Assemblea Annuale A.T.E. onlus, Firenze 16 aprile 2016.

Si è svolto con grande affluenza e partecipazione, il convegno annuale dell A.T.E. che prevedeva una parte medico scientifica al mattino ed una associativa con il rinnovo dei membri del  comitato direttivo nel pomeriggio.

 

La parte che si e svolta durante la mattina ha visto, come di consuetudine le relazioni di vari specialisti  ed in rappresentanza della A.U.O.C. quella del Direttore Sanitario dott. Luca Lavazza che ringraziamo sentitamente per l’attenzione e la partecipazione che ha dedicato alle richieste che gli sono pervenute dalla nostra Associazione.

Numerose sono state le novità e gli obiettivi raggiunti nel corso di questo ultimo anno che ha visto riconoscere il Centro di Riferimento di Careggi come Sod Complessa e centro accreditato a livello europeo.

Tali riconoscimenti  costituiscono un investimento da parte della A.O.U Careggi in termini di risorse e di autonomia, fatto che è in netta controtendenza rispetto a molte altre realtà ospedaliere.

Per questo,il Prof. Castaman, attuale responsabile del Centro, è a tutti gli effetti il Primario che coordinerà una equipe di medici molto più numerosa di quella attuale. Infatti, a tale proposito,  è già in corso un concorso pubblico che ci assegnerà  un nuovo medico in tempi brevissimi, un ulteriore medico è previsto dal prossimo anno e probabilmente un altro a seguire.

Un’altra importantissima novità consiste nella restituzione del laboratorio dedicato al centro con un organico al suo interno  di  4 biologhe  esperte e qualificate, cosa che permetterà l’assistenza specialistica 24 h su 24 H.

A completamento di ciò, ci è stato illustrato dalla sig.ra Dionisi l’evoluzione dell’organizzazione infermieristica che intende  formare un gruppo di persone qualificate che possano garantire l’assistenza infermieristica del Centro garantendo, una volta completata la formazione, una capacità di intervento sia sui piccoli pazienti in età pediatrica che sui pazienti più anziani e proprio per questo con difficoltà di accesso venoso dovuto all’intenso e prolungato sfruttamento  nel corso degli anni.

A supporto di questa attività l’Associazione sta completando le procedure burocratiche per dotare il centro di apparecchiature che faciliteranno il compito di trovare un accesso venoso nei bambini e nei casi più difficili.

Non sono mancate le novità anche dal punto di vista terapeutico , infatti è stato  preannunciato l’arrivo di nuovi farmaci sottocutanei per la terapia e la profilassi dell’emofilia A anche in presenza di inibitori, notizia che segnerà una vera e propria rivoluzione per coloro che sono affetti da tali problematiche.

Per l’emofilia B è ormai ad un passo l’inizio di sperimentazioni con la terapia genica. Il nostro centro è stato individuato tra i pochissimi  candidati per la sua applicazione, oltre che nell’utilizzo dei nuovi  farmaci a lunga durata.

Siamo fiduciosi sul fatto che la Regione Toscana ,  nella persona dell’assessore Saccardi potrà dar risposta positiva alle continue istanze che,  come Associazione spesso  le sottoponiamo al fine di poter estendere le nuove ed efficaci  terapie anti Hcv  (che ad oggi sono disponibili, con un  costo ancora elevato ma in continuo calo),  a tutti coloro che sono stati contagiati, con gli  emoderivati distribuiti in epoche passate dallo stesso Servizio Sanitario Nazionale.

A tale proposito ringraziamo il Dott. Bartolozzi per il suo intervento come sempre attento e chiarificatore sullo stato dell’arte nella terapia delle Epatiti ed HIV.

 

La parte associativa pomeridiana ha visto molta animosità in particolare quando si è affrontata la questione relativa al rinnovo del consiglio Direttivo di A.T.E. onlus.

Sicuramente rilevante la partecipazione  di candidati che si sono presentati alla  platea dei soci per la prima volta in un numero così elevato e suddiviso in due liste distinte.

Da una parte la  Lista A.T.E.  nel segno della continuità con gli esponenti del consiglio in carica e alcune persone che si sono aggiunte dando la loro disponibilità a collaborare, dall'altra la Lista Get che proponeva candidati noti  in quanto protagonisti del passato dell’Associazione e del Centro Emofilici unitamente  ad alcune nuove  figure che si affacciano alla vita associativa.

Un clima molto vivace  ha caratterizzato lo svolgimento della seduta dimostrando quantomeno la partecipazione molto sentita dei candidati e dei presenti in genere.

Le votazioni hanno comunque confermato la continuità del comitato in carica dando la vittoria alla lista AT.E.  ponendo le basi per il proseguimento delle numerose attività avviate ed ancora in corso.

Ci auguriamo che l’attività del Comitato direttivo AT.E. possa trovare la collaborazione di persone che condividono lo spirito associativo , in quanto come ovvio,  la nostra attività è nel rispetto e nella tutela di tutti e unicamente a titolo di volontariato.

Grazie a tutti per la partecipazione

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Ricorso contro verbale accertamento Handicap e/o Invalidità civili

Dal primo gennaio 2012 sono cambiate le norme che disciplinano i ricorsi. Queste prevedono un accertamento tecnico preventivo obbligatorio per tutte le controversie relative ad invalidità, inabilità, handicap, pensioni. L’obbiettivo quello di risolvere il contenzioso in tempi brevi, per questo viene richiesta la consulenza di un legale.
PROMEMORIA ITER DA SEGUIRE:
Si riceve il verbale di invalidità, o di handicap che si intende contestare.
Si presenta al Tribunale competente (di residenza), istanza di accertamento tecnico per la verifica preventiva delle condizioni sanitarie.
Il Giudice nomina un consulente tecnico CTU, che provvede a redigere una relazione (perizia).
Il consulente invia il resoconto della relazione al cittadino e all’Inps attende le osservazioni, quindi deposita la relazione definitiva presso il Giudice. In assenza di contestazione, questi entro trenta giorni, omologa con decreto l’accertamento del requisito sanitario presentato nella relazione del consulente, diversamente, nei casi di mancato accordo, la parte che dichiarerà di contestare le conclusioni del consulente tecnico d’ufficio, deve depositare presso lo stesso Giudice, entro il termine di trenta giorni dalla dichiarazione di dissenso, il ricorso introduttivo del giudizio specificando i motivi della contestazione della relazione del consulente.

Indennità mensile di frequenza

L’indennità di frequenza è una prestazione economica, erogata a domanda, a sostegno dell’inserimento scolastico e sociale dei ragazzi
con disabilità fino al compimento del 18° anno di età.
Poiché si tratta di una prestazione assistenziale concessa a chi si trova in uno stato di bisogno economico, per avere diritto
all’indennità è necessario avere un reddito non superiore alle soglie previste annualmente dalla legge.

riportiamo un promemoria dell'Inps per  chi vuole consultare i dettagli.         Indennità_mensile_di_frequenza (1)

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