Nell’era dell’ingegneria genetica siamo convinti che il deficit proteico causa dell’emofilia possa infine essere risolto, come dimostrano alcune promettenti sperimentazioni in corso. Per raggiungere questo importante obiettivo è necessaria la spinta propulsiva delle associazioni, per assicurare un continuo monitoraggio, ma anche la promozione, di tutte le attività di ricerca mirate alla soluzione genetica.
È necessaria una costante presenza per favorire congressi e manifestazioni scientifiche sul tema, essere pronti nel contempo ad incentivare le nuove capacità professionali impegnate nella ricerca. Sarà importante raggiungere l’obiettivo finale della guarigione, ovviamente mai dimenticando di mantenere il consueto impegno nelle attività di supporto all’emofilico ed alla sua famiglia, scopo primario dell’associazione.
In collaborazione con lo staff del Centro di Riferimento Regionale per le Coagulopatie congenite, l’Associazione organizza periodicamente, eventi medico-scientifici, e corsi di auto infusione che permettono una maggiore autonomia nelle terapie domiciliari e alleggeriscono di conseguenza l’afflusso al Centro di riferimento.
I soci di A.T.E. vengono aggiornati con regolarità ed in modo tempestivo a proposito delle novità in ambito scientifico e terapeutico, agli aggiornamenti riguardo le normative vigenti, alle attività e le iniziative promosse per i portatori della patologia e per le loro famiglie.
