Il 16 gennaio si è tenuto alla Camera dei deputati un incontro tra l’On. Marialucia Lorefice, Presidente della XII commissione affari sociali, e con il dott. Marcello Spirandelli, responsabile della segreteria del Ministro della Salute e una delegazione di Associazioni che si battono per la salvaguardia dei diritti degli emo-danneggiati, per avere alcuni chiarimenti in riferimento alla legge 210/92.  vi erano presenti: per United, Orlandi, Tavolino, Mantovani, Dott.ssa Mangia e Zito, ai quali si aggiungono Dario Cutaia, Ruffinoni Luciano, Michele Santarella, Andrea Spinetti, Broccolo Adriana, Cristina Cassone per Fedemo.

L' argomento era la preannunciata  “rivisitazione legge 210 ed indennizzi”-

L'incontro pare avere avuto esito positivo e potete trovare un ampio resoconto sul sito  United cliccando qui >>http://www.unitedonlus.org/incontro-camera-deputati/#more-4326

 

Si è svolta regolarmente il 24 novembre 2018 l'assemblea Straordinaria dei soci A.T.E. che ha deliberato all'unanimità la variazione dello Statuto con la modifica della categoria della nostra associazione da "onlus" a  "organizzazione di volontariato"  (ODV) seguendo il corso della riforma delle leggi e dei regolamenti riguardanti il Terzo Settore che impongono le nuove categorie a decorrere dal 03 agosto 2019.

Pertanto nel corso del prossimo anno completeremo l'iter per la trasformazione formale.

Sono state apportate modifiche anche al numero dei componenti il consiglio direttivo riducendo i componenti da nove a sette riducendo altresì le cariche da quattro a tre (è rimasto un solo Vicepresidente),  puntualizzando inoltre il processo di candidatura ed elezione.

Restano immutati lo spirito, gli scopi, ed il funzionamento in generale della Associazione che persegue numerose attività sociali, informative e di tutela degli emofilici, pertanto tutti coloro che possono e vogliono collaborare fattivamente con il consiglio possono prendere contatto tramite la nostra email o telefonicamente.

per approfondire potete trovare qui il nuovo statuto >>>  Statuto A.T.E. ODV

 

Ai sensi degli art. 8 dello Statuto di A.T.E. Associazione Toscana Emofilici Onlus, è
convocata l’Assemblea straordinaria dei soci e delle socie con il seguente Ordine del giorno:

1. Proposta di modifica dello Statuto dell’associazione in seguito alla variazione della
normativa Regionale e Nazionale del Terzo Settore (riguardante le Onlus)
2. Varie ed eventuali.

L’Assemblea è convocata, in prima convocazione, per il giorno sabato 24 novembre 2018
alle ore 5:00 e, in seconda convocazione, per il giorno

SABATO 24 NOVEMBRE 2018 ALLE ORE 10:00
presso l' Aula N. 10 del N.I.C. Aou Careggi

Avranno diritto di voto esclusivamente le socie e i soci in regola con il pagamento della
quota associativa.

Se vuoi delegare un tuo rappresentante qui trovi il modulo da compilare DELEGA

con l’occasione cliccando qui PRIVACY ATE  trovate il modello relativo alla nuovo GDPR sulla Privacy
che vi preghiamo di compilare e ritornarci preferibilmente  tramite email, oppure per posta
ordinaria oppure nella cassetta presente presso la sala di attesa del Centro Emofilici.

Apri il documento  Proposta Statuto A.T.E. 02.10.18

#afiancodelcoraggio è un progetto volto a raccogliere storie di vita realmente accadute raccontate da mariti, figli, fratelli, compagni di scuola, amici (purché abbiano più di 14 anni) che abbiano vissuto accanto ad una persona con emofilia. Il premio ideato da Roche è finalizzato a far conoscere bisogni e desideri delle persone con emofilia e dare sostegno e valore a chi vive al loro fianco. Dal racconto vincitore sarà tratto uno spot che sarà proiettato nelle sale cinematografiche italiane.

Sei vuoi partecipare segui  https://afiancodelcoraggio.it/

abbiamo ricevuto una comunicazione da FEDEMO che su richiesta di Emma Ravaschio, un'infermiera

attualmente impegnata in un master sulle cure complementari e le terapie

integrate dell'università di Siena, per collaborare alla compilazione

di un questionario anonimo online sul tema.

Qui sotto trovate il testo originale della sua richiesta, con il link al

quale tutti coloro che volessero aiutare Emma possono compilare il

questionario.

 

Buongiorno,

Sono Emma Ravaschio, infermiera e studentessa del Master di I livello

in "Medicine Complementari e Terapie Integrate" presso l'Università

degli Studi di Siena.

Tramite FedEmo, chiedo il vostro preziosissimo aiuto per poter

completare la mia tesi sulla conoscenza e utilizzo delle cure

complementari nelle persone con emofilia e coagulopatie associabili e

nei loro caregiver.

Il questionario online è totalmente anonimo  e rapido da

completare: si rivolge direttamente ai pazienti, ai genitori, per dare

voce anche ai più piccoli e ai caregiver, come gli operatori sanitari.

 

Chi volesse dare il proprio contributo può seguire il link :

https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSevN546yOd-bDGDuzxjfo6-bAsaqhtljtzE1oYEUrX0HoWzEw/viewform?usp=sf_link

Abbiamo ricevuto l'offerta di soggiorno presso l'Agriturismo "Le Sorgenti"  che applicherà uno sconto

dal 5% al 10% sui prezzi degli appartamenti per 4 persone agli emofilici ed ai loro famigliari.

di seguito il link per i dettagli della struttura.

www.lesorgentiagriturismo.com