Autore: admin
Assemblea annuale Ate
Si è svolta di nuovo in presenza la consueta Assemblea della nostra associazione in una giornata piacevole e familiare, che ha visto sulla scena i consueti volti noti delle persone che da molti anni si occupano dei problemi della comunità emofilica toscana, ma anche numerosi interventi che ci hanno fatto conoscere nuovi aspetti e nuove persone che hanno contribuito alle attività in corso. L'occasione ci ha consentito anche di salutare e ringraziare per la loro opera svolta con passione e dedizione per tanti anni il Dr Dario Bartolozzi e la nostra colonna Rita Langellotti. Il nostro benvenuto più caloroso al Dr. Pozzi ed ai fisioterapisti che hanno collaborato alla realizzazione dei tutorial di fisioterapia in acqua visibili sul nostro canale YouTube QUI
Nel pomeriggio si è conclusa la manifestazione con l'intervento di Fedemo Giovani e la votazione del consiglio direttivo in carica per i prossimi tre anni.
Il nostro sincero ringraziamento va a tutti coloro che hanno partecipato e sono intervenuti costruttivamente per la nostra comunità.
Assemblea Ate
sabato, 9 aprile, ti aspettiamo al Novotel per l'assemblea Ate!
Saremo in presenza con la possibilità di ascoltare e rivolgere domande ai nostri medici, parleremo con gli ospiti delle iniziative che intendiamo portare avanti e quelle concluse.
il programma definitivo della giornata
ASSEMBLEA ANNUALE ASSOCIAZIONE TOSCANA EMOFILICI Sabato 9 Aprile 2022
Novotel Firenze Nord Aeroporto, Via Tevere 23, 50019 Sesto Fiorentino Ore 09.30: Registrazione dei partecipanti
Ore 10.00: Saluto ed introduzione del Presidente dell’ATE (Sig.ra Elisabetta Nardini)
Ore 10.10: Saluto del Direttore della SODC Malattie Emorragiche (Dr. Giancarlo Castaman)“Il cambia-
mento della sanità italiana e fiorentina, i nuovi farmaci”
Ore 10.30 : “Aggiornamenti sulla malattia di von Willebrand” (Dr.ssa Silvia Linari)
Ore 10.50 : “La televisita” (Dr.ssa Lisa Pieri)
Ore 11.10 : “Il valore dell'associazionismo e l'equivalenza terapeutica” (Avv. Cristina Cassone Fedemo) Ore 11.30 : Saluti del Dr. Dario Bartolozzi e presentazione del Dr. Marco Pozzi
Ore 11.50 : Dr. Pietro Pasquetti
Ore 12.10 : Dr. Christian Carulli
Ore 12.30: Presentazione dei videotutorial di fisioterapia in acqua
Ore 13.00: Dr.ssa Gianna Bellandi
Ore 13.20: Domande e dibattito
Ore 13.30: Pranzo
Ore 14.30: Dr. Marco Bianconi (Fedemo giovani)
Ore 14.50: Approvazione Bilancio Ate
Ore 15.00: Tavola rotonda con giovani emofilici
Ore 15.30: Risultati della votazione per il rinnovo del Consiglio
Ore 16.00: Conclusioni
Selezione numerica Centro per l’impiego
il Comune di Firenze ha approvato una selezione numerica per la copertura di 9 posti nel profilo di Esecutore Polivalente (cat. B1) riservata alle categorie protette di cui art. 1 L. 68/99
Detto avviso è in pubblicazione dal 18 marzo 2022 al giorno 1 aprile 2022 ed è consultabile sul si to del Comune di Firenze www.comune.fi.it (percorso: Il Comune/Amministrazione trasparente/bandi di concorso/selezioni esterne/Bandi aperti)
oltre al sito di A.R.T.I (agenzia regionale toscana per l'impiego)
RIPRENDIAMOCI IL FUTURO!!!!!!!!!!!
Finestra Rosa
SABATO 12 MARZO 2022
DALLE ORE 9.00 ALLE ORE 13.00
PRESSO LO STUDIO DELLA DOTTORESSA G.BELLANDI
VIA LEONE 47 ROSSO FIRENZE
è con grande piacere che ATE ti invita all’incontro dal tema “Riprendiamoci il nostro Futuro”. Cos’è accaduto alle nostre relazioni attraversate dal Covid? Ripartiamo insieme! Da dove….. da Finestra Rosa.
Vi preghiamo di comunicare la vostra adesione alla Segreteria tel 3397447287 o inviando una mail a : info@ateodv.org
Scarica la locandina Finestra Rosa
Disability Card
Vademecum per la richiesta della Disability Card all'Inps
Vi comunichiamo che dal 22 febbraio 2022 è possibile richiedere la disability card che consente alle persone con disabilità di accedere ad una serie di servizi gratuiti o a costo ridotto in materia di trasporti, cultura e tempo libero sul territorio nazionale e in Europa.
La disability card (Carta Europea della Disabilità – CED) è una carta che permette di attestare l’invalidità di una persona. Grazie a questo strumento, le persone con disabilità possono evitare di portare con sé documenti cartacei che attestano l’invalidità e i dettagli del loro handicap. La carta consente inoltre, di accedere a tutti i servizi che nel tempo, attraverso protocolli di intesa e accordi, verranno messi a disposizione.
La disability card va a sostituire tutti i certificati cartacei.
La disability card è rilasciata dall’INPS a tutti i soggetti in condizione di disabilità, media, grave e di non autosufficienza. Nello specifico, possono richiedere gratuitamente la Disability Card:
- invalidi civili maggiorenni con invalidità certificata maggiore del 67%;
- gli invalidi civili minorenni;
- cittadini con indennità di accompagnamento;
- i cittadini con certificazione ai sensi della Legge 104 del 1992, articolo 3 comma 3;
- ciechi civili;
- sordi civili;
- gli invalidi e inabili ai sensi della Legge 222 del 1984;
- invalidi sul lavoro con invalidità certificata maggiore del 35%;
- gli invalidi sul lavoro o con diritto all’assegno per l’assistenza personale e continuativa o con con menomazioni dell’integrità psicofisica;
- inabili alle mansioni (ai sensi della Legge 379 del 1955, del DPR 92 del 1973 e del DPR 171 del 2011) e inabili (ai sensi della Legge 274 del 1991, articolo 13 e Legge 335/1995, articolo 2);
- cittadini titolari di Trattamenti di privilegio ordinari e di guerra.
Valgono i requisiti di disabilità indicati nell’allegato 3 del Decreto del Presidente del Consiglio dei Ministri 5 dicembre 2013, n. 159. La presentazione della Carta esonera dall’esibizione di altre certificazioni che attestino l’appartenenza alle categorie aventi diritto alla disability card.
La disability card ha una scadenza, vale per un massimo di 10 anni, al termine dei quali può essere richiesto il rinnovo, previa verifica dei requisiti. La carta Europea per la disabilità è utilizzabile per tutta la permanenza della disabilità. Vale anche nel caso in cui vi siano eventuali visite di revisione.
La disability card ha valore sia di documento d’identità, in quanto fornito di dati e di fototessera, che di documento di riconoscimento dell’invalidità. La carta europea della disabilità è personale e non cedibile a terzi. In casi specifici, è possibile inserire il nominativo di un delegato all’utilizzo della carta, in quanto vi sono numerosi disabili che, per ragioni collegate al proprio status fisico, non possono agire in autonomia. Sulla parte anteriore della carta vi è il titolo del documento, che è anche riprodotto in codice braille, la sigla dello Stato emittente, un ologramma metallizzato riportante la bandiera UE. Ha una ulteriore indicazione nel caso in cui la persona che l’abbia richiesta sia un soggetto che necessiti di accompagnatore o abbia maggiore necessita di sostegno. Inoltre ha al suo interno il QR – CODE.
La procedura per il rilascio della card, la cui produzione materiale è effettuata da parte dell’Istituto Poligrafico della Zecca di Stato, avviene tramite il portale telematico dell’INPS. La Disability Card è gratuita.
È possibile presentare domanda per la disability card all’INPS. La richiesta può essere inoltrata dai soggetti richiedenti o anche dalle Associazioni maggiormente rappresentative delle persone con disabilità, abilitate dall’INPS.
Si può presentare domanda accedendo al link
con:
- SPID;
- Carta d’Identità Elettronica (CIE);
- Carta Nazionale dei Servizi (CNS).
Nel caso di minori disabili, la domanda può essere presentata dai genitori o dal tutore legale. La procedura informatica per la richiesta, il rinnovo o l’annullamento della Carta, garantisce la piena accessibilità alle persone con disabilità ai sensi della Legge 9 gennaio 2004, n. 4.
Il modulo telematico di domanda, predisposto dall’INPS, deve contenere almeno i seguenti dati personali della persona con disabilità (ai sensi degli articoli 46 e 47 del Decreto del Presidente della Repubblica 28 dicembre 2000, n. 445):
- nome e cognome;
- codice fiscale;
- domicilio digitale della persona con disabilità o quello del suo tutore, curatore, procuratore o di altro rappresentante previsto dalla Legge;
- indirizzo di residenza;
- indirizzo di spedizione;
- numero di telefono fisso o cellulare.
Alla domanda telematica deve essere allegata, in un file elettronico, una foto in “formato tessera” del richiedente.
Nei casi in cui il richiedente sia residente nella Regione autonoma della Valle d’Aosta o nelle Province autonome di Trento e Bolzano, alla domanda telematica deve essere allegata idonea certificazione attestante la condizione di disabilità. Nel caso di furto, smarrimento, deterioramento o distruzione della Carta, il titolare può presentare per via telematica nuova richiesta all’INPS che ne comporta l’annullamento automatico. In tali casi, sarà necessario allegare alla richiesta una copia della denuncia presentata alle Forze di polizia.
Una volta verificati dall’INPS i dati inseriti e la sussistenza dei requisiti per il rilascio, la card viene spedita al richiedente presso l’indirizzo indicato, e la procedura sarà completata entro 60 giorni dalla richiesta.
L’INPS potrà verificare in qualsiasi momento la sussistenza dei requisiti per il mantenimento della card e potrà anche revocarla nel caso in cui questi non vi siano più o accerti, caso più grave, la non veridicità degli stessi. Nel caso in cui la persona, anche dopo il rilascio ed a seguito di un nuovo accertamento, rientri nelle categorie di non autosufficienza, indennità speciale, indennità di comunicazione e invalidi minorenni con difficoltà persistenti, l’Istituto provvederà alla sostituzione della carta con i relativi aggiornamenti in maniera autonoma.
VIDEO TUTORIAL ESERCIZI DI FISIOTERAPIA IN ACQUA
LA FISIOTERAPIA A PORTATA DI UN CLIC
La profilassi e i nuovi farmaci per il trattamento del paziente emofilico o con disordini congeniti della coagulazione, hanno migliorato significativamente la qualità di vita di queste persone in termini di immobilizzazione forzata e di dolore derivante dagli episodi emorragici.
Nella maggior parte dei casi, la terapia sostitutiva è sufficiente a prevenire e a risolvere gli episodi .
Ad oggi esistono però ancora soggetti affetti dalla patologia tendenti a sviluppare problematiche di tipo ortopedico o posturali. Il paziente con artropatia emofilica, i pazienti in cui si è reso necessario un intervento ortopedico di protesi, il paziente con inibitore, pazienti fragili come l’anziano o in bambino.
Da qui si evince la necessità e l’importanza della fisioterapia alla stessa stregua della terapia farmacologica.
Nello specifico Il trattamento fisioterapico in acqua ha il duplice scopo, da un lato la prevenzione degli eventi emorragici, e dall’altro favorire la guarigione e ripristinare l’attività motoria con un minimo rischio traumatico.
Da qui la realizzazione di una serie di video condotti da fisioterapisti specializzati, indirizzati al paziente emofilico che si approccia alla fisioterapia in acqua ed ai professionisti che li avranno in cura, diversificati per funzione e distretti anatomici.
Gli obiettivi sono quelli di:
- Ripristinare l’attività motoria con un miglioramento della qualità di vita.
- Prevenire gli eventi emorragici
- Rispondere ai bisogni dei pazienti che necessitano di fisioterapia.
- Promuovere la fisioterapia e movimento come stile di vita.
- Formare il paziente e i fisioterapisti
I video sono raggiungibili sul nostro canale you tube in una raccolta che troverete qui: Video Tutorial
La Giornata mondiale delle malattie rare in Toscana 22 Febbraio 2022
Accrescere la consapevolezza e promuovere l'innovazione per le malattie rare, che si terrà in modalità webinar il prossimo 22 febbraio - orario 9.15-13.30
il programma dell'evento del 22 Febbraio
l'iscrizione all'evento è gratuita da effettuare attraverso il link:
https://attendee.gotowebinar.com/register/3308137339187808527
Dopo la registrazione il sistema invierà una mail di conferma con l'indirizzo per collegarsi all'evento ed indicazioni relative alla connessione (mittente: aulaverde@ftgm.it).
L’IMPORTANZA DELLA TELEMEDICINA NELL’EMOFILIA
, IL PROGETTO REMOTE
IL VALORE DELLA CURA E DELL'ASSISTENZA NELL'EMOFILIA, UN ANNO DOPO 18 GENNAIO 2022 ore 16.00 - 18.00
Segnaliamo il webinar "L’importanza della telemedicina nell'emofilia - il progetto REmoTE" in programma martedì 18 gennaio 2022 dalle ore 16:00 alle 18:00
REmoTe, è un progetto innovativo realizzato in collaborazione con ALTEMS, Il progetto ha coinvolto alcuni tra i maggiori centri italiani per il trattamento delle malattie emorragiche congenite (MEC) e numerose associazioni di pazienti.
Nel 2020 l'Osservatorio Malattie Rare aveva rilasciato il documento "Il valore della cura e dell’assistenza nell’emofilia", un rapporto redatto da clinici, farmacisti ospedalieri, economisti e rappresentanti delle associazioni di pazienti sui diversi aspetti della presa in carico dei pazienti. Nel documento erano stati presentati esempi concreti di come il sistema salute si stia avvicinando sempre più a un approccio orientato alla Value Based Health Care (VBHC), l’assistenza fondata sul valore e si evidenziava la necessità di un maggiore utilizzo della telemedicina, sempre più centrale nella gestione del paziente in epoca COVID-19.
A un anno e mezzo di distanza dalla presentazione del rapporto, OMaR, con il contributo non condizionante di CSL Behring e il patrocinio di FedEmo, organizza sul tema questo nuovo appuntamento.
Per partecipare al webinar è sufficiente registrarsi al seguente link: https://us06web.zoom.us/webinar/register/WN_El3srCxeTxepHpMDCT-iLg
In allegato il programma dell'incontro. programma_180122