del nostro centro emofilici come tutti ben sanno, è stato nominato Presidente Siset per il prossimo biennio e  la Dr.ssa Silvia Linari Segretario del suddetto Istituto.

Questo conferma la già ben nota qualità del Centro grazie alla preziosa e sempre più specializzata opera delle persone che prestano la loro attività presso la struttura, ormai divenuta un punto di riferimento di primo livello.

Un augurio di buon lavoro da parte di tutta la nostra Associazione.

 

COMUNICAZIONI & NEWSLETTER ATE – ATTENZIONE-

SI COMUNICA A TUTTI COLORO CHE RICEVONO LE NEWS VIA EMAIL DA A.T.E. odv CHE DAL 1° NOVEMBRE 2024 SARANNO ELIMINATI DALLA NOSTRA MAIL LIST TUTTI COLORO CHE DA OLTRE 4 ANNI NON HANNO RINNOVATO L'ISCRIZIONE ALLA NOSTRA ASSOCIAZIONE IN QUANTO ESSENDO VARIATI I TERMINI DELLA LEGGE SULLA PRIVACY NON È POSSIBILE MANTERE I DATI NEI NOSTRI ARCHIVI.

INVITIAMO PERTANTO TUTTI COLORO CHE SI TROVANO ESCLUSI MA SONO INTERESSATI A RICEVERE INFORMAZIONI E/O PARTECIPARE ALLE ATTIVITA' DELLA COMUNITA' A.T.E, AD ISCRIVERSI, ATTRAVERSO IL SITO, ALLA ASSOCIAZIONE TOSCANA EMOFILICI odv. ED A RINNOVARE REGOLARMENTELA QUOTA ASSOCIATIVA.

Comunicazioni dell’ Ambulatorio Malattie Emorragiche

Come da disposizioni aziendali dell' Aou Careggi e secondo la normativa vigente in tema di trattamento dei dati, l'invio di documentazione sanitaria (prenotazioni, impegnative, relazioni ed esami, piani terapeutici et similia) deve necessariamente avvenire tramite posta certificata.
Pertanto si è resa necessaria per il nostro Centro l'apertura di una nuova casella cenemof@pec.aou-careggi.toscana.it che sarà da ora in poi utilizzata in sostituzione dell'indirizzo malattieemorragiche@...

In questo periodo di transizione, nella vecchia mail apparirà una comunicazione segnalata come IMPORTANTE, dove si invitano gli utenti a fornire una mail certificata (PEC); in caso contrario è comunque possibile per il paziente ricevere comunicazioni su una mail semplice, tenendo conto che non sarà possibile garantire gli stessi standard di tracciabilità e sicurezza.

Attività dell’ Ambulatorio Malattie Emorragiche – Riduzione nei giorni 27 e 29 giugno ’24 –

nei giorni in cui si terranno manifestazioni legate al Tour de France, l'attività dell'Ambulatorio Malattie Emorragiche dovrà essere ridotta.
Vi riporto i dati salienti della comunicazione che abbiamo ricevuto dalla Direzione della AOU Careggi:

"Giovedì 27 giugno 2024  ci sarà la parata, molto impattante su Firenze per intensità e tempo di occupazione delle aree cittadine.
Sabato 29 giugno 2024 ci sarà la partenza del Tour.

Ne derivano importanti limitazioni alla normale viabilità stradale cittadina: Firenze sarà divisa in due lungo l'Arno con i lungarni, il centro storico e la zona delle Cascine profondamente condizionati dalla manifestazione. Non sarà possibile attraversare il tracciato della manifestazione in auto o con mezzi pubblici, utenti e operatori potranno non essere in grado di raggiungere Careggi.

Dato l’impatto complessivo della manifestazione:

-per evitare disservizi e criticità agli utenti, dovranno essere inibite le attività non urgenti e non indifferibili, chirurgiche e ambulatoriali che comportano l’arrivo dei pazienti a Careggi in quei due giorni. L’indicazione è di non prenotare per il 27 e 29 giugno appuntamenti ambulatoriali o DH o altre prestazioni. I pazienti eventualmente prenotati per prestazioni differibili dovranno essere spostati ad altra data.
-adattare le turnazioni del personale nei servizi aziendali in funzione dei percorsi di arrivo a Careggi.
-potenziare i Servizi di Pronto Soccorso e Area Traumatologica."

Pertanto, nei giorni 27 e 29 giugno l'Ambulatorio Malattie Emorragiche rimarrà aperto soltanto per prestazioni con carattere di urgenza.

Relazione assemblea del 6 aprile

 

Sabato 6 aprile si è svolta la nostra assemblea annuale, come consuetudine nella mattinata la presenza dei clinici con argomenti aperti alla multidisciplinarietà, nel pomeriggio il nostro consueto appuntamento dedicato all’associazione.
Con la presente vi vogliamo lasciare un breve sunto di quello successo ed una traccia per sviluppare i programmi futuri.
Il professor Castaman oltre a effettuare un excursus generale sulla malattia ci ha aggiornati sulle ultime novità terapeutiche soffermandosi sulla terapia genica, nuova e potente arma nella lotta contro l’emofilia, la dottoressa Pieri ha completato e concluso l’argomento sui nuovi farmaci con un puntuale aggiornamento sulle varie sperimentazioni in atto.
Il professor Carulli ha ribadito come il paziente emofilico non avrà più bisogno in futuro di arti protesici ma di come rimanga la necessità di effettuare controlli ortopedici periodici, per avere un quadro sempre aggiornato sull’apparato
muscolo scheletrico, il dottor Pozzi specialistica infettivologo è intervenuto argomentando sulle nuove prospettive di cura dell’infezioni virali.
Quest’anno è stata ospite della nostra assemblea la dottoressa Attanasio (biologa), che con il suo intervento ci ha illustrato il ruolo del laboratorio di biologia e l’importanza dell’analisi per la gestione delle sperimentazioni e delle
urgenze.
La dottoressa Masi, che quest’anno è fortunatamente riuscita ad effettuare il suo intervento in presenza, ha informato il pubblico di come l’apparato scheletrico deve essere preservato e curato riscuotendo molto interesse fra il pubblico.
Gli argomenti trattati e i contenuti hanno suscitato interesse e curiosità, la disponibilità dei clinici ha permesso uno scambio di domande e risposte di approfondimento.
Nel pomeriggio il direttivo di Ate ha fatto una radiografia dei due anni di mandato sui progetti realizzati e quelli ancora da realizzare, si è poi confrontata con i partecipanti stimolando un costruttivo dibattito comune.
Alcuni argomenti emersi nel dibattito sono stati trattati con il professor Castaman già martedi 9 aprile per poter rispondere tempestivamente agli associati.

Pertanto, da questa giornata di condivisione e confronto è emerso:

- Le eventuali comorbidità che compaiano ed affiancano la patologia “madre” vengono monitorate e controllate al momento del check up periodico;
- Il numero di emergenza H24 è ufficialmente istituzionalizzato con una reperibilità a rotazione dei medici.
- La necessità di creare occasioni di dialogo tra paziente e clinici, per garantire e migliorare il rapporto terapeutico e la qualità di vita in genere.
- La necessità di effettuare incontri periodici con l’ortopedico per valutazioni sullo stato complessivo dell’apparato muscolo scheletrico.

Il nostro appuntamento annuale ci ha aperto uno scenario tangibile sull’innovazione farmacologica messa a disposizione dei pazienti e monitorata scrupolosamente dal nostro centro diretto dal Professor Castaman e i suoi collaboratori per garantire una cura sempre più personalizzata.
Vi ricordiamo e vi invitiamo fin da ora al nostro convegno del 4 e 5 ottobre prossimo, aperto alla multidisciplinarità per rafforzare l’importanza della cura e presa in carico del paziente nella sua globalità.

Ate ringrazia i medici che hanno partecipato all’assemblea, li ringrazia di essersi resi disponibili per la nostra assemblea, sempre pronti al dibattito, pronti a dare una risposta alle nostre domande.
Ate ringrazia i partecipanti sempre molto attenti e curiosi che quest’anno sono intervenuti numerosi.

ORARIO CENTRO EMOFILICI

variazione orario di chiusura pomeridiana

 

Per motivi legati alla carenza di organici infermieristici della Auoc Careggi la struttura ambulatoriale del centro Emofilici di Careggi osserverà la chiusura pomeridiana dalle ore 16.15 fino a nuove disposizioni.

restano invariati gli orari e i giorni di apertura.

Convenzione Casa Aurora ha con l’ Azienda Careggi per le persone ospedalizzate

Con l'obiettivo di facilitare il soggiorno dei pazienti non residenti a Firenze e dei loro familiari , Ate ha richiesto una convenzione con la struttura extra alberghiera "Casa Aurora", via Ellen Gould Whaite 8 - 50139 Firenze.

La sua collocazione posta nelle immediate vicinanze del CTO fa della casa per ferie "Casa Aurora" una struttura  ricettiva particolarmente comoda per i pazienti che dovessero avere necessità di cure in day hospital o per i familiari accompagnatori anche per lunghe degenze.  Dotata di camere doppie e triple con moderni servizi, anche per disabili, offre soluzioni di alloggio molto confortevoli. Un ampio parco verde corona la struttura.

Ben organizzata e ben collegata col centro di Firenze ttramite tranvia e autobus di linea, permette agli ospiti di raggiungere la stazione di Santa Maria Novella e l'aeroporto A.Vespucci con estrema facilità.

Grazie alla convenzione con gli ospedali di Careggi, Meyer, Villa Ulivella e il contributo dell'8x1000 della Chiesa Avventista i prezzi sono:

camera singola Euro 45 a notte

camera doppia Euro 65 a notte

camera tripla Euro 77 a notte

 

 

Per qualsiasi informazione o necessità contattaci.

+39 3756641339

Via del Campofiore, 102 – 50136 Firenze

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