Assemblea Ate

sabato, 9 aprile, ti aspettiamo al Novotel per l'assemblea Ate!

Saremo in presenza con la possibilità di ascoltare e rivolgere domande ai nostri medici, parleremo con gli ospiti delle iniziative che intendiamo portare avanti e quelle concluse.

il programma definitivo della giornata

ASSEMBLEA ANNUALE ASSOCIAZIONE TOSCANA EMOFILICI Sabato 9 Aprile 2022
Novotel Firenze Nord Aeroporto, Via Tevere 23, 50019 Sesto Fiorentino Ore 09.30: Registrazione dei partecipanti
Ore 10.00: Saluto ed introduzione del Presidente dell’ATE (Sig.ra Elisabetta Nardini)
Ore 10.10: Saluto del Direttore della SODC Malattie Emorragiche (Dr. Giancarlo Castaman)“Il cambia-
mento della sanità italiana e fiorentina, i nuovi farmaci”
Ore 10.30 : “Aggiornamenti sulla malattia di von Willebrand” (Dr.ssa Silvia Linari)
Ore 10.50 : “La televisita” (Dr.ssa Lisa Pieri)
Ore 11.10 : “Il valore dell'associazionismo e l'equivalenza terapeutica” (Avv. Cristina Cassone Fedemo) Ore 11.30 : Saluti del Dr. Dario Bartolozzi e presentazione del Dr. Marco Pozzi
Ore 11.50 : Dr. Pietro Pasquetti
Ore 12.10 : Dr. Christian Carulli
Ore 12.30: Presentazione dei videotutorial di fisioterapia in acqua
Ore 13.00: Dr.ssa Gianna Bellandi
Ore 13.20: Domande e dibattito
Ore 13.30: Pranzo
Ore 14.30: Dr. Marco Bianconi (Fedemo giovani)
Ore 14.50: Approvazione Bilancio Ate
Ore 15.00: Tavola rotonda con giovani emofilici
Ore 15.30: Risultati della votazione per il rinnovo del Consiglio
Ore 16.00: Conclusioni

 

Selezione numerica Centro per l’impiego

il Comune di Firenze ha approvato una selezione numerica per la copertura di 9 posti nel profilo di Esecutore Polivalente (cat. B1)  riservata alle categorie protette di cui art. 1 L. 68/99

Detto avviso è in pubblicazione dal 18 marzo 2022 al giorno 1 aprile 2022 ed è consultabile sul si to del Comune di Firenze www.comune.fi.it    (percorso: Il Comune/Amministrazione trasparente/bandi di concorso/selezioni esterne/Bandi aperti)

oltre al sito di A.R.T.I (agenzia regionale toscana per l'impiego)

RIPRENDIAMOCI IL FUTURO!!!!!!!!!!!

Finestra Rosa

Finestra Rosa 2022

 

SABATO 12 MARZO 2022
DALLE ORE 9.00 ALLE ORE 13.00
PRESSO LO STUDIO DELLA DOTTORESSA G.BELLANDI
VIA LEONE 47 ROSSO FIRENZE

 

 

è con grande piacere che ATE ti invita all’incontro dal tema “Riprendiamoci il nostro Futuro”. Cos’è accaduto alle nostre relazioni attraversate dal Covid? Ripartiamo insieme! Da dove….. da Finestra Rosa.
Vi preghiamo di comunicare la vostra adesione alla Segreteria tel 3397447287  o inviando una mail a : info@ateodv.org

Scarica la locandina  Finestra Rosa

 

 

Disability Card

Vademecum per la richiesta della Disability Card all'Inps

 

Vi comunichiamo che dal 22 febbraio 2022 è possibile richiedere la disability card che consente alle persone con disabilità di accedere ad una serie di servizi gratuiti o a costo ridotto in materia di trasporti, cultura e tempo libero sul territorio nazionale e in Europa.

La disability card (Carta Europea della Disabilità – CED) è una carta che permette di attestare l’invalidità di una persona. Grazie a questo strumento, le persone con disabilità possono evitare di portare con sé documenti cartacei che attestano l’invalidità e i dettagli del loro handicap. La carta consente inoltre, di accedere a tutti i servizi che nel tempo, attraverso protocolli di intesa e accordi, verranno messi a disposizione.

La disability card va a sostituire tutti i certificati cartacei.

La disability card è rilasciata dall’INPS a tutti i soggetti in condizione di disabilità, media, grave e di non autosufficienza. Nello specifico, possono richiedere gratuitamente la Disability Card:

- invalidi civili maggiorenni con invalidità certificata maggiore del 67%;

- gli invalidi civili minorenni;

- cittadini con indennità di accompagnamento;

- i cittadini con certificazione ai sensi della Legge 104 del 1992, articolo 3 comma 3;

- ciechi civili;

- sordi civili;

- gli invalidi e inabili ai sensi della Legge 222 del 1984;

- invalidi sul lavoro con invalidità certificata maggiore del 35%;

- gli invalidi sul lavoro o con diritto all’assegno per l’assistenza personale e continuativa o con con menomazioni dell’integrità psicofisica;

- inabili alle mansioni (ai sensi della Legge 379 del 1955, del DPR 92 del 1973 e del DPR 171 del 2011) e inabili (ai sensi della Legge 274 del 1991, articolo 13 e Legge 335/1995, articolo 2);

- cittadini titolari di Trattamenti di privilegio ordinari e di guerra.

Valgono i requisiti di disabilità indicati nell’allegato 3 del Decreto del Presidente del Consiglio dei Ministri 5 dicembre 2013, n. 159. La presentazione della Carta esonera dall’esibizione di altre certificazioni che attestino l’appartenenza alle categorie aventi diritto alla disability card.

La disability card ha una scadenza, vale per un massimo di 10 anni, al termine dei quali può essere richiesto il rinnovo, previa verifica dei requisiti. La carta Europea per la disabilità è utilizzabile per tutta la permanenza della disabilità. Vale anche nel caso in cui vi siano eventuali visite di revisione.

La disability card ha valore sia di documento d’identità, in quanto fornito di dati e di fototessera, che di documento di riconoscimento dell’invalidità. La carta europea della disabilità è personale e non cedibile a terzi. In casi specifici, è possibile inserire il nominativo di un delegato all’utilizzo della carta, in quanto vi sono numerosi disabili che, per ragioni collegate al proprio status fisico, non possono agire in autonomia. Sulla parte anteriore della carta vi è il titolo del documento, che è anche riprodotto in codice braille, la sigla dello Stato emittente, un ologramma metallizzato riportante la bandiera UE. Ha una ulteriore indicazione nel caso in cui la persona che l’abbia richiesta sia un soggetto che necessiti di accompagnatore o abbia maggiore necessita di sostegno. Inoltre ha al suo interno il QR – CODE.

La procedura per il rilascio della card, la cui produzione materiale è effettuata da parte dell’Istituto Poligrafico della Zecca di Stato, avviene tramite il portale telematico dell’INPS. La Disability Card è gratuita.

È possibile presentare domanda per la disability card all’INPS. La richiesta può essere inoltrata dai soggetti richiedenti o anche dalle Associazioni maggiormente rappresentative delle persone con disabilità, abilitate dall’INPS.

Si può presentare domanda accedendo al link

https://serviziweb2.inps.it/PassiWeb/jsp/spid/loginSPID.jsp?uri=https%3a%2f%2fwww.inps.it%2fservizi%2fEDCard%2f&S=S

con:

  • SPID;
  • Carta d’Identità Elettronica (CIE);
  • Carta Nazionale dei Servizi (CNS).

Nel caso di minori disabili, la domanda può essere presentata dai genitori o dal tutore legale. La procedura informatica per la richiesta, il rinnovo o l’annullamento della Carta, garantisce la piena accessibilità alle persone con disabilità  ai sensi della Legge 9 gennaio 2004, n. 4.

Il modulo telematico di domanda, predisposto dall’INPS, deve contenere almeno i seguenti dati personali della persona con disabilità (ai sensi degli articoli 46 e 47 del Decreto del Presidente della Repubblica 28 dicembre 2000, n. 445):

  • nome e cognome;
  • codice fiscale;
  • domicilio digitale della persona con disabilità o quello del suo tutore, curatore, procuratore o di altro rappresentante previsto dalla Legge;
  • indirizzo di residenza;
  • indirizzo di spedizione;
  • numero di telefono fisso o cellulare.

Alla domanda telematica deve essere allegata, in un file elettronico, una foto in “formato tessera” del richiedente.

Nei casi in cui il richiedente sia residente nella Regione autonoma della Valle d’Aosta o nelle Province autonome di Trento e Bolzano, alla domanda telematica deve essere allegata idonea certificazione attestante la condizione di disabilità. Nel caso di furto, smarrimento, deterioramento o distruzione della Carta, il titolare può presentare per via telematica nuova richiesta all’INPS che ne comporta l’annullamento automatico. In tali casi, sarà necessario allegare alla richiesta una copia della denuncia presentata alle Forze di polizia.

Una volta verificati dall’INPS i dati inseriti e la sussistenza dei requisiti per il rilascio, la card viene spedita al richiedente presso l’indirizzo indicato, e la procedura sarà completata entro 60 giorni dalla richiesta.

L’INPS potrà verificare in qualsiasi momento la sussistenza dei requisiti per il mantenimento della card e potrà anche revocarla nel caso in cui questi non vi siano più o accerti, caso più grave, la non veridicità degli stessi. Nel caso in cui la persona, anche dopo il rilascio ed a seguito di un nuovo accertamento, rientri nelle categorie di non autosufficienza, indennità speciale, indennità di comunicazione e invalidi minorenni con difficoltà persistenti, l’Istituto provvederà alla sostituzione della carta con i relativi aggiornamenti in maniera autonoma.

VIDEO TUTORIAL  ESERCIZI DI FISIOTERAPIA IN ACQUA

 

LA FISIOTERAPIA A PORTATA DI UN CLIC

La profilassi e i nuovi farmaci per il trattamento del paziente emofilico o con disordini congeniti della coagulazione, hanno migliorato significativamente la qualità di vita di queste persone  in termini di immobilizzazione forzata e di dolore derivante dagli episodi emorragici.

Nella maggior parte dei casi, la terapia sostitutiva è sufficiente a prevenire e a risolvere gli episodi .

Ad oggi esistono però ancora soggetti affetti dalla patologia tendenti a sviluppare problematiche di tipo ortopedico o posturali.  Il  paziente con artropatia emofilica, i  pazienti in cui si è reso necessario un intervento ortopedico di protesi, il paziente con inibitore, pazienti fragili come l’anziano o in bambino.

Da qui si evince la necessità e l’importanza della fisioterapia alla stessa stregua della terapia farmacologica.

Nello specifico Il trattamento fisioterapico in acqua ha il duplice scopo, da un lato la prevenzione degli eventi emorragici, e dall’altro favorire la guarigione e ripristinare l’attività motoria con un minimo rischio traumatico.

Da qui la realizzazione di una serie di video condotti da fisioterapisti specializzati, indirizzati al paziente emofilico che si approccia alla fisioterapia in acqua ed ai professionisti che li avranno in  cura, diversificati per funzione e distretti anatomici.

Gli obiettivi sono quelli di:

  • Ripristinare l’attività motoria con un miglioramento della qualità di vita.
  • Prevenire gli eventi emorragici
  • Rispondere ai bisogni dei pazienti  che necessitano di fisioterapia.
  • Promuovere la fisioterapia  e movimento come stile di vita.
  • Formare il paziente e i fisioterapisti

 

I video sono raggiungibili sul nostro canale you tube in una raccolta che troverete qui:     Video Tutorial

 

La Giornata mondiale delle malattie rare in Toscana 22 Febbraio 2022

Accrescere la consapevolezza e promuovere l'innovazione per le malattie rare, che si terrà in modalità webinar il prossimo 22 febbraio - orario 9.15-13.30 

il programma dell'evento del 22 Febbraio

ProgrammaGiornataRare_22feb22

l'iscrizione all'evento è gratuita da effettuare attraverso il link: 

https://attendee.gotowebinar.com/register/3308137339187808527

Dopo la registrazione il sistema invierà una mail di conferma con l'indirizzo per collegarsi all'evento ed indicazioni relative alla connessione (mittente: aulaverde@ftgm.it).

L’IMPORTANZA DELLA TELEMEDICINA NELL’EMOFILIA

, IL PROGETTO REMOTE
IL VALORE DELLA CURA E DELL'ASSISTENZA NELL'EMOFILIA, UN ANNO DOPO   18 GENNAIO 2022  ore  16.00 - 18.00

 

Segnaliamo il webinar "L’importanza della telemedicina nell'emofilia - il progetto  REmoTE" in programma martedì 18 gennaio 2022 dalle ore 16:00 alle 18:00

REmoTe, è un progetto innovativo realizzato in collaborazione con ALTEMS, Il progetto ha coinvolto alcuni tra i maggiori centri italiani per il trattamento delle malattie emorragiche congenite (MEC) e numerose associazioni di pazienti.

Nel 2020 l'Osservatorio Malattie Rare aveva rilasciato il documento "Il valore della cura e dell’assistenza nell’emofilia", un rapporto redatto da clinici, farmacisti ospedalieri, economisti e rappresentanti delle associazioni di pazienti sui diversi aspetti della presa in carico dei pazienti. Nel documento erano stati presentati esempi concreti di come il sistema salute si stia avvicinando sempre più a un approccio orientato alla Value Based Health Care (VBHC), l’assistenza fondata sul valore e si evidenziava la necessità di un maggiore utilizzo della telemedicina, sempre più centrale nella gestione del paziente in epoca COVID-19.

A un anno e mezzo di distanza dalla presentazione del rapporto, OMaR, con il contributo non condizionante di CSL Behring e il patrocinio di FedEmo, organizza sul tema questo nuovo appuntamento.

Per partecipare al webinar è sufficiente registrarsi al seguente link: https://us06web.zoom.us/webinar/register/WN_El3srCxeTxepHpMDCT-iLg

In allegato il programma dell'incontro.  programma_180122

 

NUOVA ATTIVAZIONE : P R O G E T T O “DIAMOCI DEL TU”

ATTENZIONE: NUOVA DATA PER L'EVENTO

MERCOLEDI' 22 DICEMBRE 2021

S E S TO F IORENT INO ( F I ) Novotel Firenze Nord

Alla luce delle nuove evidenze scientifiche emerse nel mondo dell’emofilia, diventa sempre più importante condividere e fare chiarezza sugli aspetti che impattano e condizionano la vita quotidiana del paziente, compromettendo il normale svolgimento delle attività di tutti i giorni.
L’emofilia, infatti, col passare del tempo può diventare sempre più invalidante, in quanto produce dolore cronico, compromissione della funzione articolare e può causare emorragie gravi, a volte invalidanti e in alcuni casi, mortali.
Pensiamo quindi sia importante poter mettere a confronto i protagonisti che ruotano intorno alla gestione della patologia, coinvolgendo in un unico progetto da un lato gli specialisti e dell’altro i pazienti, così da far emergere in maniera chiara tutte le necessità inespresse da chi quotidianamente deve fare i conti con la patologia.
Obiettivo
Crediamo che il bisogno di condivisione e di incontro sia parte integrante della gestione della patologia e il confronto può diventare lo strumento per aiutare a superare dubbi ed incertezze.

faculty
Giancarlo Castaman
SODc Malattie Emorragiche
e della Coagulazione,
Dipartimento di Oncologia,
Azienda Ospedaliero-Universitaria
di Careggi, Firenze
Elisabetta Nardini
ATE O.D.V.
Associazione Toscana Emofilici, Firenze

 

 

 

programma scientifico

14:30-15:00 Welcome coffee
15:00-15:15 INTRODUZIONE ED OBIETTIVI
15:15-15:45 PRESENTAZIONE RISULTATI DELLA SURVEY
E. Nardini

15:45-16:15 COME IMPATTA LA PATOLOGIA SULLA VITA DEL PAZIENTE:
IL PUNTO DI VISTA DELLE ASSOCIAZIONI PAZIENTI
E. Nardini

16:15-16:30 Discussione
16:30-17:00 LA GESTIONE DEL PAZIENTE CON EMOFILIA
G. Castaman

17:00-17:15 Discussione
17:15-17:50 SESSIONE Q&A
G. Castaman, E. Nardini

17:50-18:00 TAKE HOME MESSAGE
E. Nardini
18:00 FINE EVENTO

 

vedi il programma:  Programma_Diamoci del TU_ Sesto Fiorentino 22.12

 

COVID-19: tutte le precauzioni
Al fine di garantire un’esperienza congressuale sicura saranno adottate rigorose misure
per allinearci alle ultime normative anti COVID-19. Come da decreto legge del 23
luglio 2021, a partire dal 6 agosto 2021, sarà necessario possedere il GREEN PASS
per accedere gli eventi.
A ogni partecipante verrà controllato il Green Pass prima di accedere alla sala meeting.
Tutti i partecipanti devono essere in possesso di una certificazione che attesta di avere
effettuato il ciclo completo di vaccinazioni o di avere ricevuto almeno una dose di
vaccino (in questo caso, la validità dura fino alla data della seconda dose), di avere effettuato
un tampone molecolare (validità 72 ore) o tampone antigenico rapido (validità
48 ore) o tampone salivare (validità 48 ore) con esito negativo o di essere guariti dal
COVID-19 (validità 6 mesi).
Tutti i test, per essere validi per il green pass, devono essere effettuati da operatori
sanitari o personale qualificato. Il risultato deve essere trasmesso alla piattaforma nazionale
DCG per l’emissione della certificazione valida.
L’obbligo della Certificazione verde COVID-19 non si applica per i bambini sotto i
12 anni.
Per tutti i partecipanti all’evento è obbligatorio indossare la mascherina e
rispettare il distanziamento sociale.
Contestualmente al controllo del Green Pass, sarà fornito a ogni partecipante un braccialetto
monouso colorato attestante l’avvenuto controllo.
Ogni partecipante è invitato a mantenere indossato il braccialetto per
tutta la permanenza giornaliera all’interno del Centro Congressi.
Per maggiori informazioni è possibile consultare il sito del Ministero della Salute:    https://www.dgc.gov.it/web/checose.html

Contatto emergenza Centro Emofilici

Segnaliamo che il numero telefonico 3316325329 relativo alle emergenze che si verificano per i pazienti seguiti dal Centro Emofilici di Careggi sarà disponibile soltanto negli orari di chiusura del Centro stesso, vale a dire dal lunedì al venerdì dalle 17,30 alle 8,00  e dalle 14,30 del sabato alle 8,00 del lunedì mattina, oltre alle giornate festive in genere.

Durante gli orari di apertura il telefono da utilizzare per contattare il personale medico e infermieristico resta il numero fisso 0557947587.

Per qualsiasi informazione o necessità contattaci.

+39 3756641339

Via del Campofiore, 102 – 50136 Firenze

Ultime comunicazioni

Dialoghi sull’emofilia A: i medici incontrano i pazienti

SUPERARE L’HANDICAP

L’EMOFILIA NELLO ZAINO

Festa delle Associazioni

Resoconto Assemblea Ate

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